Erfahrungen von Lupus-Patienten

Missverständnisse und Kommunikationslücken zwischen Patienten und Ärzten.
 

Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung mit einer großen Anzahl an verschiedensten Symptomen, die durch Entzündungen in einem oder mehreren Organsystemen des Körpers verursacht wird. Es wird davon ausgegangen, dass in Deutschland zwischen 30.000 und 40.000 Menschen von Lupus betroffen sind.
 

Die häufigste Art des Lupus ist der systemische Lupus erythematodes (SLE). Dabei bedeutet „systemisch“, dass viele Organe und Gewebe des menschlichen Körpers von der Erkrankung betroffen sein können. Dazu gehören z. B. Haut, Muskeln, Gelenke, Blutsystem und -gefäße, Lunge, Herz, Nieren und Gehirn.
 

Eine der großen Herausforderungen im Umgang mit dem Lupus ist die Kommunikation zwischen Patient, Arzt und Familienmitgliedern.
 

Eine große 2011 veröffentlichte weltweite Umfrage bei 957 Patienten, Familienangehörigen, Freunden und betreuenden Ärzten hat gezeigt, dass sehr oft ein großer Unterscheid darin besteht, was Lupus-Patienten wirklich fühlen und erleben und dem, was sie bereit sind, ihrem behandelnden Arzt, zumeist dem Rheumatologen, zu erzählen. Doch nur wenn Ihr Arzt weiß, unter welchen Beschwerden Sie leiden und wie stark Ihr Lupus Sie im Alltag  einschränkt, kann er das auch in Ihre gemeinsamen Therapieentscheidungen einbeziehen.

52 % der befragten Patienten –
jeder Zweite! – gaben an, dass sie
ihre Symptome
dem Arzt gegenüber verharmlosen.1

72% der Ärzte ist nicht bewusst, dass
viele Patienten dazu neigen,
Symptome zu verschweigen.1

Was bedeutet das?

Sie als Lupus-Patient sollten offen und ehrlich über Ihre Symptome sprechen.

Quellen:

1. Alexandra Schultz. Lupus Survey Finds Gap in Communication. The Rheumatologist, May 9. 2012. http://www.the-rheumatologist.org/article/lupus-survey-finds-gap-in-communication/