Linkliste
Hier findest Du eine Übersicht an weiterführenden Links und Websites, die mehr Informationen rund um Lupus zur Verfügung stellen. Wir überprüfen die Funktionalität der Links regelmäßig. Wir übernehmen jedoch keine Haftung für Webseiten, die von Dritten betrieben werden.
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Links zur Information – Gesellschaften, Netzwerke und Selbsthilfegemeinschaften Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
https://lupus-rheumanet.net/
Rheuma-Liga - Selbsthilfe/Informationen:
https://www.rheuma-liga.de/
https://www.rheuma-liga.de/infothek/publikationen
https://www.rheumaliga.ch/rheuma-von-a-z/lupus
Rheuma-Liga – Get on! – Portal für junge Menschen mit Rheuma
https://geton.rheuma-liga.de/
Bundesverband Kinderrheuma
Startseite - Bundesverband Kinderrheuma
NIK e.V., das Netzwerk Autoimmunerkrankter
https://www.nik-ev.de -
Links – Patientengeschichten und Social Media
Du bist nicht allein mit deinem Lupus. Unter den folgenden Links findest du Erfahrungen, Tipps, Informationen, Gedanken und Geschichten geteilt von Menschen mit Lupus.
Die Verlinkung erfolgt mit ausdrücklicher Erlaubnis der Betreiber*innen.
Blogs zum Leben mit Lupus
LupusDiary – Der Kampf gegen die unheilbare Krankheit SLE (Links zu Kanälen auf facebook, YouTube, Instagram)
LupusDiaryLupusLive.de – Mutterleben mit Lupusanteilen
lupus-live.deLUPUSSTIMME – Mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit
LUPUSSTIMME – Der Blog über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit.
Hello, MISS SUNSHINE – eine Geschichte, ein Buch, viele Gedanken und Rezepte für die körperliche und seelische Heilung
hello, MISS SUNSHINE!
FacebookYouTube-Kanäle zum Leben mit Lupus
BigWolfIssues – Videos zu vielen Lupus-assoziierten Themen und Erfahrungen
BigWolfIssues - YouTubeLupusza – Videos zum Leben mit Lupus und zum Thema Sport
Lupusza - YouTubeGeschichten von Menschen mit Lupus
Carolina Iazzetta Alves hat Lupus und ist eine der Preisträgerinnen des Rheumapreises 2020. Sie erzählt, wie sie und ihr Lupus zusammengefunden haben.
Rheumapreis 2020Juliane berichtet in ihrem Podcast „chronisch_Ikonisch“ über resilientes Leben mit chronischen Erkrankungen. Dabei erzählen sie und andere Betroffene, wie man es schafft, aus Krisen mutig und voller Hoffnung hervorzugehen.
Zu den FolgenBeiträge zu und über Lupus auf Instagram
LupusCheck.de auf Facebook
LupusCheck.de auf Instagram
Lupusza
Lupusstimme
Lupus-Selbsthilfe
NiK e.V.
Hello.misssunshine
chronisch_ikonisch (chronisch_ikonisch hat auch eine Chatgruppe für Lupus-Betroffene auf Instagram eingerichtet. Um Teilnehmer*in innerhalb der Chatgruppe zu werden, einfach eine DM an den Account schicken; im Nachgang werden Sie in der stets wachsenden Gruppe mitaufgenommen.) -
Links – Mein Arzt & Ich – Gemeinsam gegen den Lupus VfA.Patientenportal
Wie Patienten die Kommunikation mit dem Arzt verbessern können (vfa-patientenportal.de)„Der grüne Faden“
Ratgeber für die Patienten-Arzt-Kommunikation (rheuma-liga.de) -
Links und Informationen – Schwangerschaft Internetportal des Beratungszentrums für Embryonaltoxikologie der Charité-Universitätsmedizin Berlin
Unabhängige Informationen zur Verträglichkeit von Arzneimitteln in Schwangerschaft und Stillzeit
www.embryotox.deLupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Schwangerschaft und Lupus – Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft (lupus-rheumanet.net) -
Links und Informationen – Lupus & Impfen – was, wann, wer, warum Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung
https://www.impfen-info.de/Robert Koch Institut
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/Impfen/Materialien/Faktenblaetter/Faktenblaetter_inhalt.htmlDeutsche Rheuma Liga – Hinweise zur Corona-Impfung
Impfstoffe gegen Corona: Hinweise für Rheuma-Betroffene | Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.VfA.Patientenportal
Impf-Selbstcheck: Besteht ausreichender Schutz? (vfa-patientenportal.de)Impfportal von GSK Deutschland
Impfen.de - Alles zum Thema Impfen & Impfungen -
Links und Informationen – Corona, COVID-19 und Risikogruppen Bundesministerium für Gesundheit
Basiswissen zum Coronavirus | Zusammen gegen Corona
Risikofaktoren und Risikogruppen | Zusammen gegen Corona
Impfung für Risikopatientinnen und -patienten | Zusammen gegen Corona
Ich habe Corona - was soll ich tun? | Zusammen gegen CoronaRobert Koch Institut
RKI - Impfen - COVID-19 und Impfen: Antworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ)Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie
Handlungsempfehlungen der DGRh im Rahmen der COVID-19 PandemieDeutsche Rheuma-Liga
Coronavirus: Infos für Menschen mit Rheuma | Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.
Impfstoffe gegen Corona: Hinweise für Rheuma-Betroffene | Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Impfung gegen Corona – ärztliche Hinweise für Lupus-Patient*innen
Covid-19 und Impfen – Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft (lupus-rheumanet.net)Corona – was tun?
Informationsseite von GSK für Patient*innen über die Behandlung von COVID-19 in der Frühphase
Corona, was tun? Jetzt informieren und frühzeitig behandeln. (corona-wastun.de) -
Links und Informationen – Lupus & Ernährung Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.V.
https://www.dge.de/
https://www.dge.de/service/ernaehrungsberater-dge/ - qualifizierte Ernährungsberatung in Ihrer NäheAngebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB)NRD – Ratgeber Gesundheit
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Entzuendungen-hemmen-mit-den-richtigen-Lebensmitteln,entzuendungshemmer100.htmlVDOE – Berufsverband Deutscher Oecotrophologen e.V.
Suche nach qualifizierten Ernährungsberater*innen in Ihrer Nähe für eine Ernährungsberatung oder Ernährungstherapie
https://www.vdoe.de/beruf/vdoe-expertensuche/ -
Links und Informationen – Lupus & Soziales Fragen der Rehabilitation und Teilhabe: Angebote der „Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB)“
Angebote der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB)Antidiskriminierungsstelle des Bundes
Antidiskriminierungsstelle - Startseite
Antidiskriminierungsstelle - Behinderung und chronische KrankheitenIntegrations- und Inklusionsämter
Inklusion im BerufBundesministerium für Gesundheit
PflegegradZentrum für Qualität in der Pflege
Beratung zur PflegeBundesministerium für Gesundheit
Krankengeld bei Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmern & Kinderkrankengeld -
Links und Informationen – Bewegung & Entspannung Rheuma und Yoga
http://www.rheum-yoga.de/
Wöchentlich neue Inhalte und/oder Tipps gibt es zusätzlich auf dem gleichnamigen Facebook und Instagram-Kanal von RheumYoga.Rheuma Auszeit
App "Rheuma-Auszeit" (rheuma-liga.de)
Die App der Rheuma Liga bietet konkrete und praktische Empfehlungen, die sofort angewendet werden können und die bei der Bewältigung von rheumatischen Schmerzen unterstützen.Einfache Achtsamkeitsübungen
Achtsamkeitsübungen zum Download – PfalzklinikumYogi Therapy
https://www.esi.fau.de/2022/08/09/yogitherapy-app-veroeffentlicht/
Die Yogi Therapy App leitet flexible Trainings-Übungen für Zuhause mit Hilfe von Yoga-Videos an. Die App wurde speziell für Patient*innen mit Spondylitis ankylosans, einer chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankung mit Schmerzen und Versteifung von Gelenken entwickelt.Sportomat – Finde deinen Sport. Finde deinen Verein
Sportvereine und Sportarten suchen - Sportomat -
Links und Informationen – Allgemein Arbeiten
https://sag-ichs.de
https://www.bagbbw.de/Antrag auf einen GdB
Die ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) hat für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein Schreiben formuliert, das dem Antrag auf einen GdB beim Versorgungsamt beigelegt werden kann.
ACHSE_Unterstuetzungsschreiben_Versorgungsaemter_neu.pdf -
Links und Informationen – International Lupus Europe
https://www.lupus-europe.org/
Trainingsprogramm unter https://www.lupus-europe.org/me-lupus/Lupus UK
https://www.lupusuk.org.uk/
„Factsheet“ Reihe unter https://www.lupusuk.org.uk/publications/Lupus Foundation of America
https://www.lupus.org/resourcesThe Lupus Initiative des American College of Rheumatology
https://selfcare.thelupusinitiative.org/ -
Links und Informationen – Lupus 100 - von Lupus Europe Zuverlässige und hochwertige Antworten auf die 100 häufigsten Fragen zu Lupus, verfasst von führenden Lupus-Ärzt*innen in Zusammenarbeit mit Patient*innen.
Deutsche Startseite
https://lupus100.org/de/homeLupus 100 Fragen auf Deutsch
https://lupus100.org/de/100-questions -
Links und Informationen – Kortison Rheuma-Liga Selbsthilfe - Informationen zum Kortison:
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und Immunologie (DGRh) – Therapieinformationsbögen:
NP-DE-LPU-WCNT-210026, Apr23
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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