Lupustag für Patient*innen

Hier finden Sie die Aufzeichnungen der bisherigen Lupustage für Patient*innen zu unterschiedlichsten Themen und informativen Vorträgen von renommierten Expert*innen.

Checkliste Lupustag

Schon gewusst?

Der Lupustag für Patient*innen findet einmal jährlich statt.

  • Digitaler Lupustag für Patient*innen – Aufzeichnungen 2022

    Beim 2. digitalen Lupustag hatten Patient*innen mit Lupus die Möglichkeit, sich über „das Leben mit dem Wolf" auszutauschen und sich in abwechslungsreichen Vorträgen von Experten und Betroffenen zu informieren. Für alle, die nicht dabei sein konnten, haben wir eine gute Nachricht: Ab sofort stehen die Beiträge hier als Video für Sie bereit. Schauen Sie rein!

    Mein Lupus & ich: Eine Patientin erzählt

    Carol
    Carol hat ihre Diagnose SLE vor einigen Jahren erfahren – mit Auswirkungen auf ihr gesamtes Leben. Wie verlief ihr Weg? Welche Höhen und Tiefen musste sie überwinden? Und wie hat sie es trotz Rückschlägen geschafft, ihr Leben neu zu organisieren und ihren Alltag zu bewältigen? Mit ihrer Geschichte hat Carol sich für den Rheumapreis beworben – und gewonnen. Carol erzählt, wie sie ihr „Leben mit dem Wolf“ meistert und ein neues Gleichgewicht gefunden hat.

    05:10

    Ernährung bei chronisch-entzündlichen Systemerkrankungen: Praktische Tipps und Ideen für SLE

    Dr. Sebastian Jendrek, Universität Lübeck
    Die Ernährung ist zwar weder Ursache noch Heilung des SLE, aber sie kann ihn positiv beeinflussen. Sie kann dem Körper geben, was er braucht und helfen, seine Entzündungsneigung zu mildern. Dr. Sebastian Jendrek erklärt anschaulich und alltagsnah, wie die Ernährung mit kleinen Veränderungen verbessert werden kann und worauf Menschen mit Lupus achten sollten. Außerdem geht er auf folgende Themen ein:

    • Personalisierte Ernährung
    • Die optimale Nährwertverteilung anhand des Ernährungskreises der DGE
    • 10 Regeln der Vollwertkost
    • 7-Tage-Masterplan – ein Beispiel zur gesunden Ernährung
    35:39

    Den Lupus bewegen – Anleitung & praktische Tipps

    Dr. Harriet Morf, Universität Erlangen
    Dr. Harriet Morf ist Fachärztin für Innere Medizin und zertifizierte Yoga-Lehrerin. Sie weiß, wie gesund Yoga für Körper und Geist ist und was Menschen mit Lupus dabei beachten sollten. Sie erklärt, warum und für wen Yoga gut ist, wann man vorsichtig sein sollte und wie man sich auf die Übungen vorbereitet. Von Minute 04:45 zeigt sie auf der Yoga-Matte 10 Min lang einige praktische Übungen zum Mitmachen – eine kleine Yoga-Einheit für jeden Tag. Mehr Übungen gibt es auf www.Rheum-Yoga.de

    15:50

    Mit Lupus durchs Leben – Fatigue

    Dr. Christina Düsing, Universität Düsseldorf
    Fatigue ist nicht gleich Müdigkeit, sondern ein Zustand belastender Erschöpfung, bei der Schlaf kaum hilft. Fast alle Menschen mit Lupus kennen auch die Fatigue und leiden oft sehr darunter. Antriebslosigkeit, soziale Isolation und Scham sind nur einige der möglichen Auswirkungen. Die Ursachen sind vielfältig und können die Betroffenen in eine Abwärtsspirale bringen. Dr. Christina Düsing ist Spezialistin für Fatigue und beantwortet u. a. folgende Fragen:

    • Welche Ursachen sind bekannt?
    • Ist Fatigue immer gleich?
    • Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
    • Was kann ich selbst gegen meine Fatigue tun?
    25:50

    Lupus & Fatigue – mit Bewegung aus dem Tief

    PD Dr. Philipp Sewerin, Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
    Körperliche Aktivität ist gut für Jeden aber besonders wichtig für Menschen mit Erkrankungen wie dem Lupus. Bewegung setzt bestimmte Botenstoffe frei, die Entzündungen direkt entgegenwirken und so den Lupus positiv beeinflussen können. PD Dr. Philipp Sewerin gibt im Video u.a. Antworten auf folgende Fragen:

    • Wie kann sich eine gesteigerte Bewegung auf den Lupus und die Fatigue auswirken?
    • Gibt es offizielle Empfehlungen zur körperlichen Bewegung?
    • Wie kann ich meine Motivation zu mehr Bewegung steigern?
    19:18

    Lupus & Umfeld – verstanden werden und Hilfe finden

    Dr. Carolin Tillman, Universität Marburg
    Viele Lupus-Patient*innen fühlen sich von Ärzt*innen, Außenstehenden aber auch der eigenen Familie nicht richtig verstanden. Das Problem: Der Lupus und seine Symptome sind für Außenstehende oft nicht sichtbar. Dr. Carolin Tillmann gibt Ihnen in diesem Video praktische Kommunikationstipps für ein besseres Verständnis bei Ihrer Ärzt*in, dem Arbeitgeber und Ihrer Familie.
    Außerdem erhalten Sie:

    • Eine Übersicht zu persönlichen Hilfen und finanzieller Unterstützung für Berufstätige und Arbeitgeber
    • Anwendungstipps für mehr Verständnis und zum einfacheren Umgang im Familienalltag
    • Strategien für mehr Akzeptanz und Bewältigung der eigenen Lupus-Erkrankung
    33:48

    Den Lupus beruhigen – Anleitung & praktische Tipps

    Dr. Harriet Morf, Universität Erlangen
    Stress macht krank und mit einer Erkrankung wie dem Lupus und all ihren Begleiterscheinungen wird der Stress schnell noch größer. Gerade dann ist es besonders wichtig, auf sich zu achten und sich im Alltag Gutes zu tun. Achtsamkeitsübungen können helfen, die Lebensqualität zu verbessern, Stress zu verringern und das Immunsystem zu stärken, wie Dr. Harriet Morf erklärt. Ab 03:05 Min nimmt sie Interessierte im Video mit, auf eine geführte Meditation für mehr Entspannung und zeigt, wie Sie einfach und ohne großen Aufwand mehr Ruhe und Wohlbefinden finden können. Gut zu wissen: Die dargestellten Übungen können auch sitzend oder im Rollstuhl durchgeführt werden. Mehr Anleitungen gibt es auf www.Rheum-Yoga.de

    17:25

    Lupus & Forschung - was bringt die Zukunft?

    Dr. Johanna Mucke, Universität Düsseldorf
    Das Wissen über den Lupus nimmt ständig zu. Ohne Forschung wäre das genauso wenig möglich, wie die Entwicklung neuer Medikamente oder das Verständnis der Patient*innen-Perspektive. Forschung ist viel mehr als nur die Untersuchung neuer Medikamente und deshalb erklärt Dr. Johanna Mucke im Video u. a.:

    • Was ist Forschung und warum forscht man
    • Welche Arten der Forschung es gibt und was hat man damit herausgefunden
    • Welche Möglichkeiten ich als Lupus-Patient*in habe, Teil einer Studie zu werden
    • Welche Vor- und Nachteile aus einer Studienteilnahme resultieren können
    23:56

    Hormone, Verhütung, Sexualität & Lupus

    Dr. Isabell Haase, Universität Düsseldorf
    Dass Hormone beim Lupus eine wichtige Rolle spielen, sieht man schon an der Geschlechterverteilung der Betroffenen. Es liegt fast schon auf der Hand, dass es auch sonst bei der Gabe von Hormonen einiges zu berücksichtigen gibt – z.B. bei der Verhütung, bei der Planung einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. All das ist eng verknüpft mit der Sexualität und auch hier kann der Lupus sich negativ auswirken. Wie man das Sexualleben wieder verbessern kann und viele andere Fragen rund um Hormone, Verhütung und Sexualität bei Lupus beantwortet Dr. Isabell Haase im folgenden Video.

    38:18

    NP-DE-LPU-WCNT-220017, Jun22

  • Digitaler Lupustag für Patient*innen – Aufzeichnungen 2021

    Anlässlich des Welt-Lupus-Tages fand am 8.Mai 2021 eine virtuelle Veranstaltung rund um das Thema Lupus statt. Zu sehen waren informative Vorträge von renommierten Expertinnen und Experten mit vielen Tipps und Alltagshilfen. Sehen Sie sich hier die Aufzeichnung der einzelnen Themen an.

     

    SLE – Krankheit, Therapiekonzepte und Ziele

    Dr. Johanna Mucke, Universität Düsseldorf

    Was ist Lupus eigentlich, wie kann er behandelt werden und wann ist mein Therapieziel erreicht?

    38:46

    Mein Arzt & ich – gemeinsam gegen den Lupus

    PD Dr. Christof Iking-Konert, Universität Hamburg-Eppendorf

    Wie kann ich gemeinsam mit meinem Arzt den Lupus „in Schach halten“?

    17:08

    Lupus & Partnerschaft – vom Sex bis zur Familienplanung

    Dr. Susanna Späthling-Mestekemper, ndgl. Rheumatologin, München

    Was muss ich wissen, um in Partnerschaft und Familie gut zurecht zu kommen?

    30:26

    Lupus & Impfen – was, wann, wer, warum

    Dr. Martin Welcker, niedergelassener Rheumatologe, Planegg

    Welche Impfungen sind bei Autoimmunerkrankungen wichtig und wie plane ich sie ein?

    21:43

    Mein Lupus & ich - den Wolf an die Leine nehmen

    Dr. Gamal Chehab, Universität Düsseldorf

    Was kann ich selbst tun, um mit dem Lupus so zu leben, wie ich es mir vorstelle?

    38:18

    Lupus, Psyche, Gleichgewicht – der Wolf in mir

    Dr. Carolin Tillman, Universität Marburg

    Tipps und Tricks rund um das psychische Wohlbefinden und soziale Aspekte im Leben mit dem Lupus.

    23:59

    Hautsache – wenn Lupus sichtbar wird

    Prof. Dr. Claudia Günther, Universität Dresden

    Was kann mir helfen, mich in meiner Haut trotz Lupus wohl zu fühlen?

    26:37

NP-DE-LPU-WCNT-220011, Apr22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz