Sozialleistungen im Lupus-Kontext

Je nach Verlauf einer chronischen Erkrankung wie Lupus können sich Fragen zur beruflichen, sozialen und persönlichen Zukunft ergeben. Um Unsicherheiten zu klären, Sorgen zu besprechen und Rechte sowie Möglichkeiten zu prüfen, stehen versierte Ansprechpersonen beim Sozialdienst eines Krankenhauses oder in Beratungsstellen zur Verfügung. Zwei für viele Lupus-Betroffene wichtige Themen in diesem Zusammenhang sind die Frage nach der Beantragung eines Grades der Behinderung (Schwerbehindertenausweis) und – falls notwendig – die Feststellung eines Pflegegrades. Hier erfahren Sie mehr zu den möglichen Sozialleistungen

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Krankenhaussozialdienst

Lupus-Betroffenen, die stationär im Krankenhaus behandelt werden, steht die Beratung durch den Kliniksozialdienst offen. Die dort tätigen Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter beraten individuell zu vielen Themen. Neben der Beratung kann der Krankenhaussozialdienst auch bei der Beantragung von Sozialleistungen oder Hilfen unterstützen. Häufige Gründe für Beratungen des Sozialdienstes sind:

  • Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung (AHB)
  • Rehabilitationsleistungen
  • Krankengeld
  • Hilfsmittelversorgung
  • Beantragung Schwerbehindertenausweis/Grad der Behinderung
  • Beantragung Pflegegrad/Pflegegeld
  • Möglichkeiten ambulanter Versorgung

Beratungsstellen

Eine weitere Möglichkeit, sich ambulant und kostenlos zu Themen der Rehabilitation und Teilhabe beraten und bei der Beantragung unterstützen zu lassen, gibt es bei spezialisierten Beratungsstellen. Mit dem Bundesteilhabegesetz wurde deutschlandweit das Angebot der sogenannten Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) geschaffen. Das Angebot umfasst folgende Themen:

  • Rehabilitationsleistungen
  • Fragen zu Teilhabe im Arbeitsleben (z. B. Fragen zum Erhalt des Arbeitsplatzes)

Was eine EUTB-Beratungsstelle nicht leisten kann, sind eine Rechtsberatung oder die Begleitung im Widerspruchsverfahren.

Neutral und auf Augenhöhe zu Sozialleistungen beraten werden

Eine besonders vertrauensvolle Atmosphäre wird in einer EUTB-Beratungsstelle dadurch hergestellt, dass dort viele Beraterinnen und Berater arbeiten, die selbst mit Krankheit oder Behinderung leben und damit aus einem reichen Erfahrungsschatz schöpfen können. Zudem wird dort trägerunabhängig beraten, dies bedeutet, dass eine neutrale Beratung erwartet werden darf.

Ein EUTB-Beratungsangebot in Ihrer Nähe finden Sie hier.

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Lupus und Behinderung

Nicht jeder an Lupus erkrankte Mensch erlebt sich als Mensch mit Behinderung. Dennoch ist es aufgrund des Lupus möglich, einen Grad der Behinderung (GdB) ermitteln zu lassen. Das Sozialgesetzbuch definiert Menschen mit Behinderungen folgendermaßen:

„Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können […].“ (§ 2 SGB IX)

Grad der Behinderung (GdB) und Schwerbehindertenausweis

Um mit gesundheitlicher Beeinträchtigung besser am sozialen Leben teilhaben zu können, kann es sinnvoll sein, einen Grad der Behinderung (GdB) beim Versorgungsamt zu beantragen. Dieser Grad der Behinderung ist ein Maß für die Auswirkungen einer Funktionsbeeinträchtigung aufgrund des Gesundheitszustandes. Er wird in Zehnerschritten mit einer Zahl zwischen 10 und 100 beziffert. Ein Grad der Behinderung als solcher wird nur festgestellt, wenn wenigstens ein GdB von 20 ermittelt wird. Ab einem Grad von 50 oder mehr liegt eine Schwerbehinderung vor und es wird ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt.

Sich selbst damit zu konfrontieren, aufgrund von Lupus eine Behinderung erworben zu haben, ist nicht immer leicht. Bei der Abwägung, den Antrag beim Versorgungsamt zu stellen, kann es hilfreich sein, sich Folgendes bewusstzumachen: Die amtlich ermittelte Einschätzung dient dazu, dass krankheitsbedingte Nachteile (etwa finanzieller Natur) in gewissem Maße ausgeglichen werden.

Was kann es mir bringen, einen Grad der Behinderung bei Lupus zu beantragen?

Wenn der Lupus zu Beeinträchtigungen führt, so dient der Grad der Behinderung dazu, einen entsprechenden Nachteilsausgleich zu beanspruchen. Beispielsweise kann er einen Anspruch auf Zusatzurlaub, Steuererleichterungen, unentgeltliche Beförderung im öffentlichen Personenverkehr oder ermäßigten Eintritt zu Veranstaltungen umfassen. Welche Nachteilsausgleiche möglich sind, hängt davon ab, welcher Grad der Behinderung (GdB) individuell ermittelt und in Form eines Schwerbehindertenausweises mit entsprechenden Merkzeichen bescheinigt wird.

Wie beantrage ich einen Grad der Behinderung?

1. Sprechen Sie mit Ihrer behandelnden Ärztin, dem behandelnden Arzt.
Hier bekommen Sie erste Hinweise, ob ein Schwerbehindertenausweis für Sie in Frage kommt. Auch bei den nötigen Nachweisen und Attesten kann sie/er Ihnen helfen.

2. Sammeln Sie wichtige Dokumente.
In der Regel wird über den Antrag anhand der eingereichten Nachweise entschieden. In den Antrag gehören daher Dokumente über alles, was Ihre Beeinträchtigung dokumentiert: Befunde und Unterlagen von Ärztin/Arzt, Krankenhäuser und Rehakliniken sowie bereits vorhandene amtliche Gutachten oder Informationen über bereits gestellte Anträge bei anderen sozialen Leistungsträgern.

3. Wählen Sie den richtigen Antrag.
Die Anträge für einen Schwerbehindertenausweis unterscheiden sich von Bundesland zu Bundesland. Bitte informieren Sie sich hierzu bei Ihrem Versorgungsamt.

4. Denken Sie daran, Ihren Ausweis zu verlängern.
Wenn das Versorgungsamt (innerhalb von drei bis sieben Wochen) positiv über einen Antrag entschieden hat, wird der Ausweis in Form einer Scheckkarte ausgehändigt. In der Regel ist der Ausweis höchstens fünf Jahre gültig. Für eine Verlängerung wenden Sie sich etwa drei Monate vor Ablauf ans Versorgungsamt.

Detailliertere Informationen, z. B. zur ärztlichen Schweigepflicht, welche Nachweise in Frage kommen können und welches Amt für Sie zuständig ist, finden Sie in einem Informationsangebot des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales hier.

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Gibt es bei der Antragstellung etwas zu beachten?

Bei der Beantragung des Grads der Behinderung aufgrund einer seltenen Erkrankung wie Lupus erythematodes kann dem Versorgungsamt die Prüfung erleichtert werden: mit einer dem Antrag beigefügten kurzen Liste mit Symptomen und den daraus resultierenden Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe. Eine solche Auflistung wird bei jeder Patientin und jedem Patienten unterschiedlich aussehen, je nachdem, welche Krankheitssymptome im Vordergrund stehen. Ebenfalls kann es nützlich sein, dem Antrag ein Informationsschreiben des ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) beizulegen, das den prüfenden Personen im Versorgungsamt die besondere Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung erläutert. Das Schreiben finden Sie als PDF-Datei hier.

Einige Beispiele von Symptomen und den daraus resultierenden Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

  • Lichtempfindlichkeit

    Lupuscheck unsichtbare Symptome müde und gestresst

    Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

    • "Auf Aufenthalte draußen im Sommer bei Sonnenschein muss ich verzichten, da sich meine Erkrankung dann verschlechtert"
    • "Freibadbesuche sind wegen der Lichtempfindlichkeit für mich nicht mehr möglich"
    • ...

     

  • Fatigue (krankhafte massive Erschöpfung)

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    Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

    • "Für Ausflüge und Aktivitäten mit Freunden und Familie bin ich zu erschöpft"
    • "Weil ich so schnell erschöpft bin, kann ich nur in Teilzeit arbeiten"
    • ...

     

  • Gelenkschmerzen

    Lupuscheck unsichtbare Symptome müde und gestresst

    Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

    • "Wegen meiner Gelenkschmerzen kann ich nur ... Meter am Stück gehen"
    • "Aufgrund meiner Gelenkschmerzen benötige ich Hilfe, um Türen, Fenster und Schraubverschlüsse zu öffnen“
    • ...

     

Auf der Internet-Seite des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales finden Sie alle weiteren wichtigen Informationen rund um das Thema Schwerbehinderung: https://www.einfach-teilhaben.de/DE/AS/Themen/Schwerbehinderung/schwerbehinderung_node.html

Wenn sich Ihr Gesundheitszustand ändert: Melden Sie sich beim Versorgungsamt. Dann wird Ihr Grad der Behinderung neu bewertet und die Angaben auf Ihrem Ausweis werden angepasst.

Lupuscheck kranke Frau

Pflegebedürftigkeit

Je nach Schwere des Lupus kann es vorübergehend oder dauerhaft nötig sein, Leistungen aus der Pflegeversicherung zu beanspruchen. Welche Leistungen in Frage kommen, hängt vom sogenannten Pflegegrad ab.

Sich in einem Pflegestützpunkt beraten lassen

In jedem Bundesland gibt es sogenannte Pflegestützpunkte der Kranken- und Pflegekassen. Sie bieten kostenlose Beratung und Unterstützung für Betroffene oder deren Angehörige. Dort sind alle Informationen rund um Pflegebedürftigkeit und Leistungen der Pflegekassen verfügbar wie auch die entsprechenden Antragsformulare. Ein Beratungsangebot in Ihrer Nähe finden Sie in folgender Datenbank: https://www.zqp.de/beratung-pflege/

Des Weiteren beantwortet das Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend alle Fragen rund um das Thema Pflege: 030 20179131.

Pflegegrad beantragen

Der Antrag auf einen Pflegegrad muss bei der Pflegekasse gestellt werden, die der jeweiligen Krankenversicherung angeschlossen ist. Die Kontaktdaten können bei der eigenen Krankenkasse erfragt werden. Die Antragstellung kann auch telefonisch erfolgen. Bei einem schriftlichen Antrag kann ein Vordruck benutzt oder zunächst ein informelles Schreiben eingereicht werden, dass hiermit ein Pflegegrad beantragt wird. Mit einer Vollmacht können auch Angehörige oder andere Zugehörige die Antragstellung übernehmen. Zudem ist es möglich, den Antrag mit professioneller Unterstützung bei einem Pflegestützpunkt vor Ort zu stellen (oder mit Hilfe des Krankenhaussozialdiensts, wenn die/der Betroffene aktuell stationär behandelt wird).

Bei der Ermittlung von Pflegebedürftigkeit und Pflegeaufwand setzen die Pflegekassen gutachterlich tätige Pflegefachkräfte, Ärztinnen und Ärzte ein: vom Medizinischen Dienst (MD), von anderen unabhängigen Gutachterinnen und Gutachtern, bei knappschaftlich Versicherten vom Sozialmedizinischen Dienst (SMD) oder bei privat Versicherten vom Medizinischen Dienst von MEDICPROOF. Zur Begutachtung kommt die jeweilige Gutachterin oder der jeweilige Gutachter ausschließlich nach vorheriger Terminvereinbarung vorbei.

Wenn sich der Gesundheitszustand deutlich ändert und mehr Unterstützung benötigt wird, melden Sie sich bei der Pflegekasse. Dann kann der Pflegegrad neu bestimmt werden.

Lupuscheck Icon wichtige Informationen

Sozialleistungen sind Ihr gutes Recht.

Mit Ihrer chronischen Erkrankung können Sie jede Unterstützung gebrauchen – auch wenn Sie sich nicht als Mensch mit Behinderung sehen. Informieren Sie sich in Ruhe, welche Möglichkeiten es gibt. Nutzen Sie die Hilfe von Profis, dafür sind sie da.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
 

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz