Symptome bei Lupus

„Typisch Lupus“ gibt es eigentlich nicht. Weil so viele verschiedene Bereiche und Organe beteiligt sein können, hat jede und jeder Erkrankte sozusagen einen eigenen Lupus. Die Symptome sind ganz unterschiedlich: Bei zwei Patientinnen oder Patienten sind sie nie exakt dieselben. Die meisten Symptome und Zeichen sind sehr unspezifisch, das heißt, sie können bei vielen anderen Erkrankungen ebenfalls auftreten. Das macht eine eindeutige Diagnose oft schwer und langwierig. Auch wenn es einige Anzeichen gibt, die häufiger vorkommen.
 

Lupus Icon Symptome
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Bei zwei Patienten sind die Symptome nie exakt dieselben.


Einige Anzeichen kommen beim Lupus häufiger vor

Der Schmetterlingsausschlag (Schmetterlingserythem), eine Hautrötung über Nasenrücken und Wangen, betrifft etwa die Hälfte aller Patientinnen und Patienten mit systemischem Lupus erythematodes. Daneben gibt es andere Hautveränderungen: Sonnenempfindlichkeit mit schuppigen, roten Flecken oder ein schuppiger, violetter Ausschlag im Gesicht, am Hals und an den Armen. Häufig sind außerdem Gelenkschmerzen (85 %). Mehr als zwei Drittel der Menschen, die mit Lupus leben, haben Muskelschmerzen.

Von einer extremen Müdigkeit („Fatigue“) als einem Gefühl völliger Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung berichten 80-90 % der Betroffenen. Bei mehr als der Hälfte charakterisieren Beeinträchtigungen von Konzentration, Gedächtnis, Lernen und Aufmerksamkeit die Erkrankung.

Auch innere Organe, wie Herz, Lunge und Nieren, können betroffen sein – was die Patientinnen/Patienten selbst nicht immer merken, ihren Ärztinnen und Ärzten aber große Sorgen bereiten kann.

 

Symptome - so vielfältig wie die Erkrankung selbst

Die wichtigsten und häufigsten Merkmale lassen sich gruppieren in:

Icon Lupus Symptom Müdigkeit

Allgemeine Symptome
u. a. Müdigkeit/Fatigue, Fieber

Icon Lupus Symptom Muskeln und Gelenke

Muskeln und Gelenke
u. a. Schmerzen, Steifigkeit, Muskelschwäche

Icon Lupus Haut und Haare

Haut und Haar
u. a. Hautveränderungen/-ausschlag, Haarausfall

Icon Lupus Zentralnervensystem

Zentralnervensystem
u. a. Depressionen

Lupus Icon Symptome Herz und Blutgefäße

Herz und Blutgefäße
u. a. Brustkorbschmerzen, Durchblutungsstörungen (z. B. der Finger)

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Lunge
u. a. Schmerzen in der Brust bei tiefem Einatmen

Lupus Icon Nieren

Niere
u. a. geschwollene Beine und/oder Füße, schäumender oder blutiger Urin


Antiphospholipidsyndrom (APS)

Das Antiphospholipidsyndrom (APS) ist streng genommen gar kein Symptom des SLE, sondern ein eigenständiges Krankheitsbild, das nur häufig gleichzeitig mit dem SLE vorliegt. Es werden Autoantikörper gegen körpereigene Phospholipide gebildet, die eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung spielen. Durch diese Antikörper kann es zu Störungen der Blutgerinnung kommen. Blutgerinnsel (Thromben) können Blutgefäße verschließen, zum Beispiel in Form einer Beinvenenthrombose, Lungenembolie oder als Hirninfarkt. Besonders wichtig und risikoreich ist das bei einer Schwangerschaft, sodass viele Schwangerschafts-Komplikationen beim Lupus mit einem APS in Verbindung stehen. Etwa 50% aller Menschen mit SLE haben diese Antikörper und ca. 1/3 von ihnen entwickelt im Krankheitsverlauf ein APS mit Gefäßverschlüssen. Das APS ist also eine häufige Begleiterkrankung des SLE und daher ist es wichtig, dass bei jeder Patientin und jedem Patienten durch eine Blutuntersuchung nach diesen Antikörpern gesucht wird. Dadurch kann die Ärztin/der Arzt das individuelle Risikoprofil einschätzen und falls erforderlich gerinnungshemmende Medikamente einsetzen, um das Risiko zu senken. Insbesondere für eine Schwangerschaft kann das eine wichtige Maßnahme sein, um eine guten Schwangerschaftsverlauf für Mutter und Kind zu erreichen.


Zwei Blickrichtungen auf die Lupus-Anzeichen

Wurden die Symptome erkannt, ist es für die Behandlung des Lupus wichtig, dass alle Beteiligten, Patientin/Patient und Ärztin/Arzt, an einem Strang ziehen. Die Patientinnen und Patienten belasten oftmals die sichtbaren und spürbaren Symptome und sie wünschen sich mehr Lebensqualität. Die Ärztin bzw. der Arzt hingegen achtet vorrangig auf den Schutz der lebenswichtigen Organe. Ein offener Austausch über alle Symptome und mögliche Therapieformen ist daher wichtig, um gegenseitiges Verständnis zu schaffen und gemeinsam Therapieziele zu definieren.
 

Fokus von Patientin/Patient

Lupus Bild Fokus von Patientin sichtbare Symptome

Sichtbar
Symptome wie Hautveränderungen, Haarausfall und Nebenwirkungen von Medikamenten (z. B. Akne oder Gewichtsveränderungen).

Durch sichtbare Symptome erfahren einige Patientinnen und Patienten eine Stigmatisierung.

Lupus Bild Patientin unsichtbare Symptome

Spürbar/Unsichtbar
Symptome wie Schmerzen oder Fatigue.


Schmerzen und Fatigue können für Patientinnen und Patienten besonders quälend sein. Zudem erfahren sie auch für unsichtbare Symptome ihrer Erkrankung häufig Unverständnis - mehr dazu hier.

Fokus von Ärztin/Arzt

Lupuscheck Bild Ärztin

Gefährlich
Beteiligung der lebenswichtigen Organe, zum Beispiel Nieren, zentrales Nervensystem, Herz.


Der Schutz der Organe hat für die Ärztin/den Arzt die höchste Priorität.
 


Im Arztgespräch geht es vor allem darum, beide Perspektiven in der Behandlung zu vereinen – und offen miteinander zu sprechen.


Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt

Viele der Symptome, die auf einen Lupus hindeuten, können auch ganz unabhängig von der Autoimmunkrankheit auftreten. Es muss immer wieder neu herausgefunden werden, ob ein Anzeichen in Zusammenhang mit dem Lupus steht oder separat behandelt werden muss. Sprechen Sie daher mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt wirklich alles durch, was Ihnen auffällt.

Lupus Symptome Grafik
Lupus Icon Lupe wichtige Information
Jedes Symptom zählt!
Bitte bedenken Sie: Es kann noch weitere Symptome als die hier aufgeführten geben. Und nicht alle Anzeichen weisen eindeutig auf Lupus hin. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt über alles, was Ihnen auffällt.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

NP-DE-LPU-WCNT-210007, Jun21
NP-DE-LPU-WCNT-220004, Mar22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz