Wie sage ich es der Ärzt*in?
Der Lupus ist eine vielschichtige, kaum vorhersagbare Erkrankung. Eine der Herausforderungen im Umgang mit dem Lupus ist die Kommunikation zwischen Patient*in und Ärzt*in. Nur wenn deine Ärzt*in weiß, unter welchen Beschwerden du leidest und wie stark dein Lupus dich im Alltag einschränkt, kann sie das auch in eure gemeinsamen Therapieentscheidungen einbeziehen. Doch wie sage ich es ihr? Direkte Antwort: Sei offen und ehrlich. Das ist entscheidend, denn behandelt man den Lupus nicht konsequent, kann er zu irreversiblen Schäden in den betroffenen Organsystemen führen. Wie du dich auf Arztgespräche vorbereiten kannst, erfährst du hier.
Auf den eigenen Körper hören – und im ärztlichen Gespräch alles sagen
Zwischen den Terminen solltest du alle Symptome und Anzeichen gut beobachten, selbst wenn sie eher unbedeutend wirken, nur kurzzeitig auftreten oder so erscheinen, als ob sie gar nicht direkt mit dem Lupus in Verbindung stehen. Ziel jeder Behandlung ist es, die Krankheitsaktivität bestmöglich zu beruhigen. Das wird dann möglich, wenn du deine Ärzt*in gut informierst. Nimm neben den aktuellen Symptomen auch andere Themen mit in den Termin, zum Beispiel wie du dich fühlst, was du planst, welche Fragen und Bedenken du hast.
Missverständnisse und Kommunikationslücken
Eine weltweite Umfrage bei Patient*innen, Familienangehörigen, Freund*innen und betreuenden Ärzt*innen hat gezeigt: Es besteht sehr oft ein großer Unterschied zwischen dem, was Lupus-Betroffene wirklich fühlen und erleben, und dem, was sie bereit sind, im ärztlichen Gespräch zu erzählen.
der befragten Patient*innen – also jede Zweite! – gaben an, dass sie ihre Symptome im ärztlichen Gespräch verharmlosen.
der befragten Ärzt*innen ist nicht bewusst, dass viele Patient*innen dazu neigen, Symptome zu verschweigen.
der befragten Patient*innen fanden es schwierig, ihrer Ärzt*in die bestehenden Symptome zu beschreiben.
Unterschiedliche Perspektiven
Hinzu kommt, dass für Ärzt*in und Patient*in bestimmte Symptome auch eine unterschiedlich starke Bedeutung haben. Ein Beispiel: Die Fatigue ist für viele Betroffene besonders belastend, während Ärzt*innen dieses Symptom nur selten in seiner vollen Bedeutung für ihr Gegenüber erfassen. Was Patient*innen belastet, sind oftmals die sichtbaren und spürbaren Symptome. Sie wünschen sich mehr Lebensqualität. Im Unterschied dazu achtet die Ärzt*in vorrangig auf bedrohliche Anzeichen und den Schutz der lebenswichtigen Organe. Für dich ist es daher umso wichtiger, alles zu sagen und deine Perspektive darzulegen, damit deine Ärzt*in dich wirklich versteht.
Was könnte dir im Weg stehen?
Stell dir eine wesentliche Frage: Wie soll dein Gegenüber etwas behandeln können, von dem es gar nichts weiß oder nicht weiß, wie sehr dich das Symptom belastet? Es ist einfacher, die bestmögliche Lupus-Versorgung zu erhalten, wenn du gut mit deiner Ärzt*in kommunizieren kannst. Gleichzeitig ist das manchmal schwieriger als es scheint. Vielleicht gibt es Barrieren, die du überwinden musst:
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Nervosität
Die Ausbildung und das Fachwissen deiner Ärzt*in schüchtert dich vielleicht ein, Fragen zu stellen oder Vorschläge zu machen. Aber nur du weißt, wie es dir geht. Mach dir klar, dass du die Expert*in in eigener Sache bist. Es kann auch helfen, einen Menschen an deiner Seite zu haben, dem du vertraust, und so deine Nervosität zu lindern. Nimm deine Partner*in mit ins Gespräch, ein Familienmitglied oder eine gute Freund*in.
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Fehlendes Vokabular
Möglicherweise verstehst du nicht alle medizinischen Begriffe, die dein Gegenüber verwendet. Nutze diese Website und andere Quellen, um so viel wie möglich über Lupus zu lernen. Bitte bei deinem Arztbesuch, dir alles dann noch Unklare zu erklären.
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Peinlichkeit
Es kann schwer sein, zugeben zu müssen, dass du die Anweisungen deiner Ärzt*in nicht befolgt hast. Es ist jedoch wichtig, ehrlich und offen über alles zu sprechen – auch über die Einnahme von Medikamenten, Bewegung, Lupus-Symptome und Gewohnheiten. Es gibt wahrscheinlich nichts, was du sagen kannst, das dein Gegenüber nicht schon gehört hat. Deine Ärzt*in kann dir nur dann wirklich helfen, wenn sie das gesamte Bild kennt.
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Fehlende Zeit im Termin
Es könnte sein, dass du denkst, deine Ärzt*in hat nicht genug Zeit für dich. Termine dauern vielleicht nur 15 Minuten. Wenn du jedoch mit einer Liste von Symptomen, Bedenken und Fragen gut vorbereitet bist, wirst du vielleicht überrascht sein, wie viel du auch in kurzer Zeit erreichen kannst.
Wenn du von mehr als einer Ärzt*in betreut wirst, dann stell bitte sicher, dass alle über die jeweiligen Therapieempfehlungen informiert sind. So vermeidest du Unstimmigkeiten und Konflikte in der Behandlung deines Lupus.
Checkliste für das ärztliche Gespräch
Wir alle stellen in unterschiedlichen Situationen fest, dass uns nach einem Gespräch etwas einfällt, das wir eigentlich darin ansprechen wollten. Damit dir das nicht passiert, schreib es dir auf und nimm deinen Merkzettel mit in den Termin. Hier einige typische Themen für dich als Gedankenstütze:
- Schmerzen: Was kann ich dagegen tun?
- Fatigue: Wie kann ich meine Müdigkeit und Erschöpfung positiv beeinflussen?
- Sonnenschutz: Wie häufig und in welcher Höhe benötige ich ihn?
- Bewegung und Sport: Was ist für mich sinnvoll?
- Knochenschutz: Wie stärke ich meine Knochen und Gelenke?
- Medikamente: Wie nehme ich sie richtig ein?
- Rauchen: Wie kann ich damit aufhören?
- Schwangerschaft: Kann ich trotzdem gesunde Kinder bekommen?
- Hautpflege: Welche Produkte sind gut für meine Haut?
- Impfungen: Wann ist welcher Impfschutz sinnvoll?
- Lupus-Schub: Wie kann ich weiteren Schüben bestmöglich vorbeugen?
Für dein nächstes ärztliches Gespräch findest du hier die LUPUS-CHECKLISTE zum Herunterladen und Ausdrucken. Hier kannst du Symptome eintragen und vor dem Termin deine Fragen notieren.
Oder du nutzt die LupusLog App!
LupusLog hilft dir als täglicher Begleiter dabei, deine Symptome individuell mittels einer Punkteskala, Notizen und Fotos zu dokumentieren. Die App unterstützt dabei, ein interaktives Symptom-Tagebuch zu führen, das als wertvolle Gesprächsbasis für den nächsten Arztbesuch verwendet werden kann.
Ein Score zur Lebensqualität
Einen Eindruck, wie sehr der Lupus dich im Alltag beeinträchtigt, vermittelt der Lupus-Impact-Tracker (LIT). Du erfasst dort, jeweils über einen Zeitraum von vier Wochen, welche Symptome du wie häufig an dir feststellst. Mit Hilfe einer einfachen Bewertungsskala berechnest du einen Score. Je niedriger dein Lupus-Impact-Score ist, desto weniger Einfluss hat der Lupus auf dein Leben. Mit dem Score und den Detail-Angaben kannst du auch im Arztgespräch zeigen, welchen Einfluss der Lupus auf deine Lebensqualität hat. Für die aktuellen vier Wochen wie auch für frühere Zeiträume. Den Lupus-Impact-Tracker kannst du hier als PDF herunterladen.
Vier Schritte, damit die Kommunikation mit deiner Ärzt*in klappt
1. Bereite dich auf deinen Besuch vor
Verfolge deine Symptome und Auslöser, notiere dir auch Anzeichen, bei denen du nicht sofort an den Lupus denkst. Lesen Sie vielleicht hier nochmal mögliche Symptome nach. Halt fest, wie der Lupus dein Leben beeinflusst, beispielsweise mit dem Lupus-Impact-Tracker (siehe oben). Und mach eine Liste mit Fragen, beispielsweise auf der LUPUS-CHECKLISTE (siehe oben).
2. Stelle Fragen
Stelle alle Fragen, die du mitgebracht hast, und auch alle anderen, die während deines Besuchs auftauchen könnten. Bevor du gehst, stell sicher, dass du neue Diagnosen, Tests, Behandlungen und andere Anweisungen verstanden hast.
3. Wiederhole das Verstandene
Um dir beim Verständnis zu helfen, wiederhole mit deiner Ärzt*in die wichtigsten Punkte deines Besuchs.
4. Befolge die vereinbarten Maßnahmen
Es ist sehr wahrscheinlich, dass deine Ärzt*in Anweisungen und andere nächste Schritte für dich hat. Vergewissere dich, dass du dir darüber im Klaren bist – und befolge sie dann!
Falls es mit dem Vertrauen hapert
Wenn du das Gefühl hast, dass die Entscheidungen deiner Ärzt*in nicht das Beste für dich sind, kann das mit nicht erreichten Therapiezielen zusammenhängen, mit einer gewissen Unzufriedenheit, wie die Therapie läuft (zu Therapiezielen und dem „Treat-to-Target“-Konzept siehe auch hier), oder anderen Aspekten eurer Zusammenarbeit. Dann solltest du auf jeden Fall das Gespräch suchen. Denn mit deiner Ärzt*in wirst du einen langen gemeinsamen Weg gehen:
Du hast ein Recht darauf, dass es dir so gut wie nur irgend möglich geht und dein Leben so normal wie nur möglich verläuft. Arbeite mit deiner Ärzt*in vertrauensvoll zusammen, um das auch wirklich zu erreichen.
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Dein ärztliches Gegenüber ist deine wichtigste Partner*in auf deinem Weg mit dem Lupus. Wenn es dir nicht gelingt, ein partnerschaftliches Verhältnis aufzubauen, ist es vielleicht nicht die richtige Ärzt*in für dich. Zugleich weißt du selbst, dass du nicht leichtfertig von einer Praxis zur anderen laufen solltest.
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Auch Ärzt*innen und Praxis-Team wissen es zu schätzen, ein freundliches Wort zu hören. Wenn alles gut läuft, lass es sie gerne wissen.
Noch ein Wort zu den Medikamenten
Deine Ärzt*in hat die Medikamente sorgfältig entsprechend deiner Situation ausgewählt. Sie sind wertvolle Bausteine deiner Lupus-Therapie. Gib ihnen die Chance, ihre volle Wirkung zu entfalten, selbst wenn eine Verbesserung manchmal nicht unmittelbar zu spüren ist – bei manchen Medikamenten kann es mehrere Monate dauern, bis du einen Effekt spürst. Wenn du deine Medikamente nicht mehr oder nicht mehr regelmäßig einnehmen willst, dann hast du sicher gute Gründe dafür. Zögere nicht, diese deiner Ärzt*in umgehend mitzuteilen, denn nur so könnt ihr gemeinsam eine Lösung finden. Bitte setz deine Medikamente nicht einfach ohne Abstimmung ab. Deine Ärzt*in verlässt sich auf deren Wirkung und baut jede Therapie schrittweise mit dir auf. Bedenke bitte: Jedes Absetzen kann einen Schub auslösen.
Arbeitet auf Augenhöhe zusammen
Denk daran, dass du und deine Ärzt*in das Gleiche wollen: die bestmögliche Beruhigung deines Lupus. Wenn du das beherzigst, kannst du in jedem Gespräch ehrlich und offen sein und so eine echte Partnerschaft aufbauen.
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Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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