Besonderheiten einer seltenen Erkrankung

An einer seltenen chronischen Autoimmunkrankheit wie Lupus erkrankt zu sein, geht mit besonderen Umständen einher. Viele Patient*innen haben eine Odyssee hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird. Die im Umgang mit Lupus erfahrenen Expert*innen und Versorgungszentren sind nicht einfach zu finden. So ist es kein Wunder, dass Betroffene sich häufig alleingelassen fühlen. Viele Menschen im Umfeld wissen über den Lupus erythematodes als seltene Erkrankung wenig bis gar nichts. Auch Familie und engere Freunde verstehen längst nicht alles. Hier liest du, dass es anderen Betroffenen vielleicht ebenso geht wie dir mit deinen Mitmenschen.

Lupuscheck Icon seltene Erkrankung

Unerwartete Besonderheiten der eigenen Erkrankung: Erklärungsnot und Unverständnis

Nicht nur der Lupus selbst ist herausfordernd: Auch kann die Seltenheit der Autoimmunkrankheit besondere Herausforderungen im sozialen Umfeld mit sich bringen. Wenn das Gegenüber keine Idee hat, was hinter der Diagnose Lupus erythematodes steckt, können zwei Phänomene beobachtet werden1:

  1. Lupus-Patient*innen können in Erklärungsnot kommen 
  2. Lupus-Patient*innen können auf Unverständnis stoßen

 

1. Erklärungsnot

Menschen mit häufigen Krankheitsbildern wie Krebs, Bluthochdruck oder Diabetes haben oft Familienmitglieder, Freunde und Arbeitskolleg*innen, die sich etwas unter der Erkrankung vorstellen können und dementsprechend mit ihr umgehen. Das ist beim Lupus anders. Hinzu kommt, dass Lupus nicht nur eine seltene, sondern auch eine komplexe Erkrankung ist, die sich in ihren Ausprägungen sehr unterschiedlich zeigen kann. Damit du selbst nicht immer wieder unter Druck gerätst: Es kann hilfreich sein, sich im Vorfeld zu überlegen, wie die Erkrankung in zwei bis drei Sätzen erklärt werden kann – um diese Erklärung bei Bedarf routiniert abgeben zu können. Weiter unten erfährst du beispielsweise, wie Christine Miserandino ihren Lupus einer Freundin erklärt. Oder du nutzt diese Website und verweist dein Gegenüber zum Beispiel auf das Kapitel „Was ist Lupus“.

2. Unverständnis

Das, was Menschen nicht kennen, können sie häufig nicht verstehen. Dies gilt auch für Krankheiten, von denen sie noch nie gehört haben. Beim Lupus kommt hinzu, dass manche Anzeichen sichtbar und manche unsichtbar sind (mehr zu den Symptomen findest du hier). Aus wissenschaftlichen Untersuchungen ist bekannt, dass insbesondere unsichtbare Symptome Unverständnis auslösen können. Indem du Menschen über Lupus informierst, kannst du einen Beitrag für mehr Verständnis leisten. Die Inhalte dieser Website können dir dabei behilflich sein.

Lupuscheck fröhliche Frauen trotz seltener Erkrankung

Wie du mit deinem Umfeld über den Lupus sprechen kannst, liest du hier.

Wie Christine Miserandino ihren Lupus einer Freundin erklärt

Die US-amerikanische Bloggerin Christine Miserandino schreibt über ihr Leben mit Lupus. Sie hat die „Spoon Theory“ – auf Deutsch die „Löffeltheorie“ – entwickelt. Mit ihr erläutert Christine Miserandino, was es tagtäglich bedeutet, mit dem Lupus zu leben. Eine deutsche Fassung der Löffel-Theorie (als PDF-Datei) findest du hier. Vielleicht inspiriert dich die Löffeltheorie, deine ganz eigene Erklärung für dein Umfeld zu finden.

Lupuscheck Seltene Erkrankungen Dr. Carolin Tillmann

„Bitte denken Sie daran: Es liegt nie an Ihnen persönlich, wenn Sie das Gefühl haben, sich immer wieder für Ihren Lupus und die mit Ihrer Erkrankung verbundenen Erschwernisse rechtfertigen zu müssen. Vielmehr liegt es im Wesentlichen daran, dass die Erkrankung selten ist und den Menschen um Sie herum meistens völlig unbekannt.“

 

Dr. Carolin Tillmann, Philipps-Universität Marburg
Sie hat eine umfangreiche Studie zu den sozialen und gesellschaftlichen Auswirkungen durchgeführt, die eine Lupus-Erkrankung mit sich bringen kann.

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Trage zur Aufklärung über Lupus bei.

Erkläre, was Lupus ist. Erläutere, dass jede*r Erkrankte einen ganz eigenen Lupus hat. Beschreibe, was deinen individuellen Lupus ausmacht und wie er dein Leben beeinflusst. Mit deinem Beitrag kann Unverständnis echtem Verstehen weichen.

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
 

  • Quellen

    [1] Tillmann, C E (2016): Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit. Leben mit Lupus erythematodes. Marburg: Tectum Verlag.

NP-DE-LPU-WCNT-210036, Dez22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz