Was muss ich wissen?

Aufgrund der Vielzahl verschiedener Verlaufsformen gibt es keine einheitliche Behandlung des systemischen Lupus erythematodes (SLE). Auch die Therapie deines Lupus wird deshalb immer individuell an dessen aktuelle Ausprägung angepasst – und ändert sich im Verlauf genauso, wie sich bei dir die Erkrankung selbst verändert. Welche Lupus-Therapie für welche Patient*in zu welchem Zeitpunkt die beste ist, richtet sich beispielsweise nach folgenden Aspekten: 

  • Schweregrad der Erkrankung
  • Aktivität (von Schub zu Schub kann die beste Therapie unterschiedlich sein)
  • Beteiligung von Organen und Organsystemen
  • Individuelle Lebenslage der Patient*in
Therapieziele Lupuscheck Icon

Entscheide gemeinsam mit deiner Ärzt*in

Individuell und flexibel, so sollte die für dich richtige Lupus-Behandlung sein. Um eine langfristig vertrauensvolle und erfolgreiche Zusammenarbeit mit deiner Ärzt*in zu erreichen, empfiehlt sich der Ansatz des „Shared Decision Making“, auf Deutsch „partizipative Entscheidungsfindung“. Wie der Begriff sagt, betrifft es das Teilen des Entscheidens. Es geht darum, Informationen auszutauschen und die Entscheidungen gemeinsam und gleichberechtigt auf Augenhöhe zu treffen – hier für deine Lupus Therapie. Und das immer wieder aufs Neue, denn du wirst deine Ärzt*in selbst dann regelmäßig sehen, wenn die Krankheitsaktivität deines Lupus als stabil bezeichnet werden kann. Deine Ärzt*innen sind Fachleute für den Lupus und die medizinischen Aspekte, aber du bist Expert*in für deinen Lupus und dein Leben damit. Es ist wichtig, dass beide Perspektiven in die Entscheidungen einfließen, damit am Ende auch beide Seiten das Gefühl haben, die Entscheidung mit getroffen zu haben und dazu stehen können.

Zur Behandlung muss nicht nur die korrekte Einnahme von Medikamenten gehören (mehr zur medikamentösen Therapie liest du hier). Einige Therapie-Maßnahmen können dich auch bei einer gesunden Lebensführung unterstützen und den Lupus darüber positiv beeinflussen. Sie betreffen beispielsweise sportliche Aktivitäten, die Vermeidung bestimmter Situationen, wie Aufenthalte im Sonnenschein, oder den Verzicht auf das Rauchen. Mehr zu den sogenannten Basismaßnahmen und nicht-medikamentösen Therapien erfährst du hier.

Bild Lupus Behandlung Basis-Maßnahmen Frau Yoga

Unabhängig von den Verlaufsformen ist das wichtigste Therapieziel, die Krankheitsaktivität zu beruhigen und den Lupus zu kontrollieren.
 

Du hast ein Recht auf Lebensqualität!

Während deine Ärzt*in deinen Zustand nach objektivierbaren Kriterien wie Labor-Ergebnissen bewertet, sind für dich verständlicherweise vor allem Aspekte und Einschränkungen der Lebensqualität von Bedeutung. Es muss euch gemeinsam darum gehen, deinen Lupus bestmöglich zu kontrollieren – und gleichzeitig auf deine Lebensqualität zu achten. Auch sie sollte regelmäßig überwacht werden, denn die Optimierung deiner Lebensqualität ist eines der klar definierten Therapieziele. Ist deine Lebensqualität durch den Lupus beeinträchtigt, ist dein Therapieziel noch nicht erreicht und du musst mit deiner Ärzt*in weiter daran arbeiten.

Bleibe am Ball – in deinem eigenen Interesse

Gerade beim Lupus ist es unbedingt notwendig, die entsprechenden Medikamente einzunehmen und weiteren Therapieempfehlungen zu folgen, um die Krankheitsaktivität bestmöglich zu beruhigen.

Deine Ärzt*in baut deine individuelle Lupus-Therapie Schritt für Schritt aufeinander auf – in Abstimmung mit dir. Genau wie du möchte sie den Lupus zur Ruhe bringen. Dabei achtet sie/er oft auf andere Dinge als du. Viele Dinge, die Ärzt*innen beunruhigen, bemerken Betroffene selbst gar nicht. Das führt dazu, dass manche Menschen mit Lupus ihre Medikamente absetzen oder zu selten nehmen – oft, weil sie denken, sie brauchen sie nicht mehr oder aus Angst vor Nebenwirkungen. Man weiß heute, dass sehr viele Lupus-Komplikationen durch nicht eingenommene Medikamente entstehen. Es ist vollkommen okay, Medikamente nicht oder nicht mehr nehmen zu wollen – aber jede Veränderung sollte erst mit der Ärzt*in abgestimmt werden, um keine Therapielücke entstehen zu lassen und keinen schweren Krankheitsschub zu riskieren.

Dein Lupus ist und bleibt eine chronische Erkrankung. Gleichzeitig solltest du gemeinsam mit deiner Ärzt*in Möglichkeiten finden, es dir leichter zu machen, sich an die ärztlichen Empfehlungen zu halten und so entsprechende Therapieerfolge zu erzielen.

 

Handlungspläne konkretisieren

Achte beispielsweise darauf, dass du sehr konkrete Maßnahmen vereinbarst – umso besser kannst du die Therapiepläne einhalten. Ein Beispiel: Wenn ein Medikament nicht auf nüchternen Magen eingenommen werden muss, kannst du es zum Beispiel „vor den drei Hauptmahlzeiten mit einem Glas Wasser“ einnehmen. Das wird dir leichter fallen, als es „dreimal täglich“ zu nehmen. Obendrein solltest du gemeinsam den Therapieplan individuell an deine Lebensführung und deinen Tagesablauf anpassen.

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Auch deine Lupus-Therapie braucht Zeit.

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Es ist und bleibt dein ganz eigener Lupus.

Du verstehst deinen Lupus am besten – lass deine Ärzt*in daran teilhaben. Sprich regelmäßig über alle Symptome, Beschwerden, Beeinträchtigungen und entscheidet gemeinsam, was die nächsten Schritte sind.

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz