Therapieziele bei der Behandlung des Lupus

Hintergrund der Therapieziele

Wenn der Lupus aktiv ist, werden so genannte Autoantikörper gebildet – das sind Proteine (Eiweiße), die sich gegen körpereigenes Gewebe richten. Diese Autoantikörper können Krankheitsschübe verursachen und lösen in den betroffenen Organsystemen Entzündungen aus, z. B. in der Haut, den Gelenken oder den Nieren. Dann werden meist Medikamente gebraucht. Diese können die Entzündung unterdrücken und teilweise in die Entstehung der Krankheit eingreifen und so die Symptome lindern. Die Krankheit selbst und die Medikamente – besonders das Kortison - können auf Dauer die Organe irreversibel schädigen. Parallel zu diesem Krankheitsgeschehen ist die Lebensqualität der Betroffenen oft stark eingeschränkt – z. B. durch Schmerzen, sichtbare Symptome oder auch eine bleierne Erschöpfung („Fatigue“).

Therapieziele immer individuell

Da sich Lupus-Symptome, Erkrankungsverläufe und Organbeteiligungen bei den Patient*innen sehr stark unterscheiden können, brauchen die Betroffenen eine genau auf sie abgestimmte Behandlung – in Abhängigkeit von den jeweiligen Symptomen und auch von der jeweiligen Lebenssituation. Jede betroffene Person erhält eine individuell angepasste Lupus-Therapie, die auf die selbst definierten Therapieziele ausgerichtet ist. Das kann die Verbesserung eines bestimmten Symptoms sein oder auch etwas, wozu man wieder in der Lage sein möchte, z. B. wieder Sport machen, erwerbstätig sein oder abends die Kraft für private Aktivitäten haben.

Prinzipien bei der Verfolgung der individuellen Ziele

Für alle Patient*innen gilt bei der Verfolgung der individuellen Therapieziele:

• Keine Zeit verlieren
• Immer alles ansprechen, was als belastend empfunden wird
• Klare Ziele definieren
• Entscheidungen gemeinsam Ärzt*in treffen und dabei auch die Lebensqualität berücksichtigen
• Zielerreichung regelmäßig anhand konkreter Werte kontrollieren
• Therapie nach definierten Zeiträumen immer wieder anpassen, falls die gesteckten Ziele noch nicht erreicht wurden
• Medikamente nicht einfach absetzen, sondern der Ärzt*inbesprechen, wie man die Therapie verändert

Analog zu „SASKIA“ wird im Englischen die Abkürzung „BASIC“ genutzt: „Bones“ (Knochen), „Antimalarial“, „Sun protection“ (Sonnenschutz), „Immunization“ (Impfung), „Cardiovascular“.

Gemeinsam entscheiden: die richtige Therapie zur richtigen Zeit

Welche Therapie zu welchem Zeitpunkt die beste ist, richtet sich u. a. nach

• dem Schweregrad der Lupus-Erkrankung
• der Krankheitsaktivität, da sich die optimale Therapie von Schub zu Schub unterscheiden kann
• den aktuell bestehenden Organbeteiligungen
• individuellen Begleiterkrankungen
• Mitarbeit, Wünschen, Lebensplanung und Lebensführung der Patient*in.

Für die Behandlung des Lupus ist es wichtig, dass Patient*in und Ärzt*in an einem Strang ziehen. Gleichzeitig kann der Blickwinkel ganz unterschiedlich sein: Die Patient*in belasten oft vor allem sichtbare Symptome, z. B. Haut, Gewicht oder spürbare Symptome, wie Schmerzen oder starke Müdigkeit oder Fatigue. Die Ärzt*in hingegen achtet vielfach vorrangig auf den Schutz der lebenswichtigen Organe, z. B. Nieren oder Gehirn. Symptome dieser Organe bemerken die Patient*innen oft lange nicht – das macht es schwer, die ärztliche Besorgnis zu verstehen. Beide schauen manchmal quasi aneinander vorbei.