Lupustag für Patient*innen
Hier findest Du die Aufzeichnungen der bisherigen Lupustage für Patient*innen zu unterschiedlichsten Themen und informativen Vorträgen von renommierten Expert*innen.
Schon gewusst?
Der Lupustag für Patient*innen findet einmal jährlich statt.
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Virtueller Lupustag für Patient*innen – Aufzeichnungen 2023
Zum 3. Mal fand der Lupustag für Patient*innen statt. Im Dialog mit Betroffenen sprachen unsere Expert*innen über verschiedene Themen, mit denen Lupus-Patient*innen in ihrem Alltag zu kämpfen haben. Neben allgemeinem Wissen „rund um den Wolf“ stand der Erfahrungsaustausch im Vordergrund. Du konntest nicht teilnehmen oder willst nochmals etwas nachschauen? Kein Problem, hier kannst du alle Vorträge nochmals ansehen - gleich reinschauen!
Zudem haben wir tolle Informationsquellen von unseren Referent*innen für mehr Hintergrund zu ihren Vorträgen erhalten – die Linkliste findest Du hier.
Talkrunde mit den 4 Patientinnen Bekki, Zina, Miriam und Rebecca:
Unser Alltag mit Lupus – Organisation, Balance, Tipps
Eines haben Bekki, Zina, Miriam und Rebecca gemeinsam: Sie haben einen systemischen Lupus erythematodes (SLE). Wie können sie und ihr Umfeld damit umgehen? Und wie haben sie es geschafft, ihren Alltag mit dieser chronischen Erkrankung zu meistern? In diesem Video teilen die 4 ihre Erfahrungen und praktischen Tipps zum Leben mit Lupus. Jetzt ansehen!
Mehr Infos findest Du übrigens auch auf den Social Media Kanälen:
Lupusstimme
Lupusza
LupusDiarySession mit Lupus-Experte Prof. Dr. Thomas Rauen und Bekki:
Deinen Lupus (er)kennen – Schübe, Zeichen, Remission
Der SLE ist eine seltene Krankheit – in Deutschland leben nur schätzungsweise 0,1 % der Menschen mit dieser Autoimmunerkrankung. Durch diese Seltenheit und die Vielfalt an Symptomen ist der Lupus oft eine permanente Herausforderung, die viel Aufmerksamkeit erfordert. Bekki, als SLE-Betroffene, und Lupus-Experte Prof. Dr. Thomas Rauen schauen sich die Erkrankung und ihre Anzeichen genauer an:
- Welche Symptome können auftreten?
- Worauf achten Ärzt*innen bei der Diagnose?
- Worauf sollte ich als Patient*in achten?
- Welche Warnzeichen können einem Schub vorausgehen?
- Welche (realistischen) Behandlungsziele kann ich mir als Betroffene*r stecken?
Frühstückspause mit Lupusza: Frisch, gesund, lecker
2019 hat Zina ihre Lupus-Diagnose erhalten und lebt seit 3 Jahre schubfrei. Welche Maßnahmen für die junge Frau dabei besonders wichtig sind: Sport und Ernährung. In diesem Video zeigt sie dir ein einfaches Rezept für ein leckeres und gesundes Frühstück – mit nur wenigen Zutaten innerhalb von Minuten zubereitet! Außerdem teilt Zina ihre Erfahrungen mit gesunder Ernährung und Sport bei SLE. Schau rein!
Session mit Spezialistin Prof. Dr. Tanja Lange und Zina:
Deinen Schlaf verbessern – Hintergründe, Möglichkeiten, Tipps
Zwischen 3 und 4 Uhr nachts beginnt die Wolfsstunde: Viele Lupus-Betroffene haben Probleme mit dem Einschlafen oder liegen in der Nacht wach. Der dringend benötigte Schlaf ist einfach nicht erholsam. Patientin Zina kennt das nur zu gut. In diesem Video berichtet sie von ihren Erfahrungen und hat einige Einschlaf-Tipps parat. Außerdem erklärt Dir Prof. Tanja Lange das Zwei-Prozess-Modell der Schlafregulation und beantwortet dabei folgende Fragen:
- Was hat der Schlaf mit dem Immunsystem zu tun?
- Was ist die Aufgabe des Schlafes?
- Wieso kann Schlaf unerholsam sein?
- Welche Rolle spielt der Schlaf beim Lernen und bei der Immunabwehr?
- Wie können Betroffene mit Lupus wieder in Balance kommen?
Frau Prof. Lange hat diesen Vortrag beim Lupustag ohne ein Honorar gehalten.
Session mit Lupus-Expertin Dr. Johanna Mucke und Miriam:
Dein Körper, deine Therapie – gemeinsame Ziele, Lebensqualität, Eigenverantwortung
Jeder Lupus ist anders – aber die Ziele einer SLE-Behandlung sind immer gleich: das Leben verlängern, die Organe schützen und eine gute Lebensqualität erreichen. Insbesondere ein „normales Leben“ ist für die meisten Menschen mit Lupus selbst das wichtigste Therapieziel. In diesem Video geht Dr. Johanna Mucke auf die Relevanz der 3 Säulen der Lupus-Therapie ein und erläutert, was du tun kannst, um deine Therapieziele zu erreichen. Ergänzt werden diese Infos mit vielen Erfahrungen und Tipps von Miriam, die selbst seit über 20 Jahren mit SLE lebt.✓ Was hat der Schlaf mit dem Immunsystem zu tun?
Session mit Expertin Dr. Carolin Tillmann und Rebecca:
Finde deinen Weg – Akzeptanz, Selbstständigkeit, Unterstützung
Lupus-Patient*innen haben mit verschiedenen Belastungen zu kämpfen – oft sind es mehrere gleichzeitig. Der herausfordernde Alltag mit Symptomen einer chronischen Krankheit, die Angst vor Verlust des Arbeitsplatzes sowie die medizinische Behandlung und häufigen Arztbesuche sind nur einige Beispiele. Dr. Carolin Tillmann und SLE-Patientin Rebecca betrachten die Erkrankung aus einem psychosozialen Blickwinkel, erläutern wie wichtig es ist, die Erkrankung anzunehmen und wieso es ein Zeichen von Stärke ist, Hilfe anzunehmen. Außerdem erhältst du in diesem Video:
- Tipps zur selbstständigen Wissenserweiterung und Eigeninitiative
- Ratschläge zum Umgang mit einem kräftezehrenden Verlauf
- Wissenswertes zur Unterstützung & Entlastung durch Sozialleistungen
Live-Tutorial mit Maren Aleahmad, Makeup Artist, mit SLE-Patientin Emi:
Fühl dich schön – Camouflage-Tutorial, Technik, Tricks
Veränderungen der Haut sowie Haarausfall sind nach außen hin sichtbare Zeichen des SLE – einige Patient*innen leiden sehr darunter und ziehen sich aus dem sozialen Leben zurück. Dies kann sich wiederum negativ auf die Lebensqualität auswirken. Maren Aleahmad ist Makeup Artist und zeigt dir am Beispiel von Emi, die Lupus mit deutlichen Zeichen im Gesicht hat, wie man diese Hautsymptome überdecken kann. Dabei vergleicht sie ein deckendes Camouflage-Make-Up mit leichten, aber sehr effektiven, Produkten aus der Naturkosmetik. Neugierig? Dann schau dir gleich unser Video-Tutorial an!
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Digitaler Lupustag für Patient*innen – Aufzeichnungen 2022
Beim 2. digitalen Lupustag hatten Patient*innen mit Lupus die Möglichkeit, sich über „das Leben mit dem Wolf" auszutauschen und sich in abwechslungsreichen Vorträgen von Experten und Betroffenen zu informieren. Für alle, die nicht dabei sein konnten, haben wir eine gute Nachricht: Ab sofort stehen die Beiträge hier als Video für dich bereit. Schau rein!
Mein Lupus & ich: Eine Patientin erzählt
Carol
Carol hat ihre Diagnose SLE vor einigen Jahren erfahren – mit Auswirkungen auf ihr gesamtes Leben. Wie verlief ihr Weg? Welche Höhen und Tiefen musste sie überwinden? Und wie hat sie es trotz Rückschlägen geschafft, ihr Leben neu zu organisieren und ihren Alltag zu bewältigen? Mit ihrer Geschichte hat Carol sich für den Rheumapreis beworben – und gewonnen. Carol erzählt, wie sie ihr „Leben mit dem Wolf“ meistert und ein neues Gleichgewicht gefunden hat.Ernährung bei chronisch-entzündlichen Systemerkrankungen: Praktische Tipps und Ideen für SLE
Dr. Sebastian Jendrek, Universität Lübeck
Die Ernährung ist zwar weder Ursache noch Heilung des SLE, aber sie kann ihn positiv beeinflussen. Sie kann dem Körper geben, was er braucht und helfen, seine Entzündungsneigung zu mildern. Dr. Sebastian Jendrek erklärt anschaulich und alltagsnah, wie die Ernährung mit kleinen Veränderungen verbessert werden kann und worauf Menschen mit Lupus achten sollten. Außerdem geht er auf folgende Themen ein:Den Lupus bewegen – Anleitung & praktische Tipps
Dr. Harriet Morf, Universität Erlangen
Dr. Harriet Morf ist Fachärztin für Innere Medizin und zertifizierte Yoga-Lehrerin. Sie weiß, wie gesund Yoga für Körper und Geist ist und was Menschen mit Lupus dabei beachten sollten. Sie erklärt, warum und für wen Yoga gut ist, wann man vorsichtig sein sollte und wie man sich auf die Übungen vorbereitet. Von Minute 04:45 zeigt sie auf der Yoga-Matte 10 Min lang einige praktische Übungen zum Mitmachen – eine kleine Yoga-Einheit für jeden Tag. Mehr Übungen gibt es auf www.Rheum-Yoga.deMit Lupus durchs Leben – Fatigue
Dr. Christina Düsing, Universität Düsseldorf
Fatigue ist nicht gleich Müdigkeit, sondern ein Zustand belastender Erschöpfung, bei der Schlaf kaum hilft. Fast alle Menschen mit Lupus kennen auch die Fatigue und leiden oft sehr darunter. Antriebslosigkeit, soziale Isolation und Scham sind nur einige der möglichen Auswirkungen. Die Ursachen sind vielfältig und können die Betroffenen in eine Abwärtsspirale bringen. Dr. Christina Düsing ist Spezialistin für Fatigue und beantwortet u. a. folgende Fragen:- Welche Ursachen sind bekannt?
- Ist Fatigue immer gleich?
- Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
- Was kann ich selbst gegen meine Fatigue tun?
Lupus & Fatigue – mit Bewegung aus dem Tief
PD Dr. Philipp Sewerin, Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
Körperliche Aktivität ist gut für Jeden aber besonders wichtig für Menschen mit Erkrankungen wie dem Lupus. Bewegung setzt bestimmte Botenstoffe frei, die Entzündungen direkt entgegenwirken und so den Lupus positiv beeinflussen können. PD Dr. Philipp Sewerin gibt im Video u.a. Antworten auf folgende Fragen:- Wie kann sich eine gesteigerte Bewegung auf den Lupus und die Fatigue auswirken?
- Gibt es offizielle Empfehlungen zur körperlichen Bewegung?
- Wie kann ich meine Motivation zu mehr Bewegung steigern?
Lupus & Umfeld – verstanden werden und Hilfe finden
Dr. Carolin Tillman, Universität Marburg
Viele Lupus-Patient*innen fühlen sich von Ärzt*innen, Außenstehenden aber auch der eigenen Familie nicht richtig verstanden. Das Problem: Der Lupus und seine Symptome sind für Außenstehende oft nicht sichtbar. Dr. Carolin Tillmann gibt Ihnen in diesem Video praktische Kommunikationstipps für ein besseres Verständnis bei Ihrer Ärzt*in, dem Arbeitgeber und Ihrer Familie.
Außerdem erhalten Sie:- Eine Übersicht zu persönlichen Hilfen und finanzieller Unterstützung für Berufstätige und Arbeitgeber
- Anwendungstipps für mehr Verständnis und zum einfacheren Umgang im Familienalltag
- Strategien für mehr Akzeptanz und Bewältigung der eigenen Lupus-Erkrankung
Den Lupus beruhigen – Anleitung & praktische Tipps
Dr. Harriet Morf, Universität Erlangen
Stress macht krank und mit einer Erkrankung wie dem Lupus und all ihren Begleiterscheinungen wird der Stress schnell noch größer. Gerade dann ist es besonders wichtig, auf sich zu achten und sich im Alltag Gutes zu tun. Achtsamkeitsübungen können helfen, die Lebensqualität zu verbessern, Stress zu verringern und das Immunsystem zu stärken, wie Dr. Harriet Morf erklärt. Ab 03:05 Min nimmt sie Interessierte im Video mit, auf eine geführte Meditation für mehr Entspannung und zeigt, wie Sie einfach und ohne großen Aufwand mehr Ruhe und Wohlbefinden finden können. Gut zu wissen: Die dargestellten Übungen können auch sitzend oder im Rollstuhl durchgeführt werden. Mehr Anleitungen gibt es auf www.Rheum-Yoga.deLupus & Forschung - was bringt die Zukunft?
Dr. Johanna Mucke, Universität Düsseldorf
Das Wissen über den Lupus nimmt ständig zu. Ohne Forschung wäre das genauso wenig möglich, wie die Entwicklung neuer Medikamente oder das Verständnis der Patient*innen-Perspektive. Forschung ist viel mehr als nur die Untersuchung neuer Medikamente und deshalb erklärt Dr. Johanna Mucke im Video u. a.:Hormone, Verhütung, Sexualität & Lupus
Dr. Isabell Haase, Universität Düsseldorf
Dass Hormone beim Lupus eine wichtige Rolle spielen, sieht man schon an der Geschlechterverteilung der Betroffenen. Es liegt fast schon auf der Hand, dass es auch sonst bei der Gabe von Hormonen einiges zu berücksichtigen gibt – z.B. bei der Verhütung, bei der Planung einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. All das ist eng verknüpft mit der Sexualität und auch hier kann der Lupus sich negativ auswirken. Wie man das Sexualleben wieder verbessern kann und viele andere Fragen rund um Hormone, Verhütung und Sexualität bei Lupus beantwortet Dr. Isabell Haase im folgenden Video.NP-DE-LPU-WCNT-220017, Jun22
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Digitaler Lupustag für Patient*innen – Aufzeichnungen 2021
Anlässlich des Welt-Lupus-Tages fand am 8.Mai 2021 eine virtuelle Veranstaltung rund um das Thema Lupus statt. Zu sehen waren informative Vorträge von renommierten Expertinnen und Experten mit vielen Tipps und Alltagshilfen. Sehen Sie sich hier die Aufzeichnung der einzelnen Themen an.
SLE – Krankheit, Therapiekonzepte und Ziele
Dr. Johanna Mucke, Universität Düsseldorf
Was ist Lupus eigentlich, wie kann er behandelt werden und wann ist mein Therapieziel erreicht?
Mein Arzt & ich – gemeinsam gegen den Lupus
PD Dr. Christof Iking-Konert, Universität Hamburg-Eppendorf
Wie kann ich gemeinsam mit meinem Arzt den Lupus „in Schach halten“?
Lupus & Impfen – was, wann, wer, warum
Dr. Martin Welcker, niedergelassener Rheumatologe, Planegg
Welche Impfungen sind bei Autoimmunerkrankungen wichtig und wie plane ich sie ein?
Mein Lupus & ich - den Wolf an die Leine nehmen
Dr. Gamal Chehab, Universität Düsseldorf
Was kann ich selbst tun, um mit dem Lupus so zu leben, wie ich es mir vorstelle?
Lupus, Psyche, Gleichgewicht – der Wolf in mir
Dr. Carolin Tillman, Universität Marburg
Tipps und Tricks rund um das psychische Wohlbefinden und soziale Aspekte im Leben mit dem Lupus.
Hautsache – wenn Lupus sichtbar wird
Prof. Dr. Claudia Günther, Universität Dresden
Was kann mir helfen, mich in meiner Haut trotz Lupus wohl zu fühlen?
NP-DE-LPU-WCNT-210021, Apr23
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