Wie sag ich es dem Arzt?


Der Lupus ist eine vielschichtige, kaum vorhersagbare Erkrankung. Eine der Herausforderungen im Umgang mit dem Lupus ist die Kommunikation zwischen Patientin/Patient und Ärztin/Arzt. Nur wenn Ihre Ärztin oder Ihr Arzt weiß, unter welchen Beschwerden Sie leiden und wie stark Ihr Lupus Sie im Alltag einschränkt, kann sie oder er das auch in Ihre gemeinsamen Therapieentscheidungen einbeziehen.

Doch wie sage ich es ihm/ihr? Direkte Antwort: Seien Sie offen und ehrlich. Das ist entscheidend, denn behandelt man den Lupus nicht konsequent, kann er zu irreversiblen Schäden in den betroffenen Organsystemen führen. Wie Sie sich auf Arztgespräche vorbereiten können, erfahren Sie hier.Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.
Therapieziele Lupuscheck

Auf den eigenen Körper hören – und im ärztlichen Gespräch alles sagen

Zwischen den Terminen sollten Sie alle Symptome und Anzeichen gut beobachten, selbst wenn sie eher unbedeutend wirken, nur kurzzeitig auftreten oder so erscheinen, als ob sie gar nicht direkt mit dem Lupus in Verbindung stehen. Ziel jeder Behandlung ist es, die Krankheitsaktivität bestmöglich zu beruhigen. Das wird dann möglich, wenn Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt gut informieren. Nehmen Sie neben den aktuellen Symptomen auch andere Themen mit in den Termin, zum Beispiel wie Sie sich fühlen, was Sie planen, welche Fragen und Bedenken Sie haben.

Kommunikation mit dem Arzt

Missverständnisse und Kommunikationslücken

Eine weltweite Umfrage1 bei Patientinnen und Patienten, Familienangehörigen, Freunden und betreuenden Ärztinnen und Ärzten hat gezeigt: Es besteht sehr oft ein großer Unterschied zwischen dem, was Lupus-Betroffene wirklich fühlen und erleben, und dem, was sie bereit sind, im ärztlichen Gespräch zu erzählen.

der befragten Patientinnen und Patienten – also jede/r Zweite! – gaben an, dass sie ihre Symptome im ärztlichen Gespräch verharmlosen.

der befragten Ärztinnen und Ärzte ist nicht bewusst, dass viele Patientinnen und Patienten dazu neigen, Symptome zu verschweigen.

der befragten Patientinnen und Patienten fanden es schwierig, ihrer Ärztin/ihrem Arzt die bestehenden Symptome zu beschreiben.

 

Unterschiedliche Perspektiven

Hinzu kommt, dass für Ärztin/Arzt und Patientin/Patient bestimmte Symptome auch eine unterschiedlich starke Bedeutung haben. Ein Beispiel: Die Fatigue ist für viele Betroffene besonders belastend, während Ärztinnen und Ärzte dieses Symptom nur selten in seiner vollen Bedeutung für ihr Gegenüber erfassen. Was Patientinnen und Patienten belastet, sind oftmals die sichtbaren und spürbaren Symptome. Sie wünschen sich mehr Lebensqualität. Im Unterschied dazu achten Ärztin und Arzt vorrangig auf bedrohliche Anzeichen und den Schutz der lebenswichtigen Organe. Für Sie ist es daher umso wichtiger, alles zu sagen und Ihre Perspektive darzulegen, damit Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Sie wirklich versteht.


Was könnte Ihnen im Weg stehen?

Stellen Sie sich eine wesentliche Frage: Wie soll Ihr Gegenüber etwas behandeln können, von dem sie/er gar nichts weiß oder nicht weiß, wie sehr Sie das Symptom belastet? Es ist einfacher, die bestmögliche Lupus-Versorgung zu erhalten, wenn Sie gut mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt kommunizieren können. Gleichzeitig ist das manchmal schwieriger als es scheint. Vielleicht gibt es Barrieren, die Sie überwinden müssen:

  • Nervosität

    Die Ausbildung und das Fachwissen Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes schüchtern Sie vielleicht ein, Fragen zu stellen oder Vorschläge zu machen. Aber nur Sie wissen, wie es Ihnen geht. Machen Sie sich klar, dass Sie die Expertin bzw. der Experte in eigener Sache sind. Es kann auch helfen, einen Menschen an Ihrer Seite zu haben, dem Sie vertrauen, und so Ihre Nervosität zu lindern. Nehmen Sie Ihren Partner/Ihre Partnerin mit ins Gespräch, ein Familienmitglied, eine gute Freundin oder einen guten Freund.

  • Fehlendes Vokabular

    Möglicherweise verstehen Sie nicht alle medizinischen Begriffe, die Ihr Gegenüber verwendet. Nutzen Sie diese Website und andere Quellen, um so viel wie möglich über Lupus zu lernen. Bitten Sie bei Ihrem Arztbesuch, Ihnen alles dann noch Unklare zu erklären.

  • Peinlichkeit

    Es kann schwer sein, zugeben zu müssen, dass Sie die Anweisungen Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes nicht befolgt haben. Es ist jedoch wichtig, ehrlich und offen über alles zu sprechen – auch über die Einnahme von Medikamenten, Bewegung, Lupus-Symptome und Gewohnheiten. Es gibt wahrscheinlich nichts, was Sie sagen können, dass Ihr Gegenüber nicht schon gehört hat. Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt kann Ihnen nur dann wirklich helfen, wenn sie/er das gesamte Bild kennt.

  • Fehlende Zeit im Termin

    Es könnte sein, dass Sie denken, Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt hat nicht genug Zeit für Sie. Termine dauern vielleicht nur 15 Minuten. Wenn Sie jedoch mit einer Liste von Symptomen, Bedenken und Fragen gut vorbereitet sind, werden Sie vielleicht überrascht sein, wie viel Sie auch in kurzer Zeit erreichen können.

Wenn Sie von mehr als einer Ärztin/einem Arzt betreut werden, dann stellen Sie bitte sicher, dass alle über die jeweiligen Therapieempfehlungen informiert sind. So vermeiden Sie Unstimmigkeiten und Konflikte in der Behandlung Ihres Lupus.


Checkliste für das ärztliche Gespräch

Wir alle stellen in unterschiedlichen Situationen fest, dass uns nach einem Gespräch etwas einfällt, das wir eigentlich darin ansprechen wollten. Damit Ihnen das nicht passiert, schreiben Sie es sich auf und nehmen Ihren Merkzettel mit in den Termin. Hier einige typische Themen für Sie als Gedankenstütze:

  • Schmerzen: Was kann ich dagegen tun?
  • Fatigue: Wie kann ich meine Müdigkeit und Erschöpfung positiv beeinflussen?
  • Sonnenschutz: Wie häufig und in welcher Höhe benötige ich ihn?
  • Bewegung und Sport: Was ist für mich sinnvoll?
  • Knochenschutz: Wie stärke ich meine Knochen und Gelenke?
  • Medikamente: Wie nehme ich sie richtig ein?
  • Rauchen: Wie kann ich damit aufhören?
  • Schwangerschaft: Kann ich trotzdem gesunde Kinder bekommen?
  • Hautpflege: Welche Produkte sind gut für meine Haut?
  • Impfungen: Wann ist welcher Impfschutz sinnvoll?

Lupus-Schub: Wie kann ich weiteren Schüben bestmöglich vorbeugen?

Für Ihr nächstes ärztliches Gespräch finden Sie hier die LUPUS-CHECKLISTE zum Herunterladen und Ausdrucken. Hier können Sie Symptome eintragen und vor dem Termin Ihre Fragen notieren.
 

Ein Score zur Lebensqualität

Einen Eindruck, wie sehr der Lupus Sie im Alltag beeinträchtigt, vermittelt der Lupus-Impact-Tracker (LIT). Sie erfassen dort, jeweils über einen Zeitraum von vier Wochen, welche Symptome Sie wie häufig an sich feststellen. Mit Hilfe einer einfachen Bewertungsskala berechnen Sie einen Score. Je niedriger Ihr Lupus-Impact-Score ist, desto weniger Einfluss hat der Lupus auf Ihr Leben. Mit dem Score und den Detail-Angaben können Sie auch im Arztgespräch zeigen, welchen Einfluss der Lupus auf Ihre Lebensqualität hat. Für die aktuellen vier Wochen wie auch für frühere Zeiträume. Den Lupus-Impact-Tracker können Sie hier als PDF herunterladen.


Vier Schritte, damit die Kommunikation mit Ärztin oder Arzt klappt

1. Bereiten Sie sich auf Ihren Besuch vor
Verfolgen Sie Ihre Symptome und Auslöser, notieren Sie auch Anzeichen, bei denen Sie nicht sofort an den Lupus denken. Lesen Sie vielleicht hier nochmal mögliche Symptome nach. Halten Sie fest, wie der Lupus Ihr Leben beeinflusst, beispielsweise mit dem Lupus-Impact-Tracker (siehe oben). Und machen Sie eine Liste mit Fragen, beispielsweise auf der LUPUS-CHECKLISTE (siehe oben).

2. Stellen Sie Fragen
Stellen Sie alle Fragen, die Sie mitgebracht haben, und auch alle anderen, die während Ihres Besuchs auftauchen könnten. Bevor Sie gehen, stellen Sie sicher, dass Sie neue Diagnosen, Tests, Behandlungen und andere Anweisungen verstanden haben.

3. Wiederholen Sie das Verstandene
Um Ihnen beim Verständnis zu helfen, wiederholen Sie mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt die wichtigsten Punkte Ihres Besuchs.

4. Befolgen Sie die vereinbarten Maßnahmen
Es ist sehr wahrscheinlich, dass Ihre Ärztin/Ihr Arzt Anweisungen und andere nächste Schritte für Sie hat. Vergewissern Sie sich, dass Sie sich darüber im Klaren sind – und befolgen Sie sie dann!

 

Falls es mit dem Vertrauen hapert

Wenn Sie das Gefühl haben, dass die Entscheidungen Ihrer Ärztin/Ihres Arztes nicht das Beste für Sie sind, kann das mit nicht erreichten Therapiezielen zusammenhängen oder mit einer gewissen Unzufriedenheit, wie die Therapie läuft (zu Therapiezielen und dem „Treat-to-Target“-Konzept siehe auch hier), oder anderen Aspekten Ihrer Zusammenarbeit. Dann sollten Sie auf jeden Fall das Gespräch suchen. Denn mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt werden Sie einen langen gemeinsamen Weg gehen:

Sie haben ein Recht darauf, dass es Ihnen so gut wie nur irgend möglich geht und Ihr Leben so normal wie nur möglich verläuft. Arbeiten Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin vertrauensvoll zusammen, um das auch wirklich zu erreichen.

Ihr ärztliches Gegenüber ist Ihr wichtigster Partner auf Ihrem Weg mit dem Lupus. Wenn es Ihnen nicht gelingt, ein partnerschaftliches Verhältnis aufzubauen, ist es vielleicht nicht die richtige Ärztin/der richtige Arzt für Sie. Zugleich wissen Sie selbst, dass Sie nicht leichtfertig von einer Praxis zur anderen laufen sollten.

Auch Ärztinnen, Ärzte und Praxis-Team wissen es zu schätzen, ein freundliches Wort zu hören. Wenn alles gut läuft, lassen Sie es sie gerne wissen.

Noch ein Wort zu den Medikamenten

Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt hat die Medikamente sorgfältig entsprechend Ihrer Situation ausgewählt. Sie sind wertvolle Bausteine Ihrer Lupus-Therapie. Geben Sie ihnen die Chance, ihre volle Wirkung zu entfalten, selbst wenn eine Verbesserung manchmal nicht unmittelbar zu spüren ist – bei manchen Medikamenten kann es mehrere Monate dauern, bis Sie einen Effekt spüren. Wenn Sie Ihre Medikamente nicht mehr oder nicht mehr regelmäßig einnehmen wollen, dann haben Sie sicher gute Gründe dafür. Zögern Sie nicht, diese Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt umgehend mitzuteilen, denn nur so können Sie gemeinsam eine Lösung finden. Bitte setzen Sie Ihre Medikamente nicht einfach ohne Abstimmung ab. Ihr Arzt verlässt sich auf deren Wirkung und baut jede Therapie schrittweise mit Ihnen auf. Bedenken Sie bitte: Jedes Absetzen kann einen Schub auslösen.
 

Arbeiten Sie auf Augenhöhe zusammen

Denken Sie daran, dass Sie und Ihre Ärztin/Ihr Arzt das Gleiche wollen: die bestmögliche Beruhigung Ihres Lupus. Wenn Sie das beherzigen, können Sie in jedem Gespräch ehrlich und offen sein und so eine echte Partnerschaft aufbauen.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

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