Wie sag ich es meinem Kind?

Einen Satz hört man häufig in der ärztlichen Praxis, wenn ein Familienmitglied erkrankt: „Rheuma hat immer die ganze Familie.“ Der Lupus betrifft zwar in erster Linie den erkrankten Menschen, die Autoimmunkrankheit hat aber auch immer Auswirkungen auf die gesamte Familie. Für ein Kind kann es besonders herausfordernd sein, wenn es selbst, ein Geschwisterkind, Mutter oder Vater erkrankt ist. Sich dem Alter entsprechend mit der Krankheit und ihren Folgen auseinandersetzen zu können, dafür braucht es kindgerechte Unterstützung – es lohnt sich, mit dem Kind ins Gespräch zu kommen. Einige Hinweise findest du hier.

Was bringt ein offener Umgang mit der Erkrankung?

Mit Gewissheiten kann ein Kind besser umgehen als mit dem Ungewissen, dem wenig Fassbaren. Was Offenheit bewirken kann:

Akzeptanz der Krankheit an sich erhöhen
Verständnis für die Erkrankung und deren Auswirkungen entwickeln
Toleranz und Mittragen von medizinischen Behandlungen steigern
Krankheitsverarbeitung fördern
Vertrauen stärken

Lupus aus der Perspektive eines Kindes

Als Erwachsene*r fällt es häufig schwer, eine chronische Autoimmunkrankheit wie Lupus aus dem Blickwinkel eines Kindes zu betrachten. Hier erfährst du, was Kinder sich im jeweiligen Alter unter Krankheiten vorstellen, wie Kinder über ihre eigene Erkrankung aufgeklärt werden können und wie manche krankheitsbedingten Herausforderungen in der Schule bewältigt werden können. Tipps und Buchempfehlungen geben wir ebenfalls.

Was Kinder sich unter Krankheiten vorstellen

Die Vorstellungen darüber, was eine Krankheit ist, welche Ursache sie hat und welche Konsequenzen sie mit sich bringt, variieren mit dem Alter des Kindes. Das zu wissen, erleichtert die Krankheitsaufklärung – egal, ob das Kind selbst erkrankt ist oder ein Familienmitglied betroffen ist.

Krankheitsvorstellungen von Kindern im Vorschulalter

Wenn Kinder die Welt entdecken und beschreiben, fokussieren sie sich zunächst auf das, was sie sehen können, und im nächsten Schritt auf das, was sie direkt erfahren können. Dies gilt auch für den eigenen Körper. Bis zum 2. Lebensjahr verfügen Kinder über kein Krankheitsverständnis. Schon früh in der Entwicklung können Kinder Beine, Augen, Kopf oder Bauch benennen. Auch Blut wird aus der Erfahrung heraus frühzeitig als zum eigenen Körper gehörend identifiziert.¹ Erst sehr viel später verstehen Kinder, dass es für das Funktionieren des Körpers auch innerer Organe wie Herz oder Nieren bedarf. Analog dazu entwickeln sich auch die Krankheitsvorstellungen von Kindern, die zunächst Verständnis für unmittelbar erlebte Symptome (etwa Schmerzen) oder Krankheitssignale (z. B. eine Spritze bekommen) ausbilden. Wenn eine Krankheit (beim Kind selbst oder bei Elternteilen) vordergründig nur wenig Symptome aufweist, ist daher bei jüngeren Kindern entwicklungspsychologisch nur mit einem gering ausgeprägten Verständnis zu rechnen, dass medizinische Behandlungen notwendig sind.²

Der Lupus ist für dein Kind, je nach Ausprägung, oft in seinen Beschwerden nicht unmittelbar greifbar. Gleichzeitig versuchen auch Kinder eine Erklärung für Symptome zu finden, und gerade im Vorschulalter kommt es dann zu irrrationalen Verknüpfungen. Vorausgegangene Ereignisse können dann als Auslöser einer Erkrankung gesehen werden. So kann zum Beispiel ein fehlender Gute-Nacht-Kuss als Ursache für eine Krankheit, die danach aufgetreten ist, fehlinterpretiert werden.³ Um solchen falschen Deutungen von Kindern über ihren eigenen Gesundheitszustand oder den von erkrankten Geschwistern oder Eltern vorzubeugen, hilft es, das Kind altersgerecht über Lupus aufzuklären.

Krankheitsvorstellungen von Kindern im Schulalter (6 bis 11 Jahre)

Ab etwa der Einschulung verknüpfen Kinder zunehmend Aspekte miteinander. Das ermöglicht ihnen immer mehr, Beziehungen zwischen Organen zu verstehen. In diesem Alter werden Bemerkungen von Erwachsenen jedoch oft wörtlich genommen, so z. B. die Aussage: „Mir ist das Herz in die Hose gerutscht.“⁴ Die Kinder können jetzt Krankheitssymptome benennen, aber ein echtes Verständnis für Zusammenhänge fehlt noch. Trotzdem können sie begreifen, dass Behandlungen Erkrankungen verbessern können. So kann es leichter werden, Kinder zur Akzeptanz von Maßnahmen zu ermutigen.⁵

Krankheitsvorstellungen von Kindern ab 12 Jahren

Ab dem Alter von ungefähr 12 Jahren verfügen Kinder und Jugendliche in der Regel über ein ausgeprägtes Verständnis davon, was Kranksein bedeutet und welche Konsequenzen Behandlungen haben. Allerdings fehlt es in diesem Alter an Erfahrungen mit Kranksein. So können hier sensible und sich wiederholende Gesprächsangebote als hilfreich erlebt werden, damit sich nach und nach ein präzises Krankheitsverständnis ausbilden kann.

Wie Kinder über ihre eigene Krankheit aufgeklärt werden können

Die Lupus-Diagnose des Kindes ist immer auch ein Schock für die Eltern. Die sich daraus ergebenden diagnostischen Notwendigkeiten und medizinischen Interventionen sind oft eine psychische und organisatorische Belastung für die ganze Familie. Das Kind muss im Krankenhaus oder zu Hause behandelt werden, Medikamente nehmen und leidet an den vielfältigen Symptomen der Lupus-Erkrankung und möglicherweise an Nebenwirkungen der Therapie. Dieser zum Teil massive Einfluss auf das ganze Leben und den eigenen Körper ist für das betroffene Kind – je nach Alter – meist noch weniger greifbar und erklärbar als für die Eltern. Ängste bei Kind und Eltern können das Ergebnis sein.

Natürlich ist in erster Linie das Kind von der Lupuserkrankung, von deren Symptomen und Folgen betroffen. Zugleich wird auch jedes andere Familienmitglied in unterschiedlicher Form mit der Erkrankung konfrontiert und muss einen persönlichen Umgang damit finden. Den Eltern (und anderen erwachsenen Vertrauenspersonen) stellt sich eine weitere Aufgabe: Das Kind soll möglichst ein Verständnis für die eigenen Symptome und die notwendigen Behandlungen entwickeln.

Eltern können ihren Kindern eine große Stütze sein, damit diese ein angemessenes Verständnis für das eigene chronische Kranksein bekommen. Im Folgenden geben wir dir daher Informationen zu den Besonderheiten der Krankheitsaufklärung im Kindesalter.

Krankheitsaufklärung für Kinder im Vorschulalter

Entwicklungspsychologisch ist es wichtig, dem Kind frühzeitig und dem Alter angemessene Erklärungen für die Lupus-Erkrankung zu vermitteln – damit keine falschen Ursache-Wirkung-Vorstellungen beim Kind entstehen und es nicht denkt, dass es an der Erkrankung schuld ist. Das Verstehen der elterlichen Erklärungen wächst mit dem Alter. Bei Kleinkindern und Kindern in der Vorschule geht es erstmal nur darum, ein grundsätzliches Verständnis vom Kranksein und dessen Konsequenzen zu vermitteln.

Es kann hilfreich sein, Kinder frühzeitig dazu anzuleiten, Situationen auch aus der Perspektive anderer Menschen zu betrachten. So können Kinder das Verhalten von anderen besser einschätzen.⁶ Hierbei können Bilderbücher über einen Besuch bei der Ärzt*in oder den Aufenthalt in einem Krankenhaus, über ein erkranktes Elternteil oder ein krankes Kind, der Besuch mit dem Kuscheltier in der Teddyklinik oder auch Rollenspiele mit dem Kind wertvolle Dienste leisten.

Weiter unten auf dieser Seite geben wir dir dazu Tipps und Buchempfehlungen.

Kinder lernen aus früheren Erfahrungen und können daher Ängste entwickeln. Ein Kind, dem bereits Blut durch einen Arzt im weißen Kittel abgenommen wurde und das dies als unangenehm erlebt hat, entwickelt nicht selten Angst, sobald eine Person in weißem Kittel sich – mit oder ohne Spritze – nähert. Damit sich die Ängste rund um die Behandlung nicht verstetigen, kannst du als Elternteil einiges tun:

Bereite dein Kind positiv darauf vor, wenn Behandlungen anstehen.
Sei deinem Kind ein Vorbild in Bezug auf Umgang mit und Bewältigung von Symptomen
Schau dir mit deinem Kind Bücher an, in denen andere Kinder Ähnliches bewältigen.
Achte bei jüngeren Kindern darauf, dass Symptome nicht als Folge eines Fehlverhaltens gesehen werden.
Lenke dein Kind von den Symptomen ab.

Hilf deinem Kind, Entspannungstechniken zu lernen, um mit den Symptomen besser zurechtzukommen, Ruhe zu finden und einem erwartbaren Schmerz besser begegnen zu können. Die AOK bietet beispielsweise dazu auf ihrer Website einige Übungen an, du findest sie hier.

Krankheitsaufklärung im Alter von 6 bis 11 Jahren

In diesem Alter ist es wichtig, das Kind zunehmend in Maßnahmen des Krankheitsmanagements zu involvieren, die es selbst durchführen kann. Da Kinder nun beginnen, sich ihre eigenen privaten Bereiche zu schaffen, wird es schwieriger zu erkennen, was im eigenen Kind vorgeht. Da die Kinder zunehmend Vorstellungen über sich selbst ausbilden und sich auch mit anderen vergleichen, sind Annahmen über den eigenen Körper wesentliche Aspekte für das Selbstkonzept.

Deswegen ist es in dieser Phase besonders wichtig zu bedenken, dass der eigene Blick des Kindes sich ggf. auf das richtet, was es krankheitsbedingt nicht kann. Deshalb sollte jetzt den Stärken des Kindes besondere Aufmerksamkeit geschenkt werden.⁷

Damit dein Kind die eigenen Stärken im Blick behält, kannst du Folgendes tun:

Lass dein Kind Erfahrungen machen, in denen es seine Stärken zeigen kann.
Sprich über die Stärken deines Kindes und lobe sie.
Unternehme etwas mit der Familie, bei dem das Kind keine Beeinträchtigungen merkt.
Lass das Kind kleine Dinge, die mit der Krankheit zu tun haben, selbst tun. Das kann beispielsweise das Abmessen der Menge an Sonnenschutzmittel mit der sogenannten Finger-Regel sein (mehr dazu hier).

Krankheitsaufklärung im Alter ab 12 Jahren

Die Krankheitsaufklärung geschieht nun vor dem Hintergrund, dass Kinder und Jugendliche die für das Alter typischen Entwicklungsaufgaben bewältigen müssen. Die zunehmende Orientierung an Gleichaltrigen und die Ablösung von den Eltern geht oft mit der gelegentlichen Infragestellung vom Krankheitsmanagement einher – was sich dann in trotzigem oder vermeintlich unvernünftigem Verhalten (z. B. mit Sätzen wie „Ich will keine Sonnenmilch“) äußern kann. Deswegen ist es wichtig, so gut wie möglich für die eigene Verantwortung zu werben.

Du kannst die Entwicklung des Verantwortungsgefühls unterstützen:

Gib deinem Kind altersentsprechendes Informationsmaterial über Lupus an die Hand.
Rege den Kontakt zu Gleichgesinnten an, zu ebenfalls Betroffenen.
Lass dein Kind bei Arztterminen seine Anliegen selbst vorbringen.

Mit Herausforderungen in der Schule umgehen

Auch im Schulalltag kann der Lupus Herausforderungen mit sich bringen, die oft individuell gelöst werden müssen. Mögliche Herausforderungen und Lösungsvorschläge sind hier skizziert:

Herausforderungen	Lösungsvorschläge
Weite Wegstrecken auf dem Schulweg zu Fuß, aber auch Wege im Schulgebäude und das häufige Treppensteigen sind für rheumakranke Schüler oft schmerzhaft und hürdenreich.	Auf dem Schulweg: je nach Belastbarkeit Fahrrad, Laufrad, Schulbus oder Transportdienste in Anspruch nehmen. In der Schule: Nutzung eines Aufzugs, Verlegung des Klassenraums ins Erdgeschoss.

Herausforderungen	Lösungsvorschläge
Langes Schreiben kann Schmerzen und Probleme bei der Stifthaltung verursachen.	Nutzen von Stiftverdickungen, Schreiben am Laptop, Schreibzeitverlängerung bei Klassenarbeiten, mündliche statt schriftlicher Prüfungen

Herausforderungen	Lösungsvorschläge
Schwere Schulbücher belasten die betroffenen Gelenke und können zu Fehlhaltungen führen.	Zweiter Schulbuchsatz (einen für Zuhause, ein zweiter verbleibt in der Schule).

Herausforderungen	Lösungsvorschläge
Pausen: Treppensteigen vor und nach der Pause ist problematisch und belastend für die Gelenke.	Verbleib im Klassenraum mit einer Begleitperson, Ermöglichung kurzer Entspannungsphasen, Möglichkeit zum Kühlen mit Kühlpacks.

Herausforderungen	Lösungsvorschläge
Langes Sitzen: kann zu Gelenksteifigkeit und Schmerzen führen.	Rheumagerechte Sitzmöbel, Keilkissen, Bewegungspausen während des Unterrichts ermöglichen.

Herausforderungen	Lösungsvorschläge
Schulsport: rheumakranke Kinder dürfen je nach ärztlicher Einschätzung im Akutstadium keinen oder nur teilweise Schulsport mitmachen.	Liegt keine Sportbefreiung vor, ist die Teilnahme am Sportunterricht nach individuellen Möglichkeiten und nach eigener Einschätzung sehr hilfreich.

Ilhardt et al. (2022)⁸Entnommen aus Fachbeitrag „Krankheitsbewältigung im Alltag von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen“; Ilhardt et al. (2022).

Tipps und Buchempfehlungen

Um Kinder bei der Aufklärung und der Bewältigung des Lebens mit dem ganz eigenen Lupus zu unterstützen, gibt es verschiedene Möglichkeiten, die immer von der individuellen Situation und dem Alter des Kindes abhängen.

Wir möchten im Folgenden beispielhaft auf die Teddyklinik wie auch auf Bilder- und Kinderbücher eingehen. Darüber hinaus kannst du mit der behandelnden Ärzt*in und mit Psycholog*innen sprechen, um weitere Hinweise und Unterstützung zu bekommen. Die Deutsche Rheuma-Liga bietet betroffenen Eltern zudem Elternkreise, Schulungen und Familienwochenenden an – Informationen gibt es unter https://www.rheuma-liga.de/rheuma/fuer-eltern.

Tipps für Kinder im Vorschulalter

Teddyklinik
Um Kindern die Möglichkeit zu geben, eine Ärzt*in und das medizinische System spielerisch kennenzulernen, bieten viele Kliniken mittlerweile eine sogenannte Teddyklinik an. An ausgewählten Terminen können Kinder mit ihren „kranken“ Kuscheltieren oder Puppen in die Teddyklinik gehen und diese dort behandeln lassen. Der Behandlungsablauf wird dabei möglichst genau simuliert: vom Aufnahmeblatt bis hin zu Gespräch, Diagnostik und Rezept. Die Kinder lernen auf spielerische Weise gängige und außergewöhnliche Untersuchungsmethoden (etwa Ultraschall) kennen und haben Gelegenheit, Ängste ab- und Vertrauen aufzubauen. Informationen zu Teddykliniken in deiner Nähe findest du in den örtlichen Medien, über eine Internet-Recherche oder frage die behandelnde Ärzt*in.

Bilder- und Kinderbücher
Bücher bieten Kindern die Möglichkeit, Lebenssituationen aufzugreifen und deren Bewältigung zu unterstützen, während das gemeinsame Betrachten Geborgenheit schenkt und auch zu einem Ritual werden kann, welches die Entwicklung fördert. Mit Arzt- und Therapieterminen oder der Notwendigkeit, Medikamente verabreicht zu bekommen, oder mit Infusionen, Diagnostik und Krankenhausaufenthalten konfrontiert zu sein, ist schon für Erwachsene oft schwierig. So braucht es nicht viel Fantasie, um sich vorzustellen, wie herausfordernd dies für Kinder sein muss. Es gibt unzählige Bilder- und Kinderbücher für jede Altersstufe und zu den unterschiedlichen Aspekten des Krankseins, wie etwa zum Krankenhausaufenthalt, dem Arztbesuch oder den Umgang mit krankheitsbedingten Herausforderungen, die in Familie, Kindergarten und Schule warten können. In der Buchhandlung deines Vertrauens wirst du sicher fündig.

Tipps für Kinder im Schulalter

Im Buchhandel gibt es viele Kinderbücher, die sich dem Thema chronische Erkrankung widmen. Hier möchten wir nur zwei Bücher vorstellen:

„Malus fantastische Hüte“
Die Deutsche Rheumaliga hat 2019 ein Buch für Kinder im Grundschulalter mit dem Titel „Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheumatage“ herausgegeben. Eine Besonderheit dieses Mutmachbuches ist es, dass an der Entstehung betroffene Kinder, deren Eltern, Sozialfachkräfte, eine Ärztin und eine Psychologin beteiligt waren. Das Buch kann kostenlos über die Deutsche Rheuma-Liga bestellt werden und ist auch im Internet zum Herunterladen erhältlich, mit viel Zusatzmaterial wie Ausmalbildern und Übungen. Link zum Buch: https://eltern.rheuma-liga.de/fuer-kinder/zum-versenden.

Weitere hilfreiche Informationen hierzu findest Du in der Linkliste unter „Links zur Information – Gesellschaften, Netzwerke und Selbsthilfegemeinschaften“.

„Der Lupus-Zähmer“
Ein weiteres Bilder- und Kinderbuch, für etwas ältere Kinder, ist das Buch „Der Lupus-Zähmer“. Du kannst es über die Geschäftsstelle der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. beziehen (Kontaktdaten findest du hier). Das Buch soll Kindern, Jugendlichen und Familien vermitteln, was Lupus ist und warum es wichtig ist, diesen zu „zähmen“. Das Buch wurde ursprünglich von der Lupus-Selbsthilfe in Indonesien publiziert und konnte dann mit Unterstützung von Lupus Europe adaptiert und in weiteren Ländern verbreitet werden.

Auf Augenhöhe: Lupus aus der Kind-Perspektive.

Sich dem Alter entsprechend mit dem Lupus und seinen Folgen auseinandersetzen zu können, dafür braucht es kindgerechte Unterstützung – hilf deinem Kind, mit dieser Herausforderung fertig zu werden.

Wir bedanken uns bei Dr. Carolin Tillmann (Philipps-Universität Marburg) für die Unterstützung bei diesem Kapitel.

Quellen

[1] Crider, C. (1981), Children's conceptions of the body interior. New Directions for Child and Adolescent Development, 1981: 49-65. https://doi.org/10.1002/cd.23219811405

[2] Lohaus, A. (2013). Kindliche Krankheitskonzepte. In: Pinquart, M. (eds) Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-642-31277-9_2

[3] ebd.

[4] Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (2001). Anders als Erwachsene. Erstellung von Info-Material für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Köln.

[5] ebd.

[6] Lohaus, A. (2013). Kindliche Krankheitskonzepte. In: Pinquart, M. (eds) Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-642-31277-9_2

[7] Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (2001). Anders als Erwachsene. Erstellung von Info-Material für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Köln.

[8] Ilhardt, A., Wersing, K., Ganser, G. (2022). Krankheitsbewältigung im Alltag von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen. In: Wagner, N., Dannecker, G., Kallinich, T. (eds) Pädiatrische Rheumatologie. Springer Reference Medizin. Springer, Berlin, Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-662-60410-6_73