Angehörige
Ein systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist zwar eher selten, betrifft jedoch nicht nur die Erkrankten selbst. Auch das persönliche Umfeld – Partner*innen, Eltern, Geschwister oder Kinder – ist betroffen. Bei rund 30.000 Lupus-Patient*innen in Deutschland werden somit insgesamt schätzungsweise über eine halbe Million Menschen indirekt von den Auswirkungen der Erkrankung beeinflusst.
Neben den Herausforderungen für Familie und Partnerschaft ist es wichtig, dass Angehörige auch auf ihre eigene Gesundheit und Belastung achten, um den Alltag und das Zusammenleben nach der Diagnose möglichst gut zu gestalten.
Kurz nachgerechnet: Eine halbe Million Menschen sind hierzulande direkt oder indirekt von Lupus betroffen
In Deutschland sind ca. 30.000 Menschen an SLE erkrankt. Mit einem Verhältnis von 9:1 erkranken deutlich mehr Frauen, meist im Alter zwischen 16 und 55 Jahren.1 In diesem Lebensalter haben Partnerschaft, die Familienplanung oder das Familienleben häufig einen hohen Stellenwert.
Abbildung 12:
Die deutsche Durchschnittsfamilie besteht aus einem Paar mit ein oder zwei Kindern. Das bedeutet: Wenn ein Familienmitglied einer vierköpfigen Durchschnittsfamilie von SLE betroffen ist, sind bereits 120.000 Menschen in der engsten Familie mit Lupus konfrontiert. Hinzu kommt, dass Menschen hierzulande im Schnitt etwa vier enge Freunde haben und elf Personen zum erweiterten Freundeskreis zählen. Daher lässt sich vermuten, dass in Deutschland mindestens eine halbe Million Menschen im engeren Umfeld mit Lupus zu tun haben. Du siehst, du bist als Angehörige*r nicht allein.
Wie du als Angehörige*r mit den Auswirkungen einer Lupus-Erkrankung umgehen kannst
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In der Partnerschaft
Erkrankt die Partner*in an Lupus, so kann dies nicht nur Sorgen bereiten, sondern auch viele Fragen aufwerfen. Das gemeinsame Leben als Paar verändert sich. Dies bedeutet jedoch nicht, dass sich das gemeinsame Leben zwangsläufig verschlechtern muss. Es wird anders – und gewinnt vielleicht sogar an Tiefe.
Zwischen Anteilnahme und Hilflosigkeit
Die Partner*in unter Symptomen und Einschränkungen leiden zu sehen: Das kann phasenweise als belastend empfunden werden oder auch wütend machen. Während die Lupus-Betroffenen medizinisch betreut werden, stehen die Partner*innen manchmal hilf- und ratlos daneben. Dies kann, insbesondere wenn die Diagnose gerade erst gestellt wurde, zu einer Überforderung führen.
Ansatzpunkte, um den Gefühlen von Sorge und Ohnmacht zu begegnen
Um als Partner*in die Sorgen und das Ohnmachtsgefühl kleiner werden zu lassen, kannst du etwas tun. Was du als Partner*in tun kannst: Was ihr als Paar tun könnt:
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Selbstfürsorge als Angehörige*r
Wer sich um die Gesundheit und das Wohlergehen geliebter Menschen in der Partnerschaft und/oder Familie sorgt, darf dabei sich selbst nicht vergessen. Nur wer gut für sich selbst sorgt, kann gut für andere sorgen. Eine gute Selbstfürsorge zeichnet sich durch eine Balance des körperlichen und psychischen Wohlbefindens aus.
Fünf Tipps, wie du dein körperliches Wohlbefinden stärkst
Treibe Sport zum Ausgleich. Bewege dich.
Achte auf Pausen.
Baue Auszeiten in den Alltag ein.
Erlerne Entspannungstechniken und wende sie an (z. B. Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung).
Pflege deine eigene Gesundheit (gesunde Ernährung, Vorsorgetermine wahrnehmen u. a.).
Fünf Tipps, wie du dein psychisches Wohlbefinden stärkst
Behalte deine eigenen Hobbys bei.
Pflege eigene Freundschaften.
Suche und finde Rückzugsorte für dich selbst.
Traue dich, um professionelle oder private Unterstützung für dich selbst zu bitten oder sie dir zu organisieren.
Auch du kannst bei Bedarf psychotherapeutische Unterstützung beanspruchen.
NP-DE-LPU-WCNT-260041, Sep26
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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