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Beruf und finanzielle Förderung

Die Diagnose „Lupus“ bedeutet nicht, dass du dich umgehend von deinen beruflichen Zielen verabschieden musst. Je nach Krankheitsaktivität und -schwere ist Arbeiten auch mit Lupus weiterhin möglich. Im beruflichen Umfeld ist es hilfreich, sich folgende Fragen zu stellen: Wie gehe ich mit dem Lupus am Arbeitsplatz um? Möchte ich darüber sprechen oder ihn lieber verschweigen? Hier liest du einiges an Für und Wider. Auch findest du im Folgenden Hinweise auf finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten, die du gegebenenfalls beanspruchen kannst, um deine Berufstätigkeit zu fördern und zu sichern.

Therapieziele Lupuscheck

Wenn dein Lupus nicht oder nur wenig sichtbar ist, kannst du die Erkrankung leicht verbergen. Ob dies oder ein offener Umgang mit dem Lupus im Beruf zu empfehlen ist, kannst nur du selbst entscheiden. Studien haben gezeigt, dass berufstätige Menschen eher zurückhaltend mit ihrer chronischen Erkrankung umgehen und erst nach Ende ihrer Erwerbstätigkeit offener darüber sprechen. Daneben gibt es natürlich auch Lupus-Betroffene, die erfolgreich im Beruf stehen und gute Erfahrungen mit ihrer Offenheit gemacht haben. Ob „Ja“ oder „Nein“: Du selbst kannst am besten einschätzen, wie dein berufliches Umfeld auf diese Mitteilung reagieren würde. Hier findest du einige Argumente für beide Entscheidungswege.

Offener Umgang mit Lupus im Beruf: Vor- und Nachteile

Eine chronische Erkrankung wie Lupus legt man selten durch eine einmalige allgemeine Mitteilung, sondern meist eher nach und nach offen. Oft steht am Anfang das Bedürfnis, sich einer bestimmten Person anzuvertrauen. Erst später reift der Entschluss, sich weiteren Personen mitzuteilen.

Lupus-Website Frau arbeiten mit Lupus

 

Bei der Suche nach dem Weg, der für dich persönlich am besten passt, kommt es darauf an, was du mit deiner Entscheidung für dich erreichen möchtest. Einige mögliche Auswirkungen des offenen Umgangs mit der Lupus-Erkrankung, ob positiv oder negativ, findest du hier:

Mögliche Vorteile eines offenen Umgangs mit Lupus im Beruf

  • Das Arbeitsumfeld anpassen

    Häufig können schon kleine Änderungen am Arbeitsplatz, im Arbeitsablauf oder bei der Arbeitszeit einen großen Unterschied machen und dich bei der weiteren Ausübung deines Berufs unterstützen. Bei einer anerkannten Schwerbehinderung z. B. stehen dir meist mehr Urlaubstage und ein besonderer Kündigungsschutz zu. Anpassungen deines Arbeitsumfelds bedingen natürlich, dass der Arbeitgeber von deiner gesundheitlichen Beeinträchtigung weiß.

  • Gut auf sich selbst achten können

    Wenn du z. B. nicht mehr verheimlichen musst, dass du Medikamente nimmst, oder zusätzliche Pausen, die du brauchst, nicht mehr auslassen musst, damit niemand etwas merkt, wird es dir leichter fallen, deinen Bedürfnissen auch im Beruf mehr Raum zu geben. Denn auf dich selbst zu achten, ist ein wichtiger Beitrag, um deinen Lupus so gut wie möglich in den Griff zu bekommen.

  • Sein können, wie man ist

    Wir alle wissen, wie es ist, sich manchmal verstellen zu müssen und Ausreden zu erfinden. Das kostet Energie, kann stressig sein und dadurch auch ungesund. Wie muss es erst für einen Menschen sein, dem aufgrund seines Lupus ohnehin die Kraft fehlt, die chronische Krankheit ständig zu verheimlichen und Symptome zu verstecken? Offen so sein können, wie man ist, kann enorm entlasten. Die dadurch frei gewordene Zeit und Kraft können wieder in die eigentliche Arbeit und in die sozialen Beziehungen mit Kolleg*innen fließen. Häufig profitiert so auch die eigene Arbeitszufriedenheit.

  • Soziale Unterstützung erfahren

    Wenn du anderen von deiner chronischen Krankheit erzählst, kannst du auf Unterstützung hoffen. Vielleicht ist deinem beruflichen Umfeld schon aufgefallen, dass etwas nicht stimmt. Mit dem wahren Grund enden dann möglicherweise falsche und eventuell für dich ungünstige Spekulationen. Vielleicht haben deine Vorgesetzten und Kolleg*innen ja sogar selbst schwerwiegende gesundheitliche Beeinträchtigungen erlebt, und du kannst von ihren Erfahrungen lernen.

  • Ein Tabu aufbrechen und etwas verändern

    Spricht man nicht über „Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen“, weil es ein Tabuthema ist? Oder ist es zu einem Tabuthema geworden, weil niemand darüber sprechen will? Du selbst kannst etwas verändern – indem du offen mit deiner chronischen Krankheit umgehst. Vielleicht fühlen sich andere dadurch motiviert, zu ihrer eigenen Beeinträchtigung zu stehen. So erfahren alle, dass Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Berufsleben keine Seltenheit sind. Und dass sie mit den passenden Arbeitsbedingungen ihre Arbeit genauso gut machen können wie andere.

Mögliche Nachteile eines offenen Umgangs mit Lupus im Beruf

  • Diskriminiert werden

    Diskriminierung bedeutet, aufgrund eines Merkmals – im Fall von Lupus einer chronischen Erkrankung – anders behandelt oder als Person abgewertet zu werden. Zwar ist eine Benachteiligung von Arbeitnehmer*innen aufgrund gesundheitlicher Beeinträchtigungen gesetzlich verboten, in der Realität besteht diese Benachteiligung jedoch nach wie vor. Auch wenn du Diskriminierung nicht völlig verhindern kannst, kannst du dich darauf vorbereiten und überlegen, wie du mit bestimmten Reaktionen anderer umgehen willst, wenn sie auftreten. Es kann sein, dass du am Arbeitsplatz anders behandelt wirst, nachdem du von deinem Lupus erzählt hast. Vielleicht wissen Kolleg*innen nicht, wie sie damit umgehen sollen, und distanzieren sich. Andere nehmen vielleicht deine gesundheitliche Beeinträchtigung nicht ernst. Auch ist es möglich, dass dir als Arbeitnehmer*in nun weniger zugetraut wird, dir unbefriedigendere Aufgaben zugeteilt oder sogar Karriereschritte verweigert werden. Du solltest dich daher gut über deine Rechte informieren. Bei Fragen zum Thema Diskriminierung kannst du dich an die Antidiskriminierungsstelle des Bundes wenden: https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/ueber-diskriminierung/diskriminierungsmerkmale/behinderung-und-chronische-krankheiten/behinderung-und-chronische-krankheiten-node.html.

Wie du mit deinem Umfeld über den Lupus sprechen kannst, liest du hier.

Vor- und Nachteile, wenn du deinen Lupus am Arbeitsplatz verschweigst

Befürchtungen, den Arbeitsplatz zu verlieren oder auch „nur“ persönliche Anerkennung oder mögliche Karrierechancen, können einem offenen Umgang mit Lupus im Wege stehen. Jede Person hat ihre eigenen, persönlichen Gründe, nicht über eine chronische Erkrankung zu sprechen. Vielleicht siehst du zu diesem Zeitpunkt keinen Grund, im Beruf über deinen Lupus zu sprechen – z. B., weil du derzeit keine Probleme bei der Ausführung deiner Arbeit hast und es dir leichtfällt, deine gesundheitliche Beeinträchtigung für dich zu behalten.

Lupuscheck Lupus am Arbeitsplatz

Hier geht es um mögliche Aspekte, die für bzw. gegen das bewusste Verschweigen einer chronischen Erkrankung sprechen:1

Mögliche Vorteile, wenn du deinen Lupus am Arbeitsplatz verschweigst

  • Diskriminierung durch andere vermeiden

    Diskriminierung kann nicht nur die sozialen Beziehungen am Arbeitsplatz und die Karriere beeinträchtigen, sondern auch schwerwiegende Folgen für die psychische und physische Gesundheit haben. Wer seine Krankheit verschweigt, kann nicht wegen seiner Krankheit diskriminiert werden.

  • Positive kollegiale Beziehungen bewahren

    Vielen Menschen fällt es schwer, sich gegenüber Kolleg*innen mit gesundheitlichen Einschränkungen „richtig“ zu verhalten. Deshalb kann Offenheit in Bezug auf deinen Lupus das Verhältnis zu deinen Kolleg*innen auch negativ verändern. Vor allem bei nicht direkt sichtbaren Beeinträchtigungen kann es außerdem vorkommen, dass Zweifel an der Erkrankung aufkommen und mögliche Anpassungen des Arbeitsumfeldes als unnötig oder ungerecht empfunden werden. Mehr zu Belastungen durch unsichtbare Symptome erfährst du hier.

  • Privates und Berufliches getrennt halten

    Manche Menschen möchten Arbeit und Privatleben nicht vermischen. Vielleicht behältst auch du persönliche Informationen lieber für dich, siehst deinen Lupus deshalb als private persönliche Angelegenheit und legst deine chronische Erkrankung nicht offen.

  • Unabsehbare Folgen vermeiden

    Wenn du einmal offenbart hast, dass du an Lupus erkrankt bist, kannst du diese Information nicht mehr zurücknehmen. Und während die Offenlegung selbst (halbwegs) kontrollierbar ist, kannst du nicht kontrollieren, was danach passiert. Diese Ungewissheit kann unangenehm sein, und es können Nachteile entstehen, die du nicht absehen kannst.

Mögliche Nachteile, wenn du deinen Lupus am Arbeitsplatz verschweigst

  • Wichtige Unterstützung nicht erhalten

    Wenn du nicht mit deinem Umfeld über deine gesundheitliche Beeinträchtigung sprichst, kannst du auch keine Unterstützung bekommen. So kannst du mögliche Anpassungen (z. B. Arbeitsplatzgestaltung, angepasste Pausenregelungen und Arbeitszeiten), die dir die Arbeit erleichtern könnten, nicht beantragen. Auch die soziale und emotionale Unterstützung durch Kolleg*innen kann dir entgehen.

  • Einen Teil von sich verstecken müssen

    Ständig aufzupassen, sich nicht zu verplappern, oder immer wieder Ausreden finden zu müssen ist anstrengend, kann Stress auslösen und dadurch auch ungesund sein. Nicht man selbst sein zu können ist für viele eine große Belastung. Sie kostet Kraft und Zeit, die für die eigentliche Arbeit oder für die Beziehungen zu Kolleg*innen fehlen.

  • Nicht gut auf sich selbst achten können

    Wenn im Beruf niemand über deinen Lupus Bescheid weiß, ist es möglicherweise für dich schwieriger, am Arbeitsplatz auf deine Bedürfnisse zu achten. Es kann auch schneller passieren, dass du dich überarbeitest oder zusätzlichen Stress erfährst, weil du nicht darauf hören kannst, wann dein Körper Pausen benötigt.

  • Die Entstehung von Gerüchten fördern

    Vielleicht fühlst du dich manchmal schlapp, musst häufiger Pausen machen, oder deine Konzentration lässt hin und wieder nach. Wenn dein berufliches Umfeld nicht weiß, woran das liegt, brodelt die Gerüchteküche. Welche Vermutungen angestellt werden, weißt du nicht und kannst du nicht kontrollieren. Das kann ungewollte Folgen für dich haben.

Folgende Websites gehen auf die Thematik ein:

„Bin ich verpflichtet, dem Arbeitgeber von einer Schwerbehinderung durch die Lupus-Erkrankung zu berichten?“

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e. V. gibt hierzu Hinweise: Ein schwerbehinderter Mensch ist grundsätzlich nicht verpflichtet, von sich aus auf für ihn nachteilige Umstände hinzuweisen. So ist er z. B. nicht verpflichtet, bei einem Vorstellungsgespräch oder einer Bewerbung von sich aus auf seine Schwerbehinderung hinzuweisen. Anders sieht es aus, wenn aufgrund der Schwerbehinderung die geforderte Arbeit nicht erbracht werden kann oder die für den Arbeitsplatz ausschlaggebende Leistungsfähigkeit eingeschränkt wird. Dann muss die Schwerbehinderung offengelegt werden.

Die Frage nach einer Schwerbehinderung durch den Arbeitgeber ist grundsätzlich unzulässig (§ 164 Absatz 2 SGB IX in Verbindung mit § 7 AGG). Wird die Frage dennoch gestellt, muss sie nicht wahrheitsgemäß beantwortet werden („Recht zur Lüge“).

Der Arbeitgeber kann jedoch anders fragen, wenn eine bestimmte körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder die seelische Gesundheit eine entscheidende Voraussetzung für einen konkreten Arbeitsplatz ist. Dann darf gefragt werden, ob die Bewerber*in an gesundheitlichen, seelischen oder anderen Beeinträchtigungen leidet, durch die sie oder er für die Erfüllung der erwarteten arbeitsvertraglichen Pflichten ungeeignet ist. Aber nur dann! Wenn diese Voraussetzung nicht gegeben ist, ist die Frage nach der Schwerbehinderteneigenschaft unzulässig und stellt eine unmittelbare Diskriminierung dar.

Herausforderung Berufswahl

Bei jeder beruflichen Entscheidung ist es wichtig, die Vereinbarkeit persönlicher Präferenzen und Wünsche mit möglichen krankheitsfördernden Arbeitsbedingungen und dem eigenen Krankheitsbild zu prüfen. Stress kann in jedem Lebensalter Schübe fördern. Wer in jungen Jahren an Lupus erkrankt, kann z. B. nicht Gärtner*in werden, weil Sonne und Temperaturschwankungen Lupus-Schübe begünstigen. Bei deutlichen körperlichen Beeinträchtigungen kann keine physisch extrem anstrengende Arbeit verrichtet werden. Mit empfindlicher Haut wird man als Friseur*in nicht glücklich usw. Kurz: Lupus kann lebensprägenden Charakter haben.

Vorbereitung auf ein Gespräch über gesundheitliche Beeinträchtigungen

Mit Arbeitgeber oder Kolleg*innen über die Folgen der Lupus-Erkrankung zu sprechen, kann sehr herausfordernd sein. Um dennoch selbstsicher und zielbewusst in solche Gespräche zu gehen, empfiehlt es sich, sich sowohl inhaltlich als auch emotional gut vorzubereiten. Wichtig ist, eine aktive Rolle in der Kommunikation einzunehmen – mehr dazu findest du hier.

Folgende W-Fragen geben Orientierung:

  • Was ist mein Anliegen? 
  • Was ist mein Ziel?  
  • Welche gesundheitsbezogenen Informationen benötigt mein*e Vorgesetzte*r bzw. mein Arbeitgeber? 
  • Was möchte ich keinesfalls preisgeben? 
  • Wo soll das Gespräch stattfinden? 
  • Wer sollte am Gespräch teilnehmen?

Finanzielle Förderung im Zusammenhang mit der Erwerbstätigkeit

Es ist möglich, finanzielle Unterstützung zu beanspruchen, um die Erwerbstätigkeit mit Lupus zu fördern oder zu sichern. Voraussetzung ist eine anerkannte Schwerbehinderung. Die Unterstützung kann in einer finanziellen Förderung des Arbeitgebers oder der beschäftigten schwerbehinderten Arbeitnehmer*in bestehen.

Die bekanntesten und wichtigsten Förderbereiche sind:

  • technische Arbeitshilfen (z. B. ein Bürostuhl, auf dem man schmerzfrei sitzen kann)
  • Arbeitsassistenz (eine arbeitsbezogene personelle Hilfe)
  • berufliche Weiterbildung
  • Kraftfahrzeughilfe (z. B. ein Zuschuss zur Anschaffung eines Kraftfahrzeugs, wenn dieses zum Erreichen der Arbeitsstätte erforderlich ist)

Um herauszufinden, ob eine Förderung infrage kommt und welche die richtige ist, kannst du dich beim zuständigen Integrationsamt beraten lassen. Das für dich zuständige Integrationsamt findest du hier: https://www.bih.de/integrationsaemter/. Hinweise zu finanziellen Leistungen gibt vorab die Broschüre „ZB SPEZIAL Finanzielle Leistungen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e. V.

Lupus und Beruf Frau mit Laptop

Wenn es wegen der Erkrankung am Arbeitsplatz schwierig wird: Beratungsangebote

Bei Problemen am Arbeitsplatz, die im Zusammenhang mit der gesundheitlichen Beeinträchtigung durch Lupus stehen, solltest du ohne Zögern frühzeitig professionelle Beratung und Unterstützung in Anspruch nehmen.

Erwerbstätige mit anerkannter Schwerbehinderung aufgrund der Erkrankung können sich für Rat und Hilfe kostenlos an folgende Stellen wenden:

Wenn noch keine anerkannte Schwerbehinderung vorliegt, stehen folgende kostenlosen Beratungsangebote bereit:

Lupuscheck Lupe Wichtige Informationen

Dein Beruf gehört zu dir

Denk in Ruhe darüber nach, ob und in welchem Umfang du dein berufliches Umfeld über deinen Lupus informierst. Informiere dich gut, wo und wie du für die Ausübung deines Berufs, Hilfe und Unterstützung finden kannst.

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.

NP-DE-LPU-WCNT-260016, 09/2026

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne

Das LupusCheck Expertenteam

PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
 Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz