Austausch

Manchmal hilft es einfach, mit jemandem zu sprechen. Vielleicht mit einem Menschen, der weiß, was es bedeutet, mit Lupus zu leben. Oder von Betroffenen zu erfahren, wie sie im Alltag damit zurechtkommen, eine chronische Autoimmunkrankheit zu haben. Wo tauschen sich Lupus-Betroffene aus? Das haben wir Teilnehmer*innen des 2. Lupustages für Patient*innen 2022 gefragt. Ihre Antworten fassen wir hier zusammen. Sie erfahren, welche Wege Sie für einen Austausch nutzen können – über eine persönliche Empfehlung oder eine Zufallsbekanntschaft hinaus. Ob online oder offline: Probieren Sie aus und sehen, was Ihnen zusagt für Ihr Leben mit dem ganz eigenen Lupus und Ihrem ganz eigenen Kommunikations-Bedürfnis.

Therapieziele Lupuscheck

Lieber (k)einen Austausch

Lupuscheck Psyche und Soziales Yoga

Auch das gibt es natürlich, dass Lupus-Patient*innen lieber keinen Austausch mit anderen Erkrankten mögen. Eine persönliche Äußerung einer betroffenen Person sei hier stellvertretend genannt: „Ich habe bisher alles mit mir selber ausgemacht und es klappt gut! Ich erkundige mich im Internet, aber mehr nicht.“ Zwei an Lupus Erkrankte, die sich zuvor nicht mit anderen Betroffenen ausgetauscht hatten, gaben an, dass ihnen unsere bisherigen digitalen Lupustage für Patient*innen weitergeholfen haben. Egal für welches Vorgehen Sie sich entscheiden, die Hauptsache ist, dass Sie Ihren eigenen Weg finden, mit Ihrer Erkrankung umzugehen. Und selbst wenn Sie bisher keine Erfahrung im Austausch mit anderen gemacht haben: Probieren Sie es doch einfach mal aus und vielleicht werden Sie sogar positiv überrascht.

Eine Lupus-Betroffene sagt über ihren Weg des Austauschs:

„Ich rede mit meinem Mann, meiner Familie, mit meinem Arzt und mit meiner besten Freundin über meinen Lupus. Man muss sein Umfeld über seine Krankheit aufklären und mit offenen Karten spielen (z. B. auf der Arbeit). Ich fahre damit seit 20 Jahren sehr gut. Ob es auf der Arbeit oder im privaten Umfeld ist.“

Austausch in Selbsthilfegruppen

Wie bei jeder Plattform für einen persönlichen Austausch gibt es bei Selbsthilfegruppen sowohl Befürworter/innen und auch Stimmen gegen sie. Umfangreiche Infos zum Konzept und zum Für & Wider von Selbsthilfegruppen können Sie hier lesen. Wie Sie herausfinden, welche Gruppen es in Ihrer Nähe gibt, und mehr über das Gründen einer eigenen Selbsthilfegruppe erfahren Sie ebenfalls dort.

Vernetzen in sozialen Medien

  • Facebook 
    Wer diese Plattform nutzt, kann in den Facebook-Gruppen auf Gleichgesinnte treffen (über die Suchfunktion mit Stichworten wie Lupus oder Lupus Selbsthilfe zu finden). Meistens sind die Gruppen privat, sodass nur Mitglieder die Beiträge und auch die anderen Mitglieder sehen können. Häufig geht es in Facebook-Gruppen um den systemischen Lupus erythematodes (und weniger um die rein kutanen Lupus-Formen).
  • Instagram
    Lupus-Betroffene vernetzen sich über das Folgen bestimmter Profile oder über öffentliche Kommentare, und sie tauschen private Nachrichten aus. Über Hashtags wie #lupus, #sle, #systemischerlupuserythematodes oder #spoonie lassen sich viele Accounts finden. Oder über die Netzwerke der Accounts, die in der LupusCheck.de-Linkliste (hier) unter „Patientengeschichten und Social Media“ verlinkt sind. Die Verlinkung erfolgt dort übrigens mit ausdrücklicher Erlaubnis der Betreiber*innen.
Lupuscheck Icon Lupe

So individuell wie Ihr eigener Lupus.

Lieber persönlich treffen? Lieber online von zu Hause? Lieber auf Social Media, um sich vielleicht etwas anonymer auszutauschen? Sie selbst können am besten beurteilen, welche Art und welcher Umfang von Austausch Ihnen guttut.

NP-DE-LPU-WCNT-220033, Sep22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz