Alltag
Das Leben mit einer chronischen Krankheit verändert vieles. Abgesehen von der körperlichen, psychischen und sozialen Belastung, kann der Alltag mit Lupus auch jenseits der Arzttermine und Therapien viel Zeit beanspruchen. Patient*innen können jedoch selbst einiges dafür tun, dass das Leben mit ihrem Lupus ein wenig leichter wird.
Auf dieser Seite findest du Empfehlungen für jeden Tag – u. a. zum Sonnenschutz, zu Ruhepausen und zum Berufsleben –, die zu befolgen sich positiv auf dein Immunsystem und damit auf den Verlauf deines Lupus auswirken kann.
Tipps für den Alltag
Was du selbst tun kannst, um besser mit der Krankheit zu leben:
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Sonnenschutz – auch im Winter! 
Sonnenschutz ist bei Lupus unerlässlich und kann gar nicht oft genug angesprochen werden. Achte ganzjährig auf guten Sonnenschutz, um deine Haut vor UV-Strahlung zu schützen. Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor (LSF) 70 und schützende Kleidung (etwa ein Sonnenhut) werden empfohlen. Es gibt auch spezielle Kleidung mit LSF. Achtung: Die UV-Strahlung kann auch bei bedecktem Himmel intensiv sein. Denk immer daran, dass UV-Licht einen Schub auslösen kann – und das nicht nur in der Haut. Mehr zum Thema Haut liest du hier.
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Sich Ruhe gönnen 
Dauerhafter Stress, ob privat oder beruflich, wirkt sich ungünstig auf die Immunabwehr aus. Gönne dir Phasen der Entspannung. Eine absolut stressfreie Lebensweise ist nicht erforderlich – wichtig ist vielmehr, die richtige Balance für sich selbst zu finden. Hilfreich können Übungen für mehr Entspannung und Achtsamkeit sein, Yoga, Meditation und der Ausgleich durch moderaten Ausdauersport oder soziale Kontakte. Mehr zu Aspekten des psychischen Wohlbefindens liest du hier.
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Infektionen vermeiden 
Versuche Infektionen bewusst vorzubeugen: Wasch dir häufig die Hände und meide Menschenansammlungen in der Grippesaison. Und achte auf deinen Impfschutz und aktualisiere ihn regelmäßig in Abstimmung mit deiner Ärzt*in. Weitere Informationen über das Immunsystem und die Vorbeugung von Infektionen findest du hier.
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Hygiene im Mund 
Mundhygiene ist ebenfalls wichtig, da der Mund eine Eintrittspforte für Keime in den Körper bildet. Mehr zum Thema Mundgesundheit liest du hier.
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Umgang mit Lupus im Beruf
Zum Alltag gehört natürlich auch der Beruf. Die Symptome des Lupus und mögliche zunehmende Einschränkungen können bei einigen Erkrankten die Berufswahl oder das Berufsleben beeinträchtigen. Mehr zum Thema Umgang mit Lupus im Beruf findest du hier.
Stress nach Möglichkeit vermeiden
Stress kann die Krankheitsaktivität erhöhen – der Lupus verschlechtert sich. Leider gibt es kein Patentrezept gegen Stress. Hier ist vor allem Achtsamkeit dem eigenen Körper gegenüber gefragt. Das kann helfen, individuelle Stressoren früh zu erkennen und sie, wenn irgend möglich, zu vermeiden. Gesund zu leben und auf das psychische Wohlbefinden zu achten kann dich zudem widerstandsfähiger gegen Stress machen. Mehr zur Förderung des psychischen Wohlbefindens findest du hier.
Gestalte dein Leben mit Lupus bewusst
Eine wirksame Therapie ist beim SLE nur ein Teil deines Lebens mit der Krankheit. Zu einem erfüllten Leben – das du auch mit Lupus führen kannst – gehört, dass du mit dir und deinem Umfeld zufrieden bist. Erst recht im Alltag.
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Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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