Lupus und Behinderung

Nicht jeder an Lupus erkrankte Mensch erlebt sich als Mensch mit Behinderung. Dennoch ist es aufgrund des Lupus möglich, einen Grad der Behinderung (GdB) ermitteln zu lassen. Das Sozialgesetzbuch definiert Menschen mit Behinderungen folgendermaßen:

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„Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können […].“ (§ 2 SGB IX)

Grad der Behinderung (GdB) und Schwerbehindertenausweis

Um mit gesundheitlicher Beeinträchtigung besser am sozialen Leben teilhaben zu können, kann es sinnvoll sein, einen Grad der Behinderung (GdB) beim Versorgungsamt zu beantragen. Dieser Grad der Behinderung ist ein Maß für die Auswirkungen einer Funktionsbeeinträchtigung aufgrund des Gesundheitszustandes. Er wird in Zehnerschritten mit einer Zahl zwischen 10 und 100 beziffert. Ein Grad der Behinderung als solcher wird nur festgestellt, wenn wenigstens ein GdB von 20 ermittelt wird. Ab einem Grad von 50 oder mehr liegt eine Schwerbehinderung vor und es wird ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt.

Sich selbst damit zu konfrontieren, aufgrund von Lupus eine Behinderung erworben zu haben, ist nicht immer leicht. Bei der Abwägung, den Antrag beim Versorgungsamt zu stellen, kann es hilfreich sein, sich Folgendes bewusstzumachen: Die amtlich ermittelte Einschätzung dient dazu, dass krankheitsbedingte Nachteile (etwa finanzieller Natur) in gewissem Maße ausgeglichen werden.

Was kann es mir bringen, einen Grad der Behinderung bei Lupus zu beantragen?

Wenn der Lupus zu Beeinträchtigungen führt, so dient der Grad der Behinderung dazu, einen entsprechenden Nachteilsausgleich zu beanspruchen. Beispielsweise kann er einen Anspruch auf Zusatzurlaub, Steuererleichterungen, unentgeltliche Beförderung im öffentlichen Personenverkehr oder ermäßigten Eintritt zu Veranstaltungen umfassen. Welche Nachteilsausgleiche möglich sind, hängt davon ab, welcher Grad der Behinderung (GdB) individuell ermittelt und in Form eines Schwerbehindertenausweises mit entsprechenden Merkzeichen bescheinigt wird.

Wie beantrage ich einen Grad der Behinderung?

1. Sprechen Sie mit Ihrer behandelnden Ärztin, dem behandelnden Arzt.
Hier bekommen Sie erste Hinweise, ob ein Schwerbehindertenausweis für Sie in Frage kommt. Auch bei den nötigen Nachweisen und Attesten kann sie/er Ihnen helfen.

2. Sammeln Sie wichtige Dokumente.
In der Regel wird über den Antrag anhand der eingereichten Nachweise entschieden. In den Antrag gehören daher Dokumente über alles, was Ihre Beeinträchtigung dokumentiert: Befunde und Unterlagen von Ärztin/Arzt, Krankenhäuser und Rehakliniken sowie bereits vorhandene amtliche Gutachten oder Informationen über bereits gestellte Anträge bei anderen sozialen Leistungsträgern.

3. Wählen Sie den richtigen Antrag.
Die Anträge für einen Schwerbehindertenausweis unterscheiden sich von Bundesland zu Bundesland. Bitte informieren Sie sich hierzu bei Ihrem Versorgungsamt.

4. Denken Sie daran, Ihren Ausweis zu verlängern.
Wenn das Versorgungsamt (innerhalb von drei bis sieben Wochen) positiv über einen Antrag entschieden hat, wird der Ausweis in Form einer Scheckkarte ausgehändigt. In der Regel ist der Ausweis höchstens fünf Jahre gültig. Für eine Verlängerung wenden Sie sich etwa drei Monate vor Ablauf ans Versorgungsamt.

Detailliertere Informationen, z. B. zur ärztlichen Schweigepflicht, welche Nachweise in Frage kommen können und welches Amt für Sie zuständig ist, finden Sie in einem Informationsangebot des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales hier.

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Gibt es bei der Antragstellung etwas zu beachten?

Bei der Beantragung des Grads der Behinderung aufgrund einer seltenen Erkrankung wie Lupus erythematodes kann dem Versorgungsamt die Prüfung erleichtert werden: mit einer dem Antrag beigefügten kurzen Liste mit Symptomen und den daraus resultierenden Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe. Eine solche Auflistung wird bei jeder Patientin und jedem Patienten unterschiedlich aussehen, je nachdem, welche Krankheitssymptome im Vordergrund stehen. Ebenfalls kann es nützlich sein, dem Antrag ein Informationsschreiben des ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) beizulegen, das den prüfenden Personen im Versorgungsamt die besondere Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung erläutert. Das Schreiben finden Sie als PDF-Datei hier.

Einige Beispiele von Symptomen und den daraus resultierenden Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

  • Lichtempfindlichkeit

    Lupuscheck unsichtbare Symptome müde und gestresst

    Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

    • "Auf Aufenthalte draußen im Sommer bei Sonnenschein muss ich verzichten, da sich meine Erkrankung dann verschlechtert"
    • "Freibadbesuche sind wegen der Lichtempfindlichkeit für mich nicht mehr möglich"
    • ...

     

  • Fatigue (krankhafte massive Erschöpfung)

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    Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

    • "Für Ausflüge und Aktivitäten mit Freunden und Familie bin ich zu erschöpft"
    • "Weil ich so schnell erschöpft bin, kann ich nur in Teilzeit arbeiten"
    • ...

     

  • Gelenkschmerzen

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    Folgen für die gesellschaftliche Teilhabe

    • "Wegen meiner Gelenkschmerzen kann ich nur ... Meter am Stück gehen"
    • "Aufgrund meiner Gelenkschmerzen benötige ich Hilfe, um Türen, Fenster und Schraubverschlüsse zu öffnen“
    • ...

     

Auf der Internet-Seite des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales finden Sie alle weiteren wichtigen Informationen rund um das Thema Schwerbehinderung: https://www.einfach-teilhaben.de/DE/AS/Themen/Schwerbehinderung/schwerbehinderung_node.html

Wenn sich Ihr Gesundheitszustand ändert: Melden Sie sich beim Versorgungsamt. Dann wird Ihr Grad der Behinderung neu bewertet und die Angaben auf Ihrem Ausweis werden angepasst.

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Sozialleistungen sind Ihr gutes Recht.

Mit Ihrer chronischen Erkrankung können Sie jede Unterstützung gebrauchen – auch wenn Sie sich nicht als Mensch mit Behinderung sehen. Informieren Sie sich in Ruhe, welche Möglichkeiten es gibt. Nutzen Sie die Hilfe von Profis, dafür sind sie da.

NP-DE-LPU-WCNT-210034, Dez21

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Assistenzärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johannes Knitza
Assistenzarzt,
Universitätsklinikum Erlangen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz