Der optimale Arzttermin: Ein Gespräch, das Patient*in und Ärzt*in wirklich weiterbringt

Gemeinsam entscheiden: Shared Decision Making

Lupus ist komplex, und jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Darum ist es wichtig, dass du und deine Ärzt*in als Team zusammenarbeitet. Das nennt sich Shared Decision Making, also gemeinsame Entscheidungsfindung. Dabei bringst du deine Erfahrungen, Symptome, Lebensumstände ein, und deine Ärzt*in das medizinische Wissen. So entsteht ein echter Dialog auf Augenhöhe. Trau dich, auch deine Erwartungen auszusprechen, und mach deutlich, was du dir von dem Termin erhoffst. Ein klarer Austausch ist wichtig. Denn nur so könnt ihr gemeinsam sinnvolle und erreichbare Ziele festlegen. 

Wie wichtig Shared Decision Making ist, zeigt die Erfahrung von Bekki, die selbst von Lupus betroffen ist. Sie hat zwei schwierige Arzttermine hinter sich und weiß heute, was ihr vielleicht hätte helfen können, das Beste aus den Terminen zu machen: Beim ersten Termin hatte sie starke, schlimme Symptome und ziemlich große Angst. Um nichts zu vergessen, hatte sie sich zuvor all ihre Symptome notiert. Obwohl der Arzt sie gründlich untersuchte, waren alle Ergebnisse unauffällig. „Ich habe gedacht: Okay, also kann mir jetzt nicht geholfen werden. Ich war dann irgendwie ein bisschen verzweifelt.“

Beim zweiten Termin ging es um eine Umstellung ihrer Medikamente. Bekki hatte bereits einen persönlichen Favoriten und war davon ausgegangen, dass ihr Arzt das gleiche Medikament favorisieren würde. Stattdessen empfahl er überraschend ein anderes. Darauf war Bekki nicht vorbereitet – und fühlte sich entsprechend überfordert. „Ich war frustriert und habe mich auch geärgert, dass ich nicht besser für mich einstehen konnte.“ Am Ende traute sie sich nicht, für ihr bevorzugtes Medikament zu argumentieren – auch weil es teurer war. „Ich bin dann mit dem Rezept nach Hause gegangen, das ich eigentlich nicht wollte, und war auch frustriert, weil ich meine eigenen Bedürfnisse nicht klarer kommuniziert habe.“ 

Solche Erfahrungen sind kein Einzelfall, weiß Dr. Isabel Haase: Rund 39 % der Patient*innen befürchten Einschränkungen bei der Behandlung, wenn sie ihre Rechte wahrnehmen.

Jede fünfte Patient*in spricht selten oder nie mit der Ärzt*in über die Vor- und Nachteile verschiedener Untersuchungen und Therapien. Viele suchen sich – mehr oder weniger verständliche und verlässliche – Informationen lieber im Internet, weil das Arztgespräch allein oft nicht ausreicht, um alle Fragen zu klären: „Das ist eine ganz große Lücke im vertrauensvollen Ärzt*innen-Patient*innen-Verhältnis und in der Kommunikation.“ Es ist jedoch wichtig, dass Ärzt*innen eine verlässliche Anlaufstelle bleiben. Daneben sollten sich Patient*innen selbst zusätzliches Wissen aus guten und verlässlichen Quellen aneignen – zum Beispiel über Lupuscheck.de oder den LupusCampus. Wer gut informiert ins Gespräch geht, fühlt sich sicherer und kann seine Bedürfnisse klarer formulieren. Auch wenn Ärzt*innen die zentralen Informationspartner*innen bleiben: Eine gute Vorbereitung stärkt die gemeinsame Entscheidungsfindung und fördert ein vertrauensvolles Verhältnis. Denn nur wenn Informationen ausgetauscht werden, lassen sich unnötige Untersuchungen vermeiden, notwendige besser begründen und die passenden Therapien finden. 

Shared Decision Making setzt genau hier an. Es geht um eine Partnerschaft, und wie jede Partnerschaft braucht auch diese Vertrauen, gegenseitige Nachsicht und klare Absprachen. Beide Seiten müssen Verantwortung für die Beziehung übernehmen. Die Aufgabe der Ärzt*in ist es, Ziele und Prioritäten nicht vorzuschreiben und „aufzudrücken“, sondern gemeinsam mit dir zu entwickeln. Wenn klar ist, welche Optionen eine bestimmte Therapie bietet, kannst du besser entscheiden, was dir wichtig ist.

Auch die aktuellen Lupus-Leitlinien betonen, dass Shared Decision Making eine wichtige Basis für das gemeinsame Lupus-Management ist. Für jede Entscheidung muss auch die Perspektive und die Präferenz der Patient*in berücksichtigt werden. Eine gute Patient*innenschulung – wie zum Beispiel auf dem LupusCampus – ist eine Grundvoraussetzung dafür, dass Betroffene ihre Krankheit und das (Selbst-)Management so gut verstehen, dass sie auf Augenhöhe mitentscheiden können.  

Vorbereitung: So gehst du mit einem sicheren Gefühl in den Termin

Ein guter Arzttermin beginnt nicht erst im Wartezimmer, sondern schon davor. Wenn du dir im Vorfeld etwas Zeit nimmst, kannst du das Gespräch entspannter und für dich zufriedenstellender gestalten und deine eigenen Bedürfnisse stärker einbringen. Bei der Vorbereitung können dich die folgenden vier Punkte unterstützen: 

Während des Termins: Klar und offen sprechen

Sprich gleich zu Beginn deine Ziele für den betreffenden Besuch an. Zum Beispiel: „Ich bin noch immer nicht in Remission und möchte deshalb meine Lupus-Medikamention verändern. Ich habe heute drei Punkte, die ich gerne besprechen würde.“ So kann deine Ärzt*in sich die Zeit gut einteilen. Sei offen, klar und ehrlich, auch wenn dir etwas unangenehm ist oder du unsicher bist. Und wenn du etwas nicht verstanden hast, frag nach. Du hast jedes Recht, deine Behandlung zu verstehen. Damit auch deine Ärzt*in dich gut versteht, versuche deine Beschwerden und Anliegen so klar und kurz wie möglich zu formulieren.

Wenn du vor dem Termin im Internet recherchiert hast, behalte im Hinterkopf, dass es gute und weniger gute Quellen gibt. Bring die gefundenen Informationen ruhig mit, um sie gemeinsam mit deiner Ärzt*in einzuordnen, und frag nach Empfehlungen für verlässliche Quellen.

Wiederhole im Gespräch die wichtigsten Punkte noch einmal in deinen Worten, um sicherzugehen, dass du alles richtig verstanden hast. Bevor du am Ende aufstehst und das Sprechzimmer verlässt, nimm dir einen Moment Zeit. Frage dich: Weiß ich jetzt eigentlich, wie es konkret weitergeht? Was die nächsten Schritte sind? Falls nicht, trau dich, noch einmal nachzufragen. Dein Termin gehört dir, und es ist wichtig, dass du dich gut begleitet und sicher fühlst, wenn du zur Tür hinausgehst.

Nach dem Termin: Dranbleiben lohnt sich

Der Arzttermin endet nicht mit dem Verlassen der Praxis – im Gegenteil: Jetzt beginnt die Nachbereitung, die dir hilft, den Überblick zu behalten und deine Lupus-Therapie aktiv zu begleiten.

1. Reflektieren: Nimm dir einen Moment Zeit, um dein Gespräch mit der Ärzt*in Revue passieren zu lassen. Wurde dein wichtigstes Anliegen besprochen? Weißt du, welche nächsten Schritte anstehen – etwa weitere Untersuchungen, neue Medikamente oder zusätzliche Termine? Falls etwas unklar geblieben ist, notiere dir die offenen Punkte, damit du telefonisch oder beim nächsten Termin gezielt nachfragen kannst.

2. Dokumentieren: Hilfreich ist es auch, sich im Alltag immer wieder Notizen zu machen: Symptome, Veränderungen, Gedanken oder Fragen, die zwischendurch auftauchen. Ein Symptomtagebuch kann hier ein wertvolles Werkzeug sein, das es dir beim nächsten Arztgespräch leichter macht, ein klares Bild zu vermitteln. Außerdem: Oft zeigt sich erst nach dem Termin, dass noch Befunde fehlen oder weitere Unterlagen hilfreich wären. Besorge diese in Ruhe und bring sie zum nächsten Gespräch mit. 

Fazit: Dein Arzttermin ist mehr als Routine

Mit der richtigen Vorbereitung, ehrlicher Kommunikation und einem klaren Ziel wird dein Arzttermin zu dem, was er sein sollte: ein Gespräch, in dem du gehört, ernst genommen und gestärkt wirst. Und auch für deine Ärzt*innen macht deine gute Vorbereitung einen großen Unterschied. Wenn sie wissen, wie es dir geht, was dir wichtig ist, welche Sorgen dich begleiten und welche Fragen dir auf dem Herzen liegen, können sie viel besser auf dich eingehen und gemeinsam mit dir Entscheidungen treffen.

Das Wichtigste auf einen Blick:

• Baue eine partnerschaftliche Beziehung zu deiner Rheumatolog*in und deinen übrigen Ärzt*innen auf.
• Entscheidungen gelingen am besten, wenn beide Seiten Verantwortung übernehmen.
• Bestehe auf einer leitliniengerechten Therapie – du hast ein Recht darauf.
• Bring ein, was du selbst tun kannst. 
• Werde zur Expert*in für deine Lupus-Erkrankung. 

Tipp: Auf lupuscheck.de findest du den Vortrag von 2024 mit Frau Dr. Isabell Haase und das Gespräch mit Bekki – schau gerne einmal vorbei.

Wir bedanken uns bei Dr. med. Isabell Haase, Universität Düsseldorf, für die Unterstützung bei der Erstellung dieses Kapitels.