Austausch

Manchmal hilft es einfach, mit jemandem zu sprechen. Vielleicht mit einem Menschen, der weiß, was es bedeutet, mit Lupus zu leben. Oder von Betroffenen zu erfahren, wie sie im Alltag damit zurechtkommen, eine chronische Autoimmunkrankheit zu haben. Wo tauschen sich Lupus-Betroffene aus? Hier erfährst du, welche Wege du für den Austausch nutzen kannst – über die persönliche Empfehlung oder die zufällige Bekanntschaft hinaus. Ob online oder offline: Probier’s aus, und schau, was zu deinem Leben mit dem Lupus und zu deinen ganz persönlichen Kommunikationsbedürfnissen passt.

Eine Lupus-Betroffene sagt über ihren Weg des Austauschs:

„Ich rede mit meinem Mann, meiner Familie, mit meinem Arzt und mit meiner besten Freundin über meinen Lupus. Man muss sein Umfeld über seine Krankheit aufklären und mit offenen Karten spielen (z. B. auf der Arbeit). Ich fahre damit seit 20 Jahren sehr gut, ob auf der Arbeit oder im privaten Umfeld.“

Austausch in Selbsthilfegruppen

Wie bei jeder Plattform für einen persönlichen Austausch gibt es auch im Hinblick auf Selbsthilfegruppen sowohl Befürworter*innen als auch ablehnende Stimmen. Umfangreiche Infos zum Konzept und zum Für & Wider von Selbsthilfegruppen erhältst du hier. Wie du herausfindest, welche Gruppen es in deiner Nähe gibt und wie man eine eigene Selbsthilfegruppe gründet, erfährst du ebenfalls dort.

Vernetzen in sozialen Medien

• Facebook 
  
  Wer diese Plattform nutzt, kann in den Facebook-Gruppen auf Gleichgesinnte treffen (über die Suchfunktion mit Stichworten wie „Lupus“ oder „Lupus Selbsthilfe“ zu finden). Meistens sind diese Gruppen privat, sodass nur Mitglieder die Beiträge und die anderen Mitglieder sehen können. Häufig geht es in Facebook-Gruppen um den systemischen Lupus erythematodes (und weniger um die rein kutanen Lupus-Formen).

• Instagram
  Lupus-Betroffene vernetzen sich, indem sie bestimmten Profilen folgen, oder über öffentliche Kommentare, und sie tauschen private Nachrichten aus. Über Hashtags wie #lupus, #sle, #systemischerlupuserythematodes oder #spoonie lassen sich viele Accounts finden; ebenso über die Netzwerke der Accounts, die in der LupusCheck.de-Linkliste (hier) unter „Patient*innengeschichten und Social Media“ verlinkt sind. Die Verlinkung erfolgt dort übrigens mit ausdrücklicher Erlaubnis der Betreiber*innen.