Reisen mit Lupus

Einfach mal raus, zu einem Kurztrip oder zu einer längeren Reise. So spontan, wie manche Mitmenschen Urlaubspläne angehen, können Lupus-Betroffene nicht verreisen. Monate vor dem Start stehen Arztgespräch und Gesundheitscheck an. Das Reiseziel ist wichtig, denn das Klima am möglichen Urlaubsort kann sich auf den Lupus auswirken. An- und Abreise müssen ebenso sorgfältig geplant werden wie die Mitnahme von Medikamenten. Der Impfschutz ist zu prüfen, Gleiches gilt für den Versicherungsschutz. Hier lesen Sie mehr, worauf Sie achten sollten, wenn es um die „schönsten Wochen im Jahr“ geht oder auch um ein paar Tage Auszeit.

[i] Adaptiert aus https://lupus-rheumanet.net/forschungstudien/zahnstudie (dort keine konkreten Zahlen oder eindeutigen Quellen genannt)Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.
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An Sonnenschutz denken!

Egal wann Sie reisen, egal wohin die Reise geht – und selbst wenn Sie gar nicht reisen: Denken Sie an ausreichenden Sonnenschutz. Er ist für Lupus-Patient*innen besonders wichtig, denn die Sonneneinstrahlung kann Krankheitsschübe hervorrufen. Wenn Sie bei Tageslicht draußen sind, ob in Mitteleuropa oder ganz woanders, schützen Sie sich dreifach:

  • Zeit: Für frische Luft und Bewegung draußen nutzen Sie besser den Morgen oder Abend.
  • Kleidung: Bedecken Sie Ihre Haut mit geeigneter Kleidung, auch den Kopf, und beschatten Sie das Gesicht.
  • Sonnenschutzmittel: Nutzen Sie immer eines mit hohem Lichtschutzfaktor. Denken Sie an die Einwirkzeit, bevor Sie nach draußen gehen.

Mehr zum so wichtigen Thema Sonnenschutz lesen Sie hier.

Reiseziel wie auch Reiseweg sorgfältig auswählen und planen

Sie selbst kennen Ihre Erkrankung am besten. Prüfen Sie die klimatischen Bedingungen an Ihrem Reiseziel, ob diese richtig für Sie sein können. Viele Menschen fühlen sich beispielsweise in warmem und trockenem Klima wohl. Denken Sie auch an die Dauer und Art Ihrer Anreise.

Wählen Sie Ihr Wohlfühlklima.

Wechselhaftes Wetter mag auf Reisen niemand gern. Für viele Lupus-Patient*innen gilt zudem: Extreme Hitze oder Kälte dürften ungünstig sein. Schwülwarmes bis tropisches Klima kann sich negativ auf die Lupus-Beschwerden auswirken. Auch das Reizklima an Küsten ist nicht für jede*n geeignet. Sprechen Sie frühzeitig mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über Ihre Reisepläne.

Machen Sie es sich bequem.

Eine anstrengende Hin- oder Rückreise ist für keine*n Reisende*n gut, ob gesund oder nicht. Als Lupus-Patientin oder -Patient wissen Sie, dass die Nachwirkungen übermäßiger Anstrengung sehr belastend sein können. Planen Sie daher Ihre Hin- und Rückfahrt genauso gut wie Ihren Aufenthalt vor Ort.

Für jede Art zu reisen gilt: Sorgen Sie für Bewegung unterwegs.

Gepäckträger mal anders gedacht

Wenn Sie in Ihrer Beweglichkeit eingeschränkt sein sollten, Ihnen die Kraft fehlt oder Sie es schlichtweg bequem haben wollen: Recherchieren Sie einen Gepäckdienst. Das gibt es – je nach Reiseziel – sogar von Tür zu Tür. Ihr Koffer wird ein paar Tage vor Ihrer Reise abgeholt, zu Ihrer Unterkunft befördert und nach Urlaubsende wieder retour. Natürlich sollten Sie alles Wichtige – inklusive Medikamente – in Ihrem Handgepäck behalten.

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Mit Medikamenten reisen

Ein Urlaub, ob kurz oder lang, soll Erholung, Freude und Entspannung bringen. Dazu kann wesentlich beitragen, dass die Medikamenten-Situation frühzeitig geklärt wird.

Medikamente mitnehmen

Mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt sollten Sie sprechen, wie Sie Ihre Therapie auf Reisen am besten fortführen. Alle notwendigen Medikamente sollten in ausreichender Menge besorgt werden. Lassen Sie sich auch beraten, welche Notfallmedikamente Sie dabeihaben sollten, z. B. für einen akuten Schub.

Grenzübertritt mit Medikamenten im Gepäck

Das Auswärtige Amt rät, immer eine aktuelle Bescheinigung der Hausärztin/des Hausarztes dabei zu haben, aus der die besondere medizinische Situation hervorgeht, weshalb eine große Menge Medikamente (ggf. auch Betäubungsmittel) mitgeführt wird.1 Die Bescheinigung sollte auch in englischer Sprache verfasst sein, um Probleme bei Zollkontrollen vermeiden zu helfen.

Der Zoll informiert hier über die Vorschriften zur Mitnahme von Arzneimitteln zur Ausreise aus und Einreise nach Deutschland.  

Wenn unter Ihren Medikamenten Betäubungsmittel sind, benötigen Sie auf jeden Fall Begleitdokumente. Je nach Reiseziel können sich die Dokumente und Regelungen unterscheiden:

  • Länder, in denen das Schengener Abkommen gilt
    Für jedes Betäubungsmittel benötigen Sie eine separate „Bescheinigung nach Artikel 75 des Schengener Durchführungsübereinkommens“ (PDF zum Herunterladen hier). Ihre Ärztin/Ihr Arzt verschreibt das/die Betäubungsmittel und füllt die Bescheinigung(en) aus. Sie müssen sie vom örtlich zuständigen Gesundheitsamt beglaubigen lassen. Ihre Gültigkeitsdauer beträgt maximal 30 Tage
  • Nicht-Schengen-Staaten
    Für Reisen in Länder außerhalb des Schengen-Raums bestehen keine international gültigen Bestimmungen für die Mitnahme von Betäubungsmitteln. Sie sollten sich daher unbedingt vor Reiseantritt über die Rechtslage informieren - sowohl für das Zielland als auch für alle Länder, die Sie bei An- und Abreise durchqueren. Einige Länder verlangen zusätzliche Genehmigungen, beschränken die Menge der mitzuführenden Betäubungsmittel oder sie verbieten generell die Mitnahme bestimmter Betäubungsmittel.

    Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte empfiehlt, von den verschreibenden Ärzt*innen eine mehrsprachige Bescheinigung ausstellen zu lassen, welche Angaben zu Einzel- und Tagesdosierungen, Wirkstoffbezeichnung und Dauer der Reise enthält. Diese Bescheinigung ist ebenfalls durch die zuständige oberste Landesgesundheitsbehörde oder eine von ihr beauftragte Stelle zu beglaubigen (siehe oben) und auf der Reise mitzuführen. Ein Muster kann hier heruntergeladen werden.

    Das Auswärtige Amt bietet hier eine Suchmöglichkeit nach den Adressen der Botschaften und Konsulate in Deutschland, um rechtssichere Auskünfte der Reiseländer einzuholen.  
     

Medikamente transportieren und vor Ort lagern

Zuallererst: Behalten Sie Ihre Medikamente im Handgepäck, auch im Zug. Dass Gepäckstücke verloren gehen, passiert immer wieder, insbesondere auf Flügen ist das Risiko groß. Für Sie als Lupus-Betroffene*r ist es jedoch wichtig, dass Sie medikamentös stets gut versorgt bleiben.

Informieren Sie sich rechtzeitig über die Bestimmungen der Fluglinie, der Reederei oder des Bahnunternehmens, was Sie wie mitnehmen können. Zur Erinnerung: Denken Sie bei internationalen Reisen an mögliche Zollvorschriften für die Einreise mit Medikamenten und Hilfsmitteln.

Manche Medikamente müssen vor Licht geschützt werden, das lässt sich leicht realisieren (bewahren Sie sie in den Originalpackungen auf, das erleichtert auch behördliche Überprüfungen, z. B. beim Zoll). Anders sieht es aus bei Medikamenten, die keinen starken Temperaturschwankungen ausgesetzt sein dürfen oder auch kontinuierlich gekühlt werden müssen. Welche Medikamente das betrifft und wie der Transport und die Lagerung genau erfolgen müssen, klären Sie vorab in der ärztlichen Praxis oder auch einer Spezialapotheke.

Kühlen unterwegs

  • Flugzeug

    Es empfiehlt sich für einen möglichst reibungslosen Ablauf dringend, Hilfsmittel und Medikamente, deren Menge und Transportmodalitäten im Vorfeld bei der jeweiligen Airline anzumelden. So kann erfragt werden, wie die Kühlmöglichkeiten im Flugzeug sind und welche Kühlakkus und -behältnisse erlaubt sind. Die Pflicht zur Kühlung muss von Ärztin/Arzt bescheinigt werden. Denken Sie daran, die jeweiligen Transferzeiten zum und vom Flughafen in die Kühlzeit mit einzuberechnen.

  • Auto

    Es gibt elektrische Kühlboxen, die über den Zigarettenanzünder betrieben werden. Für kurze Strecken (unter 2 Stunden) können auch isolierte Boxen mit Kühlakkus ausreichen.

  • Zug

    Eine Zugreise kann nicht immer so gut durchgeplant werden. Auch wenn Sie eine elektrische Kühlbox dabeihaben, und der gebuchte Zugtyp und die Klasse eine Steckdose am Platz erwarten lassen, besteht immer die Möglichkeit, dass aus technischen Gründen ein anderer Zug eingesetzt werden muss. Für kurze Strecken (unter 2 Stunden) können auch isolierte Boxen mit Kühlakkus ausreichen. Berücksichtigen Sie bei der maximal möglichen Kühlzeit die jeweiligen Transferzeiten zum und vom Bahnhof.

  • Fähren

    Fragen Sie bei der Reederei bzw. der Schifffahrtsgesellschaft nach, wie die Kühlmöglichkeiten an Bord sind bzw. auf welche Stromversorgung Sie möglicherweise zugreifen können.

Kühlen am Urlaubsort

Erkundigen Sie sich bereits bei der Buchung, ob sich ein Kühlschrank im Zimmer bzw. im Urlaubszuhause befindet. Je nach Reiseland kann er bereits notwendig sein, um die hierzulande übliche Zimmertemperatur von maximal 25° C zu halten. Weisen Sie bei Ihrer Anfrage darauf hin, dass es sich um eine medizinische Notwendigkeit handelt. Denken Sie dabei daran, dass in manchen Unterkünften die Stromversorgung unterbrochen wird (und somit die Kühlung), sobald der Gast mit dem Schlüssel oder der Chipkarte das Zimmer verlässt. Bei einer geplanten Schiffsreise sollten Sie vorab erfragen, ob es möglich ist, Medikamente im Kühlschrank des Bordhospitals zu lagern.

Medikamente vor Ort einnehmen

Viele Medikamente können mit auf die Reise genommen werden, manche Mittel müssen gegebenenfalls umgestellt werden. Falls Ihr Reiseziel in einer anderen Zeitzone liegt, kann es bei einigen Medikamenten notwendig sein, den Einnahmezyklus an die Ortszeit anzupassen. Bei kortisonfreien Entzündungshemmern (NSAR) und Schmerzmitteln kann es beispielsweise wichtig sein, immer den gleichen Zeitabstand zwischen den Einnahmen einzuhalten. Da kann es notwendig werden, sich den Wecker zu stellen. Andere Medikamente, wie etwa Kortison, müssen zu einer bestimmten Tageszeit eingenommen werden, da der Biorhythmus eine Rolle spielt. Lassen Sie sich vor Ihrer Reise frühzeitig von Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt beraten.

Medikament vergessen oder beschädigt?

Das kann knifflig werden. Manche Medikamente werden im Ausland unter einem anderen Namen vertrieben oder in einer anderen Wirkstoffkombination. Manche Medikamente sind vielleicht überhaupt nicht erhältlich. Falls es doch passieren sollte, dass Sie Ihr Medikament im Reiseland neu benötigen, müssen Sie innerhalb des Gesundheitssystems des Gastlandes aktiv werden.

Wenn Sie gesetzlich krankenversichert sind: Im EU-Ausland haben Sie mit der Europäischen Krankenversicherungskarte (EHIC) dieselben Rechte auf notwendige medizinische Versorgung wie die Staatsangehörigen des besuchten EU-Landes2 – hierbei zu beachten: zu denselben Bedingungen und auch Kosten. Die EHIC ist auf der Rückseite der Gesundheitskarte vermerkt. Nähere Informationen zum Leistungsumfang und zu den Besonderheiten bei der Inanspruchnahme von medizinischen Leistungen des Gastlandes gibt jede Krankenkasse. Dort können Sie sich auch über Regelungen in Nicht-EU-Ländern vor Reiseantritt informieren.

Einen Überblick über den gesetzlichen Krankenversicherungsschutz im Ausland gibt das Bundesgesundheitsministerium hier.

Wenn Sie privat krankenversichert sind, informieren Sie sich ebenfalls vor Reiseantritt über die genauen Rahmenbedingungen, da sie von Ihrem gewählten PKV-Tarif abhängen können.

Medikamente müssen im Ausland in einer Apotheke möglicherweise erst von der Patientin/dem Patienten komplett selbst bezahlt werden, können aber nach dem Urlaub bei der Krankenkasse eingereicht werden. Rezept und Beleg mitnehmen!

Prüfen Sie das Medikament bei Erhalt genau: Verpackung unbeschädigt? Dosierung/Wirkstoffmenge richtig? Beipackzettel vorhanden? Verfalldatum noch nicht erreicht?

Reiseapotheke über Lupus-Medikamente hinaus

Neben den für die Lupus-Behandlung erforderlichen Medikamenten gehört noch Weiteres in die Reiseapotheke. Wichtig sind in jedem Fall:

  • Desinfektionsmittel, Wundsalbe, Pflaster (wer viel läuft, auch Blasenpflaster), sterile Wundkompressen
  • Fieberthermometer
  • Medikamente gegen Durchfall und Erbrechen
  • Medikamente gegen Schmerzen und Fieber
  • Mückenschutz
  • Salben zur Linderung von Sonnenbrand und Mückenstichen

Entsprechend der Art der Reise und des Reiseziels stellen Sie Ihre Reiseapotheke individuell zusammen.

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Impfschutz prüfen

Je nach Reiseziel können Impfungen vorgeschrieben sein oder empfohlen werden. Bei manchen Impfungen kann es sein, dass sie sich nicht (oder nicht so einfach) mit einer laufenden Lupus-Behandlung vereinbaren lassen. Für einige Impfungen sind mehrere Termine nötig, etwa für die Impfung gegen Hepatitis A und B. Manchmal kann es außerdem mehrere Wochen dauern, bis der vollständige Impfschutz eintritt. Auf jeden Fall sollten Sie frühzeitig mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über Reisepläne sprechen. Lassen Sie sich beraten, welcher Impfschutz für Ihr Reiseziel und für Ihren Lupus notwendig ist.

Was, wenn ein Schub auftritt?

Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie Sie sich bei einem Notfall auf Reisen am besten verhalten. Lassen Sie auch vorsorglich zur Einnahme von Notfallmedikamenten beraten. Fragen Sie, ob und wie Sie sich bei Bedarf von unterwegs melden können. Informieren Sie sich über die mögliche medizinische Betreuung am Urlaubsort: Krankenhaus, ärztlicher Notdienst etc.

europäischer Notfallausweis Vorderseite Lupuscheck

Immer empfehlenswert: der Europäische Notfallausweis

Der Ausweis ist in neun Sprachen verfasst. Alle relevanten medizinischen Informationen können eingetragen werden, z. B. Diagnose/Erkrankung, Dosierungen der Medikamente. Der Ausweis ist im Buchhandel und in vielen Apotheken für wenige Euro erhältlich.

Den Versicherungsschutz prüfen

Unvorhergesehenes passiert auch auf Reisen. Das kann ein Unfall sein oder ein Lupus-Schub. Informieren Sie sich daher, ob Ihre Krankenversicherung in Ihrem Urlaubsland greift. Klären Sie dabei unbedingt, ob Kosten für Behandlungen übernommen werden, die mit Ihrem Lupus zusammenhängen.

Eine zusätzliche Reisekrankenversicherung kann sinnvoll sein, um höhere Behandlungskosten im Ausland abzudecken oder einen medizinisch notwendigen Rücktransport. Wenn Sie über eine Reiserücktritt- bzw. Reiseabbruchversicherung nachdenken, klären Sie vor allem, ob sie auch greift, wenn Sie wegen Ihres Lupus nicht verreisen können bzw. Ihre Reise abbrechen müssen.

Icon Lupe wichtige Infromationen Lupus

Gut planen und entspannt reisen.

Sie müssen mit deutlich mehr Vorlauf planen als Gesunde. Gleichzeitig können Sie sich auf die Momente voller Leichtigkeit freuen, eben weil Sie gut geplant haben. Genießen Sie die Reise – mit den Ihnen zur Verfügung stehenden Kräften. Schönen Urlaub!

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz