Risiko Organschäden

Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, bei der die Entstehung von irreversiblen Organschäden eine wesentliche Rolle spielt. Immer wenn der Lupus aktiv ist – ob dauerhaft oder als Schub – werden Autoantikörper gebildet. In den beteiligten Organen werden dadurch Entzündungen ausgelöst, die die Lupus-Symptome verursachen. Durch diese Entzündungen gehen gesunde Zellen zugrunde. So kommt es über die Zeit in Organen und Organsystemen zu zunehmenden irreversiblen Schädigungen – sogar wenn der Lupus nur leicht aktiv ist. Neben Krankheitsaktivität und Schüben können auch einige Medikamente das Risiko für Organschäden erhöhen. Mehr dazu erfahren Sie hier.  

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„Warum sind Organschäden schlimm?“

Das Wort „Organschäden“ bedeutet, dass die vom Lupus betroffenen Organe und Organsysteme auf Dauer immer mehr kaputtgehen. Mit jedem Schub, jeder Krankheitsaktivität sterben gesunde Zellen ab und verlieren für immer ihre Funktion. Dazu kommen mögliche Schäden durch Medikamente (v.a. Kortison). In manchen Organen sieht man das sofort, z.B. durch Narben an der Haut. Bei anderen Organen geschieht dies weitestgehend symptomlos und die Betroffenen bemerken es erst, wenn ein kritisches Stadium erreicht wird, z.B. wenn die Nieren das Blut nicht mehr hinreichend reinigen können. Man weiß heute, dass entstandene Organschäden vor allem zwei gravierende Folgen für Patientinnen und Patienten haben:

1. Sie erhöhen das Risiko, weitere Organschäden zu erleiden.

2. Sie verkürzen die Lebenszeit der Betroffenen.

Deshalb ist es so wichtig, den Lupus so schnell wie möglich zur Ruhe zu bringen und bereits die ersten Organschäden zu verhindern.

Eine Organschädigung macht sich nicht immer bemerkbar. Dass ein Schaden an Organen oder Organsystemen fortschreitet, ist auch nicht zwangsläufig an eine hohe Krankheitsaktivität gebunden. Selbst bei niedriger oder mittlerer Aktivität des Lupus können Organschäden entstehen, und ganz unabhängig von der Krankheitsaktivität trägt z. B. auch eine langfristige Behandlung mit Glukokortikoiden („Kortison“) entscheidend zur Entstehung von Organschäden bei.
 

Bis zu 50 Prozent der Lupus-Betroffenen entwickeln bereits innerhalb der ersten fünf Jahre nach der Diagnose die ersten Organschäden.


Welche Organe häufig betroffen sind

In den meisten Fällen wirkt sich ein Lupus an mehreren Organsystemen aus, was als „multisystemisch“ bezeichnet wird. Nur in wenigen Fällen ist lediglich ein Organ oder sind nur wenige Organe betroffen. Daher wichtig für die Therapie und die Vermeidung von Organschäden: die häufig betroffenen Organsysteme – unabhängig von der Krankheitsaktivität – sorgsam überwachen lassen. Hierzu zählen:

  • Nieren

    Die häufigste schwerwiegende Organbeteiligung ist die Lupusnephritis, also die Entzündung der Nieren (siehe auch hier unter "Was ist Lupus?"). Jede Lupus-Aktivität in den Nieren führt zum Untergang und Funktionsverlust von Nierenzellen. Je weniger gesundes Nierengewebe vorhanden ist, desto weniger können die Nieren das Blut von Schadstoffen befreien. Die Lupusnephritis ist ein wichtiger Faktor für die Prognose, die Sterblichkeit und die Lebensqualität der Betroffenen. Mit zunehmendem Verlust der Nierenfunktion durch Lupus-Schäden steigt das Risiko, auf eine Dialyse oder Nierentransplantation angewiesen zu sein.Je früher eine Lupusnephritis erkannt und konsequent behandelt wird, desto günstiger ist die Prognose. Typische Symptome, die die Patientinnen und Patienten selbst bemerken, treten jedoch erst spät im Krnakheitsverlauf auf. Deshalb ist es von zentraler Bedeutung, dass bei den Arztbesuchen immer auch die Nierne kontrolliert werden. Besonders gefährdet für die Entwicklung einer Lupusnephritis sind Patientinnen und Patienten

    • männlichen Geschlechts
    • mit ausgeprägter Krankheitsaktivität
    • von schwarzafrikanischer Ethnizität.
  • Haut/Schleimhaut

    Nur drei der zahlreichen möglichen Symptome an Haut und Schleimhaut sind: Schmetterlingserythem (Hautrötung über Nasenrücken und Wangen), Raynaud-Syndrom (anfallsweise symmetrisches Erblassen der Finger oder Zehen aufgrund von krampfartigen Verengungen der Blutgefäße) und Schleimhaut-Geschwüre (sog. Ulzera). Eine Hautärztin/einen Hautarzt hinzuzuziehen kann bei der Diagnose hilfreich sein. Organschäden an der Haut sind z.B. sichtbare Narben, und an der Kopfhaut können Stellen zurückbleiben, an denen keine Haare mehr wachsen. Mehr zum Thema Lupus & Haut finden Sie hier.

  • Augen

    Bei etwa einem Drittel der SLE-Patientinnen und -Patienten sind die Augen betroffen. Eine frühe Diagnose ist wichtig, um den Verlust des Augenlichts zu verhindern. Das gilt insbesondere für Betroffene, die in jungen Jahren an einem Lupus erkranken. Häufig zeigen sich das sog. Sicca-Syndrom (trockene Augen und Mund) und Bindehautentzündungen, relativ selten hingegen sind Schädigungen des Gewebes um das Auge.

  • Herz-/Kreislauf-System

    Allein ein Viertel der Lupus-Patientinnen und -Patienten entwickelt eine Herzbeutelentzündung. Mit einem länger dauernden Lupus wird es umso wahrscheinlicher, einen Herzinfarkt, eine koronare Herzkrankheit oder einen Schlaganfall zu erleiden. Das gilt insbesondere für Frauen. Dementsprechend ist auch der Anteil der Krankenhausaufenthalte aufgrund von Herz-Kreislauf-Erkrankungen unter SLE-Betroffenen erhöht. Gleiches gilt für die Sterblichkeit. Einen ganz großen Beitrag zu diesen Herz-Kreislauf-Erkrankungen leisten die Glukokortikoide („Kortison“), weshalb heutzutage eine zentrale Forderung in der Lupus-Therapie ist, sie zu minimieren und wann immer möglich ganz abzusetzen.

  • Knochen

    Das Absterben von Knochengewebe ist eine weitere mögliche Komplikation beim Lupus. Das Risiko für Knochenbrüche ist bei Frauen mit SLE etwa fünfmal höher als bei einer gleichaltrigen Vergleichsgruppe ohne Lupus. Ein Hauptgrund liegt im Einsatz von Glukokortikoiden, sowohl in Bezug auf die Dosierung als auch auf die Dauer der Anwendung.

  • Nervensystem/Gehirn

    Der Lupus kann sowohl das zentrale als auch das periphere Nervensystem angreifen. Die Beeinträchtigung des Nervensystems durch den Lupus zählt zu den wichtigsten Einflussfaktoren der Sterblichkeit bei SLE-Patientinnen und -Patienten. Sichtbar wird der Lupus im Nervensystem u. a. durch

    • Krampfanfälle
    • Polyneuropathien (Nervenfunktionsstörungen an Empfindungsnerven (z. B. Kribbeln, Stechen, Brennen, Taubheit), motorischen Nerven (z. B. Lähmungen, Muskelschwund, schwache Reflexe, Muskelkrämpfe) und autonomen Nerven (Nerven, die die einzelnen Organe versorgen))
    • kognitive Dysfunktion (z. B. Konzentrationsschwierigkeiten, Aufmerksamkeitsstörungen, Gedächtnisschwäche)
    • Kopfschmerz
    • Depression
    • Psychosen.

    Um Organschäden im Nervensystem dem Lupus zuordnen zu können, braucht es vielfältige Untersuchungen, um andere mögliche Ursachen wie Infektionen auszuschließen. Eine weitere Herausforderung bei Symptomen des Nervensystems ist es, die behandelbare Krankheitsaktivität von Symptomen durch bereits eingetretene Organschäden zu unterscheiden.


Was Sie tun können, um das Risiko von Organschäden so gering wie möglich zu halten

1. Minimieren Sie die Aktivität Ihres Lupus und Schübe so früh und so konsequent wie möglich

Ihren Lupus bestmöglich zu beruhigen ist das oberste Ziel:

  • Vereinbaren Sie dazu gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt klare, individuelle Ziele – und achten Sie dabei auf Ihre Lebensqualität
  • Lassen Sie die Erreichung Ihrer Ziele regelmäßig von Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt kontrollieren
  • Passen Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt die Therapie nach definierten Zeiträumen immer wieder an, falls die gesteckten Ziele noch nicht erreicht wurden (zum „Treat-to-target“-Konzept lesen Sie hier mehr).

Eine niedrige Krankheitsaktivität oder gar eine Remission, also ein Verschwinden von Lupus-Anzeichen, zu erreichen – optimalerweise vor dem Auftreten erster Organschäden –, das ist enorm wichtig für Ihr weiteres Leben mit dem Lupus und die Prognose.

2. Reduzieren Sie – in ärztlicher Absprache – Glukokortikoide so weit wie möglich

Glukokortikoide („Kortison“) sind ein wesentlicher Baustein der Lupus-Therapie. Jedoch birgt ein Einsatz in hoher Dosierung und/oder über lange Zeit ein deutliches Risiko für irreversible Organschäden. Daher sollten Glukokortikoide in der Langzeittherapie in möglichst geringen Dosen gegeben werden und, wenn möglich, ganz ausgeschlichen werden, also nach und nach immer niedriger dosiert und am Ende ganz abgesetzt werden.

Lassen Sie Ihren Lupus ärztlich gut überwachen

Jede Aktivität des Lupus ist mit einer Entzündung verbunden, die gesunde Zellen vernichtet und dauerhaft zu Organschäden führen kann. Deshalb ist es das wichtigste Therapieziel, die Krankheitsaktivität zu beruhigen und den Lupus zu kontrollieren.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

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