Beruf und finanzielle Förderung

Eine Diagnose „Lupus“ bedeutet nicht, dass Sie sich umgehend von Ihren beruflichen Zielen verabschieden müssen. Je nach Krankheitsaktivität und -schwere ist eine Berufstätigkeit mit Lupus weiterhin möglich. Im beruflichen Umfeld ist es hilfreich sich folgende Fragen zu stellen: Wie gehen Sie mit dem Lupus am Arbeitsplatz um? Möchten Sie darüber sprechen oder ihn lieber verschweigen? Hier lesen Sie einiges an Für und Wider. Auch finden Sie hier Hinweise, welche finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten Sie gegebenenfalls beanspruchen können, um die Berufstätigkeit zu fördern und zu sichern.

Therapieziele Lupuscheck

Wenn Ihr Lupus nicht oder nur wenig sichtbar ist, könnten Sie die Erkrankung leicht verbergen. Ob dies oder ein offener Umgang mit dem Lupus im Beruf zu empfehlen ist, das können nur Sie ganz persönlich für sich selbst beantworten. Studien haben gezeigt, dass berufstätige Menschen eher zurückhaltend mit der chronischen Erkrankung umgehen und erst nach Ende ihrer Erwerbstätigkeit offener darüber sprechen. Daneben gibt es natürlich auch Lupus-Betroffene, die erfolgreich im Beruf stehen und gute Erfahrungen mit ihrer Offenheit gemacht haben. Ob „Ja“ oder „Nein“: Sie selbst können es am besten einschätzen, wie Ihr berufliches Umfeld auf diese Nachricht reagieren würde. Hier finden Sie einige Argumente für beide Entscheidungswege.

Offener Umgang mit dem Lupus im Beruf: Vor- und Nachteile

Eine chronische Erkrankung wie Lupus offenzulegen, das geschieht häufig nicht in einem einzigen großen Moment, sondern eher nach und nach. Möglicherweise geht es damit los, sich einer Person anvertrauen zu wollen. Und erst später reift der Entschluss, es noch weiteren Personen mitzuteilen.

Lupus-Website Frau arbeiten mit Lupus

Bei der Suche nach dem Weg, der für Sie persönlich am besten passt, kommt es ganz darauf an, was Sie mit Ihrer Entscheidung für sich erreichen möchten. Einige mögliche Auswirkungen des offenen Umgangs mit der Lupus-Erkrankung, ob positiv oder negativ, finden Sie hier:

  • Das Arbeitsumfeld anpassen

    Häufig können schon kleine Änderungen am Arbeitsplatz, Arbeitsablauf oder der Arbeitszeit einen großen Unterschied machen und Sie bei der weiteren Ausübung Ihres Berufs unterstützen. In manchen Fällen stehen Ihnen z.B. bei einer anerkannten Schwerbehinderung mehr Urlaubstage und ein besonderer Kündigungsschutz zu. Anpassungen Ihres Arbeitsumfeldes bedingen natürlich, dass Arbeitgeber/innen von der gesundheitlichen Beeinträchtigung zumindest in Teilen wissen.

  • Auf sich selbst achten

    Wenn Sie beispielsweise nicht verbergen müssen, Medikamente einzunehmen, oder wenn Sie zusätzlich benötigte Pausen nicht mehr ausfallen lassen müssen, damit niemand etwas merkt, dann kann es für Sie einfacher werden, auch im Beruf Ihren Bedürfnissen mehr Raum zu geben. Auf sich selbst zu achten, ist schließlich ein wichtiger Beitrag dazu, Ihren Lupus bestmöglich zu beruhigen.

  • Sein wie man ist

    Wir alle wissen, wie es ist, sich manchmal verstellen zu müssen und Ausreden zu erfinden. Das kostet Energie, kann stressig sein und dadurch auch ungesund. Wie muss es erst für einen Menschen sein, dem aufgrund seines Lupus ohnehin Kraft fehlt, die chronische Krankheit ständig zu verheimlichen und Symptome zu verstecken? Offen sein, wie man ist, das kann enorm entlasten. Die dadurch freigewordene Zeit und Kraft kann wieder in die eigentliche Arbeit fließen und in die sozialen Beziehungen mit Kolleginnen und Kollegen. Häufig profitiert so auch die eigene Arbeitszufriedenheit.

  • Soziale Unterstützung erfahren

    Wenn Sie anderen von Ihrer chronischen Krankheit erzählen, können Sie auf Unterstützung hoffen. Vielleicht ist Ihrem beruflichen Umfeld schon aufgefallen, dass etwas nicht stimmt. Mit dem wahren Grund enden dann möglicherweise falsche und eventuell für Sie ungünstige Spekulationen. Außerdem können Vorgesetzte, Kolleginnen und Kollegen selbst schwerwiegende gesundheitliche Beeinträchtigungen erlebt haben – und Sie können von ihren Erfahrungen lernen.

  • Etwas verändern

    Sprechen Menschen nicht über das „Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen“, weil es sich wie ein Tabuthema anfühlt? Oder wurde es zum Tabuthema, weil niemand darüber sprechen möchte? Sie selbst können etwas verändern – indem Sie offen mit Ihrer chronischen Krankheit umgehen. Vielleicht fühlen sich andere dadurch motiviert, zu ihrer eigenen Beeinträchtigung zu stehen. So erfahren alle, dass Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Berufsleben keine Seltenheit sind. Und dass sie mit den passenden Arbeitsbedingungen ihre Arbeit genauso gut machen können wie andere.

  • Diskriminiert werden

    Diskriminierung bedeutet, dass man wegen eines Merkmals – im Fall von Lupus einer chronischen Erkrankung – anders behandelt oder als Person abgewertet wird. Zwar ist eine Benachteiligung von Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmern aufgrund von gesundheitlichen Beeinträchtigungen gesetzlich verboten. In der Realität gibt es diese Benachteiligung jedoch immer noch. Doch auch wenn Sie Diskriminierung nicht vollständig verhindern können, können Sie sich vorbereiten und überlegen, wie Sie mit bestimmten Reaktionen anderer umgehen, wenn sie eintreten sollten. Es kann sein, dass Sie auf der Arbeit anders behandelt werden, nachdem Sie von Ihrem Lupus erzählt haben. Vielleicht wissen Kolleginnen und Kollegen nicht, wie sie damit umgehen sollen, und distanzieren sich. Oder andere nehmen die gesundheitliche Beeinträchtigung nicht ernst. Auch ist es möglich, dass Ihnen als Arbeitnehmer/in nun weniger zugetraut wird, Ihnen schlechtere Aufgaben zugeteilt oder sogar Karriere-Schritte verweigert werden. Sie sollten sich daher gut über Ihre Rechte informieren. Bei Fragen der Diskriminierung können Sie sich bei der Antidiskriminierungsstelle des Bundes beraten lassen: https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/wir-beraten-sie/wobei-wir-sie-unterstuetzen-koennen/wobei-wir-sie-unterstuetzen-koennen-node.html

Wie Sie mit Ihrem Umfeld über den Lupus sprechen können, lesen Sie hier.

Vor- und Nachteile, Lupus am Arbeitsplatz zu verschweigen

Befürchtungen, den Arbeitsplatz zu verlieren oder auch die persönliche Anerkennung in Verbindung mit möglichen Karrierechancen, können einem offenen Umgang mit Lupus im Wege stehen. Jede Person hat ihre eigenen, persönlichen Gründe, nicht über eine chronische Erkrankung sprechen zu wollen. Vielleicht sehen Sie zu diesem Zeitpunkt keinen Grund, im Beruf über Ihren Lupus zu sprechen. Das kann der Fall sein, wenn Sie keine Probleme bei der Ausführung Ihrer Arbeit haben und es Ihnen leichtfällt, Ihre gesundheitliche Beeinträchtigung für sich zu behalten.

Lupuscheck Lupus am Arbeitsplatz

Hier geht es nun um mögliche Aspekte, die für oder gegen ein bewusstes Verschweigen einer chronischen Erkrankung sprechen:1

  • Diskriminierung durch andere vermeiden

    Diskriminierung zu erfahren, das kann sich nicht nur auf soziale Beziehungen am Arbeitsplatz und auf die Karriere auswirken, sondern auch schwerwiegende Folgen für die eigene psychische und körperliche Gesundheit haben. Wer nichts über eine Erkrankung sagt, kann wegen ihr auch nicht diskriminiert werden.

  • Positive kollegiale Beziehungen bewahren

    Viele Menschen finden es schwierig, sich „richtig“ gegenüber Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen zu verhalten. So könnte sich durch die Offenheit über den Lupus die Beziehung zu Kolleginnen und Kollegen zum Schlechten verändern. Auch kann es vor allem bei nicht direkt sichtbaren Beeinträchtigungen vorkommen, dass Zweifel an der Erkrankung aufkommen und mögliche Anpassungen des Arbeitsumfelds als unnötig oder ungerecht beurteilt werden. Mehr zu Belastungen durch unsichtbare Symptome lesen Sie hier.

  • Privates und Berufliches getrennt halten

    Manche Menschen möchten die Arbeit und das Privatleben nicht vermischen. Vielleicht behalten auch Sie persönliche Informationen lieber für sich. So kann es sein, dass Sie Ihren Lupus als private persönliche Angelegenheit sehen und Ihre chronische Erkrankung lieber nicht offenlegen.

  • Unabsehbare Folgen vermeiden

    Wenn Sie es einmal offengelegt haben, dass Sie an Lupus erkrankt sind, dann können Sie es nicht mehr zurücknehmen. Und während die Offenlegung selbst (halbwegs) kontrollierbar ist, können Sie nicht kontrollieren, was danach passiert. Diese mögliche Unsicherheit kann unangenehm sein. Und es besteht die Möglichkeit, dass für Sie Nachteile entstehen, die Sie nicht absehen konnten.

  • Wichtige Unterstützung nicht erhalten

    Wer dem Umfeld nicht von einer gesundheitlichen Beeinträchtigung erzählt, kann auch keine Unterstützung bekommen. So können Sie mögliche Anpassungen (z. B. Arbeitsplatzausstattung, angepasste Pausenregelungen, Arbeitszeiten) nicht beantragen, die Ihnen das Arbeiten erleichtern könnten. Auch kann Ihnen eine soziale oder emotionale Unterstützung von Kolleginnen oder Kollegen entgehen.

  • Einen Teil von sich verstecken müssen

    Ständig aufpassen, sich nicht zu verplappern, oder immer wieder Ausreden finden müssen: Das ist anstrengend, kann Stress auslösen und dadurch auch ungesund sein. Für viele ist es eine große Belastung, dass sie nicht sie selbst sein können. Dadurch bleiben weniger Kraft und Zeit für die eigentliche Arbeit oder für die Beziehungen zu Kolleginnen und Kollegen.

  • Nicht auf sich selbst achten

    Wenn im Beruf niemand über Ihren Lupus Bescheid weiß, ist es möglicherweise für Sie schwieriger, dort auf Ihre Bedürfnisse zu achten. Es kann auch schneller passieren, dass Sie sich überarbeiten oder zusätzlichen Stress erfahren, weil Sie nicht darauf hören können, wann Ihr Körper Pausen benötigt.

  • Symptome werden falsch gedeutet

    Vielleicht sind Sie manchmal schlapp, müssen häufiger Pausen machen oder Ihre Konzentration lässt hin und wieder nach. Wenn Ihr berufliches Umfeld nicht weiß, woran das liegt, entwickelt sich die Gerüchteküche. Wie diese Vermutungen aussehen, wissen Sie nicht und können sie nicht kontrollieren. Das kann ungewollte Folgen für Sie haben.

Folgende Websites gehen auf die Thematik ein:

„Bin ich verpflichtet, dem Arbeitgeber von einer Schwerbehinderung durch die Lupuserkrankung zu berichten?“

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V. gibt dazu Hinweise2: Ein schwerbehinderter Mensch ist grundsätzlich nicht verpflichtet, für ihn ungünstige Umstände von sich aus mitzuteilen. So ist ein Mensch nicht verpflichtet, von sich aus seine Schwerbehinderung im Vorstellungsgespräch oder in seiner Bewerbung auf eine Arbeitsstelle zu offenbaren. Anders sieht es aus, wenn aufgrund der Schwerbehinderung die geforderte Arbeit nicht erbracht werden kann oder die für den Arbeitsplatz ausschlaggebend bedeutsame Leistungsfähigkeit eingeschränkt wird. Dann muss die Schwerbehinderung offengelegt werden.

Die Frage nach einer Schwerbehinderung durch den Arbeitgeber/die Arbeitgeberin ist grundsätzlich unzulässig (§ 164 Absatz 2 SGB IX in Verbindung mit § 7 AGG). Wird die Frage dennoch gestellt, muss sie nicht wahrheitsgemäß beantwortet werden („Recht zur Lüge“).

Die Arbeitgeberin/der Arbeitgeber kann jedoch anders fragen, wenn eine bestimmte körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit eine entscheidende Voraussetzung für einen konkreten Arbeitsplatz ist. Dann darf gefragt werden, ob die Bewerberin/der Bewerber an gesundheitlichen, seelischen oder anderen Beeinträchtigungen leidet, durch die sie/er für die Erfüllung der erwarteten arbeitsvertraglichen Pflichten ungeeignet ist. Aber nur dann! Wenn diese Voraussetzung nicht gegeben ist, so ist die Frage nach der Schwerbehinderteneigenschaft unzulässig und stellt eine unmittelbare Diskriminierung dar.

Herausforderung Berufswahl

Bei jeder beruflichen Entscheidung gilt es, die Vereinbarkeit persönlicher Vorlieben und Wünsche mit möglichen krankheitsfördernden Arbeitsbedingungen und der eigenen Krankheitsausprägung zu prüfen. Stress kann in jedem Lebensalter Schübe fördern. Und wenn man in jungen Jahren an Lupus erkrankt, wird man z. B. nicht Gärtner*in werden können wegen der Sonne und großer Temperaturschwankungen. Bei deutlichen körperlichen Beeinträchtigungen kann keine physisch extrem anstrengende Arbeit verrichtet werden. Mit empfindlicher Haut wird man als Friseur*in nicht glücklich und so weiter. Das kann lebensprägenden Charakter haben.

Sich im Beruf auf ein Gespräch über die gesundheitliche Beeinträchtigung vorbereiten

Mit Arbeitgeber/in oder Kolleginnen und Kollegen über die Folgen der Lupus-Erkrankung zu sprechen, kann sehr herausfordernd sein. Um dennoch selbstsicher und zielgerichtet in ein Gespräch zu gehen, empfiehlt es sich, sich sowohl inhaltlich als auch emotional gut vorzubereiten. Wichtig ist es, eine aktive Rolle in der Kommunikation einzunehmen – mehr dazu finden Sie hier.   

Folgende W-Fragen geben Orientierung:

  • Was ist mein Anliegen?
  • Was ist mein Ziel?
  • Welche gesundheitsbezogenen Informationen benötigt mein/e Vorgesetzte/r bzw. mein/e Arbeitgeber/in?
  • Was möchte ich keinesfalls preisgeben?
  • Wo soll das Gespräch stattfinden?
  • Wer sollte am Gespräch teilnehmen?

Finanzielle Förderung im Zusammenhang mit der Erwerbstätigkeit

Es kann möglich sein, eine finanzielle Unterstützung zu beanspruchen, um die Erwerbstätigkeit mit Lupus zu fördern oder zu sichern. Voraussetzung ist eine anerkannte Schwerbehinderung. Die Unterstützung kann sich auf eine finanzielle Förderung von Arbeitgeber/in oder der beschäftigten schwerbehinderten Arbeitnehmer/in beziehen.

Die bekanntesten und wichtigsten Förderungen sind:

  • Technische Arbeitshilfen (z. B. ein Bürostuhl, auf dem schmerzfrei zu sitzen ist)
  • Arbeitsassistenz (eine arbeitsbezogene personelle Hilfe)
  • Berufliche Weiterbildung
  • Kraftfahrzeughilfe (z. B. Zuschuss zur Anschaffung eines Kraftfahrzeugs, wenn es zum Erreichen der Arbeitsstätte erforderlich ist)

Um herauszufinden, ob eine Förderung in Frage kommt und welche die richtige ist, bietet es sich an, sich beim zuständigen Integrationsamt beraten zu lassen. Das für Sie zuständige Integrationsamt finden Sie hier: https://www.integrationsaemter.de/kontakt/89c/index.html. Hinweise zu finanziellen Leistungen gibt vorab die Broschüre „ZB SPEZIAL Finanzielle Leistungen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V. (unter https://www.integrationsaemter.de/publikationen/65c7730i/index.html als PDF zum Herunterladen. Auch in Papierform beim zuständigen Integrationsamt bestellbar).

Lupus und Beruf Frau mit Laptop

Wenn es wegen der Erkrankung am Arbeitsplatz schwierig wird: Beratungsangebote

Falls es zu Problemen am Arbeitsplatz kommt, die mit der gesundheitlichen Beeinträchtigung durch den Lupus zusammenhängen, so zögern Sie bitte nicht, frühzeitig professionelle Beratung und Unterstützung zu nutzen.

Erwerbstätige mit anerkannter Schwerbehinderung aufgrund der Erkrankung können sich für Rat und Hilfe kostenlos an folgende Stellen wenden:

Wenn noch keine anerkannte Schwerbehinderung vorliegt, stehen folgende kostenlosen Beratungsangebote bereit:

Lupuscheck Lupe Wichtige Informationen

Ihr Beruf gehört zu Ihnen.

Denken Sie in Ruhe darüber nach, ob und in welchem Umfang Sie Ihr berufliches Umfeld informieren. Informieren Sie sich gut, wo und wie Sie für die Ausübung Ihres Berufs Hilfe und Unterstützung finden können.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
 

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz