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FACIT-Fatigue-Fragebogen

Online ausfüllbarer Fragebogen zur Bestimmung und Bewertung der Fatigue, für viele SLE-Patient*innen das am stärksten beeinträchtigende Symptom. Der Grad der Erschöpfung wird über eine Liste von 13 Aussagen bestimmt, die in fünf Stufen von „überhaupt nicht“ bis „sehr“ bewertet werden. Der Fragebogen kann von Ihnen, als Patient*in, selbst (Instruktionen im Fragebogen enthalten) oder in Form eines Interviews durch den geschulten Behandler ausgefüllt werden. Hierbei werden die letzten 7 Tage vor dem Besuch berücksichtigt.
Je höher der Score, desto besser geht es der Patient*in. Der Maximalwert liegt bei 52 Punkten. In dem interaktiven Fragebogen werden die Punkte automatisch zu einem Gesamtscore zusammengezählt, auch wenn nicht alle Fragen vollständig beantwortet wurden.

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Ärztliche Bescheinigung

Für einige Reisen, wie z.B. Flugreisen, benötigt man eine ärztliche Bescheinigung zum Mitführen von Medikamenten. Hier finden Sie eine Formularvorlage für die nächste Reise zum Download. Diese können Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin gemeinsam ausfüllen.

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Lupus Checkliste

Lupus Checkliste und Impact Tracker:

Mit der Lupus Checkliste können Sie Ihre Symptome detailliert erfassen und sich Notizen für das nächste Arztgespräch machen. Mit dem Lupus Impact Tracker halten Sie fest, wie sehr der Lupus Ihr alltägliches Leben beeinflusst. So behalten Sie einen Überblick zum Krankheitsverlauf, können Fragen erfassen und sind gut auf den nächsten Arztbesuch vorbereitet.

Checkliste (PDF)

Impact Tracker zum ausfüllen und ausdrucken (PDF)

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Lupus und Ernährung

Lupus und Ernährung:

Diese Broschüre klärt Sie über die Bedeutung von Ernährung für den Krankheitsverlauf von Lupus auf. Sie können aktiv werden und über die Ernährung selbst etwas für sich tun. Indem Sie die richtige Nahrungsauswahl treffen, wirken Sie positiv auf das Krankheitsgeschehen ein. Tipps und Tricks und leckere Rezepte finden Sie in der Broschüre.

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Lupus und Ernährung

Sport und Bewegung:

Sport und Bewegung bei Lupus – Ja, unbedingt!
Spontan mag man als SLE-Patient*in vermutlich gar nicht an Bewegung oder gar an Sport als Therapieoption denken. Wir haben Experten gefragt, ob sich eine schwierige rheumatisch-entzündliche Erkrankung und sportliche Bewegung ausschließen. Die gute Nachricht – das Gegenteil ist der Fall. In einer Studie wurde unlängst gezeigt, dass neben der medikamentösen Behandlung Sport sogar förderlich für den Krankheitsverlauf sein kann.

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Wegweiser Sozialleistungen:

Mit einer chronischen Erkrankung wie dem Lupus erythematodes zu leben kann bedeuten, dass Sie schwierige Zeiten meistern oder sich im Laufe der Zeit an neue Lebensumstände anpassen müssen. In dieser Broschüre geben wir Ihnen einen Überblick über mögliche Unterstützungsleistungen, die Ihnen zustehen und auf welchem Wege Sie diese in Anspruch nehmen können.

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Lupus Ratgeber für Patient:innen

Ratgeber für Patient*innen:

Damit Sie als Patient*in den SLE besser verstehen, möchten wir Ihnen diesen Ratgeber an die Hand geben. Sie finden hier wertvolle Informationen zu Symptomen, Verlaufsformen und Behandlung des SLE. Außerdem geben wir Ihnen Tipps wie Sie den Alltag mit Lupus gut meistern können und was Sie selbst tun können.

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NP-DE-LPU-WCNT-210016, Mai22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz