Leitlinien
Der Begriff „Leitlinien“ mag etwas trocken klingen, was dahintersteckt, ist es aber nicht. Bei den Lupus-Leitlinien geht es um die Frage, wie das Management eines Lupus aussehen soll. Das Ziel: eine optimale Versorgung der Patient*innen auf Basis des aktuellen medizinischen Wissens. Leitlinien werden von Expert*innen für alle geschrieben, die mit dem Management der Erkrankung zu tun haben – vor allem also für Ärzt*innen. Durch klare Vorgaben machen sie es leichter, Patient*innen bestmöglich zu betreuen. Wenn du weißt, was die Leitlinien sagen, kannst du erkennen, ob du die entsprechende Behandlung bekommst. Hier erfährst du mehr dazu.
Leitlinien sagen so genau und konkret wie möglich, wie heutzutage eine Krankheit behandelt werden sollte und worauf dabei geachtet werden muss. Dazu gehören Empfehlungen zur Diagnose, zum schrittweisen Aufbau der medikamentösen Therapie, zu Kontrolluntersuchungen und z. B. auch zur psychosozialen Unterstützung der Betroffenen. Für Lupus-Patient*innen sind die Lupus-Leitlinien deshalb wichtig, weil sie das, was in den Leitlinien steht, natürlich auch bekommen sollten – Leitlinien stärken ihnen sozusagen den Rücken. Daher solltest du als Lupus-Betroffene*r unbedingt über die Kernpunkte der Leitlinien Bescheid wissen, damit du erkennen kannst, ob deine Behandlung deutlich davon abweicht.
Wir fassen für dich nun zusammen, wie Leitlinien als strategischer Rahmen der Behandlung entstehen. Wenn du diesen Teil überspringen möchtest und direkt zu den Lupus-Leitlinien willst, klick hier:
Inhalt
Wie Leitlinien entstehen
Medizinische Leitlinien fassen das aktuelle Wissen zum Management einer bestimmten Krankheit zusammen.
Sie werden von einer Leitlinienkommission aus ausgewählten Expert*innen erstellt – z. B. Ärzt*innen der Fachrichtungen Rheumatologie, Nephrologie (Nieren) und Dermatologie (Haut) – und sollen die Qualität der medizinischen Versorgung von Betroffenen verbessern. Zu einer Leitlinienkommission gehören meist auch Patientenvertreter*innen. Hinter den Lupus-Leitlinien stehen wissenschaftliche Fachgesellschaften wie die DGRh (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie) oder die EULAR, der europäische Zusammenschluss der rheumatologischen Fachverbände.
Gute Leitlinien folgen einer festen Systematik – in Deutschland den Vorgaben der AWMF.
Im AWMF-Leitlinienregister kannst du alle Leitlinien einsehen, die derzeit gültig, in Überarbeitung oder in Planung sind.
Müssen Leitlinien immer befolgt werden?
Leitlinien sind keine Richtlinien, d. h., sie sind nicht verbindlich für die Ärzt*innen. Sie sind Handlungsempfehlungen und haben das Ziel, Menschen mit der entsprechenden Erkrankung bestmöglich zu betreuen und so die Basis für ein langes Leben mit möglichst wenig Einschränkungen zu schaffen. Für jede medizinische Entscheidung muss immer die aktuelle Situation der betroffenen Person mit ihren individuellen Gegebenheiten berücksichtigt werden. Leitlinien geben für die Therapieentscheidungen eine Orientierungshilfe mit einem gewissen Handlungsspielraum. Wenn es gute Gründe gibt, kann oder muss man auch einmal davon abweichen. Im Allgemeinen sollten die Leitlinien jedoch möglichst befolgt werden, damit für die Patient*innen das Optimum erreicht werden kann.
Lupus-Leitlinien
Ende 2023 wurden die Empfehlungen der EULAR (Zusammenschluss der europäischen rheumatologischen Fachverbände) zum Management des systemischen Lupus erythematodes (SLE) aktualisiert. Im April 2025 folgte erstmals eine deutsche S3-Leitlinie zum SLE. Sie übernimmt viele Inhalte der EULAR-Empfehlungen, erweitert sie jedoch um zusätzliche Themen wie beispielsweise Kinderwunsch, Schwangerschaft und das Antiphospholipid-Syndrom (APS).
Fazit
Du siehst: Diese Leitlinien geben eine gute Orientierung für die Maßnahmen, die notwendig sind, um den Lupus früh und dauerhaft in den Griff zu bekommen. Gleichzeitig bekommst du wichtige Impulse für das Management deines Lebens mit Lupus, z. B. im Hinblick auf die Wichtigkeit von Antimalariamitteln, das Einsparen von Kortison oder deinen Impfschutz.
NP-DE-LPU-WCNT-240022, 11/2025
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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