Beruf und finanzielle Förderung
Eine Diagnose „Lupus“ bedeutet nicht, dass du dich umgehend von deinen beruflichen Zielen verabschieden musst. Je nach Krankheitsaktivität und -schwere ist Arbeiten mit Lupus weiterhin möglich. Im beruflichen Umfeld ist es hilfreich sich folgende Fragen zu stellen: Wie gehst du mit dem Lupus am Arbeitsplatz um? Möchtest du darüber sprechen oder ihn lieber verschweigen? Hier liest du einiges an Für und Wider. Auch findest du im Folgenden Hinweise, welche finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten du gegebenenfalls beanspruchen kannst, um die Berufstätigkeit zu fördern und zu sichern.
Wenn dein Lupus nicht oder nur wenig sichtbar ist, könntest du die Erkrankung leicht verbergen. Ob dies oder ein offener Umgang mit dem Lupus im Beruf zu empfehlen ist, das kannst nur du ganz persönlich für dich selbst beantworten. Studien haben gezeigt, dass berufstätige Menschen eher zurückhaltend mit der chronischen Erkrankung umgehen und erst nach Ende ihrer Erwerbstätigkeit offener darüber sprechen. Daneben gibt es natürlich auch Lupus-Betroffene, die erfolgreich im Beruf stehen und gute Erfahrungen mit ihrer Offenheit gemacht haben. Ob „Ja“ oder „Nein“: Du selbst kannst es am besten einschätzen, wie dein berufliches Umfeld auf diese Nachricht reagieren würde. Hier findest du einige Argumente für beide Entscheidungswege.
Offener Umgang mit dem Lupus im Beruf: Vor- und Nachteile
Eine chronische Erkrankung wie Lupus offenzulegen, das geschieht häufig nicht in einem einzigen großen Moment, sondern eher nach und nach. Möglicherweise geht es damit los, sich einer Person anvertrauen zu wollen. Und erst später reift der Entschluss, es noch weiteren Personen mitzuteilen.
Bei der Suche nach dem Weg, der für dich persönlich am besten passt, kommt es ganz darauf an, was du mit deiner Entscheidung für dich erreichen möchtest. Einige mögliche Auswirkungen des offenen Umgangs mit der Lupus-Erkrankung, ob positiv oder negativ, findest du hier:
Vor- und Nachteile, Lupus am Arbeitsplatz zu verschweigen
Befürchtungen, den Arbeitsplatz zu verlieren oder auch die persönliche Anerkennung in Verbindung mit möglichen Karrierechancen, können einem offenen Umgang mit Lupus im Wege stehen. Jede Person hat ihre eigenen, persönlichen Gründe, nicht über eine chronische Erkrankung sprechen zu wollen. Vielleicht siehst du zu diesem Zeitpunkt keinen Grund, im Beruf über deinen Lupus zu sprechen. Das kann der Fall sein, wenn du keine Probleme bei der Ausführung deiner Arbeit hast und es dir leichtfällt, deine gesundheitliche Beeinträchtigung für dich zu behalten.
Hier geht es nun um mögliche Aspekte, die für oder gegen ein bewusstes Verschweigen einer chronischen Erkrankung sprechen:1
„Bin ich verpflichtet, dem Arbeitgeber von einer Schwerbehinderung durch die Lupuserkrankung zu berichten?“
Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V. gibt dazu Hinweise: Ein schwerbehinderter Mensch ist grundsätzlich nicht verpflichtet, für ihn ungünstige Umstände von sich aus mitzuteilen. So ist ein Mensch nicht verpflichtet, von sich aus seine Schwerbehinderung im Vorstellungsgespräch oder in seiner Bewerbung auf eine Arbeitsstelle zu offenbaren. Anders sieht es aus, wenn aufgrund der Schwerbehinderung die geforderte Arbeit nicht erbracht werden kann oder die für den Arbeitsplatz ausschlaggebend bedeutsame Leistungsfähigkeit eingeschränkt wird. Dann muss die Schwerbehinderung offengelegt werden.
Der Arbeitgeber kann jedoch anders fragen, wenn eine bestimmte körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit eine entscheidende Voraussetzung für einen konkreten Arbeitsplatz ist. Dann darf gefragt werden, ob die Bewerber*in an gesundheitlichen, seelischen oder anderen Beeinträchtigungen leidet, durch die sie/er für die Erfüllung der erwarteten arbeitsvertraglichen Pflichten ungeeignet ist. Aber nur dann! Wenn diese Voraussetzung nicht gegeben ist, so ist die Frage nach der Schwerbehinderteneigenschaft unzulässig und stellt eine unmittelbare Diskriminierung dar.
Sich im Beruf auf ein Gespräch über die gesundheitliche Beeinträchtigung vorbereiten
Mit Arbeitgeber oder Kolleg*innen über die Folgen der Lupus-Erkrankung zu sprechen, kann sehr herausfordernd sein. Um dennoch selbstsicher und zielgerichtet in ein Gespräch zu gehen, empfiehlt es sich, sich sowohl inhaltlich als auch emotional gut vorzubereiten. Wichtig ist es, eine aktive Rolle in der Kommunikation einzunehmen – mehr dazu findest du hier.
Folgende W-Fragen geben Orientierung:
- Was ist mein Anliegen?
- Was ist mein Ziel?
- Welche gesundheitsbezogenen Informationen benötigt mein*e Vorgesetzte*r bzw. mein Arbeitgeber?
- Was möchte ich keinesfalls preisgeben?
- Wo soll das Gespräch stattfinden?
- Wer sollte am Gespräch teilnehmen?
Finanzielle Förderung im Zusammenhang mit der Erwerbstätigkeit
Es kann möglich sein, eine finanzielle Unterstützung zu beanspruchen, um die Erwerbstätigkeit mit Lupus zu fördern oder zu sichern. Voraussetzung ist eine anerkannte Schwerbehinderung. Die Unterstützung kann sich auf eine finanzielle Förderung vom Arbeitgeber oder der beschäftigten schwerbehinderten Arbeitnehmer*in beziehen.
Die bekanntesten und wichtigsten Förderungen sind:
- Technische Arbeitshilfen (z. B. ein Bürostuhl, auf dem schmerzfrei zu sitzen ist)
- Arbeitsassistenz (eine arbeitsbezogene personelle Hilfe)
- Berufliche Weiterbildung
- Kraftfahrzeughilfe (z. B. Zuschuss zur Anschaffung eines Kraftfahrzeugs, wenn es zum Erreichen der Arbeitsstätte erforderlich ist)
Um herauszufinden, ob eine Förderung in Frage kommt und welche die richtige ist, bietet es sich an, sich beim zuständigen Integrationsamt beraten zu lassen. Das für dich zuständige Integrationsamt findest du hier: https://www.bih.de/integrationsaemter/. Hinweise zu finanziellen Leistungen gibt vorab die Broschüre „ZB SPEZIAL Finanzielle Leistungen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V..
Wenn es wegen der Erkrankung am Arbeitsplatz schwierig wird: Beratungsangebote
Falls es zu Problemen am Arbeitsplatz kommt, die mit der gesundheitlichen Beeinträchtigung durch den Lupus zusammenhängen, so zögere bitte nicht, frühzeitig professionelle Beratung und Unterstützung zu nutzen.
Erwerbstätige mit anerkannter Schwerbehinderung aufgrund der Erkrankung können sich für Rat und Hilfe kostenlos an folgende Stellen wenden:
- Integrationsamt
(Datenbank zur Suche des Integrationsamts in Wohnortnähe: https://www.bih.de/integrationsaemter/) - Integrationsfachdienst
(Datenbank zur Suche eines Integrationsfachdienstes in Wohnortnähe: https://www.bih.de/integrationsaemter/medien-und-publikationen/fachlexikon-a-z/integrationsfachdienst/) - Selbsthilfeorganisationen
- Betriebliche Schwerbehindertenvertretung
- Betriebsrat/Personalrat
Wenn noch keine anerkannte Schwerbehinderung vorliegt, stehen folgende kostenlosen Beratungsangebote bereit:
- Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung EUTB (Datenbank zur Suche nach einer EUTB in Wohnortnähe: https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb)
- Selbsthilfeorganisationen
- Betriebsrat/Personalrat
Dein Beruf gehört zu dir.
Denk in Ruhe darüber nach, ob und in welchem Umfang du dein berufliches Umfeld informierst. Informiere dich gut, wo und wie du für die Ausübung deines Berufshilfe und Unterstützung finden kannst.
Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
NP-DE-LPU-WCNT-210037, Dez22
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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