Lupustag für Patient*innen
Hier findest Du die Aufzeichnungen der bisherigen Lupustage für Patient*innen zu unterschiedlichsten Themen und informativen Vorträgen von renommierten Expert*innen.
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Digitaler Lupustag für Patient*innen – Aufzeichnungen 2024
Ein langes, gutes Leben mit Lupus
4. virtueller Lupustag für Patient*innen
Aufzeichnung vom Live-Webinar am 25.05.2024
Der 4. virtuelle Lupustag für Patient*innen hat sich intensiv mit der Frage befasst, wie man die besten Voraussetzungen für „Ein langes, gutes Laben mit Lupus“ schaffen kann. Patient*innen aus ganz unterschiedlichen Lebens- und Lupus-Phasen haben sich dieser Frage zusammen mit Ärzt*innen, einer Psychologin und der Lupus-Selbsthilfegemeinschaft genähert und sich intensiv ausgetauscht. Im Kern steht eine leitliniengerechte Therapie, die gemeinsame Entscheidungen, Krankheitsverständnis und Eigeninitiative erfordert. Du hast das Webinar verpasst? Kein Problem!
Hier findest du alle Vorträge vom Lupustag für Patient*innen.
Gezeichnet von Beate Kopp, https://www.visual-recording.com/
Austausch: Mein Lupus heute und in 20 Jahren
Alea, Daryl, Susan und Antje sind 4 Frauen mit ganz unterschiedlichem Alter, Träumen und Erlebnissen. Was bringt sie zusammen? Sie alle haben einen systemischen Lupus erythematodes (SLE). Eine Patientin hat ihre Diagnose erst vor 5 Jahren erhalten, während eine andere schon seit über 20 Jahren mit ihrem Lupus lebt. Wie unterscheiden sich ihre Geschichten? Wie ändern sich die Herausforderungen über die Zeit? Was hat sich in den letzten Jahrzehnten getan? Was würden sie heute anders machen? In diesem Video erfährst du, warum es so wichtig ist, schon jetzt auch an später zu denken und was du dafür tun kannst. Gleich reinschauen!
29:26Ich Patientin – ich Ärztin – ich entscheide
Die Beziehung zwischen Arzt bzw. Ärztin und Patient*in ist eine wesentliche Grundlage für das gemeinsame Lupus-Management. Dabei haben Patient*innen und Ärzt*innen oft ganz unterschiedliche Blickwinkel auf die Erkrankung. Wiebke Klein ist 27 Jahre alt und lebt mit SLE, seit sie 16 Jahre alt ist. Inzwischen ist sie aber auch Ärztin und beschreibt, wie sich ihr Blickwinkel mit dem zunehmenden Wissen über den Lupus verschoben hat. Ihre Botschaft: "Werde Expert*in deines eigenen Lupus!", damit du auf Augenhöhe mitentscheiden und eine Leitlinien-gerechte Therapie einfordern kannst. Dein Lupus - dein Leben - deine Entscheidung. Im Video erfährst du mehr!
17:26Aktive Pause mit Lupusza – Hilfe bei Schmerzen – Tipps gegen Raynaud
Kommt dir das bekannt vor? Du wirst wach, liegst im Bett, alles tut weh, und du kannst nicht aufstehen, aber du willst trotzdem etwas tun, den Schmerz zu kompensieren. Oder du leidest unter Raynaud, deine Finger sind taub und du kannst nicht schlafen, weil deine Füße so sehr schmerzen? Zina, eine Lupus-Patientin, die 2019 diagnostiziert wurde und derzeit schubfrei ist, zeigt dir einige Übungen, die dir bei Schmerzen helfen können. Außerdem hat sie einige Tipps zu Produkten, die du bei Reynaud verwenden kannst. Schau dir gleich dieses Video an!
07:37Selbsthilfe 2.0 – eine Diskussion – zwei Perspektiven
Eine Selbsthilfegruppe bedeutet, immer Unterstützung zu haben und verstanden werden! Sie ist ein sicherer Platz, an dem Lupus-Patient*innen oder deren Angehörige zusammenkommen und sich austauschen können. Aber treffen sich da nur Menschen, die in einem Kreis sitzen und jammern? Die kurze Antwort: Nein! Dieses Video erklärt es genauer:
- Selbsthilfe 2.0 ist jung, digital und innovativ
- Ihr Angebot ist so breit, dass für jede*n etwas dabei ist - von Seminaren über Podcasts, eine App und Angebote für junge Menschen mit Lupus u.v.m.
- „Gemeinsames Kaffee- oder Frucht-Cocktailtrinken ist auch Selbsthilfe”
- Finde heraus, was für dich passt und wo du es in deiner Nähe findest
29:18ZNS-Lupus – die große Unbekannte – ein Überblick
Ein Lupus, der das zentrale Nervensystem beeinträchtigt (ZNS-Lupus), kann Symptome wie Schlaganfall, Krampfanfälle, Myelopathie und Bewegungsstörungen verursachen. Bis zu 2/3 aller Menschen mit Lupus zeigen im Verlauf auch ZNS-Symptome, die extrem unterschiedlich sein können. Durch eine frühe Diagnose und Therapie sollen immer bleibende Organschäden verhindert werden. In diesem Video beleuchtet PD Dr. Peter Korsten den ZNS-Lupus näher, erklärt das breite Spektrum der Manifestationen und die Therapieansätze. Daryl erzählt aus der Patientensicht von ihrem schweren ZNS-Lupus, unzähligen Arztbesuchen bis zur Diagnose, der großen psychischen Belastung und dem Weg zurück in ihr normales Leben.
31:42Kreative Pause mit Peter – Ruhe finden – Schmetterlinge falten
In einer Welt mit vielen Ablenkungen ist es wichtig, Ruhe zu finden. Peter hat Biologie und Immunologie studiert und fand seine Ruhe während seiner Doktorarbeit, indem er seine Hände mit dem Falten von Papier zu Origami-Figuren beschäftigte. In diesem kurzen Video zeigt er dir, wie du einen einfachen Origami-Schmetterling falten kannst. Brauchst du eine Pause vom Alltag? Such nicht weiter!
09:41Lupus & Psyche – meine Seele – mein Gleichgewicht
Lupus hat nicht nur Auswirkungen auf den Körper, sondern auch auf die Psyche. Doch auch wenn fast alle Betroffenen das selbst erlebt haben, bekommt längst nicht Jede*r auch Hilfsangebote für das psychische Krankheitsmanagement. Julia Kraus, psychologische Psychotherapeutin, erklärt hier einige dieser Auswirkungen sowie Bewältigungsmechanismen und Unterstützungsmöglichkeiten, von denen Betroffene profitieren können. Außerdem erzählt Natascha, Lupus-Patientin und Gründerin von hello Miss Sunshine, von ihrer persönlichen Geschichte, dem Suchen und Finden von Bewältigungsstrategien nach Unterstützung und wie all das ihr Leben und ihre Sichtweise auf die Krankheit verändert hat. Natascha sagt heute „Es ist jetzt alles anders aber nicht alles schlechter“. Verpasse diese Perspektive nicht!
25:26Der optimale Arztbesuch – für eine optimale Versorgung – gemeinsam stark
Hast du dich nach deinem Arzttermin schon einmal unverstanden und ungehört gefühlt? Du bist nicht allein! Die Arztbesuche sind ein wichtiger Schlüssel zu einer optimalen Versorgungsqualität und einem langen, guten Leben mit Lupus. Mit einer guten Vor- und Nachbereitung und einer klaren Strategie kannst du viel mehr erreichen. Werde Expert*in deines Lupus und fordere eine leitliniengerechte Therapie ein, falls du sie nicht bekommst. Viele clevere Tipps dazu geben dir Dr. Isabell Haase und die Lupus-Patientin Bekki in diesem Video.
33:25NP-DE-LPU-WCNT-240028, Juni 2024
NP-DE-LPU-WCNT-220011, Nov22
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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