Fatigue bei Lupus

Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.

Das Wort „Fatigue“ kommt aus dem Französischen und bedeutet Müdigkeit, Ermüdung, Erschöpfung.

„Fatigue ist eben nicht gleich Müdigkeit. Sie ist schwer zu behandeln – gleichzeitig ist diese Behandlung eines der zentralen, nicht zu vernachlässigenden Therapieziele. Wir haben es mit einer vielschichtigen Diagnostik zu tun, der eine enge Zusammenarbeit zwischen Ärzt*in und Patient*in bei der Behandlung folgen muss. Wichtig für Sie als Betroffene oder Betroffener ist, dass Sie Ihre Perspektive auf die Beschwerden der Fatigue mit der Perspektive Ihrer Ärztin/Ihres Arztes zusammenführen. Es gilt, einen gemeinsamen Weg zu finden, der Ihnen als Patient*in so gut wie irgend möglich Lebensqualität und Teilhabe zurückgibt.“

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke, Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie und Nierentransplantation, Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Was dieses Lupus-Symptom ausmacht

Die Deutsche Fatigue-Gesellschaft definiert Fatigue als einen körperlichen, geistigen und seelischen Erschöpfungszustand, der die Bewältigung des Alltags erschwert und die Lebensqualität der Betroffenen beeinträchtigt. Im Gegensatz zu Müdigkeit, die alltäglich auch von Gesunden berichtet wird, erleben Patient*innen mit Fatigue keine Erholung durch vorangegangene Ruhe- oder Schlafphasen.

Die Fatigue steht häufig nicht in direktem Zusammenhang mit einer vorherigen körperlichen oder geistigen Anstrengung, kann sich jedoch durch körperliche, geistige oder emotionale Belastung verschlechtern.

Die Fatigue gehört zu den unspezifischen Symptomen des Lupus, d.h. sie ist nicht typisch für einen Lupus und es gibt sie auch bei vielen anderen Krankheitsbildern, zum Beispiel Tumorerkrankungen und anderen Autoimmunerkrankungen. Sie beeinträchtigt die Lebensqualität der Patient*innen zum Teil erheblich. Die Betroffenen beschreiben die Fatigue als unvorhersehbar, dominierend, lähmend und unüberwindbar. Sie schränkt häufig die alltäglichen Aktivitäten stark ein und zwingt die Patient*innen, ihre Hobbys (z. B. Sport), ihr soziales Leben oder die Arbeit zu vernachlässigen oder sogar aufzugeben. Das ganze Leben kann schwer planbar werden, weil man nie weiß, ob man genug Kraft hat. Die Betroffenen fühlen sich hilflos, machtlos und manchmal wütend und schuldig. Oft bestehen gleichzeitig Schlafstörungen, und viele Patient*innen mit Fatigue berichten auch von Depressionen. Fatigue ist ein Symptom, das andere Menschen, z. B. Verwandte, nicht sehen und deshalb oft nicht glauben oder verstehen können.

Was Betroffene über ihre Fatigue sagen

An Lupus erkrankte Menschen erleben die Fatigue als Einschränkung auf gleich drei unterschiedlichen Ebenen, hier veranschaulicht mit Äußerungen von Betroffenen:

Auf der körperlichen Ebene

„Es ist einfach nur die Kraft, es kostet schon so viel Kraft einfach nur aufzustehen, unter die Dusche zu gehen und mich zu waschen – und wenn ich mit dem Duschen fertig bin, dann war’s das. Die ganze Kraft ist verbraucht. Ich bin für den Tag so gut wie erledigt.“
Auf der mentalen Ebene

„Das ist eine Art von Trägheitsgefühl. Fast wie Nebel im Gehirn, ein Nebel, der mit der Fatigue einhergeht. Er macht es schwer, die Sätze zusammenzusetzten, sich zu konzentrieren, zu funktionieren.“
Anfälligkeit gegenüber Fatigue

„Ja, die Fatigue ist wirklich schlimm, weil es dir in einer Minute gut gehen kann, du kannst aufstehen, gehst auf die Toilette, kommst zurück. Es fühlt sich an, als wärst du einen Kilometer gelaufen. Es gibt Tage, an denen du etwas mehr tun kannst. Du duschst, du ziehst dich an und es geht dir gut. Auch wenn du in der darauffolgenden halben Stunde nichts tust. Und plötzlich trifft es dich wie aus dem Nichts und du bist so müde.“

Wiebke – über die Macht der Fatigue, Energie und die Nähe zu sich selbst

NP-DE-LPU-VID-220006, Sep22

Wenn du weitere Mutmachgeschichten brauchst: Du findest sie hier.

Für die Betroffenen ist eine Anerkennung ihrer Fatigue-Symptome enorm wichtig. Dies ist auch wesentlich für die gemeinsam zu treffenden Entscheidungen von Ärzt*in und Patient*in bei der Behandlung.

Wissenschaftliche Studien über Fatigue

Was wissenschaftliche Studien über Fatigue bei Lupus-Betroffenen sagen, haben wir hier für dich zusammengefasst.

LuLa-Studie (Deutschland)

Ergebnisse der LuLa-Studie (Lupus-Langzeit-Studie) weisen deutlich auf negative Auswirkungen der Fatigue auf die Arbeitsproduktivität und die Aktivitäten im Alltag hin. Die Fatigue wirkt sich umso stärker aus, wenn der Lupus aktiv ist und die Patient*in Schmerzen hat.

In der LuLa-Studie werden seit 2001 Lupus-Betroffene befragt, um Zusammenhänge zwischen Therapie und Krankheitsverlauf zu ermitteln, Langzeitfolgen der Krankheit und der Therapie zu erfassen und die Einflüsse auf Lebensqualität und Krankheitslast aufzuzeichnen. Sie wird von der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und der Rheumatologie der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, unterstützt durch einen wissenschaftlichen Beirat von Lupus-Expert*innen, durchgeführt.
Internationale Studie (Deutschland/Frankreich)

Daten-Analysen (FATILUP-Studie) von 570 Lupus-Betroffenen zeigten bei zwei Dritteln der Patient*innen Fatigue, die bei einem Drittel zu schwer war, um arbeiten zu gehen. Es bestand ein enger Zusammenhang zu Depression, Angst, Krankheitsaktivität, Schmerzen, Alter und Einnahme von Kortison, aber nicht zur Einnahme von Immunsuppressiva oder Hydroxychloroquin.

Weitere Analysen identifizierten drei unterschiedliche Muster von Fatigue mit wichtigen praktischen Auswirkungen. Es zeigte sich, dass die Lupus-Aktivität und das Ausmaß der Fatigue oft gar nicht miteinander korrelieren (also nicht in einem statistisch nachweisbaren Zusammenhang stehen). Sehr viele Betroffene hatten eine deutliche oder sogar schwere Fatigue, obwohl der Lupus selbst gar nicht so aktiv war. Deshalb ist es von großer Bedeutung, zwischen Patient*innen mit aktivem Lupus und solchen mit keiner oder geringer Aktivität der Krankheit, aber hoher Müdigkeit, Depression und Angst zu unterscheiden, bei denen dann eine psychologische Begleitung im Vordergrund stehen sollte.

Was zur Entstehung von Fatigue beitragen kann

Weshalb Fatigue als Symptom des systemischen Lupus erythematodes auftritt, konnte bislang nicht vollständig entschlüsselt werden. Bekannt ist, dass unterschiedliche Faktoren dazu beitragen können. Dies geschieht in einem komplexen Zusammenspiel von Lupus-Besonderheiten, psychologischen Faktoren im sozialen Miteinander und patientenindividuellen Aspekten, wie z. B. Begleiterkrankungen. Das Schaubild zeigt einige Zusammenhänge auf, die direkt oder indirekt auf das Entstehen einer Fatigue einwirken und den Effekt verstärken:

Faktoren, die die Entstehung von Fatigue beeinflussen können

Mit der Lupus-Erkrankung in Verbindung stehende Faktoren
Studienergebnissen zufolge spielt die Aktivität des systemischen Lupus erythematodes (SLE) eine geringere Rolle bei der Entstehung von Fatigue als die mentale Gesundheit oder andere Einflussfaktoren. Die SLE-Aktivität scheint eher auf komplexe, indirekte Weise zur Entstehung von Fatigue beizutragen, etwa durch ihren Einfluss auf psychologische Faktoren und Schmerzen. Letztere sind große Einflussfaktoren auf die Entstehung von Fatigue, weshalb die Behandlung chronischer Schmerzen enorm wichtig beim Umgang mit Fatigue ist. Weitere Einflussfaktoren sind beispielsweise:

Einsatz von Kortison

Organschäden, z.B. an den Nieren oder dem Herzen

Auswirkungen auf Organe, wie z. B. Beeinträchtigungen des Nervensystems oder Gelenkentzündungen
Psychologische Einflussfaktoren

Schmerzen, Entzündungen und der Einsatz von Kortison können bei Menschen mit SLE zu Schlafstörungen führen.

Infolge der Krankheitslast und anderer Stressfaktoren leiden Patient*innen außerdem häufig an Depressionen. Diese wiederum wirken sich negativ auf die körperliche und geistige Dimension von Fatigue aus. Eine Reduktion von Stress kann zu einer Linderung der Fatigue-Symptome beitragen.
Begleiterkrankungen

Bis zu 30 % der SLE-Patient*innen leiden auch unter einer Fibromyalgie, die gleichzeitig eine starke Vorhersagekraft für das Auftreten von Fatigue besitzt. Wenn also Anzeichen von Fatigue und ausgedehnten Schmerzen vorliegen, könnte das auch auf eine Fibromyalgie hinweisen.

Weitere Begleiterkrankungen des SLE, die als Risikofaktoren bei Vorliegen einer Fatigue auftreten können, sind u. a. Anämie, Hypothyreose, Nebennierenfehlfunktion.
Verhaltensbezogene Eigenschaften

Menschen mit Lupus sind hinsichtlich ihrer körperlichen Aktivität oft eingeschränkt und pflegen oft vorrangig einen sitzenden Lebensstil. Das kann die Fatigue bei Patient*innen mit SLE erheblich verstärken und umgekehrt ist Bewegung eines der besten Hilfsmittel gegen die Fatigue.

Es bestehen gleich mehrere Hürden für die Betroffenen gegenüber körperlicher Aktivität: Sie sind weniger belastbar, haben eine verringerte Muskelkraft und Fitness, wodurch auch schon die Fähigkeit zur Ausübung körperlicher Aktivität reduziert sein kann. Menschen mit SLE können darüber hinaus durch verschiedene Lupus-Symptome, wie beispielsweise Gelenkschmerzen oder Blutarmut, eingeschränkt sein. Auch starkes Übergewicht und Nikotinkonsum können Einfluss auf eine Fatigue haben.

Tipp für dein Ärzt*innen-Gespräch: Menschen mit Fatigue haben oft das Gefühl der Hilflosigkeit, Schwierigkeiten, Probleme zu bewältigen, und krankheitsbedingte Verhaltensstörungen. Bei ausgeprägten Fatigue-Symptomen kann eine gründliche psychologische und psychosomatische Untersuchung sinnvoll sein – insbesondere bei Patient*innen ohne oder mit nur geringer Lupus-Aktivität. Besprich mit deiner Ärztin/deinem Arzt, ob das für dich ein guter Schritt wäre.

**Fatigue ist auch für Ärzt*innen herausfordernd**

Wenn wir uns die Vielzahl von Faktoren ansehen, die in unterschiedlichen Wechselwirkungen eine Fatigue entstehen lassen oder begünstigen, dann erkennen wir, dass der Umgang mit Fatigue viele Ärzt*innen vor eine Herausforderung stellen kann. Nicht jede*r ist Fatigue-Expert*in, aber jede*r muss sie (mit)behandeln. Dabei erfolgt jede Behandlung von Fatigue höchst individuell. Wichtig ist obendrein, dass Ärzt*innen und Patient*innen gemeinsam jeden Aspekt der Fatigue gesondert betrachten und so weit wie möglich behandeln. Die Behandlung auch der Fatigue muss immer abgestimmt zwischen Patient*in und Ärzt*in erfolgen.

**Wechsel der Perspektive wichtig für Zusammenarbeit Patientin und Ärztin**

Eine australische Studie hat untersucht, welche gesundheitsbezogenen Ängste SLE-Patient*innen und deren behandelnde Ärzt*innen in erster Linie bewegen. Die vier größten Sorgen aus Sicht der Lupus-Betroffenen waren:

Einschränkung der Lebensqualität aufgrund von Schmerzen oder Fatigue
Einschränkung der Teilhabe aufgrund von Schmerzen oder Fatigue
Erschöpfung beim Erwachen
Fatigue

Aus ärztlicher Perspektive waren jedoch die Auswirkungen auf die Organe das Allerwichtigste, die sich auf den Krankheitszustand auf lange Sicht und auf die Sterblichkeit auswirken. Nur maximal die Hälfte der Ärzt*innen sprachen ihre SLE-Patient*innen routinemäßig auf die Einschränkung der Lebensqualität und Teilhabe oder auf Fatigue an. Nur jede*r Zehnte fragte nach dem Thema Erschöpfung beim Erwachen. Was das für deinen Umgang mit deiner Ärztin/deinem Arzt bedeutet: Sprich von dir aus aktiv alles an. Nur wenn deine Ärztin/dein Arzt weiß, unter welchen Beschwerden du leidest und wie stark dein Lupus dich im Alltag einschränkt, kann sie/er das in eure gemeinsamen Therapieentscheidungen einbeziehen. Mehr zum Thema Arztgespräche kannst du hier lesen.

Checkliste: Wie du dein Arztgespräch zu Fatigue optimal vorbereitest

Bereite dich mit einer Checkliste in Ruhe auf das Gespräch mit deiner Ärztin/deinem Arzt vor. So vergisst du nichts und es geht auch kein Aspekt im Laufe der Unterhaltung verloren.

Du findest die Checkliste zum Ausdrucken als PDF-Download hier.

Wichtig: Deine Ärztin oder dein Arzt muss andere Ursachen für deinen Erschöpfungszustand ausschließen. Daher sind die Informationen aus deiner Checkliste so wichtig und werden um weitere Untersuchungen, z. B. von Laborwerten, ergänzt.

**Wie Ärzt*innen bei Diagnose und Überwachung einer Fatigue vorgehen**

Nicht jede Fatigue-Symptomatik bei einem Menschen mit Lupus hat auch mit dem Lupus zu tun. Es ist einfach und naheliegend, immer alles auf den Lupus zu schieben, aber es gibt so viele unterschiedliche Ursachen für eine Fatigue, dass man viele davon auch erstmal ausschließen muss. Liegt zum Beispiel eine Blutarmut anderer Ursache, ein Eisenmangel, eine Infektion, eine Krebs-, hormonelle oder Stoffwechsel-Erkrankung vor? All das muss ausgeschlossen werden und auch viele Medikamente können eine Fatigue verstärken. Erst dann kann die Ärztin/der Arzt die richtige Diagnose stellen und dann auch bestmöglich behandeln.

Da es sich bei Fatigue um ein sehr subjektives Symptom des Lupus handelt, ist es wichtig, ein standardisiertes Verfahren zur Erhebung der Anzeichen heranzuziehen, um die Fatigue bestmöglich zu „messen“. Das kann auch die Verlaufs-Beobachtung erleichtern. Es gibt dafür verschiedene Fragebögen. Einer von ihnen ist der sogenannte FACIT-Fatigue-Fragebogen.

Den FACIT-Fatigue-Fragebogen findest du im Download-Bereich hier als PDF. Der Fragebogen kann von dir, als Patient*in, selbst (Instruktionen im Fragebogen enthalten) oder in Form eines Interviews durch geschulte Behandler*innen ausgefüllt werden. Der Grad der Erschöpfung wird mit Hilfe von 13 Fragen zu körperlicher und mentaler Fatigue sowie deren Einfluss auf die körperliche Funktion und das tägliche Leben ermittelt, die in fünf Stufen von „überhaupt nicht“ bis „sehr“ beantwortet und bewertet werden.

Was gegen Fatigue getan werden kann

Neben der Beruhigung der Lupus-Aktivität ist die Behandlung der Fatigue und anderer Patient*innen-relevanter Symptome eine der wichtigsten Maßnahmen beim Lupus – da sind sich alle fachlichen Leitlinien und Empfehlungen einig. Einfach zu sagen „da kann man nichts machen“ ist weder zeitgemäß noch wahr. Die Behandlung einer Fatigue umfasst immer mehrere Bereiche und wird individuell auf die jeweilige Patientin/den jeweiligen Patienten zugeschnitten, auch in Abhängigkeit von den Symptomen und dem Muster der Fatigue. Es gibt kein spezifisches Medikament gegen die Fatigue. Manche Patient*innen bemerken jedoch eine Besserung der Müdigkeit und Erschöpfung schon unter der Basistherapie mit Hydroxychloroquin oder bei einer beruhigten Lupus-Aktivität. Die ärztlichen Maßnahmen müssen dabei durch die Eigeninitiative der Betroffenen unterstützt werden, um bestmögliche Erfolge zu erzielen.

Wiebke – über die Schritte aus der Fatigue, Balance und neues Selbstvertrauen

NP-DE-LPU-VID-220011, Sep22

Optionen zur Behandlung von Fatigue

Folgende Bausteine stehen Patient*innen und Ärzt*innen zur Verfügung, um die Fatigue-Symptome positiv zu beeinflussen:

Krankheitsaktivität reduzieren

Oberstes Behandlungsziel bleibt die langfristig bestmögliche Beruhigung der Lupus-Aktivität durch konsequente Therapie. Das ist zur Verbesserung auch der Fatigue wichtig.
Schmerzen lindern

Chronische Schmerzen zu behandeln, ist wichtig bei der Behandlung von Fatigue, denn die Linderung von Schmerzen kann zur Verbesserung der Fatigue-Symptome beitragen.
Stress abbauen

Stress ist beim SLE ein maßgeblicher Einflussfaktor auf die Fatigue; Stressabbau kann sie lindern. Die nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten umfassen u. a. Entspannungstechniken und Akupunktur.
Sich bewegen

Bewegung ist enorm wichtig, um Fatigue zu begegnen – insbesondere entsprechend verordnete, stufenweise gesteigerte aerobe Bewegung (z. B. Schwimmen, Radfahren, Krafttraining). Stimme dich mit deiner Ärztin/deinem Arzt ab, welche Sportart am besten zu dir passt. Bewegung kann nicht nur die Fatigue-Symptome verringern helfen, sie verbessert auch die körperliche Funktionsfähigkeit und wirkt positiv auf Angst und Depressionen.
Gewicht reduzieren

Bei übergewichtigen Patient*innen mit SLE kann eine Gewichtsabnahme, etwa auf Basis einer kalorienarmen Diät oder einer Diät mit niedrigem glykämischen Index, dabei helfen, die Symptome der Fatigue zu verbessern. Jedes Kilo zu viel kostet Kraft.
Psychosoziale Maßnahmen einsetzen

Es gibt unterschiedliche Möglichkeiten, die Symptome der Fatigue bei Menschen mit SLE durch psychosoziale Maßnahmen zu lindern. Hierzu zählen u. a. Entspannungstechniken und eine Stärkung der Fähigkeit zum Selbstmanagement der Patient*innen. Hinzu kommen kognitive Verhaltenstherapie, Psychopädagogik und Psychotherapie. Dabei geht es primär darum, die Bewältigungsstrategien der Betroffenen zu verbessern. Psychosoziale Maßnahmen können psychische Ängste und Schmerzen verringern helfen.
Eisenmangel behandeln

Fatigue zählt zu den Hauptsymptomen von Eisenmangel. SLE-Patient*innen wiederum weisen ein erhöhtes Risiko für einen Eisenmangel auf. Das lässt sich u. a. dadurch erklären, dass Eisen auch wichtig ist für zahlreiche Stoffwechselfunktionen, wie z. B. die Immunabwehr. Neben Fatigue können auch depressive Verstimmungen, Gedächtnisstörungen, Konzentrationsschwäche und Schlafstörungen von einem Eisenmangel herrühren.

Nochmal ein Wort zur Bewegung

Bewegung ist ein sehr wichtiger Ansatz, um eine Fatigue zu mildern – und du hast es selbst in der Hand. Sei körperlich aktiv, gegen Fatigue, Muskelabbau und Konditionsverlust. Bereits verstärkte Bewegung im Alltag, also an jedem Tag, ist sinnvoll. Die Treppe nehmen statt Aufzug oder Rolltreppe. Eine Haltestelle (oder zwei) früher aussteigen und zu Fuß zu deinem Ziel gehen. Das Auto stehen lassen und kurze Strecken mit dem Rad fahren (oder zügig zu Fuß gehen). Je mehr frische Luft du dabei atmest, umso besser. Und denke dabei bitte auch immer an deinen Sonnenschutz.

Falls du nicht weißt, wie du Bewegung und Sport in deinen Alltag integrierst, oder ein paar Tipps zu Übungen brauchen kannst: Die Broschüre „Sport und Bewegung“ kannst du dir hier herunterladen und das Video von PD Dr. Philipp Sewerin „Lupus & Fatigue – mit Bewegung aus dem Tief“ vom 2. Lupustag für Patient*innen hier anschauen.