Haut-Sache Lupus
Die Haut ist das größte Organ des Menschen und es umfasst die gesamte Haut, die Kopfhaut und auch die Schleimhäute, z. B. im Mund. Ein Hautausschlag oder andere Beteiligungen dieses Organsystems zählen für viele Lupus-Betroffene zu den größten Sorgen. Hautveränderungen und Haarausfall sind sichtbare Zeichen der Erkrankung, worunter einige Patient*innen sehr leiden. Das Selbstwertgefühl kann sinken und Ursache für einen Rückzug aus dem sozialen Umfeld sein. Zugleich sind Hautausschläge und andere Veränderungen deutliche Anzeichen für die Entzündungsaktivität des Lupus – und es gibt zum Teil Möglichkeiten, ihnen vorzubeugen.
Symptome an der Schleimhaut zeigen 25-45 Prozent der Lupus-Betroffenen. Schleimhaut-Geschwüre (sog. Ulzera) sind üblicherweise schmerzlos und können extrem belastend sein.
Auf zwei wesentliche Bereiche sollten Lupus-Betroffene achten: den Sonnenschutz und die Hautpflege.
Haut vor Sonne schützen
Bei der Mehrzahl der Patient*innen kann die UV-Strahlung ein Auslöser für den Lupus und Krankheitsschübe sein. Sonneneinstrahlung/UV-Licht zerstört Hautzellen, wodurch Bestandteile des Zellkerns freigesetzt werden, gegen die sich die Autoimmunreaktion richtet. Auch Wochen nachdem sich Lupus-Betroffene der Sonne ausgesetzt haben, kann es zu Krankheitsschüben kommen - an der Haut, aber auch in ganz anderen Organen, wie den Nieren. Jeder Schub kann Schäden in den beteiligten Organen auslösen, weshalb Schübe unbedingt verhindert werden sollten.
So wohltuend Helligkeit und Sonnenschein für die Psyche sein mögen: Für Lupus-Betroffene geht es an jedem einzelnen Tag darum, die Haut vor Sonne zu schützen. Sich allgemein eher im Schatten als in der prallen Sonne aufzuhalten, reicht dabei nicht aus. Drei wesentliche Schutzregeln gibt es für den Umgang mit der Sonne:
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Die richtige Zeit wählen 
Die Sonne ist besonders intensiv zwischen 11 und 15 Uhr. Dann heißt es, weniger Zeit draußen zu verbringen – den Spaziergang lieber am Morgen machen oder sich zum Picknick besser in den Abendstunden verabreden.
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Die Haut bedecken
Lichtundurchlässige Kleidung sollte Arme und Beine so weit wie möglich bedecken – auch wenn es draußen heiß ist. Es gibt zudem spezielle Kleidung mit einem Lichtschutzfaktor. Ein Hut mit breiter Krempe kann ratsam sein, um Gesicht und Kopfhaut zu schützen.
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Das ganze Jahr über, immer bei Aufenthalten draußen im Tageslicht und auch in der kühleren Jahreszeit, muss die Haut geschützt werden. Das bedeutet den Einsatz von Sonnencreme an jedem Tag:
- Hoher Lichtschutzfaktor (LSF 70)
- Breites Schutzspektrum (vor UVA- und auch UVB-Strahlen), daher immer Produktinformationen prüfen
- Auftragen auf alle Körperstellen, die nicht von Kleidung bedeckt sind, einschließlich Ohren und Nacken
- Sogenannte Finger-Regel gibt Orientierung bei der Menge: Als Maßeinheit wird die Länge des Finger-Endglieds („finger-tip“) eines Erwachsenen zugrunde gelegt. Die 2,5-fache Menge eines „finger-tip“ auf Gesicht und Kopf, dreimal so viel auf jeden Arm, sechsmal so viel auf jedes Bein und die siebenfache Menge auf Oberkörper und Rücken
- Auftragen mindestens 30 Minuten vor dem Gang nach draußen
Sich in der eigenen Haut wohlfühlen
Mit dem Schutz vor Sonne können Krankheitsschübe vermieden werden. Lupus-Betroffenen geht es darüber hinaus, wie jedem gesunden Menschen, um das eigene Wohlbefinden und darum, sich selbst zu pflegen. Das gilt selbstverständlich auch dann, wenn äußerliche Veränderungen dem sozialen Umfeld gar nicht auffallen. Dabei kann die Haut von Menschen mit Lupus besonders anspruchsvoll oder in Form von Hautbeteiligungen sogar direkt betroffen sein. All das erfordert spezielle Maßnahmen. Für die Benutzung von Pflegeprodukten und den Umgang mit Haarausfall hier einige praktische Tipps:
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Hautpflege
Vorsicht bei neuen Cremes und Lotions: Verträglichkeit bitte zuerst nur an einer kleinen Hautstelle testen.
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Make-up und dekorative Kosmetik
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Hypoallergene Produkte sind oft für Patientinnen und Patienten mit Lupus besser geeignet. Mit Camouflage-Make-up, das viele Pigmente enthält und auch im Theater verwendet wird, lassen sich Hautveränderungen vollständig abdecken (u. a. das sogenannte Schmetterlings-Erythem, das in aktiven SLE-Erkrankungsphasen beobachtet werden kann). Es gibt dazu verschiedene YouTube-Tutorials und man kann sich z.B. in Apotheken beraten lassen. Wichtig: UV-Schutz auch im Make-up!
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Haarpflege 
Produkte wie Färbemittel oder Schaumfestiger können die Kopfhaut reizen. Bei der Haarwäsche sind milde Produkte, wie Baby-Shampoo, oft die bessere Wahl.
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Frisur bei Haarausfall 
Bei Haarausfall sollte hautärztlicher Rat hinzugezogen werden. Er kann Ausdruck einer aktiven Lupus-Erkrankung sein und sollte dann behandelt werden. Oft ist er reversibel. Ausgeprägter Haarausfall lässt sich teilweise kaschieren – durch einen anders gezogenen Scheitel oder einen neuen Haarschnitt für mehr Volumen. Möglicherweise kann ein von Echthaar kaum zu unterscheidendes Haarteil oder eine Perücke eine Lösung sein.
Von der Haut aus kann man die Seele pflegen.
Denke an Vitamin D!
Wer sich in der Sonne aufhält, bildet im Körper Vitamin D: ein wichtiger Nährstoff für starke, gesunde Knochen. Wenn du UV-Strahlen meidest, solltest du Vitamin D im Essen oder über Nahrungsergänzungsmittel zuführen. Lass dich ärztlich beraten.
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Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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