Selbsthilfe

Organisationsformen der Selbsthilfe

In der Selbsthilfe gibt es unterschiedliche Organisationsformen: zum einen durch eine Vereinsmitgliedschaft und zum anderen durch einen losen, unverbindlichen Austausch, der nicht durch einen gemeinnützigen Verein unterstützt wird.

1. Selbsthilfe im Verein
Je nach Verein werden aktuelle Informationen zur Erkrankung und zum Leben mit Lupus über Publikationen (Zeitschriften, Flyer, Broschüren), Online-Medien, Veranstaltungen für Patient*innen sowie ärztliche Vorträge zugänglich gemacht. Regelmäßige Gruppentreffen sind durchaus üblich. Um das umfassende Angebot eines Vereins in Anspruch zu nehmen, bedarf es in aller Regel einer Vereinsmitgliedschaft. Vereinsstrukturen sind im Unterschied zu privat organisierter Selbsthilfe professioneller organisiert und besser mit medizinischen Expert*innen vernetzt. Der Mitgliedsbeitrag kann beim Verein erfragt werden und ist in der Regel von der Steuer absetzbar.

Mehr zur Selbsthilfe im Verein erfahren Sie beispielsweise hier:

• Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.: http://lupus.rheumanet.org/
• Deutsche Rheuma-Liga e.V.: https://www.rheuma-liga.de/

2. Vereinsunabhängige Selbsthilfe
Selbsthilfe auf privater Ebene umfasst den persönlichen Austausch, der auch loser und unverbindlicher sein kann. In der Regel kann für diese Form des gegenseitigen Unterstützens nicht auf ein professionelles Netzwerk zurückgegriffen werden. Private Selbsthilfe findest du im Internet und in sozialen Netzwerken. Auch kannst du in den Rheuma-Ambulanzen und Rheuma-Kliniken andere Lupus-Betroffene kennenlernen und von ihnen erfahren, wie sie sich vereinsunabhängig austauschen.

Entscheidungshilfe: Ist Selbsthilfe das Richtige für mich?

Vielen Lupus-Patient*innen stellen sich die Frage, ob sie sich in einen direkten Austausch mit Gleichgesinnten begeben und sich einer Selbsthilfegruppe anschließen sollen. Es sind ganz individuelle Gründe, die zu einer guten und für den Moment stimmigen Entscheidung führen. Dabei kann es hilfreich sein, sich eine Gruppe erst einmal anzuschauen und in deren Aktivitäten hineinzuschnuppern. Der direkte Eindruck vom Ablauf eines Treffens, von der Leitung und den anderen Betroffenen gibt wertvolle Hinweise für die Entscheidungsfindung, ob eine Selbsthilfegruppe das Richtige sein kann..

Was für die Selbsthilfe sprechen kann

Was Menschen bewegt, in eine solche Gruppe zu gehen², spiegelt die oben genannten Funktionen der Selbsthilfe:

1. Gemeinschaft: nicht alleine sein
2. Kommunikation: offen mit Gleichgesinnten über Probleme sprechen
3. Wissen über die Erkrankung gewinnen: Erfahrungen anderer Betroffener nutzen
4. Bewältigung der Krankheit

Einige übergreifende gute Gründe, in der Selbsthilfe aktiv zu werden

Menschen in einer speziellen Lebenssituation, mit einer Krankheit oder einem bestimmten „Problem“, gehen ebenso in Selbsthilfegruppen wie deren Angehörige. Eine gewisse Leichtigkeit, sich unter Menschen in der gleichen Situation bewegen zu können und nicht immer alles erklären zu müssen, kann ein Grund dafür sein. Wie Frauen und Männer – unabhängig ihrer Erkrankung – die Motivation für die Teilnahme an Selbsthilfegruppen beschreiben³, liest du hier:

Selbst eine Lupus-Gruppe gründen?

Auch gibt es Menschen, die sich entscheiden, eine neue Lupus-Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Hannah-Lena Ruß beispielsweise reizte das zu erwartende Geben und Nehmen, als sie eine nicht mehr aktive Selbsthilfegruppe in Gießen auf neue Beine stellte. Sie hatte bereits Selbsthilfe in Form von 1:1-Beratung im kleinen und persönlichen Rahmen gestaltet. Ihr war es ein Anliegen, anderen in Krisen durch das zu helfen, was sie aus eigenen Krisenerfahrungen mitbrachte. Gleichzeitig erkannte sie in diesem Schritt vom privat gestalteten Selbsthilfeaustausch hin zum organisierten Rahmen die Möglichkeit, auch nehmen zu dürfen, beziehungsweise für sich dazuzulernen. Das Zentrale für Hannah-Lena Ruß: die Erschaffung und Erhaltung einer Plattform, um sich mit mehr Menschen persönlich über das höchst individuelle Leben mit dem eigenen Lupus auszutauschen. Ihren Erfahrungsbericht kannst du hier (PDF-Datei) nachlesen.

Was Menschen davon abhält, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen

Ein Grund für den Verzicht auf diese Form des Austauschs könnte darin liegen, dass manche Betroffene nicht dauernd über ihre Krankheit sprechen möchten und darüber etwas hören wollen. Menschen, die sich dazu entschieden haben, vorerst keine Selbsthilfegruppe zu nutzen, gaben in einer wissenschaftlichen Untersuchung unter anderem folgende Gründe an⁴:

• „Habe genug Menschen zum Reden“
• „Würde mich in einer Selbsthilfegemeinschaft unwohl fühlen“
• „Verspüre keinen Problemdruck“