Was muss ich wissen?

Aufgrund der Vielzahl verschiedener Verlaufsformen gibt es keine einheitliche Behandlung des systemischen Lupus erythematodes (SLE). Auch die Therapie Ihres Lupus wird deshalb immer individuell an dessen aktuelle Ausprägung angepasst – und ändert sich im Verlauf genauso, wie sich bei Ihnen die Erkrankung selbst verändert. Welche Therapie für welche Patientin/welchen Patienten zu welchem Zeitpunkt die beste ist, richtet sich beispielsweise nach folgenden Aspekten:

  • Schweregrad der Erkrankung
  • Aktivität (von Schub zu Schub kann die beste Therapie unterschiedlich sein)
  • Beteiligung von Organen und Organsystemen
  • Individuelle Lebenslage der Patientin/des Patienten
Therapieziele Lupuscheck


Entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt

Individuell und flexibel, so sollte die für Sie richtige Behandlung sein. Um eine langfristig vertrauensvolle und erfolgreiche Zusammenarbeit mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt zu erreichen, empfiehlt sich der Ansatz des „Shared Decision Making“, auf Deutsch „partizipative Entscheidungsfindung“. Wie der Begriff sagt, betrifft es das Teilen des Entscheidens. Es geht darum, Informationen auszutauschen und die Entscheidungen gemeinsam und gleichberechtigt auf Augenhöhe zu treffen – hier für Ihre Lupus-Therapie. Und das immer wieder aufs Neue, denn Sie werden Ihre Ärztin oder Ihren Arzt selbst dann regelmäßig sehen, wenn die Krankheitsaktivität Ihres Lupus als stabil bezeichnet werden kann. Ihre Ärztinnen/Ihre Ärzte sind Fachleute für den Lupus und die medizinischen Aspekte, aber Sie sind Expertin/Experte für Ihren Lupus und Ihr Leben damit. Es ist wichtig, dass beide Perspektiven in die Entscheidungen einfließen, damit am Ende auch beide Seiten das Gefühl haben, die Entscheidung mit getroffen zu haben und dazu stehen können.

Zur Behandlung muss nicht nur die korrekte Einnahme von Medikamenten gehören (mehr zur medikamentösen Therapie lesen Sie hier). Einige Therapie-Maßnahmen können Sie auch bei einer gesunden Lebensführung unterstützen und den Lupus darüber positiv beeinflussen. Sie betreffen beispielsweise sportliche Aktivitäten, die Vermeidung bestimmter Situationen, wie Aufenthalte im Sonnenschein, oder den Verzicht auf das Rauchen. Mehr zu den sogenannten Basismaßnahmen und nicht-medikamentösen Therapien erfahren Sie hier.

Unabhängig von den Verlaufsformen ist das wichtigste Therapieziel, die Krankheitsaktivität zu beruhigen und den Lupus zu kontrollieren.
 

Sie haben ein Recht auf Lebensqualität!

Während Ihre Ärztin/Ihr Arzt Ihren Zustand nach objektivierbaren Kriterien wie Labor-Ergebnissen bewertet, sind für Sie verständlicherweise vor allem Aspekte und Einschränkungen der Lebensqualität von Bedeutung. Es muss Ihnen gemeinsam darum gehen, Ihren Lupus bestmöglich zu kontrollieren – und gleichzeitig auf Ihre Lebensqualität zu achten. Auch sie sollte regelmäßig überwacht werden, denn die Optimierung Ihrer Lebensqualität ist eines der klar definierten Therapieziele. Ist Ihre Lebensqualität durch den Lupus beeinträchtigt, ist Ihr Therapieziel noch nicht erreicht und Sie müssen mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt weiter daran arbeiten.
 

Bleiben Sie am Ball – in Ihrem eigenen Interesse

Gerade beim Lupus ist es unbedingt notwendig, die entsprechenden Medikamente einzunehmen und weiteren Therapieempfehlungen zu folgen, um die Krankheitsaktivität bestmöglich zu beruhigen.

Ihre Ärztin/Ihr Arzt baut Ihre individuelle Therapie Schritt für Schritt aufeinander auf – in Abstimmung mit Ihnen. Genau wie Sie möchte sie/er den Lupus zur Ruhe bringen. Dabei achtet sie/er oft auf andere Dinge als Sie. Viele Dinge, die Ärztinnen und Ärzte beunruhigen, bemerken Betroffene selbst gar nicht. Das führt dazu, dass manche Menschen mit Lupus ihre Medikamente absetzen oder zu selten nehmen – oft, weil sie denken, sie brauchen sie nicht mehr oder aus Angst vor Nebenwirkungen. Man weiß heute, dass sehr viele Lupus-Komplikationen durch nicht eingenommene Medikamente entstehen. Es ist vollkommen okay, Medikamente nicht oder nicht mehr nehmen zu wollen – aber jede Veränderung sollte erst mit der Ärztin/dem Arzt abgestimmt werden, um keine Therapielücke entstehen zu lassen und keinen schweren Krankheitsschub zu riskieren.

Ihr Lupus ist und bleibt eine chronische Erkrankung. Gleichzeitig sollten Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt Möglichkeiten finden, es Ihnen leichter zu machen, sich an die ärztlichen Empfehlungen zu halten und so entsprechende Therapieerfolge zu erzielen.
 

Handlungspläne konkretisieren

Achten Sie beispielsweise darauf, dass Sie sehr konkrete Maßnahmen vereinbaren – umso besser können Sie die Therapiepläne einhalten. Ein Beispiel: Es wird Ihnen leichter fallen, ein Medikament „vor den drei Hauptmahlzeiten mit einem Glas Wasser“ einzunehmen als „dreimal täglich“. Obendrein sollten Sie gemeinsam den Therapieplan individuell an Ihre Lebensführung und Ihren Tagesablauf anpassen.

Auch Ihre Lupus-Therapie braucht Zeit.
 

Es ist und bleibt Ihr ganz eigener Lupus.

Sie verstehen Ihren Lupus am besten – lassen Sie Ihre Ärztin/Ihren Arzt daran teilhaben. Sprechen Sie regelmäßig über alle Symptome, Beschwerden, Beeinträchtigungen und entscheiden Sie gemeinsam, was die nächsten Schritte sind.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

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