Eure Stimmen zum LupusCampus: Feedback, Wünsche, Anregungen

Seit Ende März 2025 ist der LupusCampus online – ein großes Gemeinschaftsprojekt mit einem klaren Ziel: euch für euren Alltag mit Lupus zu stärken. In insgesamt zwölf interaktiven und abwechslungsreichen Kursen begleitet euch der LupusCampus dabei, das Wissen aufzubauen, das ihr für euren eigenen Weg mit Lupus braucht – für mehr Sicherheit und ein vertrauensvolles Miteinander mit euren Ärzt*innen.

Lupuscheck Bild Gruppe von Frauen sitzen zusammen und umfassen Hände

Nun möchten wir mit euch eine erste Zwischenbilanz teilen: Über die im LupusCampus bereitgestellten Feedbackbögen habt ihr uns mitgeteilt, wie euch die Kurse gefallen haben und wo ihr euch weitere Unterstützung und Verbesserungen wünscht.

Warum überhaupt ein LupusCampus?
Vielleicht habt ihr das Gefühl, viele einzelne Infos über Lupus zu haben, aber kein klares Gesamtbild. Genau hier setzt der LupusCampus an: In leicht verständlichen Kursen erhältst du ein fundiertes Grundwissen, das dir hilft, deinen Lupus besser zu verstehen und sicherere Entscheidungen zu treffen.

Warum das wichtig ist:
Wissen stärkt dein Selbstmanagement, erleichtert dir die Gespräche mit deinen Ärzt*innen und unterstützt ein selbstbestimmtes Leben mit Lupus.

Für wen:
Der LupusCampus ist für alle Menschen mit Lupus da, unabhängig davon, ob die Diagnose frisch ist oder schon länger besteht. Er bietet verständliche Inhalte und einen sicheren Raum, um Wissen aufzubauen und mehr Sicherheit im Alltag zu gewinnen.

Details zur weiteren Vertiefung und weitere Infos findest du auf LupusCheck.de oder bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft.

Neugierig geworden? Mehr zum LupusCampus findest du hier.

Das findet ihr toll: gut strukturierte und leicht verständliche Kurse

„Ich finde die Idee dieser Patientenschulung super und freue mich, dass so etwas entwickelt wurde.“

„Die interaktiven Aspekte wie die Fragen, die man beantworten musste, finde ich sehr gut. Die Inhalte waren leicht verständlich.“

„Die Kurse waren sehr gut strukturiert und aufeinander aufgebaut. Es ist für jemanden, der die Diagnose frisch erhalten hat, ein tolles Tool, um sich den ersten Überblick zu verschaffen.“

„Die Kurse bieten einen super Überblick über die Krankheit und die verschiedenen Ausprägungen.“

„Die Videos sind eine ausgezeichnete Idee und haben mir das Gefühl ‚Ich bin nicht allein‘ gegeben. Hinweise auf Podcast, Checklisten etc. finde ich prima.“

Über eines seid ihr euch also auf jeden Fall einig: Die Kurse des LupusCampus sind klar aufgebaut und logisch aufeinander abgestimmt. Besonders geschätzt wird die Möglichkeit, sich Schritt für Schritt in die komplizierte Thematik einzuarbeiten. Besonders für Menschen, die sich einen ersten Überblick über ihre Erkrankung verschaffen wollen, ist, so findet ihr, der Campus ein wertvolles Tool.

Auch die klare, gut verständliche Sprache wird immer wieder positiv hervorgehoben. Dadurch seien die Inhalte für alle leicht zugänglich. Großen Zuspruch finden die interaktiven Quiz-Elemente, die das Verständnis fördern und dabei helfen, das Gelernte nachhaltig zu verankern. Außerdem wurde besonders gelobt, dass es am Ende jedes Kurses ein Handout zum Download gibt, das auch ein Lernen ohne Bildschirm ermöglicht. Viele von euch empfinden die Gestaltung und Optik des Campus als sehr ansprechend.

Eure Wünsche und Anregungen für klarere und kompaktere Inhalte

„Es wird viel über Kortison berichtet. Wo werden die anderen Medikamente aufgeführt? Für mich ist es auch wichtig, die wichtigsten Laborwerte zu kennen und erklärt zu bekommen.“

„Zum Teil fand ich, dass sich die Informationen etwas zu oft wiederholt haben – aber vielleicht ist das auch so gewollt, damit das Wissen sich bei den Patient*innen festigt.“

„Teilweise hätte ich mir noch mehr konkretere Infos gewünscht, wie z. B. zu zeitlichen Abständen der empfohlenen Organkontrollen.“

„Es wäre cool, wenn ein Hinweis angebracht würde, wo Selbsthilfegruppen zu finden sind und was die Gruppen tun (ich bin mir nämlich unsicher, ob ich in eine Gruppe überhaupt eintreten soll).“

Nach den ersten Kursen habt ihr uns zurückgemeldet, dass sich manche Inhalte wiederholen und die Texte teilweise zu lang sind. Besonders diejenigen mit Vorwissen empfanden diesen lernorientierten Ansatz als weniger spannend, und einige von euch wünschen sich auch anspruchsvollere Fragen. Gleichzeitig zeigten aber auch viele von euch Verständnis dafür, dass zusätzliche Erklärungen gerade für Menschen ohne Vorkenntnisse hilfreich sind.

Euren Wunsch nach weniger Wiederholungen haben wir uns zu Herzen genommen und in den nächsten Kursen entsprechend umgesetzt. Außerdem haben wir mehr Videos eingebunden – das kam bei euch besonders gut an. Vielen Dank an dieser Stelle für euer wertvolles Feedback!

Frau liegt auf Couch mit Tablet in der Hand

Mit euren Ideen entwickeln wir den LupusCampus weiter

Viele Rückmeldungen und Themenwünsche, die uns nach den ersten Kursen erreicht haben, konnten wir bereits umsetzen. Besonders häufig wurde das Thema „Kortison und weitere Lupus-Medikamente“ genannt – daher haben wir es direkt in Kurs 5 beleuchtet. Auch eure weiteren Vorschläge, wie etwa „Zusammenarbeit mit den Ärzt*innen“ und der Bereich Selbsthilfe, werden in späteren Kursen ausführlich behandelt. Außerdem verweisen wir nun regelmäßiger auf Lupus-Selbsthilfegruppen – auch dies ein Wunsch, den ihr geäußert habt.

Dank eures Feedbacks können wir den LupusCampus immer weiter verbessern und die Inhalte noch genauer auf eure Bedürfnisse abstimmen. Im kommenden Jahr werden wir den Campus inhaltlich weiter überarbeiten. Wir freuen uns weiterhin über jede Rückmeldung von euch.

Weiterführende Links zu euren Wunschthemen:

Impfempfehlungen: Konkrete Impfempfehlungen können wir im LupusCampus nicht geben. Dafür verweisen wir auf diese Übersicht: Impfungen bei Lupus – und natürlich auf die Beratung durch eure Ärzt*innen.
Laborwerte: Auch dieses Thema führt zu sehr ins Detail. Ausführliche Informationen findet ihr hier: Laborwerte bei Lupus

Rund um die Uhr für dich da!

Der LupusCampus hat sich inzwischen als wertvolles Tool etabliert, das besonders Betroffenen mit einer frischen Diagnose Orientierung und Unterstützung bietet. Wir bedanken uns herzlich bei allen, die ihre Erfahrungen und Meinungen mit uns geteilt haben.

Neugierig, was der LupusCampus für dich bereithält?

NP-DE-LPU-WCNT-250056; 11/2025