Reha bei Lupus

Rehabilitation bedeutet wörtlich Wiedereingliederung. Es geht darum, Betroffene zurück in einen Alltag zu bringen, in dem sie mit möglichst wenig Einschränkungen am Leben teilnehmen können – sozial, privat, beruflich. Rehabilitations-Maßnahmen sind wichtige Bausteine der Lupus-Behandlung. „Zu jung für Reha“ gibt es nicht und mit dem Gedanken „ich bin nicht krank genug“ haben viele zu lange auf eine Reha verzichtet. Im Gegenteil, eine frühe Reha kann ein tiefes Verständnis vermitteln und Hilfsmittel an die Hand geben, die das weitere Leben mit Lupus vereinfachen und dauerhaft fitter für den Alltag machen. Wichtig beim Lupus: eine spezialisierte rheumatologische Reha. Erfahre hier mehr darüber.

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Reha aus der Perspektive einer Lupus-Patientin

Warum du unbedingt eine Reha machen solltest

„Mir hat nie jemand gesagt, dass es mir zusteht, und dabei hat die Reha mir so viel gebracht, dass ich jetzt denke: ‚Schade, dass ich es nicht schon öfter gemacht habe.‘ Ich habe immer gedacht, mir geht es nicht schlecht genug – dabei hätte ich schon längst eine Reha machen können. Sie hat mir geholfen, ein Gleichgewicht zu finden und meine Krankheit im Blick zu behalten. Die Maßnahmen werden sehr individuell auf die eigene Diagnose abgestimmt und man wird mit seiner komplexen Erkrankung Lupus umfassend gesehen und ganzheitlich in einer Institution behandelt – das erlebt man sonst nie.“

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Warum jede Lupus-Reha individuell zusammengestellt wird

Lupus ist charakterisiert durch eine große Vielfalt an unterschiedlichen Symptomen – jeder Lupus ist einzigartig. Deshalb sind an einer Reha-Maßnahme viele unterschiedliche Berufsfelder beteiligt, damit jede Patient*in viele unterschiedliche Impulse bekommt, von denen sie/er dann für den späteren Alltag nachhaltig profitiert. Das Reha-Programm ist ein individuell zusammengestelltes Puzzle aus ganzheitlichen Maßnahmen mit dem fein abgestimmten Ziel, das jeweilige Optimum für die Lebensführung der Patient*innen zu erreichen. Körperlich und seelisch gestärkt und bei Bedarf mit den nötigen Hilfsmitteln ausgestattet, kann es nach der Reha wieder in den Alltag gehen – optimalerweise mit weniger Schmerzen oder anderen Beschwerden und oft auch mit einem reduzierten Bedarf an Medikamenten. Wichtig ist dabei, dass die Reha-Maßnahme nur der Anfang ist – auch danach muss das Gelernte weiter angewendet werden, z. B. ist der Sport fortzusetzen, um den guten erreichten Zustand möglichst lange zu erhalten. Dafür gibt es viele spezialisierte Trainings- und Nachsorgeprogramme.

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Wo Reha ansetzen kann – und muss

Menschen mit Lupus leiden oft an Schmerzen der Muskeln und Gelenke, die die Belastbarkeit immer weiter einschränken. Eine Beteiligung von Rippenfell oder Lungen kann mit zunehmender Atemnot einhergehen und viele weitere Symptome können die Betroffenen beeinträchtigen. Beim Lupus kommt zu den körperlichen Anzeichen durch die Organbeteiligungen oft die Fatigue hinzu, das chronische Erschöpfungssyndrom (mehr dazu hier). Als sei „der Stecker gezogen“ fehlt einfach die Energie, einen ganz normalen Tag durchzustehen.

Kennst du das auch?

Nach der Akuttherapie bei Diagnosestellung oder nach einem Schub stehen die Patient*innen oft allein da und versuchen trotz ihrer Einschränkungen und trotz der Fatigue, ihren Weg zurück in den Alltag, ihr soziales Leben und den Beruf zu finden – oft eine kaum lösbare Aufgabe.

Ganz besonders für junge Patient*innen, die ihr ganzes (Berufs-)Leben noch vor sich haben, ist deshalb die Rehabilitation ein wichtiger Schritt zu mehr beruflicher, sozialer und persönlicher Lebensqualität.

**Deshalb gibt es die klare Empfehlung, als Lupus-Patient*in eine Rehabilitations-Behandlung mitzumachen.** Der individuelle Mensch mit seinen ganz eigenen Alltags-Problemen steht dabei im Mittelpunkt und wird ganzheitlich betrachtet. Das Reha-Team aus all den beteiligten Berufsgruppen verbindet vielfältiges Wissen und Erfahrung, um die verschiedenen Facetten der Lupus-Erkrankung optimal zu therapieren.

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Wann ist eine rheumatologische Rehabilitation angebracht?

Eine Rehabilitation wird für alle Patient*innen mit entzündlichen und nicht-entzündlichen Rheumaerkrankungen empfohlen, die deutliche Funktionseinschränkungen haben. Das Ziel der Rehabilitation ist die Besserung dieser Beschwerden mit den verbundenen Auswirkungen auf Alltag und Beruf. Bei einer chronischen Erkrankung wie dem Lupus gibt es dafür viele mögliche Zeitpunkte. Ganz besonders wird sie gerade jungen Menschen empfohlen, die ihr ganzes (Arbeits-)Leben noch vor sich haben und deshalb am meisten und nachhaltigsten von den Trainings- und Schulungsmaßnahmen profitieren können. Man kann durch eine frühzeitige Reha sehr vieles positiv beeinflussen.

Selbst wenn du jetzt noch gut zurechtkommst, kann es im Verlauf zunehmend zu Einschränkungen kommen, die deinen beruflichen und privaten Alltag beeinträchtigen – und genau da kann die Reha vieles verhindern.

Mögliche Reha-Maßnahmen

Welche therapeutischen Maßnahmen für eine Reha bei Lupus in Frage kommen, haben wir dir hier zusammengestellt. Mit einem Click erfährst du mehr:

Physiotherapie

Physiotherapie – übersetzt „natürliche Heilung“ – ist der Oberbegriff für Krankengymnastik und physikalische Therapie (z. B. Massagen, Wärme- oder Kältebehandlungen). Über ein sehr vielfältiges aktives und passives Bewegungsangebot in Gruppen- und Einzeltherapien helfen die physiotherapeutischen Maßnahmen, wieder einen anderen Zugang zum eigenen Körper zu bekommen und zu erleben, wie gut Bewegung tun kann. Die Bewegungstherapie wird zur Heilung und Vorbeugung (Prävention) von Erkrankungen eingesetzt. Über ein individuelles Programm werden Probleme mit dem eigenen Körper gezielt und koordiniert behandelt, z. B. Schmerzen, Fehlstellungen, Bewegungseinschränkungen oder muskuläre Schwäche. Dabei liegt der Schwerpunkt auf der Mobilisation, also der Lösung von Verspannungen und Bewegungseinschränkungen. Der Lupus ist als chronische Erkrankung mit Ängsten behaftet, was alles passieren kann. Durch die gezielte individuelle Schulung und das Kennenlernen des eigenen Körpers kann die Angst verringert werden. Man lernt, was darf ich, worauf muss ich achten und wie weit kann ich gehen. Die Hilfe zur Selbsthilfe gibt Sicherheit und Zutrauen für die Zeit zu Hause.

Die Physiotherapeut*innen arbeiten eng mit der Ergotherapie (siehe unten) zusammen, um zum Beispiel für bestimmte Einschränkungen von Gelenken die richtigen Hilfsmittel anbieten zu können. Das Vorgehen und die Maßnahmen sind auch abgestimmt mit der Sporttherapie. Es besteht ein enger Austausch, um mit dem gesamten Programm das bestmögliche Reha-Ergebnis für jede Patient*in zu erreichen.

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Atemtherapie

Die Atemtherapie ist ein Teilgebiet der Physiotherapie. Sie hat zum Ziel, die Atmung zu erleichtern und das Atemvolumen wieder zu vergrößern, z. B. bei Rippenfellentzündungen und Lungenbeteiligungen des Lupus. Unterschiedliche Techniken und Übungen fördern die bewusste Wahrnehmung von Körper und Atmung und führen zu einer verbesserten Sauerstoff-Versorgung der Zellen. Sie können auch helfen, die Atemmuskulatur zu stärken.
Sporttherapie

Die Sporttherapie hat für Menschen mit Lupus zwei Schwerpunkte. Über das gezielte Muskelaufbautraining soll der Muskelapparat kräftig genug für den Alltag gemacht werden und bestehende Schwächen sollen wieder ausgeglichen werden. Zweites zentrales Element ist das Herz-Kreislauf-Training auf Ausdauer-Geräten wie dem Fahrrad oder Crosstrainer, damit das Herz-Kreislauf-System angeregt wird, das beim Lupus oft beeinträchtigt ist. Das Ausdauer-Training wird in kleinen Schritten gesteigert, um allmählich wieder ein höheres Leistungsniveau zu erreichen und später damit zu Hause weiterzumachen. Durch Bewegung wird auch das entzündliche Geschehen beim Lupus reduziert. Zur Optimierung der Trainingspläne findet immer wieder ein enger Austausch in den Reha-Teams statt, zu dem alle anderen Berufsgruppen beitragen.

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Ergotherapie

In der Ergotherapie befasst man sich mit dem Alltag der Patient*in und den Abläufen, um zu sehen, wie sie oder er zu Hause und im Beruf zurechtkommt. Es wird z. B. genau geschaut, wie der Arbeitsplatz gestaltet ist, wie die Sitzposition ist und welche Hilfsmittel eingesetzt werden können, um die Position zu optimieren und die Belastung für den Körper zu minimieren. Hier werden z. B. Schienen angepasst, um die Gelenke zu stützen und zu stabilisieren, und die Betroffenen lernen, warum es so wichtig ist, die Kräfte anders zu verteilen. Alle Bewegungen und Belastungen des Alltags werden daraufhin analysiert, ob man sie durch einfache Maßnahmen oder durch angepasste Hilfsmittel, wie z.B. Orthesen, Wickeltechniken, Schienen, leichter gestalten und den Menschen so im Alltag entlasten kann. Hier kommen auch Alltagshilfen wie bestimmte Griffe, Scheren oder Halterungen und vieles mehr zum Einsatz, um die Gelenke zu entlasten und die Alltagstätigkeiten zu erleichtern.

Auf den individuellen Alltag ausgerichtete Maßnahmen und Hilfsmittel werden in Abstimmung mit den anderen Therapie-Berufsgruppen individuell zusammengestellt. Sie werden nach Absprache mit dem Sozialdienst auch bei der Entlassung empfohlen oder direkt verordnet und bestellt, damit später der berufliche und private Alltag wieder möglichst leicht allein bewältigt werden kann. Wenn die Patient*innen mit ihrem Alltag gut zurechtkommen, entlastet sind und selbstständig bleiben, ist das auch für die psychische Stabilität wichtig. Diese Chance komplett koordinierter Maßnahmen ist im Alltag kaum möglich und ein großer Gewinn der Reha-Maßnahmen, damit die Patient*innen sich danach wirklich gestärkt und wieder fit für ihren Alltag fühlen.

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Entspannung

Unser aller Leben ist meist voll, die Tage anstrengend und wir versuchen immer, alles unter einen Hut zu bringen. Wir sind immer aktiv und nehmen uns meist viel zu selten Zeit für uns, um zur Ruhe zu kommen und gezielt zu entspannen. Und dabei brauchen unser Körper und unsere Seele das als Gegenpol zur alltäglichen Hektik. Eine chronische Erkrankung wie der Lupus ist oft mit zusätzlichem Stress verbunden – im Beruf, durch die eingeschränkte Leistungsfähigkeit, durch Zukunftsängste und allgemeine Sorgen rund um den Lupus und seine Folgen. Das Ergebnis ist nicht nur eine geistige Anspannung, sondern auch körperliche Verspannungen, z. B. der Nacken- und Kiefermuskulatur.

Im Rahmen einer Reha kannst du verschiedene Entspannungstechniken erlernen, wie Autogenes Training oder Progressive Muskelentspannung, um den Stress zu reduzieren und im wahrsten Sinne des Wortes loszulassen. Die Muskulatur wird weicher – und auch die Entzündungsprozesse im Körper werden dadurch positiv beeinflusst. Außerdem kannst du die gelernten Techniken später zu Hause immer anwenden und dich aktiv in einen ruhigeren Zustand versetzen.
Psychotherapie

Eine chronische Erkrankung wie der Lupus, die mit Schmerzen und Funktionseinschränkungen einhergeht, kann Ängste und depressive Verstimmungen hervorrufen. Es ist Aufgabe der Psychologie, Hilfestellungen zur Krankheitsverarbeitung zu geben.

Die psychotherapeutischen Maßnahmen helfen, mit dem Stress umzugehen, den eine chronische Erkrankung auslöst. Die Diagnose Lupus führt manchmal auch zu einem sozialen Rückzug. Die psychotherapeutischen Maßnahmen sollen helfen, wieder mitten im Leben zu stehen. Es geht darum, wieder das innere Gleichgewicht zu finden, das der Patient*in ermöglicht, besser am sozialen und beruflichen Leben teilhaben zu können.

Ein wichtiger Aspekt ist, für sich zu lernen, in kleinen Schritten zu denken und sich nicht zu überfordern. Ein anderer Aspekt ist, wieder in das Gespräch mit anderen zu kommen und so einem Rückzug und Isolation entgegenzuwirken. Lernen, mit den Therapeut*innen und/oder anderen Betroffenen über die Erkrankung zu sprechen, Hilfe anzunehmen und zu sehen, dass es anderen ganz ähnlich geht, kann befreiend wirken. Es kann helfen, sich weniger einsam zu fühlen und wieder mehr auf andere zugehen zu können.

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Patientenschulung und Austausch

Wissen macht stark! Unter diesem Motto läuft dieses Informations-Portal – und das ist auch ein Kernsatz in der Reha. Wer gut über seinen Lupus und alles, was dazu gehört, Bescheid weiß, kommt besser mit ihm zurecht, kann Einschränkungen besser bewältigen und seinen Ärzt*innen sicherer und aufgeklärter gegenübertreten. Über Seminare, Info-Veranstaltung, Broschüren und Informationsblätter bekommen Patient*innen in der Reha Kenntnisse zum Lupus, zu Selbstmanagement und vielen anderen Themen, wie z. B. „Wie geht es nach der Reha weiter?“ oder „Worauf habe ich Anspruch?“. Das bietet auch eine gute Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Ernährung

Eine gesunde Ernährung ist für Lupus-Betroffene noch viel wichtiger als für alle anderen Menschen. Sie kann die medikamentöse Therapie unterstützen, durch die richtige Zusammenstellung antientzündliche Effekte haben und sich positiv auf Gelenke und Knochen auswirken. Im Rahmen der Reha werden zum Thema Ernährung bei entzündlichen Erkrankungen Vorträge angeboten wie auch Einzelberatungen und/oder es wird gemeinsam in einer Lehrküche gekocht.

Mehr zum Thema gesunde Ernährung beim Lupus findest du hier.
Rolle des Sozialdienstes in der Reha

Der Sozialdienst ist für alle sozialen und beruflichen Probleme zuständig, die die Patient*innen haben – egal in welchem Bereich. Er berät individuell und bekommt dafür Input aus allen anderen an der Reha-Maßnahme beteiligten Berufsgruppen. Der Sozialdienst arbeitet auch mit allen Kostenträgern zusammen. Ziel ist, die Betroffenen optimalerweise wieder in ihren Beruf zurückzubringen. Basis der Beratung und des Vorgehens ist die sozialmedizinische Beurteilung der behandelnden Ärzt*in, die darüber entscheidet, ob eine Patient*in mit der individuellen Ausprägung der Lupus-Erkrankung die letzte Tätigkeit noch (oder wieder) ausüben kann.

Ist eine Fortführung der bisherigen Tätigkeit nicht mehr uneingeschränkt möglich, sucht der Sozialdienst zusammen mit der/dem Betroffenen nach Lösungen. Dazu gehören vor allem die „Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben“, die meist von den Rentenversicherungsträgern übernommen werden. Das schließt finanzielle Unterstützung oder auch Hilfsmittel ein, Auffrischungs-, Weiterbildungs- oder Qualifizierungs-Maßnahmen bis hin zur kompletten Umschulung auf einen ganz anderen Beruf. Gerade bei jungen Patient*innen folgt der Blick auf die Erkrankung und die getroffenen Maßnahmen einer Langzeit-Perspektive, weil die ausgeübte Tätigkeit eigentlich bis ins Rentenalter möglich sein soll. Die Patient*innen bekommen vom Sozialdienst auch Informationen zu den rechtlichen Rahmenbedingungen einer Rente und zum möglichen Grad der Behinderung.

Mehr zu den möglichen Sozialleistungen beim Lupus, dem Anspruch und der Beantragung findest du hier.

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Wann hast du Anspruch auf eine Rehabilitation?

Wenn du deutliche Einschränkungen durch den Lupus hast (z. B. Schmerzen oder Fatigue), kann eine Reha in Frage kommen. Oft wird viel zu spät daran gedacht – sowohl von Ärzt*innen als auch von Patient*innen. Wenn du Einschränkungen spürst, besprich das Thema mit deiner Ärzt*in. Je früher du eine Reha machst, desto mehr kannst du von der ganzheitlichen Betreuung und Schulung profitieren und viele Maßnahmen, Tricks und Hilfsmittel kennenlernen, die deinen Alltag mit dem Lupus erleichtern.

Wie beantragst du eine Lupus-Reha?

Zugegeben, es braucht ein wenig „Papierkram“. Am besten holst du als erstes deine Ärzt*in mit ins Boot, denn sie/er muss deine Reha-Maßnahme unterstützen und auch selbst eines der Formulare für deinen Antrag ausfüllen. Ohne dieses Formular ist dein Antrag nicht vollständig und wird abgelehnt.

Die Antragsformulare kannst du dir von deiner gesetzlichen Krankenkasse oder Rentenversicherung zuschicken lassen. Oder du kannst sie direkt bei der Deutschen Rentenversicherung hier runterladen. Bitte beachte: Als erstes musst du dort deinen Rentenversicherungsträger auswählen und kannst dann deine Formulare runterladen.

Am besten schreibst du in die Unterlagen ganz genau, was du mit dieser Reha erreichen möchtest – so konkret und nachvollziehbar wie möglich.

Mehr Infos zu Reha bei Rheumatischen Erkrankungen gibt es z. B. bei der Rheumaliga hier.

Wunsch- und Wahlrecht

Damit deine Reha den gewünschten Erfolg bringen kann, muss sie möglichst optimal an deine Bedürfnisse angepasst sein. Aus diesem Grund hat § 8 im Sozialgesetzbuch IX ein Wunsch- und Wahlrecht vorgesehen. Im Gesetzestext heißt es dazu:

„Bei der Entscheidung über die Leistungen und bei der Ausführung der Leistungen zur Teilhabe wird berechtigten Wünschen der Leistungsberechtigten entsprochen. Dabei wird auch auf die persönliche Lebenssituation, das Alter, das Geschlecht, die Familie sowie die religiösen und weltanschaulichen Bedürfnisse der Leistungsberechtigten Rücksicht genommen (…).“

Was das genau bedeutet? Beim Wunsch- und Wahlrecht geht es darum, persönliche Bedürfnisse zu berücksichtigen. Ob es eine ambulante oder stationäre Reha sein soll, wo und in welcher Rehaklinik sie stattfindet, wann sie beginnt – dabei haben Versicherte ein Mitspracherecht. Du kannst dieses Wunsch- und Wahlrecht nutzen, indem du deine Wünsche für die Reha bei der Beantragung nennst.

Dein Rentenversicherungsträger prüft dann nach bestimmten Kriterien, ob deine Wünsche so umgesetzt werden können. Hier kommt es z. B. darauf an, ob die Wunschklinik für deine Indikation geeignet ist, ein Platz im Wunschzeitraum frei ist oder die Klinik in angemessener Zeit erreichbar ist. Um bei großer Auslastung die Chance zu erhöhen, dass eine Wunschklinik berücksichtigt werden kann, ist es hilfreich, zwei Kliniken anzugeben – einen Favoriten und eine Alternative.

Dein Wunsch- und Wahlrecht kannst du ganz formlos ausüben. Du kannst dich aber auch an diesem Formular der Deutschen Rentenversicherung Nord hier orientieren oder es nutzen und deinem Reha-Antrag beilegen.

Reha? Ja, bitte!

Du hast eine chronische Autoimmunkrankheit und kannst jede Unterstützung gebrauchen, damit du dein Leben, deinen Alltag und Beruf bestmöglich voranbringst. Heute ist ein guter Tag, um über eine Reha für dich nachzudenken. Sprich mit deiner Ärzt*in.

Wir bedanken uns bei Herrn Prof. Dr. med. Andreas Schwarting, seinen Mitarbeiter*innen und Patient*innen für die Unterstützung bei diesen Videos und die Möglichkeit, diese im Acura Rheumazentrum Rheinland-Pfalz in Bad Kreuznach zu drehen.

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Die LupusCheck-Expert*innen

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz