Freizeitstress: Die eigene Lebensqualität im Fokus behalten

So schön ist es, in diesen Monaten Pläne zu schmieden: in den Urlaub fahren, Feste feiern, eine Einladung zum abendlichen Grillen annehmen oder selbst Gäste willkommen heißen, Verschönerungen zuhause oder im Garten in Angriff nehmen. All das kann für Lupus-Patient*innen nicht nur Spaß machen. Ein voller Terminplan und keine Zeit zum Verschnaufen können auch dazu beitragen, dass sich die Symptome des eigenen Lupus verstärken oder sogar neue hinzukommen.

Doch wie sage ich es ihm/ihr? Direkte Antwort: Seien Sie offen und ehrlich. Das ist entscheidend, denn behandelt man den Lupus nicht konsequent, kann er zu irreversiblen Schäden in den betroffenen Organsystemen führen. Wie Sie sich auf Arztgespräche vorbereiten können, erfahren Sie hier.Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.
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Den Kalender nicht zu voll werden lassen

Auf sich zu achten bedeutet als Lupus-Patient*in nicht automatisch, immer verzichten zu müssen. Wählen Sie gezielter aus und sagen auch einmal Nein. Sie müssen nicht auf allen Hochzeiten tanzen. Hören Sie auf Ihren Körper. Als Lupus-Betroffene bzw. -Betroffener ist es sehr wichtig, auch kleinste Anzeichen einer Verschlechterung oder vielleicht neue Symptome wahrzunehmen und mit der Ärztin/dem Arzt darüber zu sprechen. Welche Symptome typisch für einen Lupus sein können, lesen Sie hier.

Den Lupus in der Freizeit im Blick behalten

Ihren Lupus bestmöglich beruhigen, das ist wesentlich für Ihr Leben. Dazu gehört auch, Planungen und Unternehmungen in diesen Monaten nicht zu einer zusätzlichen Belastung werden zu lassen. Sie können am besten einschätzen, woran Sie Spaß haben und was einfach zu viel sein kann. Ihre momentane Lebenssituation ist Teil der Therapie-Entscheidung, die Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt treffen. Auch danach richtet sich aus, welche Therapie zu welchem Zeitpunkt die beste für Sie ist. Mehr dazu finden Sie hier.

Die ganz eigene Freizeit für den ganz eigenen Lupus.  

Wählen Sie gut aus, womit Sie sich belasten. Entscheiden Sie vor dem Hintergrund Ihres ganz eigenen Lupus, was Ihnen wirklich Freude und Erholung bringt. Damit Freizeit nicht zur Last wird und Sie sie genießen können.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

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