Haut-Sache Lupus

Die Haut ist das größte Organ des Menschen und es umfasst die gesamte Haut, die Kopfhaut und auch die Schleimhäute, z.B. im Mund. Ein Hautausschlag oder andere Beteiligungen dieses Organsystems zählen für viele Lupus-Betroffene zu den größten Sorgen. Hautveränderungen und Haarausfall sind sichtbare Zeichen der Erkrankung, worunter einige Patientinnen und Patienten sehr leiden. Das Selbstwertgefühl kann sinken und Ursache für einen Rückzug aus dem sozialen Umfeld sein. Zugleich sind Hautausschläge und andere Veränderungen deutliche Anzeichen für die Entzündungsaktivität des Lupus – und es gibt zum Teil Möglichkeiten, ihnen vorzubeugen.

Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.
Therapieziele Lupuscheck

Symptome an der Schleimhaut zeigen 25-45 Prozent der Lupus-Betroffenen. Schleimhaut-Geschwüre (sog. Ulzera) sind üblicherweise schmerzlos und können extrem belastend sein.

Auf zwei wesentliche Bereiche sollten Lupus-Betroffene achten: den Sonnenschutz und die Hautpflege.


Haut vor Sonne schützen

Bei der Mehrzahl der Patientinnen und Patienten kann die UV-Strahlung ein Auslöser für den Lupus und Krankheitsschübe sein. Sonneneinstrahlung/UV-Licht zerstört Hautzellen, wodurch Bestandteile des Zellkerns freigesetzt werden, gegen die sich die Autoimmunreaktion richtet. Auch Wochen nachdem sich Lupus-Betroffene der Sonne ausgesetzt haben, kann es zu Krankheitsschüben kommen - an der Haut, aber auch in ganz anderen Organen, wie den Nieren. Jeder Schub kann Schäden in den beteiligten Organen auslösen, weshalb Schübe unbedingt verhindert werden sollten.

So wohltuend Helligkeit und Sonnenschein für die Psyche sein mögen: Für Lupus-Betroffene geht es an jedem einzelnen Tag darum, die Haut vor Sonne zu schützen. Sich allgemein eher im Schatten als in der prallen Sonne aufzuhalten, reicht dabei nicht aus. Drei wesentliche Schutzregeln gibt es für den Umgang mit der Sonne:

  • Die richtige Zeit wählen

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    Die Sonne ist besonders intensiv zwischen 11 und 15 Uhr. Dann heißt es, weniger Zeit draußen zu verbringen – den Spaziergang lieber am Morgen machen oder sich zum Picknick besser in den Abendstunden verabreden.

  • Die Haut bedecken

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    Lichtundurchlässige Kleidung sollte Arme und Beine so weit wie möglich bedecken – auch wenn es draußen heiß ist. Es gibt zudem spezielle Kleidung mit einem Lichtschutzfaktor. Ein Hut mit breiter Krempe kann ratsam sein, um Gesicht und Kopfhaut zu schützen.

  • Sonnenschutzmittel benutzen

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    Das ganze Jahr über, immer bei Aufenthalten draußen im Tageslicht und auch in der kühleren Jahreszeit, muss die Haut geschützt werden. Das bedeutet den Einsatz von Sonnencreme an jedem Tag:

    • Hoher Lichtschutzfaktor (LSF 70)
    • Breites Schutzspektrum (vor UVA- und auch UVB-Strahlen), daher immer Produktinformationen prüfen)
    • Auftragen auf alle Körperstellen, die nicht von Kleidung bedeckt sind, einschließlich Ohren und Nacken
    • Sogenannte Finger-Regel gibt Orientierung bei der Menge: Als Maßeinheit wird die Länge des Finger-Endglieds („finger-tip“) eines Erwachsenen zugrunde gelegt. Die 2,5-fache Menge eines „finger-tip“ auf Gesicht und Kopf, dreimal so viel auf jeden Arm, sechsmal so viel auf jedes Bein und die siebenfache Menge auf Oberkörper und Rücken
    • Auftragen mindestens 30 Minuten vor dem Gang nach draußen


Sich in der eigenen Haut wohlfühlen

Mit dem Schutz vor Sonne können Krankheitsschübe vermieden werden. Lupus-Betroffenen geht es darüber hinaus, wie jedem gesunden Menschen, um das eigene Wohlbefinden und darum, sich selbst zu pflegen. Das gilt selbstverständlich auch dann, wenn äußerliche Veränderungen dem sozialen Umfeld gar nicht auffallen. Dabei kann die Haut von Menschen mit Lupus besonders anspruchsvoll oder in Form von Hautbeteiligungen sogar direkt betroffen sein. All das erfordert spezielle Maßnahmen. Für die Benutzung von Pflegeprodukten und den Umgang mit Haarausfall hier einige praktische Tipps:

  • Hautpflege

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    Vorsicht bei neuen Cremes und Lotions: Verträglichkeit bitte zuerst nur an einer kleinen Hautstelle testen.

  • Make-up und dekorative Kosmetik

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    Hypoallergene Produkte sind oft für Patientinnen und Patienten mit Lupus besser geeignet. Mit Camouflage-Make-up, das viele Pigmente enthält und auch im Theater verwendet wird, lassen sich Hautveränderungen vollständig abdecken (u.a. das sogenannte Schmetterlings-Erythem, das in aktiven SLE-Erkrankungsphasen beobachtet werden kann). Es gibt dazu verschiedene YouTube-Tutorials und man kann sich z.B. in Apotheken beraten lassen. Wichtig: UV-Schutz auch im Make-up!

  • Haarpflege

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    Produkte wie Färbemittel oder Schaumfestiger können die Kopfhaut reizen. Bei der Haarwäsche sind milde Produkte, wie Baby-Shampoo, oft die bessere Wahl.

  • Frisur bei Haarausfall

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    Bei Haarausfall sollte hautärztlicher Rat hinzugezogen werden. Er kann Ausdruck einer aktiven Lupus-Erkrankung sein und sollte dann behandelt werden. Oft ist er reversibel. Ausgeprägter Haarausfall lässt sich teilweise kaschieren – durch einen anders gezogenen Scheitel oder einen neuen Haarschnitt für mehr Volumen. Möglicherweise kann ein von Echthaar kaum zu unterscheidendes Haarteil oder eine Perücke eine Lösung sein.

Frau Haut Lupuscheck

Von der Haut aus kann man die Seele pflegen.
 

Denken Sie an das Vitamin D!

Wer sich in der Sonne aufhält, bildet im Körper Vitamin D: ein wichtiger Nährstoff für starke, gesunde Knochen. Wenn Sie UV-Strahlen meiden, sollten Sie Vitamin D im Essen oder über Nahrungsergänzungsmittel zuführen. Lassen Sie sich ärztlich beraten.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

NP-DE-LPU-WCNT-210015, Jun21

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz