Tut mir (nicht) gut
Wohlbefinden können wir als einen höchst individuellen Zustand oder auch Prozess beschreiben, sich selbst und die eigenen Lebensumstände als positiv zu erleben.1 Mit einer chronischen Autoimmunkrankheit wie dem Lupus erhält der Begriff Wohlbefinden eine besondere Qualität. Wohlbefinden wird extrem wichtig und kann zugleich sehr zerbrechlich und störanfällig sein. Es gilt, möglichst vieles zu tun, was guttut, und wo immer möglich das zu vermeiden, was nicht guttut. Dabei ist Wohlbefinden sehr subjektiv: Was eine Lupus-Patient*in als Wohltat empfindet, muss für andere nicht so sein. Trotzdem kann es helfen, Ideen zu teilen – daher liest du hier, was anderen Betroffenen guttut und was nicht.
Worüber Patient*innen sagen: „Tut mir gut“
Wir haben die Teilnehmer*innen des 2. digitalen Lupustag für Patient*innen gebeten, während der Veranstaltung einen Fragebogen auszufüllen und anderen Menschen mit Lupus Ideen mitzugeben, was ihnen im Alltag guttut und was eben nicht. Ein wohlwollendes Umfeld wurde genannt, ebenso eigenes positives Denken und das Annehmen der Krankheit wie auch das Zulassen schlechter Gefühle. Kreativität, Bewegung, Freunde oder Natur können genauso kleine Oasen bieten wie Entspannung und Genuss. Den Tag frei einteilen können, sich nicht rechtfertigen müssen – auch das wurde als „Tut mir gut“ beschrieben. Achtsamkeit fand sich ebenfalls in den Nennungen wieder, als bewusstes Wahrnehmen und Erleben des aktuellen Moments. Es bedeutet, ganz im Hier und Jetzt zu sein, ohne jede Wertung.
Im Folgenden liest du, nach Themen geordnet, ganz unterschiedliche Impulse von Lupus-Betroffenen. Vielleicht erhältst du Anregungen, etwas Neues auszuprobieren, was dein Wohlbefinden fördern könnte.
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Das tut mir gut: Soziales Miteinander
Sich mit Freunden oder der Familie zu treffen, tut ebenfalls vielen gut. Auch Gespräche mit anderen Betroffenen können hilfreich sein.
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Das tut mir gut: Lesen & Hören
Lesen ist vielen Menschen mit Lupus wichtig in ihrem Umgang mit der Krankheit. Eine Betroffene leiht sich beispielsweise Hörbücher aus der öffentlichen Bibliothek online aus, um sich Wege zu ersparen. Podcasts sind für einige sehr angenehm, um sich ohne besondere Anstrengung mit aktuellen oder historischen Themen zu beschäftigen. Musik zu hören tut ebenfalls vielen gut. Eine Teilnehmerin des 2. Lupustages für Patient*innen 2022 empfiehlt aus eigener Erfahrung Neoklassik und Klaviermusik. Die Geschmäcker sind dabei natürlich verschieden.
Worüber Patient*innen sagen: „Tut mir nicht gut“
Von den Extremen, wie „Reizüberflutung“ oder „zu wenig Abwechslung“, bis hin zu „mich überanstrengen“ und der allgegenwärtigen Herausforderung „oft einfach nur den normalen Alltag“ zu meistern. Lies hier, worüber Teilnehmer*innen des 2. Lupustages für Patient*innen 2022 sagten, dass es ihrem Wohlbefinden schadet und sie deshalb versuchen, es zu vermeiden:
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Das tut mir nicht gut: Sonne
Vielen Lupus-Betroffenen tut Sonnenlicht nicht gut (und die direkte Sonne meiden sollten ohnehin alle). Sowohl Aufenthalte im direkten Sonnenschein als auch die Menge an aufgenommenem Sonnenlicht, selbst im Schatten, werden als wenig wohltuend genannt.
Aus Erfahrungen anderer für sich selbst lernen.
Du lebst mit deinem ganz eigenen Lupus. Zugleich kann es hilfreich sein, von anderen Betroffenen zu erfahren, was ihnen guttut und was nicht. Als kleine Bestätigung für deinen bisherigen Umgang mit dem Lupus oder auch als Inspiration für Neues.
1 In Anlehnung an Bernd Röhrle B, Wohlbefinden / Well-Being. Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA). Abrufbar unter https://dx.doi.org/10.17623/BZGA:224-i134-1.0. August 2022.
Kleine Erläuterungen:
- MBSR steht für „Mindfulness-Based Stress Reduction“ (Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion). Es ist ein Programm zur Stressbewältigung durch gezielte Lenkung von Aufmerksamkeit.
- Mit Waldbaden wird ein bewusster Aufenthalt im Naturraum Wald beschrieben, der der mentalen und körperlichen Gesundheit dient und auf die Heilkraft der Bäume setzt. Mehr dazu liest du hier.
- Ein Bullet Journal ist ein Notizbuch, das zu einem ganz individuellen Tagebuch, Kalender, Notizbuch oder auch Malbuch kreativ gestaltet wird. Ein Bullet Point ist übrigens ein Zeichen vor Aufzählungen, also ein Spiegelstrich o. ä.
- Diamond Painting ist wie Malen nach Zahlen, jedoch mit Steinchen. Statt wie bei Malen nach Zahlen Flächen auszumalen, die dann ein Gesamtbild ergeben, werden Motive Stein für Stein auf eine Leinwand geklebt.
- Entspannungsmandalas sind grafische Vorlagen, die gleichmäßig ausgemalt werden, um dabei zu Ruhe und Entspannung zu kommen.
- Lettering ist kunstvoll und kreativ Schreiben, um mit den Buchstaben einen tollen Schriftzug zu gestalten und mit weiteren Elementen zu verschönern.
- Toxischer Positivismus: Wenn negativen Gefühlen kein Raum mehr gelassen wird, kann es das Leben vergiften (daher der Begriff „toxisch“). „Wenn man alles, was negativ ist, verdrängt, wird man taub gegenüber seinen Emotionen – auch gegenüber den positiven. Weil wir ein Stück von uns selbst, von unserem tatsächlichen Empfinden abschneiden.“ Prof. Michaela Brohm-Badry, Universität Trier, in: https://www.rnd.de/wissen/toxic-positivity-wieso-toxische-positivitaet-so-schaedlich-ist-TOFTO2YNORE4RFZJT3CMSEUQHY.html
NP-DE-LPU-WCNT-220034, Okt22
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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