Angehörige

Ein systemischer Lupus erythematodes (SLE) mag zwar selten sein, aber das jeweilige Umfeld der Lupus-Erkrankten – Partner*in, Eltern, Geschwister, Kinder – ist ebenfalls betroffen. Bei etwa 30.000 Lupus-Patient*innen in Deutschland kann sich deren Umfeld auf mindestens eine halbe Million Menschen summieren. Neben den Herausforderungen, die sich durch die Erkrankung in Partnerschaft und Familie ergeben, ist es ebenfalls wichtig, dass du als Angehörige*r für dich selbst Sorge trägst. Das kann dabei helfen, dass sich alle Beteiligten so gut wie möglich mit der Situation nach einer Diagnose arrangieren oder das weitere Zusammenleben und den persönlichen Umgang so positiv wie möglich entwickeln.

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Kurz nachgerechnet: Eine halbe Million Menschen haben hierzulande mit Lupus zu tun?

In Deutschland sind ca. 30.000 Menschen an SLE erkrankt. In einem Verhältnis von 9:1 erkranken deutlich mehr Frauen, die meist zwischen dem 16. und 55. Lebensjahr sind.1 In diesem Lebensalter haben Partnerschaft, die Familienplanung oder das Familienleben häufig einen hohen Stellenwert.

Abbildung 12:

Die deutsche Durchschnittsfamilie besteht aus einem Paar mit ein oder zwei Kindern. Das bedeutet, wenn ein Familienmitglied einer vierköpfigen Durchschnittsfamilie von SLE betroffen ist, dann sind bereits 120.000 Menschen in der engsten Familie mit Lupus konfrontiert. Hinzu kommt, dass Menschen hierzulande im Schnitt etwa 4 enge Freunde haben und 11 Personen zum erweiterten Freundeskreis zählen. Daher lässt sich vermuten, dass in Deutschland mindestens eine halbe Million Menschen im engeren Umfeld mit Lupus zu tun haben. Du siehst, du bist als Angehörige*r nicht allein.

Wie du als Angehörige*r mit den Auswirkungen einer Lupus-Erkrankung umgehen kannst

  • In der Partnerschaft

    Junges Pärchen Angehörige Lupus

     

    Erkrankt die Partner*in an Lupus, so kann dies nicht nur Sorgen bereiten, sondern auch viele Fragen aufwerfen. Das gemeinsame Leben als Paar verändert sich. Dies bedeutet nicht automatisch, dass sich der gemeinsame Lebensweg verschlechtern muss. Er wird anders – und gewinnt vielleicht sogar an Tiefe.

    Einige Erfahrungsberichte aus der Schweiz liest du hier.

    Mit betroffen und doch außen vor

    Die Partner*in unter Symptomen und Einschränkungen leiden zu sehen: Das kann phasenweise als belastend empfunden werden oder auch wütend machen. Während die Lupus-Betroffenen medizinisch betreut werden, stehen die Partner*innen manchmal hilf- und ratlos daneben. Dies kann, insbesondere wenn die Diagnose gerade erst gestellt wurde, zu einer Überforderung führen.
     

    Ansatzpunkte, den Gefühlen von Sorge und Ohnmacht zu begegnen

    Um als Partner*in die Sorgen und das Ohnmachtsgefühl kleiner werden zu lassen, kannst du etwas tun.

     

    Was du als Partner*in tun kannst:

     

    Was ihr als Paar tun könnt:

  • In der Familie

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    Wenn ein Kind erkrankt ist

    Eine chronische Erkrankung wie Lupus bei einem Kind kann zur Herausforderung für die ganze Familie werden. Bis zu 1.400 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland vom systemischen Lupus erythematodes (SLE) betroffen. In 15-17 % tritt die Erkrankung bereits vor dem 16. Lebensjahr auf. Bei Kindern und Jugendlichen sind Organbeteiligungen häufiger als im Erwachsenenalter. Sich mit Eltern in ähnlichen Situationen austauschen zu können, wird oft als hilfreich erlebt. Und manchmal braucht es auch einfach mal eine Mutmachgeschichte. Welchen Weg Kerstin gefunden hat, mit der Lupus-Erkrankung ihrer Tochter umzugehen, erfährst du hier.

    Ehrenamtliche Beratung per „Rheumafoon“

    Beim kostenlosen Rheumafoon der Deutschen Rheumaliga beraten auch Eltern erkrankter Kinder – am Telefon oder per E-Mail. Sie wissen, wie es ist, mit einer rheumatischen Erkrankung in der Familie zu leben. Daher können sie in vielen Situationen weiterhelfen (medizinische Fragen zu Diagnosen und Medikamenten können sie jedoch nicht beantworten). Zur Website gelangst du hier. Eine Liste aller Rheumafoon-Ansprechpersonen kannst du hier als PDF herunterladen.

    Wenn ein Elternteil, Schwester oder Bruder betroffen ist

    Für Kinder kann es enorm herausfordernd sein, wenn ein Elternteil oder ein Geschwisterkind an Lupus erkrankt ist. Die Belastungen, Sorgen und Ängste können für Kinder insbesondere dann groß sein, wenn eine lang- oder kurzfristige Pflegebedürftigkeit vorliegt. Der Kontakt zu Kindern und Jugendlichen in ähnlichen Situationen kann dann sehr entlasten und besonders wertvoll sein.

    Wer anderen hilft, braucht manchmal selbst Hilfe. Erst recht in jungem Alter.

    Die Initiative „Pausentaste“ des Bundesfamilienministeriums soll ein Raum sein, in dem sich betroffene Kinder und Jugendliche aufgehoben und verstanden fühlen. Und ein Raum, in dem sie Unterstützungsangebote finden, die ihnen die Hilfe geben, die sie brauchen: https://www.pausentaste.de/darum-gehts/

    Die Initiative „Pausentaste“ arbeitet zusammen mit der „Nummer gegen Kummer“. Wer jemanden zum Reden braucht – absolut vertraulich –, kann das offen tun: per Telefon oder online (nachzulesen unter https://www.pausentaste.de/hilfe/)

     

    Kinder- und Jugendtelefon
    116 111

    montags – samstags, 14-20 Uhr, bundesweit, anonym und kostenlos vom Handy und Festnetz

    Online-Beratung
    www.nummergegenkummer.de

    per E-Mail (rund um die Uhr) und im Terminchat (mittwochs und donnerstags, 14-18 Uhr), anonym und kostenlos

  • Selbstfürsorge als Angehörige*r

    Junges Pärchen Angehörige Lupus

     

    Wer sich um die Gesundheit und das Wohlergehen geliebter Menschen in Partnerschaft und/oder Familie sorgt, darf dabei sich selbst nicht vergessen. Nur wer gut für sich selbst sorgt, kann gut für andere sorgen. Eine gute Selbstsorge zeichnet sich durch eine Balance des körperlich-psychischen Wohlbefindens aus.

    Fünf Tipps, wie du dein körperliches Wohlbefinden stärkst

    Icon Lupus Symptom Müdigkeit

    Treibe Sport zum Ausgleich. Bewege dich.

    Icon Lupus Symptom Muskeln und Gelenke

    Achte auf Pausen.

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    Baue eigene Auszeiten in den Alltag ein.

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    Erlerne Entspannungstechniken – und wende sie auch an (zum Beispiel autogenes Training, progressive Muskelentspannung).

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    Pflege deine eigene Gesundheit (gesundes Essen, Vorsorgetermine wahrnehmen u. a.)

     

    Fünf Tipps, wie du dein psychisches Wohlbefinden stärkst

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    Behalte deine eigenen Hobbys bei.

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    Pflege eigene Freundschaften.

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    Suche und finde Rückzugsorte für dich selbst.

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    Traue dich, um professionelle oder private Unterstützung für dich selbst zu bitten oder sie sich zu organisieren.

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    Auch du kannst bei Bedarf psychotherapeutische Unterstützung beanspruchen.

Lupuscheck Icon wichtige Informationen

Gemeinsam das Leben mit Lupus meistern. 

So wie ein Lupus ruhige Zeiten hat und phasenweise in Schüben verläuft, so ist auch das miteinander Leben kein langer ruhiger Fluss und auftauchende Probleme müssen gemeistert werden. Gemeinsam schafft ihr das. Achtet dabei auch auf euch.

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

NP-DE-LPU-WCNT-220014, Dez22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz