Belastungen durch unsichtbare Symptome

Was Lupus-Betroffene mit unsichtbaren Symptomen erleben

Äußerungen und Entschuldigungen, die auf unsichtbare Symptome wie beispielsweise Erschöpfung (Fatigue), Sonnenempfindlichkeit oder Schmerzen verweisen, können zu Unverständnis, Fehlinterpretationen und Missverständnissen führen. Nicht selten werden Lupus-Patient*innen in diesem Zusammenhang mit Tipps wie „Du muss dich einfach mal ausruhen“ oder Kommentaren wie „Stell dich nicht so an“ konfrontiert. Oder es wird ihnen sogar unterstellt, mit Symptomen zu übertreiben oder diese gar als Vorwand zu nutzen.

Ursachen für eine Belastung – zusätzlich zu den eigentlichen Symptomen

Unverständnis, Fehleinschätzungen oder vermeintlich gut gemeinte Ratschläge bei Lupus sind nicht selten auf zwei Ursachen zurückzuführen. Diese zu kennen und mit ihnen umzugehen, kann vermeiden helfen, dass das Gegenüber weiter falsch interpretiert oder Vorurteile hegt:

1. Mitmenschen können unsichtbare Symptome nur schwer oder gar nicht einschätzen.
2. Das Mitteilen des Symptoms kann weitere Missverständnisse provozieren.

Viele unsichtbare Beschwerden, von denen Menschen mit SLE betroffen sein können, sind Beeinträchtigungen, die gesunde Menschen scheinbar bereits aus ihrem Leben kennen. Diese eigene Erfahrung wird dann genutzt, um Rückschlüsse auf die Symptome eines kranken Menschen zu ziehen. Das lässt sich gut anhand von Fatigue im Unterschied zur im Alltag Nicht-Erkrankte erlebten Müdigkeit oder Erschöpfung nachvollziehen: Auf einen anstrengenden Tag oder außergewöhnliche Belastungen reagieren gesunde Menschen ganz natürlich mit Müdigkeit und Erschöpfung. Dann hilft es, dem Körper Ruhe zu gönnen, ein Nickerchen einzulegen oder sich auszuschlafen.

Völlig anders ist dies bei einer Lupuserkrankung. Die krankheitsbedingte Erschöpfung/Fatigue lässt sich eben nicht durch Maßnahmen kompensieren, die Gesunden bekannt und geläufig sind. Dies ist für Mitmenschen schwer zu verstehen, denn bei ihnen bringt eine Pause ja genau die Erholung, die sie ihrem Gegenüber auch wünschen – oder die sie von ihm erwarten.

Dieses mangelnde Verstehen eines Symptoms (oder auch mehrerer unsichtbarer Anzeichen) kann schnell zu einem unbedachten Kommentar führen. Lupus-Betroffene bekommen dann zu Recht das Gefühl, nicht verstanden zu werden.

Was tun, damit das Umfeld auch die unsichtbaren Symptome versteht?

Da Mitmenschen in der Regel nicht den Unterschied kennen zwischen den normalen Phänomenen aus dem Leben (relativ) Gesunder und den krankheitsbedingten Phänomenen, die im Rahmen einer schweren Grunderkrankung wie Lupus auftreten, braucht es eine sprachliche Abgrenzung. Mit gut überlegten Worten kannst du auch dazu beitragen, dass Menschen verstehen, dass es sich um grundverschiedene Symptome handelt.

Dies kann geschehen, indem du die Symptome umschreibst, dein eigenes Erleben dieser Symptome beschreibst – denn unsichtbar bedeutet nicht, dass sie nicht spürbar sind – und es nicht bei „Ich bin so erschöpft“ belassen. Oder du benutzt Fachbegriffe, wie beispielsweise „Fatigue“, die du dann in ihren Auswirkungen erläuterst. Damit kannst du dazu beitragen, Missverständnisse durch Fehlinterpretationen Gesunder zu vermeiden.