Wie sag ich es...

Gute Kommunikation ist die Basis für jede gute Beziehung. Egal, ob es sich um die langjährige Partnerschaft handelt oder um ein Familienmitglied, einen alten Freund, eine Kollegin oder eine neue Liebe. Wenn eine oder einer von ihnen chronisch krank ist, wird Kommunikation erst recht wichtig. Menschen haben oft keine Vorstellung davon, wie es ist, mit einem Lupus zu leben. Viele Betroffene – vielleicht auch Sie – sehen völlig gesund aus. Da sind Missverständnisse vorprogrammiert. Lesen Sie hier mehr über einfache Kommunikationsregeln. Sie zu kennen kann es erleichtern, schwierige Gespräche über den Lupus zu führen. Wer weiß, wie Missverständnisse zustande kommen können, kann diesen leichter vorbeugen.

Lupuscheck Icon Kommunikation

Missverständnisse im Gespräch über Lupus

Der Duden beschreibt ein Missverständnis als (unbeabsichtigte) falsche Deutung einer Aussage oder Handlung. Wenn nun etwas anders beim Gegenüber ankommt als es gemeint war, kann das verschiedene Ursachen haben: ausgesprochene (verbale) oder unausgesprochene (nonverbale). Gerade ein Gespräch über Lupus kann mit vielen Emotionen verbunden sein. Gefühlsausdrücke sind allgegenwärtig, ob durch das Gesicht, den Körper oder die Stimme.

Stimmliche Äußerungen wie Lachen, Weinen, Stöhnen oder Schreien sind eine wichtige Quelle für Informationen über die Gefühlslage anderer. Eine Studie des Max-Planck-Instituts hat gezeigt, dass insbesondere heftige Gefühlsäußerungen das Potenzial haben, missverstanden zu werden. In der Untersuchung bekamen Menschen nonverbale Gefühlsäußerungen wie Schreien, Seufzen und Stöhnen vorgespielt und sollten diese Emotionen deuten. Jedoch wurden nicht die intensivsten Gefühle am besten verstanden. Es kam sogar eher zu Missverständnissen, zum Beispiel ob die Gefühlsäußerung positiv oder negativ zu deuten war. Auch konnten Emotionen wie Überraschung und Triumph nicht mehr sicher auseinandergehalten werden. Für Sie kann das bedeuten, dass möglicherweise gerade Ihre heftigsten Gefühle am ehesten missverstanden werden.

Gesprächstipps Lupus

Einfache Kommunikationsregeln

  • 1. Gesprächsatmosphäre

    Über etwas höchst Intimes wie die eigene Lupus-Erkrankung zu sprechen, fällt nicht immer leicht. Gerade bei schwierigen Gesprächsinhalten ist es wichtig, eine Situation zu schaffen, in der man sich so gut wie möglich fühlt.

    • Bei einem privaten Gespräch können Sie überlegen, ob es besser in vertrauter Atmosphäre (etwa zu Hause) oder in der Öffentlichkeit (etwa bei einem Besuch im Café) geführt werden soll. Zuhause können Sie den Raum gemütlich herrichten. Vielleicht soll es auch Knabbereien geben? Oder Sie wählen ein neutraleres Umfeld außerhalb Ihrer Wohnsituation. So wie es Ihnen für dieses eine Gespräch besser passt, damit Sie sich so gut wie möglich fühlen.
    • Bei „offizielleren“ Gesprächen, mit Arbeitgeber/in oder Ärztin bzw. Arzt: Auch hier haben Sie einen gewissen Handlungsspielraum, die Gesprächsatmosphäre zu beeinflussen. Wie fühlen Sie sich wohl? Gibt es Kleidung, die Ihnen Sicherheit vermittelt? Möchten Sie einen Angehörigen zum Gespräch mitnehmen? Soll eine vertraute Kollegin beim Gespräch mit der oder dem Vorgesetzten dabei sein?

    Stellen Sie sich die Gesprächssituation vor Ihrem inneren Auge vor. Lassen Sie ihre Fantasie spielen, was Sie ganz persönlich unterstützen kann, damit Sie eine möglichst angenehme Gesprächsatmosphäre erleben.

  • 2. Ich-Botschaften

    Ein Gespräch über die eigene Lupus-Erkrankung kann für alle Beteiligten emotional herausfordernd sein. Deshalb ist es wichtig, bei sich selbst zu bleiben und von den eigenen Gefühlen zu reden. Eine Methode dazu ist der Einsatz von Ich-Botschaften statt Du-Botschaften.

    Ein Beispiel verdeutlicht, wie unterschiedlich etwas gesagt werden kann:

    • Du-Botschaft: „Du fragst mich nicht mehr, ob ich ausgehen möchte, seitdem Du weißt, dass ich Lupus habe.“
    • Ich-Botschaft: „Ich habe das Gefühl, dass Du mich seit der Lupus-Erkrankung nicht mehr fragst, ob ich ausgehen möchte.“

    Während die Du-Botschaft vom Gegenüber als Vorwurf und Angriff interpretiert werden kann, lädt die Ich-Botschaft zum Nachfragen ein.

    Der Einsatz von Ich-Botschaften bietet sich in jeder Gesprächssituation an: auf der Arbeit, in der Arztpraxis, im Gespräch mit Familie und Freunden.

  • 3. Türöffner-Fragen

    Gespräche über die Lupuserkrankung und die damit verbundenen Herausforderungen können auch einmal ins Stocken geraten. Das muss kein Zeichen von Desinteresse sein, wenn das Gegenüber schlicht sprachlos ist. Es kann sein, dass das Gehörte erst verarbeitet werden muss. Oder dass das Gespräch emotional sehr herausfordernd für das Gegenüber ist.

    Fragen mit einer „Türöffner-Funktion“ können stockende Gespräche wieder in Gang bringen. Gut geeignet sind Fragen, die nicht einfach mit Ja oder Nein zu beantworten sind. Beispiele:

    • „Wie geht es Dir damit, was ich Dir gerade über den Lupus erzählt habe?“
    • „Wie fühlst Du Dich, wenn Du das über meinen Lupus hörst?“
    • "Wie ist es für Dich, wenn ich Dir so offen über meine Erkrankung erzähle?"
Lupuscheck unsichtbare Symptome glücklich

Sich auf bestimmte Anlässe für Gespräche über den Lupus vorbereiten:

  • Wie sag ich es dem Arzt?

    Nur wenn Ihre Ärztin oder Ihr Arzt weiß, unter welchen Beschwerden Sie leiden und wie stark Ihr Lupus Sie im Alltag einschränkt, kann sie oder er das auch in Ihre gemeinsamen Therapieentscheidungen einbeziehen. Lesen Sie hier mehr dazu.

  • Wie sag ich es meinem Umfeld?

    Ja, es kann ermüden, über Symptome zu sprechen (oder zu klagen). Ihr Umfeld kann Sie aber nur unterstützen, wenn es weiß, wie es Ihnen tatsächlich geht. Hier lesen Sie mehr darüber, mit wem Sie wie sprechen können.

Lupuscheck Icon wichtige Informationen

Wechseln Sie in die Perspektive Ihres Gegenübers. 

Was sollten Ihr Umfeld, Ihre Ärztin oder Ihr Arzt unbedingt über Sie mit Ihrem Lupus wissen? Sie kennen Ihren Lupus am besten: Sagen Sie es ihnen. Auf das „Wie“ können Sie sich vorbereiten und im Gespräch möglichen Missverständnissen vorbeugen. 

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz