Belastungen durch unsichtbare Symptome

Während manche Anzeichen einer Lupuserkrankung für die Mitmenschen sichtbar und wahrnehmbar sind (etwa eine Beteiligung der Haut), sind andere Symptome wiederum unsichtbar – auch wenn die Betroffenen selbst sie durchaus spüren. Zu ihnen zählt die Fatigue (mehr über diese Form der Erschöpfung lesen Sie hier). Über die Hälfte der Lupus-Betroffenen mit unsichtbaren Symptomen stoßen häufig bis sehr häufig auf Unverständnis, eben weil ihr Gegenüber die Anzeichen der Erkrankung nicht direkt wahrnimmt. Erfahren Sie hier mehr über unsichtbare Symptome und die daraus resultierenden Belastungen.

Lupuscheck Icon unsichtbare Symptome

Was Lupus-Betroffene mit unsichtbaren Symptomen erleben

Äußerungen und Entschuldigungen, die auf unsichtbare Symptome wie beispielsweise Erschöpfung (Fatigue), Sonnenempfindlichkeit oder Schmerzen verweisen, können zu Unverständnis, Fehlinterpretationen und Missverständnissen führen. Nicht selten werden die Lupuskranken in diesem Zusammenhang mit Tipps wie „Du muss dich einfach mal ausruhen“ oder Kommentaren wie „Stell dich nicht so an“ konfrontiert. Oder es wird ihnen sogar unterstellt, mit Symptomen zu übertreiben oder diese gar als Vorwand zu nutzen.

Ursachen für eine Belastung – zusätzlich zu den eigentlichen Symptomen

Unverständnis, Fehleinschätzungen oder vermeintlich gut gemeinte Ratschläge bei Lupus sind nicht selten auf zwei Ursachen zurückzuführen. Diese zu kennen und mit ihnen umzugehen, kann vermeiden helfen, dass das Gegenüber weiter falsch interpretiert oder Vorurteile hegt:

1. Mitmenschen können unsichtbare Symptome nur schwer oder gar nicht einschätzen.
2. Das Mitteilen des Symptoms kann weitere Missverständnisse provozieren.

Viele unsichtbare Beschwerden, von denen Lupuskranke betroffen sein können, sind Beeinträchtigungen, die gesunde Menschen scheinbar bereits aus ihrem Leben kennen. Diese eigene Erfahrung wird dann genutzt, um Rückschlüsse auf die Symptome eines kranken Menschen zu ziehen. Das lässt sich gut anhand von Fatigue im Unterschied zur im Alltag Gesunder erlebten Müdigkeit oder Erschöpfung nachvollziehen: Auf einen anstrengenden Tag oder außergewöhnliche Belastungen reagieren gesunde Menschen ganz natürlich mit Müdigkeit und Erschöpfung. Dann hilft es, dem Körper Ruhe zu gönnen, ein Nickerchen einzulegen oder sich auszuschlafen.

Lupuscheck unsichtbare Symptome müde und gestresst

Völlig anders ist dies bei einer Lupuserkrankung. Die krankheitsbedingte Erschöpfung/Fatigue lässt sich eben nicht durch Maßnahmen kompensieren, die Gesunden bekannt und geläufig sind. Dies ist für Mitmenschen schwer zu verstehen, denn bei ihnen bringt eine Pause ja genau die Erholung, die sie ihrem Gegenüber auch wünschen – oder die sie von ihm erwarten.

Eine für Gesunde normale Erschöpfung kann weder in der Intensität noch in den Möglichkeiten, Abhilfe zu schaffen, mit krankheitsbedingten Beeinträchtigungen einer schwerwiegenden Erkrankung wie dem Lupus gleichgesetzt werden.

Dieses mangelnde Verstehen eines Symptoms (oder auch mehrerer unsichtbarer Anzeichen) kann schnell zu einem unbedachten Kommentar führen. Lupus-Betroffene bekommen dann zu Recht das Gefühl, nicht verstanden zu werden.

Wie Sie mit Ihrem Umfeld über den Lupus sprechen können, lesen Sie hier.

Was tun, damit das Umfeld auch die unsichtbaren Symptome versteht?

Da Mitmenschen in der Regel nicht den Unterschied kennen zwischen den normalen Phänomenen aus dem Leben (relativ) Gesunder und den krankheitsbedingten Phänomenen, die im Rahmen einer schweren Grunderkrankung wie Lupus auftreten, braucht es eine sprachliche Abgrenzung. Mit gut überlegten Worten können auch Sie dazu beitragen, dass Menschen verstehen, dass es sich um grundverschiedene Symptome handelt.

Lupuscheck unsichtbare Symptome glücklich

Dies kann geschehen, indem Sie die Symptome umschreiben, Ihr eigenes Erleben dieser Symptome beschreiben – denn unsichtbar bedeutet nicht, dass sie nicht spürbar sind – und es nicht bei „Ich bin so erschöpft“ belassen. Oder Sie benutzen Fachbegriffe, wie beispielsweise „Fatigue“, die Sie dann in ihren Auswirkungen erläutern. Damit können Sie dazu beitragen, Missverständnisse durch Fehlinterpretationen Gesunder zu vermeiden.
 

Lupuscheck Icon wichtige Informationen

„Sie sind Expertin/Experte des Lebens mit Lupus.“

So beschreibt die Wissenschaftlerin Dr. Carolin Tillmann das umfassende Wissen, über das Sie mit Ihrem eigenen Lupus verfügen. Lassen Sie Ihr Umfeld daran teilhaben – damit Unverständnis und Fehlinterpretationen am besten gar nicht erst entstehen.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
 

NP-DE-LPU-WCNT-210035, Dez21

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz