Besonderheiten einer seltenen Erkrankung

Unerwartete Besonderheiten der eigenen Erkrankung: Erklärungsnot und Unverständnis

Nicht nur der Lupus selbst ist herausfordernd: Auch kann die Seltenheit der Autoimmunkrankheit besondere Herausforderungen im sozialen Umfeld mit sich bringen. Wenn das Gegenüber keine Idee hat, was hinter der Diagnose Lupus erythematodes steckt, können zwei Phänomene beobachtet werden¹:

1. Lupus-Patient*innen können in Erklärungsnot kommen 
2. Lupus-Patient*innen können auf Unverständnis stoßen

1. Erklärungsnot

Menschen mit häufigen Krankheitsbildern wie Krebs, Bluthochdruck oder Diabetes haben oft Familienmitglieder, Freunde und Arbeitskolleg*innen, die sich etwas unter der Erkrankung vorstellen können und dementsprechend mit ihr umgehen. Das ist beim Lupus anders. Hinzu kommt, dass Lupus nicht nur eine seltene, sondern auch eine komplexe Erkrankung ist, die sich in ihren Ausprägungen sehr unterschiedlich zeigen kann. Damit du selbst nicht immer wieder unter Druck gerätst: Es kann hilfreich sein, sich im Vorfeld zu überlegen, wie die Erkrankung in zwei bis drei Sätzen erklärt werden kann – um diese Erklärung bei Bedarf routiniert abgeben zu können. Weiter unten erfährst du beispielsweise, wie Christine Miserandino ihren Lupus einer Freundin erklärt. Oder du nutzt diese Website und verweist dein Gegenüber zum Beispiel auf das Kapitel „Was ist Lupus“.

2. Unverständnis

Das, was Menschen nicht kennen, können sie häufig nicht verstehen. Dies gilt auch für Krankheiten, von denen sie noch nie gehört haben. Beim Lupus kommt hinzu, dass manche Anzeichen sichtbar und manche unsichtbar sind (mehr zu den Symptomen findest du hier). Aus wissenschaftlichen Untersuchungen ist bekannt, dass insbesondere unsichtbare Symptome Unverständnis auslösen können. Indem du Menschen über Lupus informierst, kannst du einen Beitrag für mehr Verständnis leisten. Die Inhalte dieser Website können dir dabei behilflich sein.