Tipps & Tricks

Jede*r Betroffene hat ihren/seinen ganz eigenen Lupus. Das bedeutet, dass die Erlebnisse im Umgang mit dem so individuellen Lupus stark variieren können. Wenn Sie mehrere am systemischen Lupus erythematodes erkrankte Menschen fragen, welche Tipps & Tricks sie für Sie haben, werden Sie sehr unterschiedliche Antworten bekommen. Genau das haben wir getan: Beim 2. Lupustag für Patient*innen haben wir die Teilnehmer*innen gefragt, was ihre ganz persönlichen Empfehlungen sind, die sie Betroffenen mitgeben möchten. Was hilft ihnen und macht ihren Alltag mit dem Lupus ein wenig leichter? Die Tipps & Tricks kommen alle von Menschen mit Lupus - vielleicht bekommen Sie hier neue Ideen für kleine Alltagshilfen.

Therapieziele Lupuscheck

An dieser Stelle ein deutlicher Hinweis

Nicht alle Tipps & Tricks passen für jede/n an Lupus Erkrankte/n und auch nicht auf jede Situation und bei jeder Organbeteiligung. Sehen Sie sie als wohlmeinende Hinweise von anderen Betroffenen, die auch Ihnen vielleicht helfen können, mit Ihrem ganz eigenen Lupus zu leben.

Lupus-Betroffene teilen ihre Tipps & Tricks

Lupuscheck Psyche und Soziales Yoga

Die Teilnehmer*innen des 2. Lupustag für Patient*innen haben wir – neben ihren Tipps & Tricks für andere Betroffene – danach gefragt, was ihnen ganz persönlich guttut und was nicht. Diese ganz individuellen Erfahrungen stellen wir Ihnen in diesem Abschnitt von LupusCheck.de vor. Es mag einige Überschneidungen zwischen den Kapiteln geben – doch Sie werden dort auch von sehr konkreten Erfahrungen lesen, von denen Sie vielleicht selbst in ihrem eigenen Umgang mit dem Lupus profitieren können.

  • Mit den Kräften haushalten & Stress abbauen

    Bewusste Pausen sind enorm wichtig, um mit den Belastungen des Alltags und der Krankheit selbst umzugehen. Oberstes Behandlungsziel ist es, den Lupus bestmöglich zu beruhigen. Dazu kann auch beitragen, selbst zur Ruhe zu kommen. Stress zu vermeiden oder zumindest zu reduzieren bzw. zu dosieren, ist für viele, die mit Lupus leben, ein wichtiger Ansatzpunkt. Das empfehlen Betroffene:

    • „Um Stress abzubauen: die Möglichkeit (mit dem Handy, einer CD oder irgendeiner Alternative zum Hören) zu meditieren. Mir hat tatsächlich ein MBSR-Kurs geholfen, sehr empfehlenswert!“ 
    • „One step at a time. Jeden Tag schauen, wie es mir geht, wie viel Kraft ich habe, und dann überlegen, was und wie viel ich schaffen kann.“
    • „Öfter Pausen machen und flexibel sein, falls die Kräfte dann doch schneller nachlassen als erwartet. Und sich dann Ruhe gönnen.“ 
    • „Achtsamkeitsübungen“
    • „Manchmal können auch leichte Spaziergänge helfen, die Kräfte zu regenerieren. Da ist es wichtig, gnädig mit sich zu sein und herauszufinden, was einem ganz individuell hilft und guttut.“
  • Sich bewegen

    Bewegung und Sport sind prinzipiell sehr gut und wichtig und können helfen, wieder mehr Dynamik zu bekommen und weniger unter Fatigue zu leiden. Gleichzeitig wissen wir, dass es zur jeweiligen Lupus-Situation und Tagesform passen muss. Hier einige Tipps:

    • „Frische Luft und ein Spaziergang können schon helfen.“
    • „Kurze Stretch-Pausen/Dehnübungen, die im Sitzen funktionieren, am Arbeitsplatz einlegen. Dazu gibt es auf YouTube kleine Videos/kurze Tutorials.“
    • „Yoga!!!“
  • Vor Sonne schützen

    Zu viel Sonnenlicht kann gerade Menschen mit Lupus sehr schaden und sogar einen neuen Schub in ganz anderen Organen auslösen. Die Bedeutung eines konsequenten Sonnenschutzes beim Lupus ist groß, gleichzeitig ist das manchmal leichter gesagt als getan. Vielleicht helfen Ihnen die Tipps anderer Lupus-Patient*innen, sich noch besser vor dem Sonnenlicht zu schützen:

    • „Als Mama mit Baby, die viel draußen ist und den Kinderwagen schiebt: UV-Handschuhe tragen! Denn gerade durch häufiges Händewaschen ist es nahezu unmöglich, an den Händen durch Sonnencreme einen ausreichenden UV-Schutz zu erreichen.“
    • „Immer eincremen und Sonnencreme auch mitnehmen.“
    • „Sonnencreme mehrmals täglich verwenden bei warmem Wetter.“
    • „Lichtschutzfaktor 50+ (besser 70) immer dabeihaben.“ 
    • „Sonnenhut und Kleidung mit UV-Schutz“
    • „Die Sonnenbrille ist immer dabei, da ich sehr lichtempfindlich wurde.“ 
    • „Mir hilft es immer, ein Käppi im Sommer zu tragen.“
  • Draußen sein bei Sonne und Kälte

    Über ganzjährigen (!) Sonnenschutz haben Sie hier bereits wissenswerte Tipps & Tricks erhalten. Viele Lupus-Betroffene leider auch unter einer Raynaud-Symptomatik mit schmerzhaft kalten, schlecht durchbluteten Händen. Hier hilft nur Wärme. Deshalb empfehlen Lupus-Betroffene im Herbst/Winter/Frühjahr immer Handschuhe in der Tasche zu haben, um diese notfalls anzuziehen. Auch Taschenwärmer können bei Kälte angenehm sein – die gibt es sogar mit USB-Anschluss zum Aufladen.

  • Manchmal hilft Kälte

    Wärme mag für viele wohltuend sein, hilft jedoch nicht immer und ist auch nicht immer richtig, z.B. bei akut entzündeten Gelenken. Es gibt Situationen, in denen Kühlen angesagt ist:

    • „Bei Gelenkproblemen bzw. Gelenkschmerzen hilft mir immer eine kühlende Salbe.“
    • „Kühlkissen parat haben. Man kann Dinkelkissen sehr gut einfrieren!“
  • Hilfsmittel und fachliche Unterstützung nutzen

    Ob es nützliche Helferlein sind oder Profis ihres Fachs hinzugezogen werden, das empfehlen einige Lupus-Erkrankte:

    • „Für Gelenkschmerzen in den Händen: Kompressions-Handschuhe für Arthritis“ (Anmerkung: Für Menschen mit Raynaud ist Vorsicht geboten)
    • „Ich hatte sehr lange chronische Kopfschmerzen und jetzt benutze ich regelmäßig eine Akupressur-Matte und die Kopfschmerzen und die chronischen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich sind wesentlich besser geworden.“ 
    • „Arthroseringe“
    • „Unterstützend gehe ich regelmäßig zum Chiropraktor. Dies wiederum hat meine Muskelschmerzen, die sehr extrem waren, deutlich verbessert.“
    Tipps und Tricks

    Kurze Erinnerung:

    Nicht alle Tipps & Tricks passen für jede/n Lupus-Erkrankte/n und auch nicht auf jede Situation. Jede/r hat einen ganz eigenen Lupus.

  • Gut essen und trinken

    Lupuscheck Psyche und Soziales Yoga

    Ernährung trägt wesentlich zum Wohlbefinden bei, ob man gesund ist oder nicht. Folgende Tipps haben die Teilnehmer*innen des 2. Lupustages für Patient*innen:

    • „viel frisches Gemüse der Jahreszeit entsprechend“
    • „Ich kann eine Ernährungsumstellung und Vitalstoffdiagnostik sehr empfehlen. Nach mehr als einem Jahr sehr starker Schmerzen hat diese Veränderung mir den größten Mehrwert verschafft.“
    • „Ingwertee“
    • „Bitterstoff-Tropfen nach dem Essen einnehmen gegen die Bauchschmerzen.“
    • „Tee! Immer lecker und Tee trinken bringt mir auch immer etwas Ruhe.“

    Mehr zu guter Ernährung bei Lupus lesen Sie auch hier.

  • Praktisch denken im Alltag

    Den einen oder anderen „Trick 17“ haben Lupus-Patient*innen noch für Sie:

    • „Tabletten vorsortieren (fertige Pillendosen)“
    • „In guten Phasen gut organisieren: Tiefkühler/TK-Produkte auffüllen und Vorrat halten.“
    • „Ich habe immer Schwarztee im Glas dabei, um ihn auf das Gesicht auflegen zu können.“

Was auch zum Wohlbefinden beitragen kann und was nicht, lesen Sie hier.

NP-DE-LPU-WCNT-220031, Sep22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz