Freizeitstress: Die eigene Lebensqualität im Fokus behalten

So schön ist es, in diesen Monaten Pläne zu schmieden: in den Urlaub fahren, Feste feiern, eine Einladung zum abendlichen Grillen annehmen oder selbst Gäste willkommen heißen, Verschönerungen zuhause oder im Garten in Angriff nehmen. All das kann für Lupus-Patient*innen nicht nur Spaß machen. Ein voller Terminplan und keine Zeit zum Verschnaufen können auch dazu beitragen, dass sich die Symptome des eigenen Lupus verstärken oder sogar neue hinzukommen.

Doch wie sage ich es ihm/ihr? Direkte Antwort: Seien Sie offen und ehrlich. Das ist entscheidend, denn behandelt man den Lupus nicht konsequent, kann er zu irreversiblen Schäden in den betroffenen Organsystemen führen. Wie Sie sich auf Arztgespräche vorbereiten können, erfahren Sie hier.Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.

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Den Kalender nicht zu voll werden lassen

Auf sich zu achten bedeutet als Lupus-Patient*in nicht automatisch, immer verzichten zu müssen. Wähle gezielter aus und sage auch einmal Nein. Du musst nicht auf allen Hochzeiten tanzen. Höre auf Deinen Körper. Als Lupus-Betroffene bzw. -Betroffener ist es sehr wichtig, auch kleinste Anzeichen einer Verschlechterung oder vielleicht neue Symptome wahrzunehmen und mit der Ärztin/dem Arzt darüber zu sprechen. Welche Symptome typisch für einen Lupus sein können, liest Du hier.

Den Lupus in der Freizeit im Blick behalten

Deinen Lupus bestmöglich beruhigen, das ist wesentlich für Dein Leben. Dazu gehört auch, Planungen und Unternehmungen in diesen Monaten nicht zu einer zusätzlichen Belastung werden zu lassen. Du kannst am besten einschätzen, woran Du Spaß hast und was einfach zu viel sein kann. Deine momentane Lebenssituation ist Teil der Therapie-Entscheidung, die Du gemeinsam mit Deiner Ärztin/Deinem Arzt triffst. Auch danach richtet sich aus, welche Therapie zu welchem Zeitpunkt die beste für Dich ist. Mehr dazu findest Du hier.

Die ganz eigene Freizeit für den ganz eigenen Lupus.

Wähle gut aus, womit Du dich belastest. Entscheide vor dem Hintergrund Deines ganz eigenen Lupus, was Dir wirklich Freude und Erholung bringt. Damit Freizeit nicht zur Last wird und Du sie genießen kannst.

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

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