Kinder und Jugendliche mit Lupus

Tritt eine Erkrankung an systemischem Lupus Erythematodes (SLE) im Kindes- oder Jugendalter auf, spricht man von „jSLE“ (juveniler/jugendlicher SLE) oder „cSLE“ (childhood onset/im Kindesalter beginnender SLE). Es ist, mit einigen Besonderheiten und Unterschieden, dieselbe Erkrankung. Kinder sind jedoch keine kleinen Erwachsenen und auch der Lupus ändert sein Bild – je später er auftritt, desto mehr ist er wie ein „Erwachsenen-Lupus“. Das gilt für die Ursachen und für den Verlauf. In jedem Alter und jedem Stadium ist das Therapieziel dasselbe: den Lupus so gut wie möglich und dauerhaft beruhigen, um die beteiligten Organe zu schützen und die Lebensqualität der Betroffenen zu optimieren.

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Manchmal braucht es auch einfach mal eine Mutmachgeschichte. Lesen Sie mehr dazu am Ende dieser Seite.

jSLE – Häufigkeit, Ursachen und Geschlechterverteilung

Etwa 10-20 % aller Lupus-Erkrankungen beginnen bereits im Kindes- und Jugendalter. Über alle Altersstufen hinweg ist das Erkrankungs-Risiko höher bei Menschen mit afrikanischem, asiatischem oder hispanischem ethnischen Hintergrund. Sie neigen dazu, den Lupus früher zu entwickeln und eine schwerere und aktivere Erkrankung auszubilden. In Deutschland gibt es schätzungsweise zwischen 700 und 1400 Kinder und Jugendliche mit Lupus. Damit gilt der jSLE hierzulande als selten. Ein Erkrankungsbeginn vor dem 5. Geburtstag ist extrem selten, die meisten jungen Patient*innen erkranken zwischen 12 und 14 Jahren. Während das Geschlechter-Verhältnis (weiblich/männlich) jSLE-Betroffener im jungen Kindesalter noch 1:1 beträgt, verschiebt es sich mit zunehmendem Alter in Richtung der Mädchen. Beginnt der Lupus um die Pubertät, erkranken vier- bis fünfmal mehr Mädchen als Jungen. Nach der Pubertät entspricht das Verhältnis mit 9-10:1 dem der erwachsenen Lupus-Betroffenen.

Das gibt einen Hinweis darauf, dass sich die Ursachen der Erkrankung im Lauf des Lebens verändern je früher der SLE beginnt, desto häufiger spielen genetische Faktoren eine Rolle – und dass beim Lupus die Hormone eine relevante Rolle spielen.

Entstehung des jSLE noch nicht ganz entschlüsselt – wie bei Erwachsenen

Als eine wesentliche Ursache wird eine genetische Veranlagung angesehen, aber Lupus ist keine klassische Erbkrankheit. Es gibt eine gewisse familiäre Häufung beim Lupus. Bei eineiigen Zwillingen, die genetisch identisch sind, erkranken jedoch nur in 20-40 % der Fälle beide an Lupus. Insofern wird davon ausgegangen, dass es zwar eine genetische Komponente gibt, die Krankheit aber nur ausbricht, wenn weitere Faktoren hinzukommen. Dazu gehören Umwelteinflüsse, der Lebensstil, hormonelle Faktoren, Infektionen sowie UV-Strahlung.

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Nicht selten tritt der Lupus nach einem sonnenreichen Urlaub zum ersten Mal auf.

Bei den meisten Menschen sind die individuellen genetischen Faktoren nicht stark genug, die Erkrankung auszulösen. Sie sind eher ein Schlüsselfaktor oder eine Grundvoraussetzung der SLE-Entstehung. Eine gewisse Ausnahme stellen dabei sehr jung erkrankte Kinder dar, denn hier wurden diverse Mutationen auf unterschiedlichen Genen nachgewiesen, die einen frühen Lupus-Ausbruch auslösen können.

Es bestehen also bei sehr jung betroffenen Kindern ausgeprägtere genetische Faktoren als bei Menschen, die erst im Erwachsenen-Alter erkranken.

jSLE - Besonderheiten in Verlauf und Organbeteiligungen

Das Wesen des SLE ist bei Kindern und Jugendlichen dasselbe wie bei Erwachsenen: Die gebildeten Autoantikörper lösen in den betroffenen Organen Entzündungsreaktionen aus, die zu Krankheitsschüben führen können. Die Beschwerden hängen von den beteiligten Organen ab. Hinzu kommen Allgemeinsymptome wie eine oft stark einschränkende Müdigkeit. Zur Behandlung der Krankheitsaktivität und Schübe werden Kortison und andere Medikamente eingesetzt. Die entzündeten Gewebe verheilen zwar unter der Therapie, aber dabei können Zellen absterben und ihre Funktion verlieren. So entstehen irreparable Organschäden, die mit der Erkrankungsdauer zunehmen, besonders wenn es nicht gelingt, die Erkrankung zur Ruhe zu bringen.

Auch bei Kindern und Jugendlichen hat jede*r einen ganz eigenen Lupus. Das Muster betroffener Organe und der Krankheitsverlauf sind bei zwei Patient*innen nie ganz gleich.

Diagnose auch bei Kindern und Jugendlichen schwierig

Viele der Symptome eines SLE sind unspezifisch, das heißt sie kommen auch bei vielen anderen Erkrankungen vor und sind nicht wegweisend für den SLE. Das macht es für (Kinder-)Ärzt*innen im Alltag sehr schwierig, die richtige Diagnose zu stellen. Oft dauert es einige Monate, bis klar ist, dass es sich um Lupus handelt, und erst dann kann mit der richtigen SLE-Behandlung begonnen werden. Diese Therapie-Verzögerung kann gerade für Kinder und Jugendliche kritisch sein, weil dadurch wichtige Zeit verloren geht und sich möglicherweise schon erste Organschäden entwickeln, bevor die Diagnose überhaupt gestellt wurde.

Bei Erkrankung in der Kindheit sind Verlauf und Organbeteiligungen generell schwerer

Die Gründe dafür sind noch nicht gut entschlüsselt. Folgende Unterschiede gegenüber Erwachsenen mit SLE wurden bei Kindern und Jugendlichen mit Lupus beobachtet:

  • Höhere Krankheitsaktivität bei Diagnosestellung

    Ärzt*innen können die Krankheitsaktivität des SLE mit einem sogenannten Score messen, der die wichtigsten betroffenen Organsysteme erfasst. Mit dem Score lässt sich im Zeitverlauf überprüfen, ob der Lupus besser oder schlechter wird. Ein Vergleich dieser Scores von Erwachsenen mit SLE und Kindern und Jugendlichen mit Lupus hat gezeigt, dass die Scores beim jSLE schon bei Diagnosestellung wesentlich höher sind als bei Erwachsenen, was eine aktivere Erkrankung bedeutet.

  • Mehr Krankheitszeichen im Blut

    Die Entzündungen beim SLE werden durch Autoantikörper verursacht. Da die Krankheit beim jSLE viel aktiver ist als bei Erwachsenen, müssten mehr Autoantikörper im Blut feststellbar sein – und genauso ist es auch.

  • Mehr Organschäden schon bei Diagnosestellung und im Verlauf

    Ein Vergleich von Kindern/Jugendlichen und Erwachsenen mit SLE hat gezeigt, dass zum Zeitpunkt der Lupus-Diagnose beim jSLE schon deutlich mehr Organschäden bestanden als bei den Erwachsenen. Diese Organschäden nahmen im zeitlichen Verlauf schneller zu als bei Erwachsenen, insbesondere dann, wenn kritische Organe wie die Nieren oder das Gehirn (als Teil des Zentralen Nervensystems) beteiligt waren.

  • Häufiger schwere Organbeteiligungen

    Schon bei Diagnosestellung besteht insbesondere bei Kindern und Jugendlichen mit SLE wesentlich häufiger eine Beteiligung der Nieren, des Zentralnervensystems (ZNS, z. B. Gehirn) und des Blut-Systems (z. B. als Mangel an roten oder weißen Blutkörperchen). Nur bei sehr jungen Kindern (unter 7 Jahren) konnte festgestellt werden, dass sie tendenziell seltener eine schwere Nierenbeteiligung oder Auffälligkeiten des Blut-Systems haben. Beim jSLE ist öfter eine ausgedehnte Organbeteiligung zu sehen. Deshalb sollte man Lupus-Symptome nie für harmlos halten, denn oft steckt mehr dahinter. Von außen sind vielleicht „nur“ Hauterscheinungen sichtbar, im Hintergrund kann aber eine Nierenbeteiligung schwelen, die schwere und langfristige Folgen haben kann.

  • Insgesamt akutere und schwerere Verläufe

    Verglichen mit dem SLE bei Erwachsenen weist der jSLE meist akutere und aggressivere Krankheitsverläufe auf. Bei Kindern und Jugendlichen ist der SLE insgesamt aktiver.

  • Wachstumsstörungen und verzögerte Pubertät

    Diese kindheitsspezifischen Komplikationen des SLE können ernsthafte psychologische Folgen haben. Dazu trägt einerseits die Krankheit selbst bei, andererseits spielen auch einige Lupus-Medikamente – insbesondere Kortison-Präparate – eine gravierende Rolle. Deshalb ist gerade bei Kindern und Jugendlichen eine Minimierung des eingesetzten Kortisons extrem wichtig, was angesichts der oft hohen Krankheitsaktivität ein schwieriger Balanceakt sein kann.

Um den Kindern und Jugendlichen trotz der möglicherweise verzögerten Diagnose und des häufig schwereren Verlaufs ein bestmögliches Leben zu sichern, ist es bei ihnen umso wichtiger, den Lupus gut und konsequent zu behandeln, um ihn bestmöglich zu beruhigen.

jSLE - Krankheitslast und Lebensqualität

Der SLE hat einen negativen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität betroffener Menschen – ganz egal, wie alt sie sind. Fachleute sprechen von der gesundheitsbezogenen Lebensqualität („HRQoL“, Health-Related Quality of Life), wenn sie nicht nur Aussagen zum individuellen Gesundheitszustand von Patient*innen treffen, sondern auch psychische und soziale Dimensionen betrachten und insbesondere die subjektive Wahrnehmung durch Patientin/Patient heranziehen.1 Junge Patient*innen berichten von einer schlechteren gesundheitsbezogenen Lebensqualität als die Normalbevölkerung, selbst dann, wenn ihr Lupus gut kontrolliert ist und wenig Organschäden vorliegen.

Der jSLE wirkt sich auf die Aktivitäten des täglichen Lebens und die gesamte Lebensführung aus. Oft werden Schultage verpasst und die gesamte Leistungsfähigkeit sinkt – das Pensum ist dann kaum noch zu bewältigen. Kinder und Jugendliche mit jSLE leiden an Fatigue (mehr dazu hier), Schmerzen, Angst, Depressionen und einer eingeschränkten sozialen und physischen Funktionsfähigkeit.

  • Insbesondere die Fatigue mit bis zu 65 % ist ein häufiges Symptom, das die jungen Patient*innen sehr einschränken kann.
  • Bei etwa 40 % der Betroffenen schränken Schmerzen die Lebensqualität ein.
  • Die körperliche Leistungsfähigkeit ist bei Kindern und Jugendlichen noch mehr betroffen als bei Erwachsenen mit SLE.
  • Etwa 30-40 % der Kinder/Jugendlichen entwickeln eine Symptomatik von Angst und/oder Depression. Das muss man immer im Auge behalten und wirklich ernst nehmen.

Oft ist mehr als eine rein medizinische Betreuung sinnvoll – die Ärztinnen und Ärzte können in dieser Hinsicht gut beraten und Anlaufstellen für eine psychologische Mitbetreuung vermitteln.

„Es ist für Kinder und Jugendliche manchmal schwierig, anders zu sein, chronisch krank zu sein und nicht so zu können, wie sie wollen. Das kann Auswirkungen auf ihr ganzes Leben und auch die Lebensplanung haben – und da sind Ängste und Depressionen sehr gut nachvollziehbar. In diesem Fall ist professionelle Hilfe sinnvoll, um ein neues Gleichgewicht zu finden.“

Prof. Dr. Kirsten Minden, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Sektion Rheumatologie mit Bereich Rheumatologie im Sozialpädiatrischen Zentrum

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Auswirkungen auf soziale Kontakte und die Erwartungen ans Leben

Patient*innen mit jSLE leiden zum Teil unter der Isolation von Freunden und berichten aufgrund von Hautveränderungen oder einer Gewichtszunahme durch die Medikamente (z. B. Kortison) eine Befangenheit wegen ihres Aussehens, was ihr Selbstvertrauen beeinträchtigen kann. Gefühle von Verwirrung und Frustration sowie Unsicherheit hinsichtlich ihrer Langzeit-Prognose sind nicht selten. Dementsprechend ist ihr Empfinden oft, dass die Krankheit ihre persönlichen Hoffnungen und den beruflichen Lebensweg einschränkt.

Belastung auch bei ruhigem Lupus

Man weiß, dass die psychischen Aspekte und insbesondere die Fatigue nicht immer mit der Lupus-Aktivität einhergehen. Selbst bei einem gut eingestellten, ruhig verlaufenden Lupus können Ängste, Depressionen und eine Fatigue weiter bestehen. Deshalb muss die Therapie oft über die medikamentöse Behandlung der Lupus-Symptome hinausgehen.

Besonderheiten in der Therapie

Der cSLE/jSLE ist eine chronische Erkrankung ohne Heilung, und die Verläufe sind bei Kindern und Jugendlichen oft schwerer als bei Erwachsenen mit Lupus. Umso wichtiger ist es, so früh wie möglich mit einer individuellen, strukturierten und konsequenten Lupus-Therapie zu beginnen. Die Krankheit muss möglichst schnell bestmöglich beruhigt werden, damit das Risiko für zunehmende, irreparable Organschäden möglichst gering ist.

Die zur Verfügung stehenden Therapie-Optionen sind besonders beim jSLE limitiert. Die Therapie-Möglichkeiten wurden meist nicht gezielt bei Kindern und Jugendlichen untersucht. Einige der Medikamente sind für Kinder und Jugendliche gar nicht offiziell zugelassen. Falls doch, sind es überwiegend unspezifische und sehr alte Zulassungen, die Kinder nicht explizit ausschließen. Inzwischen werden auch drei modernere Medikamente aus der Klasse der Biologika beim jSLE eingesetzt – eines davon ist für den Einsatz bei Kindern und Jugendlichen offiziell zugelassen, die anderen nicht (mehr zu Biologika an sich lesen Sie hier). Grundsätzlich werden dieselben Medikamente eingesetzt wie bei Erwachsenen. Zum Teil müssen bei Kindern und Jugendlichen aber besondere Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen beachtet werden.

Wie bei den Erwachsenen ist die Therapie des jSLE sehr komplex und individuell, zugleich ist sie weniger standardisiert. Für Erwachsene gibt es inzwischen viele offizielle und strukturierte Empfehlungen zum Therapie-Management, die als guter Leitfaden dienen. Für Kinder/Jugendliche trifft das weit weniger zu, da es kaum entsprechende Daten aus Studien gibt. Es gibt zwar einige Empfehlungen für Kinder und Jugendliche. Oft aber muss in Ermangelung spezifischer Vorgaben beim jSLE auf die Erwachsenen-Kriterien und -Empfehlungen zurückgegriffen werden. Was die jSLE-Therapie noch komplexer macht: Kinder und Jugendliche befinden sich in ihrer physischen, mentalen und psychosozialen Entwicklungsphase. Die Nebenwirkungen der Medikamente können noch ganz andere Folgen haben – wie zum Beispiel Wachstumsstörungen. Außerdem brauchen Patient*innen mit jSLE oft höhere Dosierungen von Kortison und immunsuppressiven Medikamenten, um die Krankheit zur Ruhe zu bringen.

Ansatzpunkte der Behandlung

Die Therapieziele und Behandlungsstrategien sind für Kinder & Jugendliche und Erwachsene weitgehend identisch – sie werden bestimmt durch die individuelle Organbeteiligung und die Aktivität der Krankheit. Ausgehend von einer gemeinsamen Entscheidung von Ärztin/Arzt, Patient*in und ggf. den Eltern/Erziehungsberechtigten werden die Therapieschritte abgestimmt: Die Behandlung erfolgt immer auf das Ziel einer ruhenden Erkrankung hin („Treat-to-Target-Prinzip“). Mehr zu den möglichen Medikamenten lesen Sie hier. Es geht immer darum, die Krankheit bestmöglich zu beruhigen.

  • Auch beim jSLE wird in allen Altersgruppen grundsätzlich eine Behandlung mit einem Antimalariamittel (Hydroxychloroquin) empfohlen, die Maximal-Dosis ist nur etwas höher. Wie bei Erwachsenen ist das beim jSLE eine dauerhafte Therapie, die viele bewiesene positive Effekte hat.
  • Kortison-Präparate sind auch bei Kindern und Jugendlichen die einzigen Medikamente, die wirklich schnell entzündungshemmend wirken und deshalb meist unverzichtbar sind. Sie werden beim jSLE oft in höheren Dosierungen eingesetzt als bei Erwachsenen. Die Dosis muss wegen des niedrigeren Körpergewichts und des Risikos von Nebenwirkungen in der Wachstumsphase individuell berechnet werden. Für eine Dauertherapie sollte die Dosis so gering wie möglich sein und wo immer möglich darauf verzichtet werden.
  • Bei unzureichendem Ansprechen auf Hydroxychloroquin werden in jeder Altersgruppe je nach Krankheitsschwere und Organbeteiligungen dieselben immunsuppressiven Medikamente oder Biologika wie bei Erwachsenen eingesetzt.

Therapietreue bei Kindern und Jugendlichen besonders wichtig

Ärzt*innen nennen Therapietreue auch Adhärenz. Eine gute Adhärenz besteht, wenn die Medikamente wie verordnet regelmäßig eingenommen werden. Das ist wichtig, denn die Therapie baut schrittweise aufeinander auf. Ein anderes oder auch ein zusätzliches Präparat wird nur dann eingesetzt, wenn die Ärztin/der Arzt feststellt, dass die bisherigen nicht oder nicht gut genug wirken. Dabei geht die Ärztin/der Arzt davon aus, dass alle Medikamente wie verordnet eingesetzt wurden. Wurde das Medikament jedoch gar nicht regelmäßig genommen, wissen Ärztin oder Arzt nicht, ob es nicht doch wirken würde. So kann es passieren, dass ohne wirklichen Grund ein stärkeres Präparat verordnet wird, für das vielleicht auch schwerere Nebenwirkungen in Kauf genommen werden.

Mit Ärztin/Arzt ehrlich über die Medikamente sprechen

Deshalb steht an dieser Stelle der eindringliche Rat, immer mit den Ärzt*innen darüber zu sprechen, wenn man ein Medikament nicht nehmen oder austauschen will. Gerade bei fürsorglichen Eltern, die ihren Kindern Nebenwirkungen ersparen wollen, und noch mehr bei Jugendlichen, die lieber gar nicht krank sein wollen, ist die Versuchung groß, ein Medikament einfach mal wegzulassen.

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Frage aus der Praxis: Medikamente absetzen, denn die Symptome sind ja weg?

Klares Nein. Ein Vergleich mit einer bekannteren Erkrankung macht den Zusammenhang deutlicher: Kann man Tabletten gegen Bluthochdruck weglassen, wenn der Blutdruck wieder niedrig ist? Nein, natürlich nicht, denn der Blutdruck ist genau wegen der Medikamente niedrig. Er steigt wieder, wenn man sie absetzt. Genauso ist das beim Lupus – die Krankheit kann wieder aktiv werden, wenn man die Medikamente weglässt.

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Es ist inzwischen bekannt, dass bis zu 50 % der Lupus-Patient*innen ihre Medikamente nicht regelmäßig nehmen. Das ist wirklich riskant und kann einen neuen Krankheitsschub auslösen.

Wer sich nicht an die Behandlung hält, läuft Gefahr, dass der Lupus aktiver wird und mehr Organschäden auftreten. Gerade den jungen Patient*innen, die ihr Leben – mit einer chronischen Erkrankung – noch vor sich haben, möchte man das sicher ersparen.

jSLE – Prognose, Ansatzpunkte und Versorgung in Deutschland

Bei juvenilem SLE tritt eine höhere Krankheitsaktivität auf, bleibende Organschäden können schon früh entstehen, kritische Organe, wie Nieren oder ZNS (z. B. Gehirn), sind häufiger beteiligt: Dies hat zur Folge, dass die Gesamt-Prognose bei Kindern und Jugendlichen mit jSLE schlechter ist, als wenn die Erkrankung erst im Erwachsenen-Alter auftritt. Eine Lupus-Erkrankung kann heute noch tödlich verlaufen, z. B. durch schwere Organbeteiligungen oder Infektionen (zu Infektionsschutz und Prävention lesen Sie mehr hier). Hier spielt die langfristige Kortison-Gabe eine relevante Rolle.

Beruhigung der Erkrankung oberstes Behandlungsziel

Gerade bei diesen besonders gefährdeten jungen Patient*innen ist es umso wichtiger, sie wirklich früh und gut zu behandeln. Das Ziel ist die so genannte „Remission“, ein Zustand, in dem die Krankheit vollkommen ruht und keine Lupus-Symptome mehr bestehen und in dem bestenfalls auch (fast) ganz auf Kortison-Präparate verzichtet werden kann. Das frühe Erreichen einer Remission kann die Krankheits-Prognose für das spätere Leben entscheidend verbessern. Das ist bei einer im Kindesalter beginnenden, chronischen SLE-Erkrankung von großer Bedeutung. Die Devise muss lauten: Nicht lockerlassen und mit der Ärztin/dem Arzt gemeinsam und konsequent auf dieses Ziel hinarbeiten.

Mutmachgeschichten

So schwer es für Kinder und Jugendliche sein mag, an SLE zu erkranken, und für ihr Umfeld, damit umzugehen, so wichtig ist es auch, von anderen Betroffenen Positives zu erfahren. Das kann in Selbsthilfegruppen passieren (mehr dazu hier) oder an dieser Stelle durch Mut machende Geschichten:

Mutter eines Kindes mit Lupus

Ich bin Kerstin und Mutter einer Tochter, die im Alter von 3 Jahren an Lupus erkrankte. Ich möchte anderen Eltern helfen, über die schweren Zeiten zu kommen, bis man ein neues Gleichgewicht mit dem Lupus gefunden hat.

  • Kerstin berichtet über ihr Leben mit der Lupus-Erkrankung ihrer Tochter

    Heulend saß ich mit unserer kleinen Tochter auf dem Schoß im Behandlungszimmer unseres Kinderrheumatologen. Ich hörte nur Systemischer Lupus irgendwas – lebenslange Krankheit – dauerhaft Medikamente – schwerer Verlauf… Den Rest habe ich einfach ausgeblendet. Und meine Gedanken kreisten: Das kann doch wohl nicht wahr sein - von mir hat sie das nicht! Da werde ich gleich mal im Internet nachschauen! Ein Gedanken-Durcheinander und totale Hoffnungslosigkeit.
    Es begann aber ganz anders. Unsere damals dreijährige sehr lustige und lebensfrohe Tochter wurde immer aggressiver und benahm sich sehr merkwürdig. Sie bekam plötzlich komische rote Stellen an den Fingergelenken und Flecken im Gesicht. Der Kinderarzt sagte, dass Kinder solche Phasen haben, und für die Flecken hat er mir eine Salbe verschrieben. Die Phase ging aber nicht vorbei, nach und nach wollte sie nicht mehr laufen und klagte über Schmerzen in den Beinen. Als sie gar nicht mehr laufen konnte, wurde ein Ultraschall gemacht und dabei festgestellt, dass die Beine bis hin zu den Füßen entzündet waren. Die Entzündung lag direkt am Knochen. Mit Schmerzmitteln wurde das Leben dann wieder erträglich. Aber woher die Entzündungen kamen, konnte uns niemand sagen. Wir wurden dann aber – wegen der Flecken – zu einem Hautarzt in die Hamburger Uni-Klinik überwiesen und mussten 3 Monate auf den Termin warten. Leider war da gerade kein Fleck zu sehen. Wir sollten eigentlich schon wieder gehen und uns melden, wenn etwas an der Haut zu sehen ist. Ich bin aber richtig hartnäckig geblieben und habe dann die Möglichkeit bekommen, ihm von den Flecken und Schmerzen zu erzählen. Und er sagte dann, dass es auch etwas Rheumatisches sein könnte. Ich dachte wirklich, der spinnt! Rheuma bei einem vierjährigen Kind?
    Wir sind dann nach Hause gefahren und ich habe zum ersten Mal den Kinderrheumatologen angerufen, der uns dann über viele Jahre begleitet hat. Ich habe ihm die ganze Geschichte erzählt und gleich am nächsten Tag einen Termin bekommen. Er hatte schon jetzt den Verdacht auf Lupus und musste deshalb noch mal Blut abnehmen – für spezielle Rheuma-Untersuchungen. Das war immer eine Qual für meine kleine Tochter und für mich gleich mit, weil ich sie leiden sehen musste.

    Drei Wochen später kam die Diagnose – das war der Tag, an dem ich heulend und völlig durcheinander im Behandlungszimmer saß…

    Ich hatte mich sofort ins Internet begeben und viel gelesen zu dem Thema. Zu der Hoffnungslosigkeit kam jetzt auch noch die Verzweiflung. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Horrorberichte über den Krankheitsverlauf, die Nebenwirkungen der Medikamente bis hin zu schlechten Lebenszeitprognosen. Wie geht das Leben weiter? Wird mein Kind jemals eine normale Schule besuchen können? Diese und andere Fragen quälten mich.
    Nach einigen Wochen gab es bei der Hamburger Elterninitiative rheumakranker Kinder e.V. eine Fortbildungsveranstaltung. Ein Wochenende zum Thema Kinderrheuma. Da bin ich dann hingeschlichen und hatte ein sehr intensives und aufbauendes Gespräch mit einer anderen Mutter. Ihre Tochter hatte auch eine Kollagenose und sie kannte das Gefühls-Auf und -Ab. Das tat mir sehr gut und ab da konnte ich wieder positiver in die Zukunft blicken.
    Das Gute war auch, dass die Medikamente jetzt wirklich zu wirken begannen und es zwar mit unserer Tochter noch nicht problemlos, aber doch viel besser ging. Sie konnte jetzt im Kindergarten wieder mitmachen und auch ganz normal Verabredungen treffen. Aber so richtig bewegen konnte sie sich noch nicht – die Angst vor den Schmerzen war noch zu stark. Da sie so große Freude an Pferden hatte, sind wir mit ihr zur Reittherapie gegangen. Das hat ihr unglaublich geholfen loszulassen und sie hat einen riesigen Schritt nach vorne gemacht – die Angst sich zu bewegen war wie weggeblasen. Es war schön, dass sie mit fünf Jahren endlich wieder kleinere Strecken allein laufen konnte.

    Und sie wurde wieder das fröhliche Kind, das wir von früher kannten.

    Es hat noch eine ganze Weile gedauert, bis sie mit den anderen Kindern mithalten konnte und der Konkurrenzdruck unter den Eltern war wirklich anstrengend. Wer hat das beste, schnellste, klügste Kind, war so weit weg von unserer Welt und ich musste lernen, mich von diesem Druck zu lösen. Meine Tochter hat Vieles vielleicht später gelernt, aber sie hat es gelernt und das ist doch die Hauptsache.
    Natürlich gab es im Laufe der Zeit auch immer mal wieder kleinere Probleme, aber wir haben gelernt, mit der Krankheit zu leben und damit ganz normal umzugehen. Und wir haben gelernt, wie wichtig die Familie in solchen Zeiten ist. Bei uns ist die Familie sehr stark zusammengewachsen durch diese Erkrankung. Das ist im Nachhinein gesehen sehr schön.

    Unsere Tochter ist jetzt schon im Studium und geht ihren Weg. Die Krankheit ist noch da – die Medikamente auch. Aber es ist ein lebenswertes, schönes und fast ganz normales Leben.

    Seit 2005 bin ich selbst sehr aktiv in der Elterninitiative tätig und hoffe, dass ich vielen Eltern Mut und die eine oder andere Hilfestellung mit auf den ersten Weg der Krankheitserfahrung geben konnte und kann. Ein großes und wichtiges Projekt unserer Elterninitiative ist die Organisation einer strukturierten Transition-Sprechstunde – das ist die Übergangsphase von Kinder-Rheumatolog*innen zu den Erwachsenen-Rheumatolog*innen. Hier kann viel verloren gehen und die Betreuung kann darunter leiden. Durch unsere Sprechstunde stellen wir sicher, dass es mehrere Gespräche mit beiden Rheumatolog*innen und eine strukturierte und gute Übergabe aller relevanten Informationen gibt. Darauf bin ich sehr stolz.

Folgende Websites bieten weitere Informationen zum Thema Kinder & Jugendliche mit Lupus:

Lupus Icon Lupe

Gute Therapieergebnisse für Deutschland.

Die „Rheumatologische Kinder-Kerndokumentation“ untersucht jährlich die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit jSLE. Die Daten zeigen guten Therapieergebnisse, denn die meisten Betroffenen erreichen eine sehr niedrige Krankheitsaktivität.

Wir bedanken uns bei Frau Prof. Dr. Kirsten Minden (Charité – Universitätsmedizin Berlin und Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin) für die fachliche Unterstützung bei diesem Kapitel.

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz