Lupus bei Männern

Warum haben Männer seltener Lupus?

Ganz genau weiß man nicht, warum Männer seltener betroffen sind – so wie die Lupus-Entstehung insgesamt noch nicht vollständig entschlüsselt ist. Wie beim Lupus an sich sind auch hier verschiedene Faktoren relevant. Auf jeden Fall spielen die unterschiedlichen Geschlechts-Chromosomen – XX bei Frauen und XY bei Männern – eine Rolle, ebenso wie die geschlechtsspezifischen Sexualhormone. 

Im Kindes- und vorpubertären Alter ist Lupus sehr selten, es erkranken aber schon hier weniger Jungen als Mädchen: Das Verhältnis ist ca. 4:1, was eine genetische Komponente unterstreicht. 

In der Wissenschaft wird besonders das bei Frauen doppelt vorhandene X-Chromosom mit dem häufigeren Auftreten von Lupus in Verbindung gebracht. Erst mit der Pubertät verschiebt es sich zu zum bekannten 9:1-Verhältnis betroffener Frauen zu betroffenen Männern. Dies spricht für die Bedeutung von Geschlechtshormonen bzw. deren Steuerung in der Entstehung der chronischen Autoimmunkrankheit Lupus.
 

Männer erhalten Diagnose tendenziell später

Lupus stellt für viele nicht darauf spezialisierte Ärzt*innen eine große Herausforderung dar. Die Erkrankung ist selten, die Symptome sind extrem variabel und meist unspezifisch. Die Vermutung, es könnte sich um eine Lupus-Erkrankung handeln, kommt möglicherweise erst spät. Schon bei Frauen dauert die Diagnose oft Jahre. Das Bewusstsein für Lupus bei Männern ist noch weniger präsent, was zu einer weiteren Diagnoseverzögerung und damit zu einer verzögerten Therapie führt. Gleichzeitig ist ein früher Therapiebeginn äußerst wichtig und eine Verzögerung kann den gesamten weiteren Verlauf und die Prognose beeinflussen.

Seltener und später zur Ärzt*in

Auch wenn es nicht verallgemeinert werden kann: Vielleicht sprechen manche Männer nicht so gerne über unspezifische Krankheitszeichen und behalten vieles eher für sich. Vielleicht fühlen manche Männer sich von der überwiegend weiblichen Lupus-Community außen vorgelassen. Manche Männer lassen Beschwerden und Krankheiten oft nicht so nah an sich heran, tendieren dazu, ihre Symptome auszublenden, halten Schmerzen länger aus und ignorieren ihre Erschöpfung. Sie gehen insgesamt eher seltener und später zu Ärzt*innen als Frauen – und auch beim Lupus gibt es Hinweise darauf, dass Männer im Krankheitsverlauf weniger Gesundheitsleistungen beanspruchen. Das kann die Gesamtprognose negativ beeinflussen, denn eine engmaschige Betreuung und Kontrolle ist beim Lupus extrem wichtig.

Lupus-Symptome beim Mann

Grundsätzlich können Männer und Frauen dieselben Lupus-Symptome entwickeln – wobei es gewisse Unterschiede in den Häufigkeiten zu geben scheint. Die genaue Bewertung der Häufigkeiten ist schwierig, weil in den meisten Therapie-Zentren und Studien nur vergleichsweise wenig Männer untersucht wurden und die Ergebnisse der Studien nicht ganz einheitlich sind. Dennoch kristallisieren sich einige Muster heraus, die für den Verlauf der Erkrankung relevant sein können. Wir haben dir einige Aspekte zusammengestellt.

Organschäden und Prognose

Lupus ist nicht heilbar, aber gut behandelbar. Oberstes Ziel ist es, den Lupus bestmöglich zu beruhigen. Die Therapiemöglichkeiten haben sich in den letzten Jahrzehnten dramatisch verbessert, was deutliche Effekte auf die Lebenserwartung der Lupus-Betroffenen hat. Dennoch scheint insgesamt die Prognose männlicher Lupus-Patienten etwas schlechter zu sein als die von Frauen. Während die Sterblichkeit von Frauen mit Lupus ca. 1,6-fach erhöht ist, liegt die Mortalität von Männern mit Lupus etwa 1,8-fach über der der Normalbevölkerung.
 

Krankheitsverlauf bei Männern

In Studien zeigten männliche Betroffene mit systemischem Lupus erythematodes (SLE) einen tendenziell schwereren Verlauf und zu jeder Zeit ihrer Erkrankung mehr irreversible Organschäden – also genau das, was man möglichst vermeiden möchte. Diese Krankheitszeichen sind wiederum ein entscheidender Faktor für den weiteren Verlauf und die Prognose. Bestehende Organschäden sind direkt mit dem Risiko weiterer, zunehmender Organschäden verknüpft und mit der Sterblichkeit beim Lupus. Eine zentrale Rolle spielt eine Beteiligung der Nieren und daraus resultierend eine fortschreitende Nierenschädigung bis hin zum Nierenversagen mit Dialysebedarf und der damit verbundenen höheren Sterblichkeit.

Lupus und die Zeugungsfähigkeit

Grundsätzlich hat der Lupus selbst keinen direkten Einfluss auf die Zeugungsfähigkeit von betroffenen Männern. Selbst bei Männern, die zu wenig männliche Geschlechtshormone haben, beeinträchtigt das ihre Zeugungsfähigkeit nicht. Allerdings können eine aktive Lupus-Erkrankung und einige der eingesetzten Medikamente die Zeugungsfähigkeit und auch die sexuelle Funktionsfähigkeit negativ beeinflussen – das solltest du in jedem Fall mit den behandelnden Ärzt*innen besprechen, besonders dann, wenn du und deine Partnerin eine baldige Schwangerschaft planen.

Worauf muss ich als Mann mit Lupus besonders achten?

Es gibt keine speziellen Aspekte, die für Männer mit Lupus besonders wichtig sind. Faktoren wie 

• eine vielleicht späte Diagnose
• das Risiko für schwere Organbeteiligungen (z. B. Nieren oder Zentralnervensystem)
• die Neigung vieler Männer, weniger Gesundheitsleistungen zu beanspruchen, und 
• der geringere Fokus auf Männer mit Lupus 

bedingen aber das Risiko eines aktiveren Krankheitsverlaufs. 

Deshalb ist es umso wichtiger, dass du deinen Lupus sehr gut im Blick behältst. Das Schlechteste, was du für dich tun kannst: deine Erkrankung und ihre Zeichen ignorieren. Daher gilt insbesondere für dich als Mann:

Eric: Empfehlungen eines Betroffenen

Eric lebt seit vielen Jahren mit Lupus. Er hat uns von Erfahrungen erzählt, die er gerne an andere betroffene Männer weitergeben möchte. Hier findet ihr seine Empfehlungen:Im Arztgespräch geht es vor allem darum, beide Perspektiven in der Behandlung zu vereinen – und offen miteinander zu sprechen.

Wir bedanken uns bei Eric für die Unterstützung und Beratung bei diesem Kapitel.