Was ist Lupus?

Lupus ist eine chronische Autoimmunkrankheit. Die Patient*innen bilden eine Vielzahl von Antikörpern gegen körpereigenes Gewebe, die dieses angreifen und Entzündungen in verschiedenen Teilen und Organ-Systemen des Körpers hervorrufen. Diese Entzündungen können im Laufe der Zeit die betroffenen Organe dauerhaft schädigen. Lupus verläuft typischerweise in Schüben und tritt in verschiedenen Formen auf.¹

Das Immunsystem arbeitet normalerweise wie ein Leibwächter gegen Eindringlinge wie Viren oder Bakterien. Es wehrt sie ab, indem es – vereinfacht gesagt – Antikörper gegen genau diese Eindringlinge bildet. Bei Lupus kann das Immunsystem nicht zwischen den Eindringlingen und dem körpereigenen Gewebe unterscheiden. Deshalb ist Lupus eine sogenannte Autoimmunkrankheit: Das Immunsystem bildet Antikörper, die eigentlich gesundes Gewebe angreifen. Das kann zu Entzündungsprozessen in verschiedenen Teilen und Organ-Systemen des Körpers führen. Mit der Zeit können diese Entzündungen betroffene innere Organe dauerhaft schädigen. Lupus verläuft typischerweise in Schüben und tritt in verschiedenen Formen auf.²

Mit jeder Entzündung, jeder Krankheitsaktivität, jedem Schub, gehen Zellen verloren. Vernarbte Zellen verlieren ihre Funktionsfähigkeit. Je mehr Zellen untergehen, desto schlechter wird die Funktion. Sind z.B. die Nieren beteiligt, führt der Prozess unwiderruflich in Richtung Dialyse oder Nieren-Transplantation und die Patient*in merkt das sehr lange gar nicht. Ziel jeder Lupus-Therapie ist deshalb, die Erkrankung so zu beruhigen, dass keine Entzündungen mehr auftreten und keine Zellen mehr untergehen. So werden die Organe bestmöglich geschützt und das Leben mit dem Lupus so normal wie möglich.

3:13

NP-DE-LPU-VID-230005, November 2023

Lupus ist derzeit nicht heilbar, jedoch gut behandelbar.

Woher stammt der Begriff „Lupus“?

Das lateinische Wort „Lupus“ bedeutet Wolf und bezieht sich darauf, dass man vernarbte Hautschäden im Gesicht von Lupus-Patient*innen mit den durch Wolfsbisse entstehenden Narben verglich. Heutzutage kommt es dank besserer Behandlungsmethoden nur noch selten zu derartigen Narben.

Die häufigste Form, der „Systemische Lupus erythematodes“, der im Zentrum dieser Website steht, leitet sich ab von

„Erythematodes“ = Rötend, aufgrund der typischen Hautrötung im Gesicht

„Systemisch“ = Alle Organe und Körperregionen können betroffen sein.

Formen des Lupus

Systemischer Lupus erythematodes (SLE)

Der SLE macht den Großteil aller Lupus-Erkrankungen aus. Die Symptome können in ihrer Intensität variieren und nahezu alle Organsysteme betreffen. In Deutschland leiden schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen an SLE.

Etwa 90% der Patient*innen mit SLE sind weiblich.³

Statistik Systematischer Lupus erythematodes

Bei ungefähr der Hälfte der Erkrankten kann ein wichtiges Organ oder Gewebe im Körper, wie Nieren, Gehirn oder Herz, betroffen sein.

Warum viele Menschen bei Lupus an einen Schmetterling denken

Das sogenannte „Schmetterlingserythem“ ist eine Hautrötung, die sich vom Nasenrücken ausgehend symmetrisch auf die Jochbein- und Wangenregion erstreckt. Die Form erinnert an einen Schmetterling. Das Schmetterlingserythem kommt typischerweise bei systemischen (SLE) und kutanen Formen (CLE, siehe unten) des Lupus erythematodes vor. Beim SLE ist das Vorhandensein eines Schmetterlingserythems ein Hinweis für die ärztliche Diagnose.⁴

Was genau einen SLE auslöst, ist nicht vollständig geklärt. Einige Faktoren scheinen einen Lupus-Ausbruch zu begünstigen. Dazu zählen beispielsweise:

Erbliche Veranlagung und Umweltfaktoren
Hormone
UV-Licht
Stress
Infektionen

Lupusnephritis

Bei der Lupusnephritis handelt es sich um eine Entzündung der Nieren durch den SLE. Bei bis zu 40 % der SLE-Patient*innen betrifft der Lupus im Krankheitsverlauf auch die Nieren. Die Lupusnephritis ist eine ernstzunehmende Form des Lupus, weil die Entzündungen zum Verlust von Nierengewebe führen. Dadurch kann die Lupusnephritis zu einer dauerhaften Nierenschädigung führen. Männliche Patienten haben ein höheres Risiko, eine Lupusnephritis zu entwickeln, als weibliche Patienten.

Kutaner Lupus

Diese Form des Lupus betrifft nur die Haut. Das für den SLE typische Schmetterlingserythem wird teilweise auch beim kutanen Lupus (CLE) beobachtet.⁵ Andere Ausschläge oder Wunden können im Gesicht, am Hals oder auf der Kopfhaut auftreten oder in Körperhöhlen wie Mund, Nase oder Vagina. Haarausfall und Veränderungen der Hautfarbe sind ebenfalls Symptome des kutanen Lupus. Mehr Informationen zu Kutanem Lupus findest du hier.

Medikamentös bedingter Lupus

Manchmal können Lupus-ähnliche Symptome durch bestimmte Medikamente verursacht werden, z. B. bei der Behandlung von Herzrhythmusstörungen oder Bluthochdruck. Sie betreffen oft nur Haut und Gelenke. Diese Symptome verschwinden in der Regel innerhalb von 6 Monaten nach Absetzen des Medikaments.

Eine gute medizinische Betreuung ist elementar

**Die zwischen Patientin und Ärztin abgestimmte Behandlung ist wesentlich für den Krankheitsverlauf – auch in scheinbar gesunden Phasen**. Im Fokus: die Krankheit beruhigen, Schübe verhindern und Lebensqualität wieder verbessern.

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

Quellen

[1] RKI (Herausgeber): Entzündlich-rheumatische Erkrankungen, Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 49, 2010

[2] RKI (Herausgeber): Entzündlich-rheumatische Erkrankungen, Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 49, 2010

[3] https://dgrh.de/Start/DGRh/Presse/Daten-und-Fakten/Rheuma-in-Zahlen.html, Last accessed: Juni2021

[4] Pschyrembel: Klinisches Wörterbuch

[5] Pschyrembel: Klinisches Wörterbuch

NP-DE-LPU-WCNT-210006, Nov22

Die LupusCheck-Expert*innen

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz