Tipps & Tricks

Jede betroffene Person hat ihren ganz eigenen Lupus. Das bedeutet, dass die Erlebnisse im Umgang mit dem so individuellen Lupus stark variieren können. Wenn du mehrere am systemischen Lupus erythematodes erkrankte Menschen fragst, welche Tipps & Tricks sie für dich haben, wirst du sehr unterschiedliche Antworten bekommen. Genau das haben wir getan: Beim 2. Lupustag für Patient*innen haben wir die Teilnehmer*innen gefragt, was ihre ganz persönlichen Empfehlungen sind, die sie Betroffenen mitgeben möchten. Was hilft ihnen und macht ihren Alltag mit dem Lupus ein wenig leichter? Die Tipps & Tricks kommen alle von Menschen mit Lupus – vielleicht bekommst du hier neue Ideen für kleine Alltagshilfen.

An dieser Stelle ein deutlicher Hinweis

Nicht alle Tipps & Tricks passen für jede Lupus-Patient*in und auch nicht auf jede Situation und bei jeder Organbeteiligung. Sieh sie als wohlmeinende Hinweise von anderen Betroffenen, die auch dir vielleicht helfen können, mit deinem ganz eigenen Lupus zu leben.

Lupus-Betroffene teilen ihre Tipps & Tricks

Die Teilnehmer*innen des 2. Lupustag für Patient*innen haben wir – neben ihren Tipps & Tricks für andere Betroffene – danach gefragt, was ihnen ganz persönlich guttut und was nicht. Diese ganz individuellen Erfahrungen stellen wir dir in diesem Abschnitt von LupusCheck.de vor. Es mag einige Überschneidungen zwischen den Kapiteln geben – doch du wirst dort auch von sehr konkreten Erfahrungen lesen, von denen du vielleicht selbst in deinem eigenen Umgang mit dem Lupus profitieren kannst.

Mit den Kräften haushalten & Stress abbauen
Bewusste Pausen sind enorm wichtig, um mit den Belastungen des Alltags und der Krankheit selbst umzugehen. Oberstes Behandlungsziel ist es, den Lupus bestmöglich zu beruhigen. Dazu kann auch beitragen, selbst zur Ruhe zu kommen. Stress zu vermeiden oder zumindest zu reduzieren bzw. zu dosieren, ist für viele, die mit Lupus leben, ein wichtiger Ansatzpunkt. Das empfehlen Betroffene:

„Um Stress abzubauen: die Möglichkeit (mit dem Handy, einer CD oder irgendeiner Alternative zum Hören) zu meditieren. Mir hat tatsächlich ein MBSR-Kurs geholfen, sehr empfehlenswert!“

„One step at a time. Jeden Tag schauen, wie es mir geht, wie viel Kraft ich habe, und dann überlegen, was und wie viel ich schaffen kann.“

„Öfter Pausen machen und flexibel sein, falls die Kräfte dann doch schneller nachlassen als erwartet. Und sich dann Ruhe gönnen.“

„Achtsamkeitsübungen“

„Manchmal können auch leichte Spaziergänge helfen, die Kräfte zu regenerieren. Da ist es wichtig, gnädig mit sich zu sein und herauszufinden, was einem ganz individuell hilft und guttut.“
Sich bewegen
Bewegung und Sport sind prinzipiell sehr gut und wichtig und können helfen, wieder mehr Dynamik zu bekommen und weniger unter Fatigue zu leiden. Gleichzeitig wissen wir, dass es zur jeweiligen Lupus-Situation und Tagesform passen muss. Hier einige Tipps:

„Frische Luft und ein Spaziergang können schon helfen.“

„Kurze Stretch-Pausen/Dehnübungen, die im Sitzen funktionieren, am Arbeitsplatz einlegen. Dazu gibt es auf YouTube kleine Videos/kurze Tutorials.“

„Yoga!!!“
Vor Sonne schützen
Zu viel Sonnenlicht kann gerade Menschen mit Lupus sehr schaden und sogar einen neuen Schub in ganz anderen Organen auslösen. Die Bedeutung eines konsequenten Sonnenschutzes beim Lupus ist groß, gleichzeitig ist das manchmal leichter gesagt als getan. Vielleicht helfen dir die Tipps anderer Lupus-Patient*innen, dich noch besser vor dem Sonnenlicht zu schützen:

„Als Mama mit Baby, die viel draußen ist und den Kinderwagen schiebt: UV-Handschuhe tragen! Denn gerade durch häufiges Händewaschen ist es nahezu unmöglich, an den Händen durch Sonnencreme einen ausreichenden UV-Schutz zu erreichen.“

„Immer eincremen und Sonnencreme auch mitnehmen.“

„Sonnencreme mehrmals täglich verwenden bei warmem Wetter.“

„Lichtschutzfaktor 50+ (besser 70) immer dabeihaben.“

„Sonnenhut und Kleidung mit UV-Schutz“

„Die Sonnenbrille ist immer dabei, da ich sehr lichtempfindlich wurde.“

„Mir hilft es immer, ein Käppi im Sommer zu tragen.“
Draußen sein bei Sonne und Kälte

Über ganzjährigen (!) Sonnenschutz hast du hier bereits wissenswerte Tipps & Tricks erhalten. Viele Lupus-Betroffene leider auch unter einer Raynaud-Symptomatik mit schmerzhaft kalten, schlecht durchbluteten Händen. Hier hilft nur Wärme. Deshalb empfehlen Lupus-Betroffene im Herbst/Winter/Frühjahr immer Handschuhe in der Tasche zu haben, um diese notfalls anzuziehen. Auch Taschenwärmer können bei Kälte angenehm sein – die gibt es sogar mit USB-Anschluss zum Aufladen.
Manchmal hilft Kälte
Wärme mag für viele wohltuend sein, hilft jedoch nicht immer und ist auch nicht immer richtig, z. B. bei akut entzündeten Gelenken. Es gibt Situationen, in denen Kühlen angesagt ist:

„Bei Gelenkproblemen bzw. Gelenkschmerzen hilft mir immer eine kühlende Salbe.“

„Kühlkissen parat haben. Man kann Dinkelkissen sehr gut einfrieren!“
Den Körper besser verstehen und ihm helfen
Der Körper ist durch den Lupus schon genug gestört und beschäftigt. Wenn er durch andere beeinflussbare Faktoren zusätzlich Stress hat, kann er dir das durch ganz unterschiedliche Symptome zeigen. Manchen Betroffenen hilft es, seine normalen Funktionen und Bedürfnisse besser zu verstehen, um ihn hier zu entlasten. Sich über diese Aspekte zu informieren und die Lebensweise etwas darauf einzustellen, kann helfen, in ein gesunderes Gleichgewicht zu kommen. Konkret schlagen andere Lupus-Betroffene vor:

„Eine Mikronährstoffanalyse kann zeigen, ob es Auffälligkeiten bei den Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen oder Aminosäuren gibt. Sie haben einen regulierenden Einfluss auf das Immunsystem und Mangelerscheinungen können gezielt ausgeglichen werden, z. B. über die Ernährung. Diese Analyse und die nachfolgende Beratung können in spezialisierten Praxen durchgeführt werden. Dafür wird einfach eine Blutprobe abgenommen und im Labor untersucht.“

„Auch der Darm und seine Bakterien, das „Mikrobiom“ spielen eine wichtige Rolle für das körperliche Gleichgewicht und das Immunsystem. Bei mir hat eine gründliche Darmuntersuchung gezeigt, dass trotz gesunder Ernährung viele Werte nicht im Gleichgewicht waren und die Darmschleimhaut durchlässig war, was bei vielen chronischen Krankheiten eine Rolle spielen kann. Eine schrittweise Darmsanierung hat mir sehr geholfen, war aber auch langwierig.“
Hilfsmittel und fachliche Unterstützung nutzen
Ob es nützliche Helferlein sind oder Profis ihres Fachs hinzugezogen werden, das empfehlen einige Lupus-Erkrankte:

„Für Gelenkschmerzen in den Händen: Kompressions-Handschuhe für Arthritis“ (Anmerkung: Für Menschen mit Raynaud ist Vorsicht geboten)

„Ich hatte sehr lange chronische Kopfschmerzen und jetzt benutze ich regelmäßig eine Akupressur-Matte und die Kopfschmerzen und die chronischen Verspannungen im Nacken- und Schulterbereich sind wesentlich besser geworden.“

„Brille mit Blaulichtfilter. Dies filtert Blaulicht komplett raus. Somit ist der Blick in Computerbildschirme angenehmer und im dunklen blenden einen Autolichter weniger. Ich habe damit weniger Probleme mit meiner Hypersensibilität und reduzierte Migräneanfälle“

„Arthroseringe“ oder „Schwanenhalsorthesen, um meine Fingergelenke zu stabilisieren und Deformitäten vorzubeugen“

Handgelenksschienen um die Handgelenke bei starker Belastung zu stabilisieren

Ergonomische Maus für den PC

Wenn man keine dünnen Stifte halten kann, können Schreibgriffe helfen, in die man die Stifte steckt

Tablettenteiler

Tablettendosen für Wochenportionierung

Schlaufenschere – wird wie eine Zange gegriffen und öffnet sich von selbst

Ergonomische Messer

verschiedene Küchenwerkzeuge zum Schneiden, für die gewünschte Größe – z. B. zum Zudrücken und man hat Würfel, oder zum Ziehen und Gemüse wird gehexelt

Flaschenöffner für Drehverschlüsse – sieht ähnlich aus wie ein Nussknacker oder eine Zange

Eine Gabel kann dabei helfen, Getränke oder Dosen mit Laschen zu öffnen

Es gibt Wäscheklammern mit besonders dicken Enden, die man besser greifen und drücken kann

Wenn man in der Badewanne duscht und nicht lange stehen oder sich bücken kann, hilft vielleicht ein Sitzbrett für die Badewanne (rutschsicher und mit guter Befestigung)

„Unterstützend gehe ich regelmäßig zum Chiropraktor. Dies wiederum hat meine Muskelschmerzen, die sehr extrem waren, deutlich verbessert.“
Kurze Erinnerung:

Nicht alle Tipps & Tricks passen für jede Lupus-Patient*in und auch nicht auf jede Situation. Jede*r hat einen ganz eigenen Lupus.
Gut essen und trinken
Ernährung trägt wesentlich zum Wohlbefinden bei, ob man gesund ist oder nicht. Folgende Tipps haben die Teilnehmer*innen des 2. Lupustages für Patient*innen:

„viel frisches Gemüse der Jahreszeit entsprechend“

„Ich kann eine Ernährungsumstellung und Vitalstoffdiagnostik sehr empfehlen. Nach mehr als einem Jahr sehr starker Schmerzen hat diese Veränderung mir den größten Mehrwert verschafft.“

„Ingwertee“

„Bitterstoff-Tropfen nach dem Essen einnehmen gegen die Bauchschmerzen.“

„Tee! Immer lecker und Tee trinken bringt mir auch immer etwas Ruhe.“
Mehr zu guter Ernährung bei Lupus liest du auch hier.
Praktisch denken im Alltag
Den einen oder anderen „Trick 17“ haben Lupus-Patient*innen noch für dich:

„Tabletten vorsortieren (fertige Pillendosen)“

„In guten Phasen gut organisieren: Tiefkühler/TK-Produkte auffüllen und Vorrat halten.“

„Ich habe immer Schwarztee im Glas dabei, um ihn auf das Gesicht auflegen zu können.“

Was auch zum Wohlbefinden beitragen kann und was nicht, liest du hier.

Hast du weitere Tipps & Tricks in petto?

Du lebst mit deinem ganz eigenen Lupus. Vielleicht möchtest du Andere im Umgang mit ihrem Lupus unterstützen und deine Erfahrungen teilen. Wenn du zu dieser Rubrik beitragen möchtest, melde dich gerne über unsere Social-Media-Kanäle.

NP-DE-LPU-WCNT-220031, Feb23

Die LupusCheck-Expert*innen

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz