Alltag

Das Leben mit einer chronischen Krankheit wie dem SLE verändert vieles. Neben körperlicher, psychischer und sozialer Belastung kann das Leben mit Lupus viel Zeit beanspruchen, auch jenseits der Arzttermine und Therapiebehandlungen. Patientinnen und Patienten können selbst einiges dafür tun, den Lupus zu beruhigen und besser mit ihm zu leben. Hier finden Sie Empfehlungen für jeden Tag, u.a. zu Sonnenschutz, Ruhepausen und Berufsleben, die sich positiv auf das Immunsystem und damit auf den Verlauf des Lupus auswirken können. Wie Rauchen und Alkohol dazu passen, können Sie sich denken: Verzichten Sie unbedingt auf das Rauchen, es ist wirklich gefährlich für Sie. Trinken Sie Alkohol nur in Maßen.

Therapieziele Lupuscheck


Tipps für den Alltag

Womit Sie selbst dazu beitragen können, die Krankheit zu beruhigen und besser mit ihr zu leben:

  • Sonnenschutz – auch im Winter!

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    Er gehört zwar auch zu den Basismaßnahmen bzw. der nicht-medikamentösen Therapie, aber der Sonnenschutz kann gar nicht oft genug angesprochen werden. Schützen Sie Ihre Haut vor UV-Strahlung und achten Sie ganzjährig auf einen guten Sonnenschutz. Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor (LSF) 70 und Schutz durch Kleidung (u. a. Sonnenhut) werden empfohlen. Es gibt auch spezielle Kleidung mit LSF. Achtung, die UV-Strahlung kann auch bei bedecktem Himmel intensiv sein. Denken Sie immer daran, dass UV-Licht einen Schub auslösen kann und das nicht nur in der Haut. Mehr zum Thema Haut lesen Sie hier.

  • Sich Ruhe gönnen

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    Dauerhafter Stress, ob privat oder beruflich, wirkt sich ungünstig auf die Immunabwehr aus. Achten Sie auf Phasen der Entspannung. Eine absolut stressfreie Lebensweise ist dabei gar nicht erforderlich – wichtig ist es vielmehr, die richtige Balance für sich selbst zu finden. Hilfreich können Übungen zu Entspannung und Achtsamkeit sein, Yoga, Meditation, Ausgleich durch moderaten Ausdauersport oder soziale Kontakte.

  • Infektionen vermeiden

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    Versuchen Sie Infektionen bewusst vorzubeugen: Waschen Sie sich häufig die Hände, meiden Sie Menschenansammlungen in Grippezeiten. Und achten Sie auf Ihren Impfschutz, ergänzen sie ihn regelmäßig in Abstimmung mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.

  • Hygiene im Mund

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    Mundhygiene ist ebenfalls wichtig, da der Mund eine Eintrittspforte für Keime in den Körper bildet.


Lupus und der Beruf

Zum Alltag gehört natürlich auch der Beruf. Die Symptome des Lupus und mögliche zunehmende Einschränkungen können bei einigen Erkrankten die Berufswahl oder das Berufsleben beeinträchtigen. Die Leistungs- oder Konzentrationsfähigkeit kann eingeschränkt sein und die Fatigue kann den ganzen Alltag zu einer großen Herausforderung machen – auch den Beruf. Verschiedene Symptome, manchmal auch Arzt-Termine, die Therapien oder Krankenhausaufenthalte können Fehlzeiten unumgänglich machen. Im Verlauf der Erkrankung kann die Erwerbsfähigkeit gemindert werden oder es kann zu einer Frühberentung kommen. Dem kann am besten entgegengewirkt werden, indem der Lupus frühzeitig und konsequent behandelt wird. Krankheitsschübe können so verhindert oder gemildert werden, das Risiko für bleibende Schädigungen wird minimiert. Das gelingt zum Glück zunehmend besser, sodass die meisten Patientinnen und Patienten auf einen langfristigen Erhalt der Arbeitsfähigkeit hoffen können.

Unterstützung im beruflichen Alltag prüfen

Das direkte Arbeitsumfeld über die Erkrankung zu informieren, das kann durchaus heikel werden. Denken Sie in Ruhe darüber nach, wie Sie vorgehen möchten. Es kann sehr hilfreich sein, wenn Ihnen Vorgesetzte, Kolleginnen und Kollegen zur Seite stehen. Im Idealfall können Sie Vereinbarungen treffen, dass Sie sich Ihr Pensum frei einteilen können. Jedoch ist es auch möglich, dass Ihr berufliches Umfeld weniger positiv reagiert.


Stress nach Möglichkeit vermeiden

Stress im Beruf wirkt sich negativ aus; das geht auch Gesunden so. Stress ist oft einfach nicht vermeidbar, was jedoch für Lupus-Betroffene noch belastender sein kann: Stress kann die Aktivität der Erkrankung erhöhen – der Lupus verschlechtert sich. Leider gibt es kein Patentrezept gegen Stress, sodass Ihre Aufmerksamkeit der Vorbeugung von Stress gelten sollte. Hier sind Wachsamkeit und ein gutes Ohr für den eigenen Körper gefragt, um mögliche individuelle Stressoren früh zu erkennen und sie wenn irgend möglich zu vermeiden. Gesund zu leben und auf das psychische Wohlbefinden zu achten, kann Sie zudem widerstandsfähiger gegen Stress machen.  

Gestalten Sie Ihr Leben mit Lupus bewusst

Eine wirksame Therapie ist beim SLE nur ein Teil Ihres Lebens mit der Krankheit. Zu einem erfüllten Leben – das Sie auch mit Lupus führen können – gehört, dass Sie mit sich und Ihrem Umfeld zufrieden sind. Erst recht im Alltag.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

NP-DE-LPU-WCNT-210013, Jun21

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz