Beruf und finanzielle Förderung

Eine Diagnose „Lupus“ bedeutet nicht, dass du dich umgehend von deinen beruflichen Zielen verabschieden musst. Je nach Krankheitsaktivität und -schwere ist Arbeiten mit Lupus weiterhin möglich. Im beruflichen Umfeld ist es hilfreich sich folgende Fragen zu stellen: Wie gehst du mit dem Lupus am Arbeitsplatz um? Möchtest du darüber sprechen oder ihn lieber verschweigen? Hier liest du einiges an Für und Wider. Auch findest du im Folgenden Hinweise, welche finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten du gegebenenfalls beanspruchen kannst, um die Berufstätigkeit zu fördern und zu sichern.

Therapieziele Lupuscheck

Wenn dein Lupus nicht oder nur wenig sichtbar ist, könntest du die Erkrankung leicht verbergen. Ob dies oder ein offener Umgang mit dem Lupus im Beruf zu empfehlen ist, das kannst nur du ganz persönlich für dich selbst beantworten. Studien haben gezeigt, dass berufstätige Menschen eher zurückhaltend mit der chronischen Erkrankung umgehen und erst nach Ende ihrer Erwerbstätigkeit offener darüber sprechen. Daneben gibt es natürlich auch Lupus-Betroffene, die erfolgreich im Beruf stehen und gute Erfahrungen mit ihrer Offenheit gemacht haben. Ob „Ja“ oder „Nein“: Du selbst kannst es am besten einschätzen, wie dein berufliches Umfeld auf diese Nachricht reagieren würde. Hier findest du einige Argumente für beide Entscheidungswege.

Offener Umgang mit dem Lupus im Beruf: Vor- und Nachteile

Eine chronische Erkrankung wie Lupus offenzulegen, das geschieht häufig nicht in einem einzigen großen Moment, sondern eher nach und nach. Möglicherweise geht es damit los, sich einer Person anvertrauen zu wollen. Und erst später reift der Entschluss, es noch weiteren Personen mitzuteilen.

Lupus-Website Frau arbeiten mit Lupus

 

Bei der Suche nach dem Weg, der für dich persönlich am besten passt, kommt es ganz darauf an, was du mit deiner Entscheidung für dich erreichen möchtest. Einige mögliche Auswirkungen des offenen Umgangs mit der Lupus-Erkrankung, ob positiv oder negativ, findest du hier:

  • Das Arbeitsumfeld anpassen

    Häufig können schon kleine Änderungen am Arbeitsplatz, Arbeitsablauf oder der Arbeitszeit einen großen Unterschied machen und dich bei der weiteren Ausübung deines Berufs unterstützen. In manchen Fällen stehen dir z.B. bei einer anerkannten Schwerbehinderung mehr Urlaubstage und ein besonderer Kündigungsschutz zu. Anpassungen deines Arbeitsumfeldes bedingen natürlich, dass der Arbeitgeber von der gesundheitlichen Beeinträchtigung zumindest in Teilen wissen.

  • Auf sich selbst achten

    Wenn du beispielsweise nicht verbergen musst, Medikamente einzunehmen, oder wenn du zusätzlich benötigte Pausen nicht mehr ausfallen lassen musst, damit niemand etwas merkt, dann kann es für dich einfacher werden, auch im Beruf deinen Bedürfnissen mehr Raum zu geben. Auf dich selbst zu achten, ist schließlich ein wichtiger Beitrag dazu, deinen Lupus bestmöglich zu beruhigen.

  • Sein wie man ist

    Wir alle wissen, wie es ist, sich manchmal verstellen zu müssen und Ausreden zu erfinden. Das kostet Energie, kann stressig sein und dadurch auch ungesund. Wie muss es erst für einen Menschen sein, dem aufgrund seines Lupus ohnehin Kraft fehlt, die chronische Krankheit ständig zu verheimlichen und Symptome zu verstecken? Offen sein, wie man ist, das kann enorm entlasten. Die dadurch freigewordene Zeit und Kraft können wieder in die eigentliche Arbeit fließen und in die sozialen Beziehungen mit Kolleg*innen. Häufig profitiert so auch die eigene Arbeitszufriedenheit.

  • Soziale Unterstützung erfahren

    Wenn du anderen von deiner chronischen Krankheit erzählst, kannst du auf Unterstützung hoffen. Vielleicht ist deinem beruflichen Umfeld schon aufgefallen, dass etwas nicht stimmt. Mit dem wahren Grund enden dann möglicherweise falsche und eventuell für dich ungünstige Spekulationen. Außerdem können Vorgesetzte und Kolleg*innen selbst schwerwiegende gesundheitliche Beeinträchtigungen erlebt haben – und du kannst von ihren Erfahrungen lernen.

  • Etwas verändern

    Sprechen Menschen nicht über das „Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen“, weil es sich wie ein Tabuthema anfühlt? Oder wurde es zum Tabuthema, weil niemand darüber sprechen möchte? Du selbst kannst etwas verändern – indem du offen mit deiner chronischen Krankheit umgehst. Vielleicht fühlen sich andere dadurch motiviert, zu ihrer eigenen Beeinträchtigung zu stehen. So erfahren alle, dass Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Berufsleben keine Seltenheit sind. Und dass sie mit den passenden Arbeitsbedingungen ihre Arbeit genauso gut machen können wie andere.

  • Diskriminiert werden

    Diskriminierung bedeutet, dass man wegen eines Merkmals – im Fall von Lupus einer chronischen Erkrankung – anders behandelt oder als Person abgewertet wird. Zwar ist eine Benachteiligung von Arbeitnehmer*innen aufgrund von gesundheitlichen Beeinträchtigungen gesetzlich verboten. In der Realität gibt es diese Benachteiligung jedoch immer noch. Doch auch wenn du Diskriminierung nicht vollständig verhindern kannst, kannst du dich vorbereiten und überlegen, wie du mit bestimmten Reaktionen anderer umgehst, wenn sie eintreten sollten. Es kann sein, dass du auf der Arbeit anders behandelt wirst, nachdem du von deinem Lupus erzählt hast. Vielleicht wissen Kolleg*innen nicht, wie sie damit umgehen sollen, und distanzieren sich. Oder andere nehmen die gesundheitliche Beeinträchtigung nicht ernst. Auch ist es möglich, dass dir als Arbeitnehmer*in nun weniger zugetraut wird, dir schlechtere Aufgaben zugeteilt oder sogar Karriere-Schritte verweigert werden. Du solltest dich daher gut über deine Rechte informieren. Bei Fragen der Diskriminierung kannst du dich bei der Antidiskriminierungsstelle des Bundes beraten lassen: https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/ueber-diskriminierung/diskriminierungsmerkmale/behinderung-und-chronische-krankheiten/behinderung-und-chronische-krankheiten-node.html

Wie du mit deinem Umfeld über den Lupus sprechen kannst, liest du hier.

Vor- und Nachteile, Lupus am Arbeitsplatz zu verschweigen

Befürchtungen, den Arbeitsplatz zu verlieren oder auch die persönliche Anerkennung in Verbindung mit möglichen Karrierechancen, können einem offenen Umgang mit Lupus im Wege stehen. Jede Person hat ihre eigenen, persönlichen Gründe, nicht über eine chronische Erkrankung sprechen zu wollen. Vielleicht siehst du zu diesem Zeitpunkt keinen Grund, im Beruf über deinen Lupus zu sprechen. Das kann der Fall sein, wenn du keine Probleme bei der Ausführung deiner Arbeit hast und es dir leichtfällt, deine gesundheitliche Beeinträchtigung für dich zu behalten.

Lupuscheck Lupus am Arbeitsplatz

Hier geht es nun um mögliche Aspekte, die für oder gegen ein bewusstes Verschweigen einer chronischen Erkrankung sprechen:1

  • Diskriminierung durch andere vermeiden

    Diskriminierung zu erfahren, das kann sich nicht nur auf soziale Beziehungen am Arbeitsplatz und auf die Karriere auswirken, sondern auch schwerwiegende Folgen für die eigene psychische und körperliche Gesundheit haben. Wer nichts über eine Erkrankung sagt, kann wegen ihr auch nicht diskriminiert werden.

  • Positive kollegiale Beziehungen bewahren

    Viele Menschen finden es schwierig, sich „richtig“ gegenüber Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen zu verhalten. So könnte sich durch die Offenheit über den Lupus die Beziehung zu Kolleginnen und Kollegen zum Schlechten verändern. Auch kann es vor allem bei nicht direkt sichtbaren Beeinträchtigungen vorkommen, dass Zweifel an der Erkrankung aufkommen und mögliche Anpassungen des Arbeitsumfelds als unnötig oder ungerecht beurteilt werden. Mehr zu Belastungen durch unsichtbare Symptome liest du hier.

  • Privates und Berufliches getrennt halten

    Manche Menschen möchten die Arbeit und das Privatleben nicht vermischen. Vielleicht behältst auch du persönliche Informationen lieber für dich. So kann es sein, dass du deinen Lupus als private persönliche Angelegenheit siehst und deine chronische Erkrankung lieber nicht offenlegst.

  • Unabsehbare Folgen vermeiden

    Wenn du es einmal offengelegt hast, dass du an Lupus erkrankt bist, dann kannst du es nicht mehr zurücknehmen. Und während die Offenlegung selbst (halbwegs) kontrollierbar ist, kannst du nicht kontrollieren, was danach passiert. Diese mögliche Unsicherheit kann unangenehm sein. Und es besteht die Möglichkeit, dass für dich Nachteile entstehen, die du nicht absehen kannst.

  • Wichtige Unterstützung nicht erhalten

    Wer dem Umfeld nicht von einer gesundheitlichen Beeinträchtigung erzählt, kann auch keine Unterstützung bekommen. So kannst du mögliche Anpassungen (z. B. Arbeitsplatzausstattung, angepasste Pausenregelungen, Arbeitszeiten) nicht beantragen, die dir das Arbeiten erleichtern könnten. Auch kann dir eine soziale oder emotionale Unterstützung von Kolleginnen oder Kollegen entgehen.

  • Einen Teil von sich verstecken müssen

    Ständig aufpassen, sich nicht zu verplappern, oder immer wieder Ausreden finden müssen: Das ist anstrengend, kann Stress auslösen und dadurch auch ungesund sein. Für viele ist es eine große Belastung, dass sie nicht sie selbst sein können. Dadurch bleiben weniger Kraft und Zeit für die eigentliche Arbeit oder für die Beziehungen zu Kolleginnen und Kollegen.

  • Nicht auf sich selbst achten

    Wenn im Beruf niemand über deinen Lupus Bescheid weiß, ist es möglicherweise für dich schwieriger, dort auf deine Bedürfnisse zu achten. Es kann auch schneller passieren, dass du dich überarbeitest oder zusätzlichen Stress erfährst, weil du nicht darauf hören kannst, wann dein Körper Pausen benötigt.

  • Symptome werden falsch gedeutet

    Vielleicht bist du manchmal schlapp, musst häufiger Pausen machen oder deine Konzentration lässt hin und wieder nach. Wenn dein berufliches Umfeld nicht weiß, woran das liegt, entwickelt sich die Gerüchteküche. Wie diese Vermutungen aussehen, weißt du nicht und kannst du nicht kontrollieren. Das kann ungewollte Folgen für dich haben.

Folgende Websites gehen auf die Thematik ein:

„Bin ich verpflichtet, dem Arbeitgeber von einer Schwerbehinderung durch die Lupuserkrankung zu berichten?“

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V. gibt dazu Hinweise2: Ein schwerbehinderter Mensch ist grundsätzlich nicht verpflichtet, für ihn ungünstige Umstände von sich aus mitzuteilen. So ist ein Mensch nicht verpflichtet, von sich aus seine Schwerbehinderung im Vorstellungsgespräch oder in seiner Bewerbung auf eine Arbeitsstelle zu offenbaren. Anders sieht es aus, wenn aufgrund der Schwerbehinderung die geforderte Arbeit nicht erbracht werden kann oder die für den Arbeitsplatz ausschlaggebend bedeutsame Leistungsfähigkeit eingeschränkt wird. Dann muss die Schwerbehinderung offengelegt werden.

Die Frage nach einer Schwerbehinderung durch den Arbeitgeber ist grundsätzlich unzulässig (§ 164 Absatz 2 SGB IX in Verbindung mit § 7 AGG). Wird die Frage dennoch gestellt, muss sie nicht wahrheitsgemäß beantwortet werden („Recht zur Lüge“).

Der Arbeitgeber kann jedoch anders fragen, wenn eine bestimmte körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit eine entscheidende Voraussetzung für einen konkreten Arbeitsplatz ist. Dann darf gefragt werden, ob die Bewerber*in an gesundheitlichen, seelischen oder anderen Beeinträchtigungen leidet, durch die sie/er für die Erfüllung der erwarteten arbeitsvertraglichen Pflichten ungeeignet ist. Aber nur dann! Wenn diese Voraussetzung nicht gegeben ist, so ist die Frage nach der Schwerbehinderteneigenschaft unzulässig und stellt eine unmittelbare Diskriminierung dar.

Herausforderung Berufswahl

Bei jeder beruflichen Entscheidung gilt es, die Vereinbarkeit persönlicher Vorlieben und Wünsche mit möglichen krankheitsfördernden Arbeitsbedingungen und der eigenen Krankheitsausprägung zu prüfen. Stress kann in jedem Lebensalter Schübe fördern. Und wenn man in jungen Jahren an Lupus erkrankt, wird man z. B. nicht Gärtner*in werden können wegen der Sonne und großer Temperaturschwankungen. Bei deutlichen körperlichen Beeinträchtigungen kann keine physisch extrem anstrengende Arbeit verrichtet werden. Mit empfindlicher Haut wird man als Friseur*in nicht glücklich und so weiter. Das kann lebensprägenden Charakter haben.

Sich im Beruf auf ein Gespräch über die gesundheitliche Beeinträchtigung vorbereiten

Mit Arbeitgeber oder Kolleg*innen über die Folgen der Lupus-Erkrankung zu sprechen, kann sehr herausfordernd sein. Um dennoch selbstsicher und zielgerichtet in ein Gespräch zu gehen, empfiehlt es sich, sich sowohl inhaltlich als auch emotional gut vorzubereiten. Wichtig ist es, eine aktive Rolle in der Kommunikation einzunehmen – mehr dazu findest du hier.   

Folgende W-Fragen geben Orientierung:

  • Was ist mein Anliegen? 
  • Was ist mein Ziel?  
  • Welche gesundheitsbezogenen Informationen benötigt mein*e Vorgesetzte*r bzw. mein Arbeitgeber? 
  • Was möchte ich keinesfalls preisgeben? 
  • Wo soll das Gespräch stattfinden? 
  • Wer sollte am Gespräch teilnehmen?

Finanzielle Förderung im Zusammenhang mit der Erwerbstätigkeit

Es kann möglich sein, eine finanzielle Unterstützung zu beanspruchen, um die Erwerbstätigkeit mit Lupus zu fördern oder zu sichern. Voraussetzung ist eine anerkannte Schwerbehinderung. Die Unterstützung kann sich auf eine finanzielle Förderung vom Arbeitgeber oder der beschäftigten schwerbehinderten Arbeitnehmer*in beziehen.

Die bekanntesten und wichtigsten Förderungen sind:

  • Technische Arbeitshilfen (z. B. ein Bürostuhl, auf dem schmerzfrei zu sitzen ist)
  • Arbeitsassistenz (eine arbeitsbezogene personelle Hilfe)
  • Berufliche Weiterbildung
  • Kraftfahrzeughilfe (z. B. Zuschuss zur Anschaffung eines Kraftfahrzeugs, wenn es zum Erreichen der Arbeitsstätte erforderlich ist)

Um herauszufinden, ob eine Förderung in Frage kommt und welche die richtige ist, bietet es sich an, sich beim zuständigen Integrationsamt beraten zu lassen. Das für dich zuständige Integrationsamt findest du hier: https://www.bih.de/integrationsaemter/. Hinweise zu finanziellen Leistungen gibt vorab die Broschüre „ZB SPEZIAL Finanzielle Leistungen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V..

Lupus und Beruf Frau mit Laptop

Wenn es wegen der Erkrankung am Arbeitsplatz schwierig wird: Beratungsangebote

Falls es zu Problemen am Arbeitsplatz kommt, die mit der gesundheitlichen Beeinträchtigung durch den Lupus zusammenhängen, so zögere bitte nicht, frühzeitig professionelle Beratung und Unterstützung zu nutzen.

Erwerbstätige mit anerkannter Schwerbehinderung aufgrund der Erkrankung können sich für Rat und Hilfe kostenlos an folgende Stellen wenden:

Wenn noch keine anerkannte Schwerbehinderung vorliegt, stehen folgende kostenlosen Beratungsangebote bereit:

Lupuscheck Lupe Wichtige Informationen

Dein Beruf gehört zu dir.

Denk in Ruhe darüber nach, ob und in welchem Umfang du dein berufliches Umfeld informierst. Informiere dich gut, wo und wie du für die Ausübung deines Berufshilfe und Unterstützung finden kannst.

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
 

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz