Jugendliche
Im Jugendalter an Lupus zu erkranken – das kann besonders herausfordernd sein. Für Heranwachsende gibt es auch ohne Lupus schon genug Veränderungen und Aufgaben, die zu bewältigen sind. Durch den Lupus kommen weitere Herausforderungen hinzu, für die Jugendlichen selbst und für ihre Eltern, Geschwister oder den Freundeskreis. Damit nicht genug: Auch muss der Übergang aus der medizinischen und rheumatologischen Betreuung für Kinder und Jugendliche in die Erwachsenenmedizin gestaltet werden. Sehr vielen Jugendlichen gelingt es mit der Zeit, ihren eigenen Weg im Umgang mit den Symptomen, den notwendigen Terminen mit Ärzt*innen und der Behandlung selbst zu finden. Erfahre hier mehr darüber.
Gut zu wissen
Der Übergang aus der Betreuung von der Kinder- und Jugendmedizin und der Kinder- und Jugendrheumatologie in die Erwachsenenmedizin wird als Transition bezeichnet. Dieser Wechsel wird nötig, da in der Regel Kinder- und Jugendärzt*innen Patienten nicht mehr nach dem 18. Geburtstag betreuen.
Für Jugendliche – und ihre Eltern
Keine Frage, dass die Diagnose Lupus das eigene Gleichgewicht vorübergehend durcheinanderbringen kann. Im Folgenden geben wir daher Tipps für Jugendliche und deren Eltern, um die anstehenden Aufgaben gut bewältigen zu können.
Für Eltern
Die Rolle der Eltern ist dabei von besonderer Bedeutung, da sie die Aufgabe haben, den Jugendlichen immer mehr Verantwortung zu übertragen und gleichzeitig eigene Zukunftsängste und Sorgen um das Kind zu bewältigen.1 Zwei Fragen stellen sich dabei immer wieder:
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Wie unterstütze ich mein Kind beim Übergang in die Erwachsenenmedizin?
Eine wichtige Aufgabe kannst du als Mutter oder Vater beim Übergang von der Betreuung durch die Kinder- und Jugendmedizin hin zur Erwachsenenmedizin übernehmen. Üblicherweise betreuen Kinder- und Jugendärzt*innen und Kinder- und Jugendrheumatolog*innen keine Jugendliche mehr nach deren 18. Geburtstag. Du kannst dazu beitragen, dass dein heranwachsendes Kind zunehmend selbstständig mit den gesundheitlichen Problemen und Behandlungen umgeht und immer mehr Verantwortung übernehmen kann.2
Du kannst deine Tochter/deinen Sohn beim Übergang von der Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin unterstützen: Gib Verantwortung ab. Das richtige Maß zwischen Loslassen und notwendiger Begleitung zu finden, ist dabei nicht einfach. Deine Tochter/dein Sohn sollte nicht überfordert werden, so dass es um Fingerspitzengefühl geht. Dabei kannst du dein Wissen über den Lupus, die Behandlung und das Gesundheitssystem weitergeben und dein Kind unterstützen, gut informiert mehr Verantwortung für das eigene Leben mit dem ganz eigenen Lupus zu übernehmen.
Den Übergang möglichst gut zu gestalten, bedeutet nicht, dass es keine Enttäuschungen, Konflikte oder Rückschläge geben wird. Nimm dir den Druck, keine Fehler machen zu dürfen. Durch die Lupuserkrankung wurde dir und euch als Familie eine zusätzliche Aufgabe übertragen. Mach dir bewusst, dass die meisten Eltern, auch mit gesunden Heranwachsenden, schon mal an ihre Grenzen stoßen.
Du und deine Tochter/dein Sohn in eurer Familie, ihr habt neben alltäglichen Herausforderungen viele zusätzliche Sorgen zu bewältigen – und du willst dabei auch noch dein Kind mit einer chronischen Autoimmunkrankheit unterstützen. Du hast sicher selbst schon verstanden, dass dies nicht immer gleich gut gelingen kann. Es braucht für alle Familienmitglieder Zeit, einen bestmöglichen Umgang und eine Akzeptanz der Situation zu erreichen. Falls es Hilfe von außen braucht, um diesen Zustand zu erreichen: Dann hol dir diese Hilfe, bei niedergelassenen Psychotherapeut*innen, Beratungsstellen oder den Sozialdiensten in Krankenhäusern. Sprich dazu auch gerne deine eigene Ärztin oder deinen eigenen Arzt an.
Für Jugendliche
Akzeptieren, eine chronische Krankheit zu haben: Das ist nicht immer leicht und kann viele Herausforderungen mit sich bringen. Die gute Nachricht: Du bist damit nicht allein. In Deutschland hat jede*r vierte Jugendliche eine chronische Krankheit. Dabei sind neben den medizinischen Fragen rund um den Lupus folgende Punkte besonders wichtig:
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Unterstützung in turbulenten Zeiten
Das Leben mit Lupus ist für jede*n anders und kann ganz unterschiedliche und immer wieder andere Gefühle auslösen. Es kann Phasen geben, in denen du die Erkrankung kaum merkst, sie dir egal ist, und es kann Phasen geben, in denen die Symptome oder medizinische Termine dich ständig an den Lupus erinnern und du wütend auf das Kranksein bist oder mutlos. Solche Gefühlsschwankungen erleben fast alle Jugendlichen mit Lupus.
Gerade, wenn das Leben mit dem Lupus besonders anstrengend ist, kann es helfen, sich Unterstützung zu holen. Manchmal reicht die Unterstützung durch Eltern, Geschwister oder Freundinnen und Freunde. Manchmal tut es gut, mit ganz anderen Menschen sprechen zu können. Wir zeigen dir drei Möglichkeiten:
1. Hilfe durch Menschen, die selbst keinen Lupus haben
Beim Kinder- und Jugendtelefon kannst du mit geschulten Berater*innen sprechen: montags bis samstags von 14 Uhr bis 20 Uhr. Alle Anrufe sind kostenlos, völlig anonym und vertraulich. Beim Kinder- und Jugendtelefon kannst du über alle Themen sprechen, die dich beschäftigen. Wirklich alle. Samstags, 14-20 Uhr, wirst du sogar von geschulten jungen Leuten im Alter 16-27 Jahre beraten, die auch schon schwierige Zeiten hatten.
Hier kannst du anrufen: 116111.
Wenn du lieber mit jemandem schreiben möchtest, dann kannst du
- montags bis donnerstags, 14-18 Uhr, mit den Leuten vom Kinder- und Jugendtelefon live chatten
- an jedem Tag rund um die Uhr mailen
Hier geht’s lang: https://www.nummergegenkummer.de/kinder-und-jugendberatung/online-beratung/
2. Austausch mit Jugendlichen, die selbst Lupus haben
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft hat eine Gruppe mit dem Namen JuLE gegründet, was „Junge Leute mit Lupus Erythematodes“ bedeutet. Hier sind junge Leute ab 16 Jahren willkommen.
Es geht um Austausch, Kontakt und Informationen zum Lupus. Es werden z. B. mehrtägige Jugendseminare angeboten, bei denen Themen wie Schule/Ausbildung/Beruf, Partnerschaft und Verhütung, Alltag und Partnerschaft oder Krankheitsverlauf und Behandlungsmöglichkeiten auf dem Programm stehen. Auch gibt es regelmäßige Meet@Treffen in unterschiedlichen Städten. Mehr Infos, Portraits der Ansprechpersonen und Kontaktmöglichkeiten findest du hier.
3. Professionelle Hilfe
Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt, wenn du dich angestrengt, niedergeschlagen, genervt oder überfordert fühlst. Sie/er kennt dich und deine chronische Krankheit und hat sicher Vorschläge, um dir zu helfen.
Neben den bekannten medizinischen Möglichkeiten kann sie/er dich zum Beispiel dabei unterstützen, eine Jugend-Reha zu beantragen. Dabei handelt es sich um mehrwöchige Aufenthalte in einer Rehaklinik, in der du medizinische, psychologische und pädagogische Angebote wahrnehmen kannst. Auch wirst du zu deiner Erkrankung geschult und triffst Jugendliche in ähnlichen Lebenssituationen.
Wenn du dich sehr belastet fühlst, kann es auch sinnvoll sein, psychotherapeutische Hilfe zur Krankheitsbewältigung zu nutzen. Ob dir eine Psychotherapie helfen kann und welche*r Therapeut*in geeignet ist, kannst du ebenfalls mit deiner Ärztin/deinem Arzt besprechen. Du kannst auch bei deiner Krankenversicherung nach Adressen von Psychotherapeut*innen fragen oder online recherchieren, falls du mit deiner Ärzt*in nicht über dieses Thema sprechen möchtest.
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Fragen der Medikamenteneinnahme und Therapietreue
Die Ärzt*in bespricht mit dir und ggf. mit dir und deinen Eltern, wie die Behandlung (= therapeutisches Vorgehen) geplant ist und welche Medikamente in welcher Dosierung eingenommen werden sollen. Deine Bereitschaft, dich an die Absprachen zu halten, nennt man Therapietreue.
Gerade wenn es mal schlecht läuft, es etwa Streit mit den Eltern gibt oder der Wunsch nach Unabhängigkeit besonders groß ist: Dann kann es sein, dass du darüber nachdenkst, deine Medikamente zu reduzieren, oder das sogar schon tust. Dass es Phasen gibt, in denen deine Wünsche und Vorstellungen nicht zu den Plänen und Vorstellungen von Ärzt*innen oder Eltern passen, das ist normal.
Für deine Behandlung ist es aber sehr wichtig, dass du deine Ärztin/deinen Arzt informierst, wenn du etwas an der verordneten Therapie geändert hast oder etwas ändern willst.
Deine Ärzt*in steht unter Schweigepflicht, du kannst ihr/ihm also alles erzählen. Sie/er muss auf jeden Fall deine aktuelle Medikamenteneinnahme genau kennen. Denn sonst kann es passieren, dass der Lupus aktiver wird, du einen Krankheitsschub hast und es dir vielleicht schlechter geht, weil der Lupus durch fehlende Medikamente nicht gut in den Griff bekommen wird.
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Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin
Im Leben mit Lupus ist es notwendig, dass du nach und nach zur Expert*in deines eigenen Lupus wirst – dazu gehört, irgendwann in der Erwachsenenmedizin behandelt und begleitet zu werden. Für deine Gesundheit und dein weiteres Leben mit Lupus ist es wichtig, dass der Übergang gut klappt und du neue Ärzt*innen findest, denen du vertraust.
Was kannst du tun, wenn du aktuell noch in der Kinder- und Jugendmedizin betreut wirst und bald bzw. in wenigen Jahren in die Erwachsenenmedizin wechseln musst? Du kannst dich damit vertraut machen, selbst für deine Gesundheit verantwortlich zu sein, und mehr über deine chronische Autoimmunkrankheit lernen. Hier einige Tipps:
Irgendwann kommt der Tag, an dem du das erste Mal allein in die ärztliche Sprechstunde gehst. Hier ein paar Tipps für ein gutes Gespräch:
NP-DE-LPU-WCNT-230031, Dez23
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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