Wie sag ich es meinem Umfeld?

Gute Kommunikation ist die Basis für jede gute Beziehung. Egal, ob es sich um die langjährige Partnerschaft handelt oder um ein Familienmitglied, einen alten Freund, eine Kollegin oder eine neue Liebe. Wenn einer von Ihnen chronisch krank ist, wird Kommunikation erst recht wichtig. Menschen haben oft keine Vorstellung davon, wie es ist, mit einem Lupus zu leben. Viele Betroffene sehen völlig gesund aus. Da sind Missverständnisse vorprogrammiert. Wie beim Arzt geht es vielfach darum, ehrlich und offen zu sein. Ja, es kann ermüden, über Symptome zu sprechen (oder zu klagen). Ihr Umfeld kann Sie aber nur unterstützen, wenn es weiß, wie es Ihnen tatsächlich geht. Hier lesen Sie mehr darüber, mit wem Sie wie sprechen können.

Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.
Therapieziele Lupuscheck

Soll das berufliche Umfeld überhaupt vom Lupus erfahren?

Sollten Sie keine sichtbaren Lupus-Symptome haben, besteht grundsätzlich die Möglichkeit, die Erkrankung zu verschweigen. Ob dies oder ein offener Umgang mit dem Lupus zu empfehlen ist, das können nur Sie ganz individuell beantworten. Studien haben gezeigt, dass berufstätige Menschen eher zurückhaltend mit der Erkrankung umgehen und erst nach Ende ihrer Erwerbstätigkeit offener darüber sprechen. Natürlich gibt es auch Lupus-Betroffene, die erfolgreich im Beruf stehen und gute Erfahrungen damit gemacht haben, die Vorgesetzten, Kolleginnen und Kollegen ins Vertrauen zu ziehen. Daher gibt es weder ein klares „Ja“ oder ein deutliches „Nein“ auf diese Frage.  

Letztendlich können Sie am besten einschätzen, wie Ihre Kolleginnen und Kollegen mit dieser Nachricht umgehen würden. 

Ein offener Umgang kann zu mehr Verständnis für Phasen mit hoher Krankheitslast sorgen – gleichzeitig könnte er sich in manchen Fällen auch negativ auswirken. Folgende Websites gehen auf die Thematik ein:

Prüfen Sie für sich selbst, womit Sie sich in welcher Situation am wohlsten fühlen.
 

Nehmen Sie eine aktive Rolle ein in der Kommunikation

Wenn Sie Menschen um Sie herum informiert haben, dass Sie an einem systemischen Lupus erythematodes (SLE) erkrankt sind, bedeutet es nicht automatisch, dass sich alle über das Ausmaß dieser Erkrankung im Klaren sind. Was immer noch passieren kann:

  • Das Umfeld glaubt die Schwere einer Lupus-Erkrankung nicht
    Von der Krankheit Lupus wissen nicht viele. Zudem sind die Symptome teilweise gar nicht sichtbar. Anzeichen wie etwa Erschöpfung oder Müdigkeit kennen gesunde Menschen zwar auch, sie können sich aber nur schwer vorstellen, dass eine Fatigue (mehr dazu hier) noch viel stärker ist und ausreichender Schlaf hier einfach nicht hilft. Dies bildet die Grundlage für Unverständnis und Vorurteile. Wichtig ist, dass Sie sich dies bewusstmachen und entsprechend damit umgehen, dass bei Ihrem Gegenüber zumeist pure Unwissenheit dahinterstecken dürfte.
  • Das Umfeld erwartet, dass Lupus-Betroffene sich einfach mehr zusammenreißen sollten
    Weil er so selten ist, können andere Menschen einen Lupus mit all seinen Symptomen und das Ausmaß der damit verbundenen Einschränkungen nur schwer einschätzen. Dies kann zu unangemessenen Reaktionen führen und zu Situationen, in denen Erkrankte in eine Art Erklärungsnot kommen. Nehmen Sie dies nicht persönlich. Es hat mit der Besonderheit zu tun, dass Sie eine seltene Erkrankung haben.

Was Sie tun können: Erklären Sie, was Lupus ist. Erläutern Sie, dass jede/r Erkrankte einen ganz eigenen Lupus hat, was Ihren individuellen Lupus ausmacht und wie er Ihr Leben beeinflusst.

 

Machen Sie sich klar, dass Sie Ihr Gegenüber nicht ändern können. Akzeptieren Sie die Gefühle der anderen Person, unabhängig davon, ob Sie sie nachvollziehen können oder ihnen nicht zustimmen.


Bringen Sie ihnen etwas über Ihren Lupus bei

  • Erklären Sie die chronische Krankheit Lupus

    Nutzen Sie beispielsweise den Abschnitt, was Lupus ist, hier auf dieser Website und zeigen Sie dort das Video. Auf der Linkliste hier finden Sie Hinweise zu Selbsthilfegruppen.

  • Erläutern Sie, wie Sie mit dem Lupus umgehen

    Erzählen Sie den Menschen um Sie herum, was es bedeutet, Tag für Tag damit zu leben – und wie Sie Ihr Leben aufgrund des Lupus gestalten müssen. Erklären sie, worauf Sie verzichten müssen und wie Sie mit Ihren Kräften haushalten müssen. Wenn sich das für Sie richtig anfühlt, besprechen Sie vielleicht auch Ihren Medikamentenplan, denn Symptome können auch durch die Medikamente kommen.

  • Beschreiben Sie einen Lupus-Schub

    Einer der schwierigsten Aspekte des Lebens mit Lupus ist die Unberechenbarkeit. Bereiten Sie Ihre Angehörigen und Ihr Umfeld darauf vor: Lassen Sie sie wissen, was ein Lupus-Aufflammen ist und wie sich ein Lupus-Schub auf Sie auswirkt. Wenn Ihr Umfeld auf diese Phasen vorbereitet ist, kann es in diesen Zeiten besser damit umgehen und wird mehr Verständnis zeigen.

  • Erklären Sie, was Fatigue bedeutet

    80-90 % der Lupus-Betroffenen leiden unter Fatigue – also wahrscheinlich auch Sie. Beschreiben Sie, dass das nicht einfach „doll müde“ sein bedeutet, dass es unbeherrschbar ist und jede Planbarkeit zunichtemacht. Werden Sie deutlich und beschreiben Ihren Zustand – in Ihren eigenen Worten – „als ob über Nacht Knochen und Muskeln entfernt worden wären, man kann nicht aufstehen und Schlaf hilft auch nicht“.

  • Sprechen Sie über Ihre Auslöser

    Stellen Sie sicher, dass die Ihnen wichtigen Menschen typische Auslöser für Ihre Schübe kennen – damit sie Ihnen bewusst helfen können, solche Trigger zu vermeiden. Häufig ist dem Umfeld nicht bewusst, welche Rolle beispielsweise UV-Licht für Ihre Erkrankung spielen kann und weshalb Sie bestimmten Aktivitäten lieber aus dem Weg gehen.

 

Verwenden Sie Sätze, die mit „Ich“ beginnen. Konzentrieren Sie sich darauf, Ihre Ansichten und Gefühle direkt mitzuteilen.


Üben Sie, um Hilfe zu bitten oder abzusagen

Auch wenn Ihr Umfeld Bescheid weiß, können Sie wegen Ihres Lupus in heikle Situationen geraten. Zum Beispiel kann es nötig werden, ein weiteres Treffen abzusagen oder wieder um Hilfe mit den Kindern zu bitten. Einige Formulierungen parat zu haben, könnte Ihnen helfen:

  • Wenn Sie Pläne streichen müssen

    • „Es tut mir leid, dass ich heute absagen muss. Meine Symptome sind heute leider so stark, dass ich mich nicht in der Lage hierzu fühle.
       Der Lupus ist sehr unberechenbar.“
    • „Es tut mir leid, dass ich heute absagen muss. Beim Lupus können schwere Symptome sehr schnell auftreten und genau das ist heute passiert.“
  • Wenn jemand sagt, Sie sähen nicht krank aus

    • „Ich weiß, dass ich nicht krank aussehe, aber ich fühle mich tatsächlich sehr schlecht. Die meisten Symptome des Lupus betreffen die inneren
       Organe und die schlimmsten Symptome sieht man gar nicht.“
    • „Ich weiß, dass ich nicht krank aussehe, aber manchmal wünschte ich, es wäre so! Lupus ist eine schwerwiegende Krankheit, die das Innere
       meines Körpers angreift. Daher können Menschen nicht immer sehen, was mich so belastet.“
  • Für Zeiten, in denen Sie sich benebelt fühlen

    • „Würden Sie das bitte wiederholen? Ich habe Lupus, weshalb es manchmal schwierig ist, alle Einzelheiten direkt zu verstehen.“
    • „Würden Sie das wiederholen, bitte? Ich brauche nur einen Moment, um meine Gedanken zu sammeln. Meine Krankheit Lupus macht es mir
       manchmal schwer, mich zu konzentrieren, so dass es mir nicht leicht fällt mitzukommen."


Beziehen Sie Ihre Kinder mit ein

Auch wenn Sie die Person mit Lupus sind, lebt Ihre gesamte Familie mit der Krankheit. Es ist wichtig, ein Gleichgewicht zu finden zwischen dem Ansatz, Ihren Kindern viel zu erzählen (und ihnen möglicherweise Angst zu machen), und dem Versuch, Ihren Lupus vor ihnen zu verstecken. Beantworten Sie einfach die Fragen, die Ihr Kind stellt, ohne das Gefühl zu haben, mehr hinzufügen zu müssen. Was Sie sagen und wie viel Sie mitteilen, hängt davon ab, ob Sie sich damit wohlfühlen, und von anderen Faktoren, wie dem Alter Ihres Kindes:
 

2 Jahre und jünger

Kinder unter 2 Jahren werden nicht viel über Lupus verstehen. Sie konzentrieren sich nur darauf, ob Sie für sie da sind und ihre Bedürfnisse erfüllen – und das kann so einfach sein wie Kuscheln oder ihnen ein Buch vorlesen, wenn es Ihnen nicht gut geht. Beruhigen Sie sie, so gut Sie können.
 

3 bis 6

Hier sollten Sie die Krankheit von Ihnen trennen. Machen Sie deutlich, dass nicht Sie es sind, der nicht spielen, toben oder kochen möchte. Lassen Sie den Lupus die Schuld tragen. Erklären Sie ihnen, dass, auch wenn Ihr Körper heute nicht mit Ihnen zusammenarbeitet, es noch Tage geben wird, an denen Sie sich besser fühlen werden.

7 Jahre und älter

Sie können mehr Informationen verarbeiten. Sie möchten vielleicht ein wenig mehr darüber wissen, wie Ihre Krankheit funktioniert und wie sie Sie beeinflusst. Geben Sie ihnen außerdem etwas Macht über Ihren Lupus: Helfen Sie ihnen, Möglichkeiten zu finden, wie sie Ihnen helfen können – mit jüngeren Geschwistern oder altersgerechten Aufgaben

 

Binden Sie das Umfeld Ihrer Kinder ein

Sprechen Sie mit der Kinderärztin/dem Kinderarzt, mit Erzieherinnen/Erziehern in der Kinderbetreuung, mit Lehrerinnen und Lehrern oder schulpsychologischen Ansprechpersonen. Bitten Sie sie auch, Sie zu kontaktieren, wenn sie sich Sorgen darüber machen, wie Ihre Kinder aktuell mit Ihrem Lupus zurechtkommen.

Eine Konstante des Lupus ist, dass er unberechenbar ist. Und das bedeutet, dass Sie Ihren Kindern manchmal sagen müssen: „Ich weiß es einfach nicht.“

Wenn das Umfeld eine romantische Beziehung ist

Ein Lupus kann in intimen Verbindungen besonders schwer anzusprechen sein. Wagen Sie den Schritt und planen Sie Zeit ein, um darüber zu sprechen, wie Ihr Lupus Sie körperlich, emotional, geistig und sexuell beeinträchtigt. Holen Sie sich dazu bei Bedarf auch Ratschläge von Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Anlässlich des Welt-Lupus-Tages sprach die Rheumatologin Dr. med. Susanna Späthling-Mestekemper im Mai 2021 u.a. über Sexualität und Familienplanung, das Video sehen Sie hier.

 

Vielleicht hat Ihr Selbstwertgefühl und Ihr Selbstbild gelitten durch den Lupus und einige der Medikamente, mit denen er behandelt wird. Das kann dazu führen, dass Sie intime Beziehungen auf Abstand halten wollen. Machen Sie sich klar, dass jemand, der Sie liebt, oft einen viel positiveren Blick auf Sie hat als Sie selbst.

Verstehen Sie deren Emotionen

Obwohl es großartig ist, so viel wie möglich mit Ihren Liebsten zu teilen, sollten Sie wissen, dass all diese Informationen andere Menschen emotional überwältigen können. Partner und Partnerinnen von Menschen mit chronischen Erkrankungen können eine Reihe von Emotionen empfinden, darunter

  • Angst oder Hilflosigkeit, besonders während eines Schubs
  • Unsicherheit, wie er oder sie bei Symptomen helfen kann

Sprechen Sie besser in Etappen oder kleineren Dosen über Ihren Lupus, damit Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin sich in Ruhe damit auseinandersetzen kann.

Wenn es Ihnen nicht gutgeht, müssen Sie und Ihre Ärztin/Ihr Arzt dafür sorgen, dass es schnell wieder gut wird. Und so schwer ein Lupus das Leben machen kann, so wichtig ist, dass es durch das Verständnis im Umfeld und einen offenen Umgang auch viel leichter werden kann.

Sie sind so viel mehr als nur Lupus.

Natürlich sollten Sie kommunizieren, wenn es Ihnen nicht gut geht oder Sie Unterstützung benötigen. Lassen Sie sich aber nicht vom Lupus beherrschen. Konzentrieren Sie sich auf die guten Zeiten und genießen Sie sie gemeinsam mit Familie und Freunden!

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

NP-DE-LPU-WCNT-210023, Aug21

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz