Diagnose Lupus – was nun?
Die Diagnose „Lupus“ ändert vieles im Leben. Vielleicht endet mit ihr eine lange Zeit der Ungewissheit – gleichzeitig beginnt mit der Diagnose das Leben mit einer chronischen Krankheit. Der Lupus verschwindet nicht einfach wieder, heilbar ist er auch noch nicht. All das macht dir wahrscheinlich gerade große Angst und vielleicht fühlst du dich von den vielfältigen Informationen geradezu überrollt. Zusammen mit vielen Lupus-Patient*innen und Expert*innen möchten wir dir helfen, deinen Weg zu finden. Auf dieser Website findest du einen immer verfügbaren Informations-Pool. Da du jetzt eine Diagnose hast, versuchen wir in diesem Beitrag, ein wenig Ordnung in das Durcheinander zu bringen.
Ein diffuses Gefühl nach der Diagnose, das viele Lupus-Betroffene kennen
Du hast gerade die Diagnose „Lupus“ bekommen und bist wahrscheinlich im Schockzustand? Vielleicht bist du schon seit Jahren von Ärzt*in zu Ärzt*in geirrt und hattest ganz unterschiedliche Symptome. Niemand konnte dir wirklich weiterhelfen oder du hattest zeitweise das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Vielleicht bist du auch ganz plötzlich schwer erkrankt und die Diagnose wurde dann relativ schnell gestellt.
Wahrscheinlich fühlst du dich mit der Diagnose gerade vollkommen überfordert und weißt gar nicht so genau, was du als Nächstes tun sollst. Eine schwere Krankheit macht erst einmal Angst. Wir wollen dir helfen, mit dieser Krisensituation umzugehen und dir die entsprechenden Informationen mit auf den Weg geben. Außerdem findest du hier viele andere Betroffene, die ihre Erfahrungen teilen und dich mit Tipps versorgen.
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In diesem Abschnitt von LupusCheck.de geben wir dir die wichtigsten Informationen & Tipps rund um das Leben mit Lupus. Mit einem Click erfährst du mehr:
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Deine Angst verstehen und annehmen
Jetzt Angst zu haben ist absolut normal! Wahrscheinlich gerät gerade dein Leben aus den Fugen und du weißt nicht, wie es weitergehen soll. Wirst du dich jemals wieder gut fühlen? Werden deine schlimmsten Symptome wieder weggehen? Wie wird dein Leben aussehen? Wirst du deine beruflichen Pläne umsetzen können? Wirst du eine eigene Familie haben können?
Atme erstmal durch! Und nimm dir alle Zeit der Welt. Wenn dir danach ist, lies die Mutmachgeschichten anderer Patient*innen, die die schwere erste Zeit schon hinter sich haben. Sie haben uns von ihrem Weg erzählt, um dir und anderen Menschen mit einer frischen Diagnose Mut zu machen. Du findest ihre Geschichten in Text oder Video hier. Du wirst sehen, dass sie dem Leben mit Lupus manchmal sogar positive Aspekte abgewinnen können. Höchstwahrscheinlich wird nicht mehr alles so wie früher, aber das Leben wird trotzdem lebenswert sein – und viele Wünsche und Pläne können trotz des Lupus umgesetzt werden. Beispielsweise können viele Frauen mit Lupus Mutter werden. Je nach Verlauf können Menschen mit Lupus weiterhin ihren Sport ausüben, auch kann der Wunschberuf möglich sein.
Du selbst kannst viel dazu beitragen, dass es deinem Körper ein bisschen besser geht und er die Unterstützung bekommt, die er benötigt. Fang damit an, die Krankheit in kleinen Schritten zu verstehen. Überfordere dich nicht – du hast Zeit. Schau, wie es dir geht und was dein Körper jetzt braucht.
Für dich – von Lupus-Betroffenen
Viele Tipps & Tricks von anderen Menschen mit Lupus bekommst du hier. Und hier erzählen sie, was ihnen guttut und was sie meiden. Wenn die Angst gerade sehr präsent ist, können verschiedene einfache Atem- oder Klopftechniken schnell helfen, sich wieder zu beruhigen – ein Beispiel zeigen wir direkt hier.
Lass dir helfen
Nichtsdestotrotz, lass dir mit deinen Ängsten helfen und teile sie. Sprich mit deiner Ärzt*in, deiner Familie, Freund*innen oder mit anderen Betroffenen. Vielen hilft es, einfach mit anderen „Lupis“ (so nennen die Menschen mit Lupus sich oft selbst) zu sprechen. Hier findest du Tipps zum Austausch und vielen haben auch die Angebote der Selbsthilfeorganisationen (mehr dazu hier) sehr geholfen. Und scheue dich nicht, dir auch psychologische Begleitung zu suchen – frag deine Ärzt*in danach. Du hast eine ganz schön große Aufgabe vor dir und da kann es sehr helfen, sich gut um die Seele zu kümmern.
Was musst du über deine Krankheit wissen?
Überfordere dich am Anfang nicht mit zu vielen Fakten. Der Lupus ist jetzt da, nimmt seinen Verlauf, und wird dich begleiten. Zu viele Informationen können dich erstmal noch mehr verwirren. Nimm dir Zeit, alles Stück für Stück zu verstehen. Vier wesentliche Infos, mit denen du auch deinem Umfeld das Allerwichtigste über deine chronische Autoimmunkrankheit Lupus erklären kannst:
Es ist immer das Ziel, den Lupus so gut zur Ruhe zu bringen, dass er – Achtung: Fachbegriff – in Remission kommt und bleibt. Das bedeutet, dass die Krankheit nicht mehr aktiv ist und auch keine Schübe mehr auftreten. Das ist das Allerwichtigste, denn langfristig kann der Lupus sonst bleibende Schäden auslösen.
Um das zu verhindern, bekommst du Medikamente, die deine Ärzt*in sorgfältig für dich auswählt und zusammenstellt. Sie bauen aufeinander auf und deshalb ist es wichtig, dass du sie nimmst und jede Änderung der Medikamente vorher abstimmst, damit nicht doch wieder ein Krankheitsschub kommt. Hab keine Angst vor den Medikamenten. Natürlich kann es Nebenwirkungen geben, aber viel häufiger ist, dass sie wirken und dir mit deinem Lupus helfen. Bei einem Großteil der Patient*innen gelingt es, den Lupus gut zu beruhigen.
Behalte dich und deinen Körper gut im Blick und besprich alles, was du spürst, mit deiner Ärzt*in. Was du zusätzlich selbst tun kannst, sind zum Beispiel Dinge wie Achtsamkeit, eine gesunde Ernährung und auch Bewegung oder Sport.
Deine Lebensqualität verbessern
Auch wenn du dir das mit der noch frischen Diagnose vielleicht gerade kaum vorstellen kannst, sollst du mit deinem Lupus ein fast ganz normales Leben führen können. Je nach Verlauf und Ausprägung deines Lupus, kannst du arbeiten, Sport machen, dich mit Freund*innen treffen, reisen und dabei möglichst keine relevanten Einschränkungen haben. Das nennt man „Teilhabe“ – also am Leben einfach teilnehmen können. Neben der Therapie, die die Aktivität deines Lupus beruhigen soll, ist das ein ganz zentrales Therapieziel, das auch in allen Leitlinien (= ärztliche Behandlungsregeln und -empfehlungen) betont wird.
Deine Lebensqualität ist wichtig für deine Ärzt*in
Die Ärzt*innen, die Menschen mit Lupus behandeln, sollen sich immer auch um die Faktoren kümmern, die die Lebensqualität der Betroffenen einschränken. Dazu gehören die „Fatigue“ genannte massive Form einer Erschöpfung, die viele haben, oder Schmerzen oder psychische Aspekte. Auch diese Faktoren müssen bei den Therapie-Entscheidungen berücksichtigt werden, damit es dir nicht nur medizinisch bessergeht, sondern du dich in deiner Haut und deinem Leben mit dem Lupus wieder wohlfühlst.
Deine Lebensqualität ist Teil deiner Lupus-Therapie
Die Erfahrungen anderer Lupus-Patient*innen (hier) zeigen dir, dass es oft auch gelingt, Lupus und Lebensqualität zu vereinbaren.
Wichtig ist, dass du selbst deine Lebensqualität immer im Auge behältst. Achte auf dich, deinen Körper, Geist, dein Gleichgewicht, deine Stimmung und deine Energie.
Wenn dich etwas im Alltag beeinträchtigt, dann sprich es unbedingt bei deinem nächsten Arztbesuch an. Wenn deine Ärzt*in nicht alle deine Symptome und Einschränkungen kennt, kann die Behandlung nicht darauf ausgerichtet werden. Alles ist wichtig. Sprich alles an und mach es zu einem Teil der Therapieentscheidungen. Die trifft nämlich nicht nur deine Ärzt*in, sondern ihr solltet immer gemeinsam entscheiden, was jetzt gerade das Beste für dich ist.
Du trägst selbst mit zum Erfolg deiner Therapie bei
Es ist wichtig, dass du selbst die medizinische Therapie bestmöglich unterstützt. Wie für jeden Menschen ist auch beim Lupus eine gesunde, ausgewogene Ernährung wichtig. Bewegung – je nach deiner aktuellen körperlichen Verfassung – kann viele Symptome deiner Krankheit positiv beeinflussen und ein wichtiger Schlüssel zu deinem Wohlbefinden sein. Wir können es gar nicht oft genug sagen: Tue dir möglichst viel Gutes und meide, was dir nicht guttut – Beispiele von Betroffenen findest du hier.
Hilfe und Unterstützung
Wahrscheinlich ist die Situation, chronisch krank zu sein, neu für dich und vielleicht weißt du gerade gar nicht, wie du da alles unter einen Hut bekommst. Vielleicht wünschst du dir bei einigen Dingen Hilfe und weißt nicht, was du überhaupt in Anspruch nehmen kannst oder wo du es findest.
Du kannst professionelle Unterstützung gebrauchen.
Du hast Anspruch auf viel Unterstützung, Sozialleistungen und Hilfsmittel. Dafür gibt es beispielsweise die Sozialdienste in den Krankenhäusern und Beratungsstellen – wir haben dir die wichtigsten Infos zum Thema Sozialleistungen, z. B. Krankengeld, hier. Informiere dich in Ruhe, welche Möglichkeiten es gibt, und nutze die Hilfe von Profis: Dafür sind sie da.
Hilfe gibt es auch in deinem Umfeld. Bestimmt.
Such dir Hilfe, denn sie kann dich wirklich entlasten und so dazu beitragen, dass du schneller wieder auf die Beine kommst und Orientierung in deinem Leben findest. Sicher helfen dir deine Lieben, deine Familie, deine Freund*innen in dieser schweren Zeit gerne und freuen sich, wenn du sie fragst. Gib Dinge ab – du musst nicht perfekt funktionieren –, jetzt sind mal die anderen für dich da. Lass dich von konkreten Tipps & Tricks anderer Lupus-Betroffener hier inspirieren.
Andere Betroffene wissen ziemlich gut, wie es dir geht.
Was dir helfen kann, sind Informationen und Gespräche. Beides findest du bei den Selbsthilfegruppen. Es kann guttun, sich auf Augenhöhe mit jemandem auszutauschen, der all das, was du jetzt erlebst, bereits hinter sich hat und dir mit Rat (und Tat) zur Seite stehen kann. Einen Versuch ist es allemal wert. Mehr zu Lupus-Selbsthilfe findest du hier.
Du und deine Ärzt*in
Auch wenn ganz unterschiedliche Ärzt*innen an der Behandlung eines Lupus beteiligt sein können, ist es bei den meisten Betroffenen eine Rheumatolog*in, die die Diagnose stellt und die Fäden in den Händen behält. Sicher hast du 1.000 Fragen an deine wichtigste Ansprechpartner*in. Wenn du Glück hast, nimmt deine Ärzt*in sich immer genug Zeit für dich. Vielleicht hast du aber die Erfahrung gemacht, dass nicht alle deine Fragen immer geduldig beantwortet werden und deine Rheumatolog*in nicht immer so viel Zeit für dich hat, wie du brauchen würdest.
Das Beste aus der Situation machen
Vielleicht bist du enttäuscht, weil deine Ärzt*in nicht genug Zeit für dich hat. Es gibt dafür einen Grund, den du kennen solltest, um die Situation der Ärzt*innen zu verstehen. In Deutschland sind einfach viel zu wenige Rheumatolog*innen tätig. Es würden zwei- bis dreimal so viele gebraucht, um alle Patient*innen wirklich gut zu versorgen. Deshalb kann es beiden Seiten helfen, gut vorbereitet in die Gespräche zu gehen, damit ihr die knappe Zeit optimal nutzen könnt. Und sag ihr/ihm dabei alles, was für dich und deine Behandlung wichtig sein kann. So arbeitet ihr gemeinsam als Team an der Verbesserung deines Zustandes. Hintergründe und Tipps für deine Arztgespräche findest du hier.
Die Tatsache, dass es zu wenige Rheumatolog*innen gibt, ist zugleich einer der Gründe für diese Website. Zusammen mit Ärzt*innen und anderen Spezialist*innen, die sich gut mit dem Krankheitsbild Lupus auskennen, können wir dir so rund um die Uhr, an jedem Tag solide und verlässliche Informationen anbieten – wann immer du sie suchst und auch, wenn deine Ärzt*in gerade nicht für dich erreichbar ist.
Die Perspektive des Gegenübers verstehen
Was noch wichtig ist: Du als Betroffene*r hast eine andere Perspektive auf deinen Lupus als deine Ärzt*innen. Für dich steht verständlicherweise das im Vordergrund, was dich im Alltag beeinträchtigt. Deine Ärzt*in schaut vor allem auf die medizinischen Aspekte wie Laborwerte. An ihnen kann deine Ärzt*in sehen, ob deine inneren Organe betroffen sind, und kann daher schon früh sehr besorgt sein, während du noch lange Zeit überhaupt nichts davon spürst. Manchmal haben du und deine Ärzt*in einfach eine andere Blickrichtung – wir empfehlen dir zu diesem Thema ein Video hier.
Es ist und bleibt dein Lupus
Wenn du trotz allem Verständnis im Laufe der Zeit das Gefühl hast, dass „die Chemie“ zwischen euch einfach nicht stimmt oder dass du nicht so gut behandelt wirst, wie du es solltest: Dann kann es sinnvoll sein, sich eine neue Ärzt*in zu suchen. Ihr geht einen langen Weg gemeinsam – du, dein Lupus und deine Ärzt*in. Da ist eine vertrauensvolle Beziehung die wichtigste Grundlage.
Häppchenweise mehr Informationen – lass dir nach der Diagnose Zeit
Du musst nicht gleich alles wissen. Jetzt hast du erstmal einen guten Überblick bekommen. Wenn du mehr erfahren möchtest oder weitere Fragen auftauchen, dann kannst du dich mit diesen Themenbereichen beschäftigen:
Überfordere dich nicht.
Du hast die Diagnose Lupus erhalten, eine Autoimmunkrankheit, die dich dein weiteres Leben begleitet. Du wirst mit Ärzt*innen und weiterer Unterstützung an deiner Seite zur Expert*in für deinen ganz eigenen Lupus werden – ganz sicher. Lass dir Zeit.
Wir bedanken uns bei Natascha, die sich noch sehr gut an ihre schwere Zeit nach der Diagnose erinnert, für die Idee zu diesem Beitrag und die Unterstützung bei diesem Kapitel.
NP-DE-LPU-WCNT-220043, Dez22
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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