Psychisches Wohlbefinden

Die Verbesserung der Lebensqualität ist ein wichtiges und zentrales Ziel der Lupus-Behandlung. Ihr psychisches Wohlbefinden spiegelt Ihre Lebensqualität wider. Als Patientin oder Patient können Sie selbst entscheidend dazu beitragen, die Krankheit zu beruhigen und besser mit ihr zu leben. Gleichzeitig kann es herausfordernd sein, ein möglicherweise durch unerwünschte Wirkungen von Medikamenten oder zusätzlich vorliegende Erkrankungen instabiles psychisches Gleichgewicht ins Lot zu bringen. Wie Sie sich im Sinne Ihres psychischen Wohlbefindens positiv mit Ihrer Krankheit und Ihrem Alltag auseinandersetzen können, lesen Sie hier.

Doch wie sage ich es ihm/ihr? Direkte Antwort: Seien Sie offen und ehrlich. Das ist entscheidend, denn behandelt man den Lupus nicht konsequent, kann er zu irreversiblen Schäden in den betroffenen Organsystemen führen. Wie Sie sich auf Arztgespräche vorbereiten können, erfahren Sie hier.Ausgelaugt. Erschöpft. Entkräftet. Es gibt so viele Möglichkeiten, um zu sagen, dass man müde ist. Was beim systemischen Lupus erythematodes mit dem Begriff „Fatigue“ beschrieben wird, geht jedoch weit darüber hinaus. Fatigue ist definiert als eine ungewöhnliche, abnormale oder extreme Ganzkörpermüdigkeit, die nicht mit Bewegung oder Aktivität zusammenhängt. Es ist ein Gefühl der völligen Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung, bei dem auch Schlaf nicht wirklich hilft. Davon berichten 80-90 % der Lupus-Betroffenen. Für Menschen, die mit Lupus leben, ist Fatigue oft eines der ersten und das am stärksten einschränkende Symptom. Es gibt jedoch Wege, ihr entgegenzutreten.
Therapieziele Lupuscheck

Der Lupus kann nicht nur körperliche Auswirkungen haben

Zu den möglichen Symptomen im Nervensystem (sofern es vom systemischen Lupus erythematodes/SLE betroffen ist) zählen unter anderem Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, psychische Veränderungen wie Depressionen oder Psychosen. Zugleich kann ein Lupus – wie alle schweren körperlichen Erkrankungen – psychische Veränderungen auslösen oder begünstigen, ohne selbst Schäden im Nervensystem zu verursachen. Die bei der medikamentösen Behandlung möglicherweise auftretenden unerwünschten Wirkungen oder zusätzlich vorliegende Erkrankungen können das psychische Gleichgewicht ebenfalls instabil werden lassen. Sorgen, Ängste und Stress wirken sich auch in psychischer Hinsicht direkt und indirekt ungünstig auf die Erkrankung aus.

Typische Belastungen von SLE-Patientinnen und -Patienten

Zwei Wissenschaftlerinnen haben häufige Belastungen und Sorgen von Betroffenen zusammengetragen. In der Grafik sind viele dieser Aspekte mit Informationen und Hinweisen auf dieser Website verknüpft. Sie sollen Ihnen soweit wie möglich Entlastung geben.

Lupus Grafik psychische Symptome

Finden Sie weitere nützliche Informationen zu den hier genannten Themen:

Was Sie für Ihr psychisches Wohlbefinden tun können

Eine große Herausforderung: den Lupus akzeptieren

Akzeptanz ist ein wichtiger Schlüssel im Umgang mit chronischen Krankheiten. Setzen Sie sich bewusst mit dem Lupus auseinander. Schließlich wird er als chronische Krankheit ein Bestandteil Ihres Lebens bleiben. Bereits eine bewusste Auseinandersetzung mit dem Lupus kann den Leidensdruck deutlich reduzieren und die Lebensqualität langfristig steigern.

Denken Sie in Ruhe darüber nach, wie Sie die Erkrankung als Teil Ihres Lebens annehmen und integrieren lernen können – ganz unabhängig vom obersten Behandlungsziel, den Lupus bestmöglich zu beruhigen. Denn eine höhere Akzeptanz kann zu geringerem Empfinden von Schmerzintensität führen, zu geringerer körperlicher Einschränkung, weniger psychischer Belastung, weniger Ängsten bis hin zu geringerem Schmerzmittelkonsum.

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Ruhe und psychische Stabilität finden

Gerade weil der Lupus einen unvorhersehbaren, schubartigen Verlauf zeigt, kann die Konzentration auf den Moment helfen, besser mit der Krankheit zu leben. Achtsamkeit, verstanden als bewusstes, sinnliches Leben im Hier und Jetzt, kann ein Schlüssel zu neuer Lebensqualität sein. Für Ihre ganz persönliche Balance kommen verschiedene Ansatzpunkte in Frage:

  • Achtsamkeitsübungen (einfache Übungen finden Sie beispielsweise hier)
  • Meditation (einfach zu befolgende Anleitungen ebenfalls hier)
  • Yoga (unterschiedliche Übungen finden Sie als Videos beispielsweise hier)
  • Autogenes Training als Entspannungsmethode (Übungen zum Selbstlernen können Sie als PDF-Datei hier entdecken)
  • Biofeedback-Methode, um unbewusst ablaufende Prozesse im eigenen Körper gezielt wahrzunehmen und zu beeinflussen
  • Entspannter Ausdauersport, auch für den mentalen Ausgleich.
Lupuscheck Psyche und Soziales Yoga

Planen Sie etwas, das Ihnen guttut. Eine Kleinigkeit – am besten für jeden Tag. Halten Sie Ihr positives Erlebnis und Empfinden in einem Tagebuch fest oder notieren Sie es im Kalender. Das verstärkt das Erinnern und Sie können an schlechten Tagen leicht die guten Gefühle wiederaufleben lassen.

Suchen Sie den Austausch

Nicht nur in Familie und Freundeskreis sind soziale Kontakte wichtig für Ihr psychisches Wohlbefinden. Darüber hinaus können Sie – insbesondere in Selbsthilfegruppenmit anderen Lupus-Betroffenen ungezwungen über Ihre Erfahrungen sprechen. Sie begegnen sich auf Augenhöhe, ob persönlich oder in sozialen Netzwerken. Sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, hat sich seit jeher bewährt. Selbsthilfegruppen finden Sie beispielsweise über die Linkliste hier.

Wie Sie mit Ihrem Umfeld über Entlastung sprechen können, lesen Sie hier.

Lupuscheck Psyche und Soziales Despression

Wenn Sie anhaltend traurig sind, Perspektiven fehlen, Sie freudlos sind, dann sprechen Sie unbedingt mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt. Möglicherweise können Sie, wie auch Menschen mit anderen schweren Erkrankungen, von einer psychotherapeutischen Begleitung zur Krankheitsbewältigung profitieren.

Sehen Sie hier die Videos vom Digitalen Lupus-Tag für Patienten von GSK und dem NIK e. V. vom 8. Mai 2021.
 

Lupuscheck Icon Lupe

„Genieße den Tag!“

Viele Patientinnen und Patienten mit SLE entwickeln wegen des unvorhersehbaren Verlaufs die Kunst des „carpe diem“ (Genieße den Tag). Der bewusste Genuss des Moments und die Achtsamkeit stehen im Fokus. Machen Sie es genauso!

Sie wollen mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management finden Sie hier!

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.
 

NP-DE-LPU-WCNT-210030, Okt21

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz