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FACIT-Fatigue-Fragebogen
Online ausfüllbarer Fragebogen zur Bestimmung und Bewertung der Fatigue, für viele SLE-Patient*innen das am stärksten beeinträchtigende Symptom. Der Grad der Erschöpfung wird über eine Liste von 13 Aussagen bestimmt, die in fünf Stufen von „überhaupt nicht“ bis „sehr“ bewertet werden. Der Fragebogen kann von dir, als Patient*in, selbst (Instruktionen im Fragebogen enthalten) oder in Form eines Interviews durch den geschulten Behandler ausgefüllt werden. Hierbei werden die letzten 7 Tage vor dem Besuch berücksichtigt.
Je höher der Score, desto besser geht es der Patient*in. Der Maximalwert liegt bei 52 Punkten. In dem interaktiven Fragebogen werden die Punkte automatisch zu einem Gesamtscore zusammengezählt, auch wenn nicht alle Fragen vollständig beantwortet wurden.
Ärztliche Bescheinigung
Für einige Reisen, wie z.B. Flugreisen, benötigt man eine ärztliche Bescheinigung zum Mitführen von Medikamenten. Hier findest du eine Formularvorlage für die nächste Reise zum Download. Diese kannst du mit deiner Ärzt*in gemeinsam ausfüllen.
Lupus Checkliste und Impact Tracker:
Mit der Lupus Checkliste kannst du deine Symptome detailliert erfassen und dir Notizen für das nächste Arztgespräch machen. Mit dem Lupus Impact Tracker hältst du fest, wie sehr der Lupus dein alltägliches Leben beeinflusst. So behältst du einen Überblick zum Krankheitsverlauf, kannst Fragen erfassen und bist gut auf den nächsten Arztbesuch vorbereitet.
Impact Tracker zum ausfüllen und ausdrucken (PDF)
Impact Tracker online bearbeiten
Lupus und Ernährung:
Diese Broschüre klärt dich über die Bedeutung von Ernährung für den Krankheitsverlauf von Lupus auf. Du kannst aktiv werden und über die Ernährung selbst etwas für dich tun. Indem du die richtige Nahrungsauswahl triffst, wirkst du positiv auf das Krankheitsgeschehen ein. Tipps und Tricks und leckere Rezepte findest du in der Broschüre.
Sport und Bewegung:
Sport und Bewegung bei Lupus – Ja, unbedingt!
Spontan mag man als SLE-Patient*in vermutlich gar nicht an Bewegung oder gar an Sport als Therapieoption denken. Wir haben Expert*innen gefragt, ob sich eine schwierige rheumatisch-entzündliche Erkrankung und sportliche Bewegung ausschließen. Die gute Nachricht – das Gegenteil ist der Fall. In einer Studie wurde unlängst gezeigt, dass neben der medikamentösen Behandlung Sport sogar förderlich für den Krankheitsverlauf sein kann.
Lies hier, was du darüber wissen solltest, und finde Übungsbeispiele.
Wegweiser Sozialleistungen:
Mit einer chronischen Erkrankung wie dem Lupus erythematodes zu leben kann bedeuten, dass du schwierige Zeiten meistern oder dich im Laufe der Zeit an neue Lebensumstände anpassen musst. In dieser Broschüre geben wir dir einen Überblick über mögliche Unterstützungsleistungen, die dir zustehen und auf welchem Wege du diese in Anspruch nehmen kannst.
NP-DE-LPU-WCNT-210016, Nov22
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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