Mutmachgeschichten

So individuell die Lupus-Symptome sein können und so verschieden der eigene Umgang mit der chronischen Krankheit sein mag: Du sollst wissen, dass du nie allein bist mit deiner Krankheit. Im Bereich „Von & für euch“ geht es um den Austausch auf Augenhöhe. Darin besonders wichtig sind die Mutmachgeschichten. Ihr Name ist Programm. Aus den Beiträgen sollst du Mut schöpfen, Kraft finden und Zuversicht entwickeln für deinen ganz eigenen Lupus. Du weißt ja: Es gilt, den Lupus bestmöglich zu beruhigen. Oberstes Ziel für dich und alle anderen Betroffenen ist aber, ein möglichst normales Leben führen zu können, dass du selbst in der Hand hast und nicht der Lupus. Schau, wie andere ihren Weg gehen.

Therapieziele Lupuscheck

Mutmachgeschichten mit ganz unterschiedlichen Schwerpunkten

Wir haben Lupus-Betroffene gebeten, ihre Geschichten zu erzählen. Wie haben sie aus dem Tief nach der Diagnose herausgefunden und in ihrem eigenen Leben wieder Fuß gefasst? Wie haben sie es geschafft, ihre Erschöpfung zu überwinden, ihren Alltag neu zu meistern, zu studieren, Sport wieder Teil ihres Alltags werden zu lassen, und vieles mehr bewältigt? Sie haben es uns berichtet, damit wir es dir weitergeben können. Danke an dieser Stelle an die Menschen, die uns in ihr Leben mit dem Lupus blicken ließen!

  • Anika - über Umbrüche, Unmögliches möglich machen und Hilfe zur Selbsthilfe

    Ich war gerade 19 Jahre alt, mit meinem Abitur fertig und freute mich auf einen Lebensabschnitt mit vielen neuen Erfahrungen, einem weit entfernten Wohnort und einer herausfordernden Arbeit durch mein FSJ in Berlin. Doch, dass dieses Jahr mein Leben auf den Kopf stellen und komplett verändern sollte, hätte ich mir nicht vorstellen können.

    Eineinhalb Wochen hatte ich gerade mal gearbeitet, als sich der Lupus bemerkbar machte: Ich war auf einmal ständig müde, abgeschlagen, immer mehr Wasser sammelte sich in meinem Gewebe an und Gelenkschmerzen sowie Fieber kamen und gingen. Nach einem Arztbesuch war ich genauso schlau wie zuvor, sodass der Alltag „normal“ weiterging. Drei Wochen hielt ich mit immer stärker werdenden Symptomen durch, bis ich kaum noch laufen und arbeiten konnte. Dann ging alles sehr schnell: Ein erneuter Arztbesuch brachte zum Glück die nötige Aufmerksamkeit, sodass ich sofort ins nächstgelegene Krankenhaus eingeliefert wurde. Die Ärzte waren jedoch überfordert mit der Situation, sodass ich vier Stunden später weiter in die Charité überwiesen wurde. Dort setzten die Ärzte alle Hebel in Bewegung, um an diesem späten Freitagnachmittag noch die nötigen Untersuchungen in Form von Nierenbiopsie und Blutplasmapherese durchführen zu können. Drei Tage später kam die Diagnose: Lupus Erythematodes mit akuter Nierenbeteiligung im Stadium IV.

    Zu Beginn dachte ich noch, dass ich bald wieder meinem FSJ nachgehen könnte. Als sich die Blutwerte jedoch immer weiter verschlechterten, ich vorübergehend an die Dialyse kam, ständiges Tablettenschlucken, Infusionsständerschieben, Isolation und regelmäßige Chemotherapien nun meinen Alltag bestimmten, wurde mir nach und nach klar, dass ich mein altes Leben nicht mehr zurückbekommen konnte. Die Ärzte bestätigten meinen Verdacht indem sie mir klar machten, dass ich mich bei jedem Wetter vor UV-Licht schützen muss, nicht mehr in die Sonne darf, weder Schwimmen, Segeln, Skifahren und extremen Ausdauersport machen darf und auch in der Berufswahl ggfs. Abstriche machen muss. Nach all diesen Verboten, fragte ich mich immer wieder, wie sehr sich mein Leben verändern würde: Kann ich jemals wieder meinen Hobbys nachgehen oder einen Beruf anständig durchführen? Kann ich je wieder ein weitestgehend normales Leben führen?

    Während ich noch meine regelmäßigen Therapien im Krankenhaus bekam, stieß meine Mutter auf die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., die ein Jungendseminar für junge Lupus-Betroffene Menschen ausgeschrieben hatte. Als ich davon erfuhr, meldete ich mich sofort an – ganz scharf darauf, andere Menschen mit dieser Erkrankung kennenzulernen und zu sehen, wie sie mit dem Lupus lebten. Der Beschluss auf das Seminar zu gehen, war die beste Entscheidung, die ich in Bezug auf den Lupus machen konnte. Der Kontakt und Austausch zu anderen Lupus-Betroffenen haben mir geholfen, meinen Lupus in meinem Leben zu akzeptieren, und haben mir Mut gegeben einerseits mein Leben so normal wie möglich weiterzuführen und anderseits auch meine Hobbys nach und nach wieder aufzunehmen, auch wenn es gerade das Schwimmen und Fußballspielen war, von welchen mir die Ärzte ausdrücklich abgeraten hatten. Schritt für Schritt habe ich mir mein Leben zurückgeholt. Inzwischen habe ich eine Ausbildung und ein Studium abgeschlossen, arbeite als Logopädin in einem Krankenhaus und gehe regemäßig schwimmen, spiele Fußball, gehe auf mehrtägige Wander- und Fahrradtouren – all das, was ich mir zu Beginn der Diagnose nicht hätte vorstellen können.

    Durch die Erfahrungen, dass ein normales Leben mit dem Lupus möglich ist und die Wichtigkeit des Austauschs mit anderen Lupusbetroffenen auf diesem Weg, haben mich dazu bewegt, in die Arbeit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft einzusteigen. Inzwischen bin ich eine Ansprechpartnerin für junge Menschen, die an Lupus erkranken und möchte ihnen Mut machen und Perspektiven geben, mit ihrer Lupus-Diagnose zurechtzukommen. Viele haben Angst davor, wie ihr Leben weitergehen wird, ob sie der Arbeit, Studium oder den Hobbys weiterhin nachgehen können und es stellt sich sehr oft die Frage, ob sie sich im Alltag zum Lupus bekennen sollen, da für sie vieles auf dem Spiel steht. Hierbei hilft häufig bereits der Austausch mit gleichaltrigen Lupus-Betroffenen über deren Krankheitsverläufe, Umgang mit Problemen und deren Ziele. Aber nicht nur der Austausch, sondern auch gemeinsame Aktivitäten, wie Bowlen, Essen oder Cocktails trinken gehen, spielen bei uns eine sehr wichtige Rolle, sodass gemeinsam Spaß haben und auch neue Freunde finden in der Selbsthilfe nicht zu kurz kommen. Diese Möglichkeit der Kontaktaufnahme bieten wir den jungen Menschen durch Seminare und Gruppentreffen an. 

    Das Weitergeben der Hilfe und der Erfahrungen, welche ich mit der Selbsthilfegemeinschaft und in meinem Leben mit dem Lupus gemacht habe, sowie die Arbeit mit und für andere Lupus-Betroffene machen mir große Freude. In den Jahren seit meiner Diagnose ist mir klar geworden, dass nicht der Lupus, sondern ich entscheide, was im Leben ansteht. Deshalb ist mir dieses Motto in Bezug auf den Lupus wichtig geworden: Ich lebe nicht mit dem Lupus, sondern der Lupus lebt mit mir.

    NP-DE-LPU-WCNT-220036, Okt22

  • Bekki - über den Fall ins Bodenlose, getragen werden und die Lupusstimme

    Hallo 😊,

    mein Name ist Bekki, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet, Musikerin und Theologie-Studentin. Ich bekam im November 2019 die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes“. Dabei erging es mir wahrscheinlich wie den meisten Betroffenen hier. Ich hatte schon einige Jahre mit vielen Arztbesuchen hinter mir, bis endlich festgestellt wurde, was die Ursache meiner Probleme war. Leider kam die Diagnose auch erst, nachdem meine Nieren so schwer angegriffen waren, dass ich in wenigen Tagen hätte sterben können. Allerdings war es, Gott sei Dank, eben gerade noch rechtzeitig und die Medikamente wirkten sehr schnell und gut, so dass meine Nieren mittlerweile wieder ganz normal arbeiten.

    Da ich Musikerin - konkret Sängerin in einer Rock-Band - bin, hat der Kampf, den mein Körper führte, leider auch seine Spuren an meiner Stimme hinterlassen. Körperlich war ich sehr geschwächt, beanspruchte mich aber weiterhin wie eh und je, teilweise sogar noch mehr. Ich dachte ja, dass alles in Ordnung sei, dass ich mich nur mehr anstrengen, mehr Sport machen, mehr meinen inneren Schweinehund überwinden müsste, damit es mir wieder besser geht.

    Genauso wie mit meinem Körper, bin ich leider auch mit meiner Stimme umgegangen. Wenn sie nicht mehr so wollte, wie ich, gab ich eben noch mehr Druck und noch mehr Gas, um alle Töne und Klangfarben zu erzeugen, die ich hören wollte. Durch diese Beanspruchung über mehrere Jahre hinweg, trainierte ich mir eine derartig verkrampfte Sing-Technik an, dass meine Sing-Stimme mittlerweile an manchen Tagen nur noch wenige Töne hervorbringt.

    Neben all den Einschränkungen, Schmerzen und Ängsten, die ich teilweise wegen des Lupus‘ habe, ist es für mich die größte Herausforderung damit klarzukommen, dass ich zur Zeit nicht so singen kann, wie ich es gerne möchte. Und ich schreibe bewusst „zur Zeit“, weil ich die Hoffnung nicht aufgeben werde, dass es irgendwann wieder möglich sein wird. 😊

    Das Singen war ein Teil von mir, half mir mit schwierigen Situationen klarzukommen und Emotionen auszudrücken und zu verarbeiten. Viele Krisen verarbeitete ich, indem ich Lieder komponierte. Und hier steckte ich in der wohl schlimmsten Krise meines Lebens und ich hatte dieses „Ventil“ nicht mehr.

    Allerdings glaube ich, dass diese, ich nenne es mal, „Verstopfung des Ventils“ dazu führte, dass sich neue Ventile öffneten. Meine Seele braucht offensichtlich Kreativität, das Formulieren von Gedanken und das Musizieren, um Dinge zu verarbeiten. So brodelte es nur wenige Monate in mir, bis ich die Idee hatte zu bloggen. Ich merkte, dass es mir ebenfalls guttat, meine Gefühle in Worte, in Geschichten, in Erlebnisberichte fließen zu lassen. Mir half es, meine Fragen und Gedanken, meine Wut und meine Ängste in die Tastatur zu hacken und dabei das Gefühl zu haben, sich, im wahrsten Sinne des Wortes, alles von der Seele zu schreiben. Ich fühlte mich fokussierter, erleichtert und hatte in manchen Situationen sogar Erkenntnisse über mich, Gott und die Welt, die mich persönlich weiterbrachten. So begann ich unter lupusstimme.de zu bloggen.

    Ebenso konnte ich mich allerdings auch ablenken und entspannen, wenn ich mich ans Klavier setzte und entweder Stücke spielte, die ich schon beherrschte, oder indem ich neue Stücke übte. Ich empfand Musik immer als ein Geschenk. Als etwas, das unglaublich viel bewirken kann. Als etwas, das Orte in meinem Herzen und meiner Seele erreichte, die sonst nur schwer zu erreichen waren.

    Zusätzlich habe ich für mich noch einen weiteren Weg gefunden, um an diese schwer erreichbaren Orte zu kommen. Dieser Weg ist mein Glaube, bzw. der spirituelle Weg meines Glaubens. Ich liebe die alten Herzensgebete (z.B. von Teresa von Avila oder von Franz von Assisi), die das Gebet und die Atmung miteinander verbinden. Gebete, die zur Meditation einladen und mir helfen, meinen Blick weg von all den Ängsten, Sorgen und Äußerlichkeiten, hin zu etwas Größerem zu lenken. Hin zu einem großen, liebenden und über allem stehenden Wesen, das ich nicht erklären und ergreifen kann, das aber trotz allem ganz tief in mir zu finden ist, und Quellen der Liebe, der Hoffnung und des Lebens in mich gelegt hat. Solche Gebete haben mir schon in so mancher panischen Situation (z.B. im Krankenhaus) sehr geholfen.

    Wie wir alle wissen, gibt es jedoch keine „Pauschallösung“ oder „Pauschalhilfe“ für Sorgen, Schmerzen und Ängste. Wir alle müssen selbst ausprobieren, was uns am besten hilft. Leider helfen auch meine Strategien nicht immer. Es gibt immer wieder Momente, in denen alle Versuche der Ablenkung nichts bewirken und ich mich fühle, als ob ich ins Bodenlose fallen würde. Trotzdem glaube ich, dass ich, je mehr Strategien ich habe, auch umso mehr Möglichkeiten habe auf unschöne Situationen zu reagieren. Und wenn es am Ende nur das Festklammern an der Hoffnung ist, dass ich eben nicht ins Bodenlose fallen werde, sondern dass ich getragen bin und es mir irgendwann wieder besser gehen wird. 😊

    Und wie geht es mir im Moment? Auch wenn meine Stimme lange noch nicht so funktioniert, wie ich mir das wünsche, erlebe ich gerade eine Zeit der Remission, in der es mir ziemlich gut geht und ich relativ viel Kraft habe. Ich hatte in den letzten Monaten sogar genug Kraft, um unser neues Zuhause zu renovieren und um umzuziehen. Das war für mich ein Wunder. 😊

    Ich wünsche uns allen, dass Wege und Möglichkeiten gefunden werden, um in Remission zu kommen und um wieder genug Kraft zu haben, das Leben zu meistern. Genauso hoffe ich, dass wir alle unsere Strategien finden und entwickeln, um mit den Herausforderungen - mit denen wir konfrontiert sind - etwas besser klarzukommen.

    Ich lasse ganz liebe Grüße da,

    eure Bekki

    NP-DE-LPU-WCNT-220036, Okt22

  • Hermi – über Wunschberufe, einen kurvigen Weg und die perfekte Alternative

    Astronautin, Prinzessin, Tierpflegerin. Berufswünsche, welche sich nicht selten mit dem Alter wandeln. Bei mir ging es über Bibliothekarin, zur Lektorin und schlussendlich zur Restaurantfachfrau. Ein Wandel, der völlig normal ist und dann doch im Ziel endet. Doch kaum war ich angekommen in der Welt der Gastronomie, wandelte sich alles. Lupus, hieß mein neuer Weg und führte mich im Alter von 18 Jahren in die Berufsunfähigkeit. Innerhalb von Monaten änderte sich alles. Mein Körper quoll durch das Kortison auf, die Fitness und auch meine kognitiven Fähigkeiten ließen immer weiter nach. Mit 20 kam ich wieder einigermaßen auf die Beine, wollte durchstarten. Doch alle meine bisherigen Berufswünsche hatten sich aufgelöst. Ein weiterer Schulabschluss kam nicht in Frage, abgesehen davon, dass ich bereit war Geld zu verdienen, gab es auch keine Schule, die mich nach dem Lebenslauf nehmen wollte. Einen abgebrochenen Schulabschluss, zwei nicht vollendete Ausbildungen. Das Arbeitsamt wies mich auf die Möglichkeit der Frührente hin. Das war keine Option für mich. So kam ich auf das Wort Berufsbildungswerk. Eine Einrichtung für behinderte Menschen, die Hilfe beim Start ins Berufsleben brauchen. Ein Jahr wohnte ich dort im Internat, lernte andere Eingeschränkte kennen und konnte mich neu orientieren. Entdecken, was ich in meinem Körper noch konnte und was nicht. Bekam Hilfe, in Ruhe wieder Struktur in meinen Alltag zu bringen und belastungsfähiger zu werden. Leider ging es für mich nach einem Jahr Ausbildung doch wieder nach Hause, ich musste abbrechen. Die Internatsunterbringung war gesundheitlich gesehen nichts für mich und so fing ich die Ausbildung neu an. Als virtuelle Ausbildung. Dieselben Tests, der gleiche Lernstoff und alles komplett aus dem Home-Office. Die Prüfer kamen zu mir heim und so konnte ich trotz allem endlich im Alter von 25 Jahren meine Ausbildung mit Bravour beenden. Kauffrau für Büromanagement ist es geworden. Doch hier endete der Weg nicht, es fing gerade erst an. Corona hat viel Schlimmes gebracht, doch meinen Weg ins erfolgreiche Berufsleben gesichert. Nachdem ich das erstbeste Jobangebot annahm, im Callcenter, suchte ich nebenbei weiter. Und so bin ich nun an dem Punkt in meinem Leben gelandet, an welchem ich mich wohl fühle. In einer Personalentwicklungsfirma als Schnittstelle für diverse Abteilungen. Direkt nach meiner Probezeit habe ich dort meine Ausbildung als Mentorin begonnen und spezialisiere mich in ein paar von mir ausgewählten Bereichen. Ich weiß, mir steht eine großartige Zukunft bevor. Der steinige Weg ist vorbei. 8 Jahre Selbstfindung und Kampf tragen nun seine Früchte und ich kann nur sagen: Wo ein Wille ist, ist nicht immer ein Weg. Aber eine Alternative.

    Mehr Infos zum Berufsbildungswerk gibt es hier: BAG BBW.

    NP-DE-LPU-WCNT-220036, Okt22

  • Viktoria - über Fatigue, Unverständnis und die eigene Balance

    Systemischer Lupus Erythematodes – kaum eine andere Erkrankung ist so Facettenreich.
    Kaum ein Patient gleicht dem anderen. Und doch gibt es ein Symptom, was wir fast alle gemeinsam haben – die Fatigue. Oft wird sie gleichgesetzt mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Konzentrationsstörungen, doch diese Begriffe werden ihr einfach nicht gerecht; denn auch die Fatigue ist ein wahrer Wandlungskünstler und wird von jedem anders erlebt.
    Bei mir begann alles in der Schulzeit, als ich mich nach einer Operation einfach nicht zu erholen schien. Schlafen, den Unterricht überleben, schlafen, Hausausgaben, schlafen. Und das Ganze wieder von vorne. So sah mein Teenager-Alltag über ein Jahr lang aus. „Was hast du denn eigentlich? Musst doch mal wieder fit werden!“, „So müde kannst du doch gar nicht sein!“, „Sei mal nicht so faul, wir sind alle mal müde!“ – solche Aussagen waren mein Alltag. Die Ärzte fanden natürlich keine Ursache, es sei einfach so eine Phase, die jeder Teenager wohl mal hat. Ich fand mich mit der Situation ab und schaffte so das Abitur und auch mein Bachelorstudium. Und zum Glück wurde auch die Fatigue im Verlauf besser. Als ich mit dem Masterstudium begann, holte mich der Lupus jedoch wieder ein. Die Gelenke taten weh, ich bekam Hautausschläge und auch die Fatigue wurde immer mehr und nahm ein Ausmaß an, welches ich vorher nicht kannte. Es blieb nicht bei der bekannten „Müdigkeit“, welche durch schlafen nicht weniger wurde. Ich konnte mich nicht mehr Konzentrieren, las Sätze 10-mal und verstand den Inhalt nicht. Ich fuhr kein Auto mehr, weil ich während der Fahrt vergaß, wo ich war und wie man Auto fährt. Ich schaffte meine Spaziergänge mit meinem Hund nicht mehr, weil meine Muskeln einfach nicht mehr wollten. Ich kam die Treppe nur noch mit Mühe hoch. Zum Glück erhielt ich endlich die Diagnose SLE, und wir konnten endlich verschiedene Therapien ausprobieren, wovon eine die passende für mich war. Die Gelenkschmerzen verschwanden, die Fatigue besserte sich, doch ging nie ganz.
    Gespräche mit meinem Arzt über dieses Thema waren leider auch nicht immer leicht. Ich habe mich oft missverstanden gefühlt, mir wurde gesagt, ich müsse mich damit abfinden, denn Fatigue ist nicht direkt therapierbar, aber das passte natürlich nicht in meine Lebensplanung. Es war einfach frustrierend. Jedoch fand ich meinen Weg, mit der Fatigue umzugehen. Es gibt keine allgemeine Lösung, was gegen die Fatigue hilft, jedoch hilft es, auf sich selbst und seinen Körper zu hören.
    Und das ist auch mein Weg. Es ist okay, wenn ich an manchen Tagen nicht alles schaffe, was ich mir vorgenommen hab. Es ist auch okay, am Wochenende einen Tag gar nichts zu tun und mich nur zu erholen. Aber es ist mir auch wichtig, aktiv zu bleiben und die Tage mit Dingen zu füllen, die mich glücklich machen. Manchmal muss ich mich aufraffen, einen schönen Spaziergang mit den Hunden zu machen, aber das wundervoll bunte Herbstlaub, die freudig laufenden Hunde und die frische Luft entschädigen mich mehr als genug und geben mir Kraft. Der Abend mit Freunden, an dem wir die ganze Nacht tanzen und lachen entschädigt für den anstrengenden Morgen danach. Manchmal muss man über seine Grenzen gehen, um glücklich zu sein. Man muss nur im Gegenzug auch gnädig mit sich selbst sein, wenn man sich wieder erholen muss.
    Also hört auf euch und findet euren Weg, wie ihr mit der Fatigue trotzdem glücklich werdet.

    NP-DE-LPU-WCNT-220036, Nov22

  • Zina - über Selbstbestimmtheit, Mindset und Glücksgefühle

    Hey, ich bin die Zina und bin 31 Jahre alt. Seit nun mehr als 3 Jahren ist mein diagnostizierter Lupus mein ständiger Wegbegleiter. Nach einer anfänglich schlechten Zeit mit Schmerzen und Ungewissheit, ließ ich ihn nicht mehr über mein Leben bestimmen. Sport spielte dabei eine große Rolle. Sport, auf den ich nicht verzichten kann und will!
    Heute geht es mir weitestgehend gut und zeige es euch auf meinem Instagram- und YouTube-Kanal "Lupusza".

    Jeden Tag stellt mein Körper mich vor neue Herausforderungen. Mal sind es die Schmerzen, mal meine Fatigue.
    Dies sind Dinge, die mir mein Körper vorgibt, was ich daraus mache steht auf einem anderen Blatt. So stelle ich mir an jedem solcher Tage die Frage:
    „Lasse ich die Krankheit und meinen Körper über mein Leben entscheiden oder behalte ich selbst die Kontrolle?“
    Die Antwort darauf stand für mich schnell fest.
    Ich alleine gestalte mein Leben!
    Ich alleine entscheide was ich schaffe und was nicht
    Nicht meine Krankheit!

    Es ist wichtig, sich selbst darüber klar zu werden was man möchte und was eben nicht.
    Denn dann kannst Du alles erreichen!

    Dies ist der Grundstein meiner Motivation.

    Jedoch kann diese Motivation nicht meine Schmerzen verschwinden lassen. Dazu suchte ich mir alternative Sportarten, die dem Schmerz entgegenwirken. Bei starken Gelenkschmerzen gehe ich schwimmen, wenn meine Fatigue mir im Wege steht, mache ich Pilates um nicht rausgehen zu müssen und dennoch ein kleines Erfolgserlebnis gehabt zu haben.

    Es ist wichtig sich selbst kleine Ziel zu setzen. Es motiviert einen ungemein, wenn man selbst ein kleines Ziel erreicht hat.

    Ich bin früher mehrfach einen Marathon gelaufen. Mit meiner Krankheit ging es nicht mehr.

    Ich fing dann an spazieren zu gehen. Die Strecken wurden immer länger und ich immer schneller. Schließlich fing ich mit dem Joggen an. Erst kleine Runden, die mit der Zeit immer größer wurden und Anfang des Jahres habe ich sogar einen Halbmarathon absolviert.

    Jedes erreichte Ziel ist der Grundstein für weitere Ziele.

    Die Glücksgefühle ein Ziel - so klein es auch sein mag - zu erreicht haben sind unbeschreiblich. Belohnt euch für euren Fortschritt!

    NP-DE-LPU-WCNT-220036, Okt22

Wiebke – über anders sein, Träume und den Weg zu einem besseren Ich

NP-DE-LPU-VID-220007, Sep22

Wiebke – über den Willen zum Traumberuf, ein anspruchsvolles Studium und Energie-Strategien

NP-DE-LPU-VID-220008, Sep22

Wiebke – über Sport, Erschöpfung, Leistung und Leidenschaft

NP-DE-LPU-VID-220009, Sep22

 

Mehr von und über Wiebke findest du auch auf BigWolfIssues - YouTube.

 

Zina – über ein tiefes Loch, die ersten Bewegungs-Einheiten und Energie durch Sport

NP-DE-LPU-VID-220010, Sep22

Zina – über Wanderlust, gute Vorbereitung und Tipps zur Vorsicht

NP-DE-LPU-VID-220012, Sep22

 

Mehr von und über Zina findest du auch auf Lupusza - YouTube.
 

 

Miriam – über ihren schweren Lupus, die Zusammenarbeit mit Ärzt*innen und ein erfülltes Leben

NP-DE-LPU-VID-220013, Sep22

Mehr Mutmachgeschichten?

Die Aufzeichnung von Carols‘ Mutmachgeschichte zum Lupustag 2022 findest Du hier.

Die Mutmachgeschichte von Kerstin über ihr Lupus-krankes Kind, große Angst und die Rückkehr der Normalität findest Du hier.

Lupuscheck Icon Lupe

Ganz individuell und doch vereint im Lupus

Nun hast du verschiedene Betroffene näher kennengelernt und erfahren, wie sie mit ihrem Lupus umgehen. Schau wieder rein, um deine Lieblingsgeschichte für Mut, Kraft und Zuversicht nochmal zu lesen/anzusehen oder um neue Berichte zu entdecken.

 

NP-DE-LPU-WCNT-220034, Nov22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz