Besonderheiten einer seltenen Erkrankung

An einer seltenen chronischen Autoimmunkrankheit wie Lupus erkrankt zu sein, geht mit besonderen Umständen einher. Viele Patientinnen und Patienten haben eine Odyssee hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird. Die im Umgang mit Lupus erfahrenen Expertinnen/Experten und Versorgungszentren sind nicht einfach zu finden. So ist es kein Wunder, dass Betroffene sich häufig alleingelassen fühlen. Viele Menschen im Umfeld wissen über den Lupus erythematodes als seltene Erkrankung wenig bis gar nichts. Auch Familie und engere Freunde verstehen längst nicht alles. Hier lesen Sie, dass es anderen Betroffenen vielleicht ebenso geht wie Ihnen mit Ihren Mitmenschen.

Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.
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Unerwartete Besonderheiten der eigenen Erkrankung: Erklärungsnot und Unverständnis

Nicht nur der Lupus selbst ist herausfordernd: Auch kann die Seltenheit der Autoimmunkrankheit besondere Herausforderungen im sozialen Umfeld mit sich bringen. Wenn das Gegenüber keine Idee hat, was hinter der Diagnose Lupus erythematodes steckt, können zwei Phänomene beobachtet werden:

1. Lupus-Kranke können in Erklärungsnot kommen
2. Lupus-Kranke können auf Unverständnis stoßen
 

1. Erklärungsnot

Menschen mit häufigen Krankheitsbildern wie Krebs, Bluthochdruck oder Diabetes haben oft Familienmitglieder, Freunde, Arbeitskolleginnen und -kollegen, die sich etwas unter der Erkrankung vorstellen können und dementsprechend mit ihr umgehen. Das ist beim Lupus anders. Hinzu kommt, dass Lupus nicht nur eine seltene, sondern auch eine komplexe Erkrankung ist, die sich in ihren Ausprägungen sehr unterschiedlich zeigen kann. Damit Sie selbst nicht immer wieder unter Druck geraten: Es kann hilfreich sein, sich im Vorfeld zu überlegen, wie die Erkrankung in zwei bis drei Sätzen erklärt werden kann – um diese Erklärung bei Bedarf routiniert abgeben zu können.
 

2. Unverständnis

Das, was Menschen nicht kennen, können sie häufig nicht verstehen. Dies gilt auch für Krankheiten, von denen sie noch nie gehört haben. Beim Lupus kommt hinzu, dass manche Anzeichen sichtbar und manche unsichtbar sind (mehr zu den Symptomen finden Sie hier). Aus wissenschaftlichen Untersuchungen ist bekannt, dass insbesondere unsichtbare Symptome Unverständnis auslösen können. Indem Sie Menschen über Lupus informieren, können Sie einen Beitrag für mehr Verständnis leisten. Die Inhalte dieser Website können Ihnen dabei behilflich sein.

Lupuscheck fröhliche Frauen trotz seltener Erkrankung

Wie Sie mit Ihrem Umfeld über den Lupus sprechen können, lesen Sie hier.

Wie Christine Miserandino ihren Lupus einer Freundin erklärt

Die US-amerikanische Bloggerin Christine Miserandino schreibt über ihr Leben mit Lupus. Sie hat die „Spoon Theory“ – auf Deutsch die „Löffeltheorie“ – entwickelt. Mit ihr erläutert Christine Miserandino, was es tagtäglich bedeutet, mit dem Lupus zu leben. Eine deutsche Fassung der Löffel-Theorie (als PDF-Datei) finden Sie hier. Vielleicht inspiriert Sie die Löffeltheorie, Ihre ganz eigene Erklärung für Ihr Umfeld zu finden

Lupuscheck Seltene Erkrankungen Dr. Carolin Tillmann

„Bitte denken Sie daran: Es liegt nie an Ihnen persönlich, wenn Sie das Gefühl haben, sich immer wieder für Ihren Lupus und die mit Ihrer Erkrankung verbundenen Erschwernisse rechtfertigen zu müssen. Vielmehr liegt es im Wesentlichen daran, dass die Erkrankung selten ist und den Menschen um Sie herum meistens völlig unbekannt.“

 

Dr. Carolin Tillmann, Philipps-Universität Marburg
Sie hat eine umfangreiche Studie zu den sozialen und gesellschaftlichen Auswirkungen durchgeführt, die eine Lupus-Erkrankung mit sich bringen kann.

Lupuscheck Icon Lupe

Tragen Sie zur Aufklärung über Lupus bei.

Erklären Sie, was Lupus ist. Erläutern Sie, dass jede/r Erkrankte einen ganz eigenen Lupus hat. Beschreiben Sie, was Ihren individuellen Lupus ausmacht und wie er Ihr Leben beeinflusst. Mit Ihrem Beitrag kann Unverständnis echtem Verstehen weichen.

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
 

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz